T LGL

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Marlene
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Re: T LGL

Beitrag von Marlene » 02.07.2019, 16:49

Ich esse tatsächlich keinen Zucker. Kein Süßes, kein Kuchen, oder nur selbstgemachten Kuchen mit Stevia und Dinkelmehl, allerdings habe ich auch kein Verlangen danach. Dafür esse ich viel Gemüse in allen Variationen und Obst. Porridge, Salate, Aufläufe. Keine Soßen. Keine Fertigprodukte. Kein Weißmehl. Selten mal Eis. Dafür hin und wieder mal einen Wein, da ist natürlich Zucker drin. ;-( Mittlerweile backe ich mein Brot auch selbst, ohne Mehl. Bekommt mir super. Keine Darmbeschwerden, keinen Blähbauch, kein Bauchweh, kam früher schon mal vor, jetzt ist die Verdauung super. 3 Liter Wasser am Tag. 3 mal die Woche 10 Kilometer joggen. So crazy bin ich seit meiner BK- Erkrankung. ;-)

LG

Ibby
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Re: T LGL

Beitrag von Ibby » 02.07.2019, 12:37

Marlene hat geschrieben:
09.06.2019, 22:04
Hallo Ibby
Ja, das sind wirkliche interessante Beobachtungen. Daraus könnte man ja schließen, dass der Darm immer "gesund gehalten und gepflegt" werden muss, damit wir ein normales Leben führen können.
Das würde bedeuten, wenn man z.B. unter Durchfällen oder chronischen Darmerkrankung leidet, bzw. sich "schlecht" ernährt, hat man ein etwas höheres Risiko, an Infektionen zu erkranken, weil das Milieu im Darm nicht stimmt.
Ich achte ja sehr auf meine Ernährung, fettarm, wenig Zucker, keine Süßigkeiten, viel frisches Gemüse usw. , einmal im Jahr mache ich eine probiotische Darmkur, vielleicht habe ich aufgrund dieser Situation überhaupt keine Infekte?
Mittlerweile bin ich auch sehr relaxt und entspannt, wenn das so bleibt, ist alles bestens.
Was mich interessieren würde, was oder welche Ereignisse die Erkrankung fortschreiten lassen?
Warum nimmt die LGL-Zahl zu, was passiert da im Körper? Hohe LGL Zahlen verursachen niedrige ANC Werte, aus welchem Grund steigen die LGL's?
Warum haben viele Patienten in der amerikanischen LGL Gruppe so niedrige Werte? Ist der Darm nicht in Ordnung oder das Baktierengleichgewicht im Darm? Liegt es an Fast Food?
LG
Marlene
Ich habs mal in unserern "Plauderthread" kopiert.

Ich persönlich ernähre mich so "halbgesund". Schwierigkeiten habe ich mit den Süßigkeiten. Würde mir sehr schwer fallen, darauf zu verzichten. Oft denke ich darüber nach, ganz auf Zucker zu verzichten,aber bisher habe ich es nicht geschafft. Leute, die das gemacht haben, sagen, dass ihnen der Zucker gar nicht mehr fehlt. Aber der Anfang wird schon schwer sein.
Wie hast du das gemacht? Isst du keine Schokolade oder mal ein Stück Kuchen?

LG
Ibby

Ibby
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Re: T LGL

Beitrag von Ibby » 25.03.2019, 21:46

Hallo Marlene und Jacqueline,
die roten Flecken sind an allen möglichen Stellen, Dekollete, Rücken, Leistenbeuge, Oberschenkel... Stark jucken tuts vor allem an den Unterschenkeln und am Rücken. Könnte einfach juckende Altershaut sein oder aber auch Teil einer Autoimmunkrankheit.
Ich habe noch nicht gelesen, dass Leute mit LGL ein Karpaltunnelsymdrom entwickelt haben. Aber eine der möglichen Ursachen dafür ist eine rheumatische Entzündung, also wären wir wieder bei den Autoimmunkrankheiten. Und Autoimmunkrankheiten können bei LGL auftreten.
Ich wurde damals, als es zum ersten Mal auftrat, nicht operiert, weil sich die Symptome verbesserten.

LG
Ibby

JacquelineS
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Re: T LGL

Beitrag von JacquelineS » 25.03.2019, 17:18

Hallo Ibby,
ich drücke Dir die Daumen, dass es bald besser wird mit den roten Flecken mit der lokalen Salbentherapie.
Bezüglich des Karpaltunnelsyndroms hatte eine Kollegin von mir auch das Problem, sie hat sich operieren lassen und war danach schmerzfrei. Die OP war auch lt. ihrer Aussage nicht schlimm.
Hat das Karpaltunnelsyndrom irgendwas mit der LGL zu tun?

Bezüglich Erkältung bin ich bisher - auf Holz geklopft - auch gut durch die Monate gekommen, obwohl mein Mann erkältet war. Aber Gott sei Dank habe ich mich nicht angesteckt.

Für deine Blutabnahme nächste Woche drücke ich Dir die Daumen.

Liebe Grüße
Jacqueline

Marlene
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Re: T LGL

Beitrag von Marlene » 25.03.2019, 12:45

Hallo Ibby

Sind die roten Flecken am ganzen Körper verteilt oder nur an bestimmten Körperteilen?

Bist Du schon am Karpaltunnelsyndrom operiert worden?

LG
Marlene

Ibby
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Re: T LGL

Beitrag von Ibby » 25.03.2019, 12:35

Hallo ihr Zwei,
schön, dass es euch soweit gut geht. Bei mir gibt es eigentlich auch nichts Neues. Außer juckende Haut, rote Flecken an allen möglichen Stellen. War schon beim Hautarzt, aber außer Kortisoncremes hilft eigentlich nichts anderes wirklich. Außerdem fangen die Karpaltunnelprobleme wieder an. Bin deswegen am Donnerstag beim Neurologen.
Was Infekte betrifft, bin ich auch ziemlich verschont, obwohl in meiner nahen Umgebung viele Husten und Schnupfen haben.
Ich habe wieder Blutkontrolle nächste Woche. Mal sehn, was dabei rauskommt.
LG
Ibby

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Re: T LGL

Beitrag von Marlene » 24.03.2019, 12:37

Hallo Jaqueline

So wird das bei mir auch gehandhabt, Kontrolle durch Szintigraphie.

Ansonsten geht es mir gut. Wieder ein Wnter ganz ohne Infekt überstanden. :-)

LG

JacquelineS
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Re: T LGL

Beitrag von JacquelineS » 24.03.2019, 12:31

Hallo Marlene,

ja das mit den schwankenden Werten ist mir auch schon aufgefallen, ich bin aber schon immer "glücklich", wenn die Werte nicht noch weiter in den Keller rutschen sondern zumindest aktuell erstmal wieder über 1000 sind :-) Mittlerweile gibt man sich mit kleinen "Erfolgen" ja schon zufrieden.

Bezüglich der SD ist auch erstmal abwartendes Verhalten bzw. zeitnah auch wieder Kontrolle, dann wird auch noch eine Szintigraphie gemacht, danach dann weitere Entscheidung was ansteht. Ich werde wieder berichten, sobald ich wieder beim Arzt war.

Wie gehts dir denn aktuell? Hoffe alles soweit gut?

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Re: T LGL

Beitrag von Marlene » 24.03.2019, 12:05

Hallo Jaqueline

Vitamin D ist generell wichtig und ist bei vielen Frauen sehr weit unten, war bei mir auch grenzwertig. Vitamin D wird auch von Prof. Loughran als Therapie empfohlen.

Man kann bei Dir auch beobachten, dass bei jeder Kontrolle die Neutrophile schwanken. Jetzt liegst Du wieder über 1000.

Wie geht es denn mit Deiner Schilddrüse weiter?

LG
Marlene

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Re: T LGL

Beitrag von JacquelineS » 24.03.2019, 09:35

Hallo Ibby und Marlene,
habe gestern die neuesten Blutwerte von der Endokrinologin zugeschickt bekommen, da ich dort ja wegen der SD-Probleme war.
Bezüglich der LGL Werte sind die Neutrophilen absolut aktuell 1309 (zuletzt bei der Onkologin waren es 930).
Die Lymphozyten absolut sind in etwa gleich zu den letzten Werten bei der Onkologin
Es wurde eine sehr niedriger Vitamin D Wert ermittelt, daher muss ich ab sofort Vitamin D3 + K2 nehmen.

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Re: T LGL

Beitrag von Ibby » 08.03.2019, 19:52

Die Werte schaun doch ganz gut aus.
Ich hatte bisher immer Kontrolle aller 3 Monate und dabei auch Ultraschall Bauchraum.
Mein Onkologe hat vorgeschlagen, jetzt alle 6 Monate.
Mir solls recht sein. Im Moment geht es mir gut und ich möchte mich gar nicht so viel mit dem allen beschäftigen.
LG
Ibby

Weil du mal gefragt hattest, wann eine Therapie sinnvoll wäre: Prof. Haferlach meinte, nur wenn auch das rote Blutbild und/oder die Thrombozyten betroffen sind, oder wenn es häufige Infekte gibt. Allein niedrige neutrophile Granulozyten sind kein Grund und bei dir sind sie ja im Moment auch nicht so niedrig. Das wäre unter 500. Aber, wie gesagt, das wäre auch noch kein Grund.

JacquelineS
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Re: T LGL

Beitrag von JacquelineS » 08.03.2019, 16:46

In welchen Abständen habt ihr eure Labor-/Ultraschallkontrollen?
Wir auch jedes Mal bei Euch Ultraschall mitgemacht?

JacquelineS
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Re: T LGL

Beitrag von JacquelineS » 08.03.2019, 16:11

Habe nun meine erste "Kontrolle" hinter mir mit folgenden Werten:
Leukozyten 5130/µl
Lymphozyten absolut 3820/µl
Lymphozyten 75%
Granulozyten 19%
Monozyten 7%

Leider sind die Werte leicht schlechter geworden wie noch im Januar :-(

Nächste Kontrolle inklusive Ultraschall soll in 3 Monaten gemacht werden.
Ich fühle mich aktuell gut, habe keine Beschwerden/B-Symptomatik.
Grippeschutzimpfung habe ich auch hinter mir. Pneumkokken-Impfung folgt in ca. 10 Tagen.

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Re: T LGL

Beitrag von JacquelineS » 18.02.2019, 16:49

Hallo Marlene
bezüglich der leicht vergrößerten Lymphknoten meinte meine Onkologin, dass man alle 1 - 2 Jahre mal ein CT machen könnte zur Kontrolle, zwischendurch Ultraschallkontrollen. Aber die Vergrößerung wäre nicht so gravierend oder besorgniserregend meinte sie.
Das Wichtigste bezüglich der T-LGL ist momentan die regelmäßige Blutbildkontrolle. Nächster Termin für mich ist der 08.03. zur weiteren Besprechung.

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Re: T LGL

Beitrag von Marlene » 18.02.2019, 16:23

Nein, sonst muss nichts an Diagnostik laufen, Deine Ärtzin scheint das gut im Griff zu haben. Du hattest anfangs ja den Verdacht, dass aufgrund der Lymphknoten noch etwas nicht in Ordnung ist. Ich meinte mal gelesen zu haben, dass die LGL selten mal einen Lymphknotenbefall haben kann, dann sind die Lymphknoten wohl vergrößert. Aber das ist nicht die Regel.

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