T LGL

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Ibby
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Re: T LGL

Beitrag von Ibby » 08.03.2019, 19:52

Die Werte schaun doch ganz gut aus.
Ich hatte bisher immer Kontrolle aller 3 Monate und dabei auch Ultraschall Bauchraum.
Mein Onkologe hat vorgeschlagen, jetzt alle 6 Monate.
Mir solls recht sein. Im Moment geht es mir gut und ich möchte mich gar nicht so viel mit dem allen beschäftigen.
LG
Ibby

Weil du mal gefragt hattest, wann eine Therapie sinnvoll wäre: Prof. Haferlach meinte, nur wenn auch das rote Blutbild und/oder die Thrombozyten betroffen sind, oder wenn es häufige Infekte gibt. Allein niedrige neutrophile Granulozyten sind kein Grund und bei dir sind sie ja im Moment auch nicht so niedrig. Das wäre unter 500. Aber, wie gesagt, das wäre auch noch kein Grund.

JacquelineS
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Re: T LGL

Beitrag von JacquelineS » 08.03.2019, 16:46

In welchen Abständen habt ihr eure Labor-/Ultraschallkontrollen?
Wir auch jedes Mal bei Euch Ultraschall mitgemacht?

JacquelineS
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Re: T LGL

Beitrag von JacquelineS » 08.03.2019, 16:11

Habe nun meine erste "Kontrolle" hinter mir mit folgenden Werten:
Leukozyten 5130/µl
Lymphozyten absolut 3820/µl
Lymphozyten 75%
Granulozyten 19%
Monozyten 7%

Leider sind die Werte leicht schlechter geworden wie noch im Januar :-(

Nächste Kontrolle inklusive Ultraschall soll in 3 Monaten gemacht werden.
Ich fühle mich aktuell gut, habe keine Beschwerden/B-Symptomatik.
Grippeschutzimpfung habe ich auch hinter mir. Pneumkokken-Impfung folgt in ca. 10 Tagen.

JacquelineS
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Re: T LGL

Beitrag von JacquelineS » 18.02.2019, 16:49

Hallo Marlene
bezüglich der leicht vergrößerten Lymphknoten meinte meine Onkologin, dass man alle 1 - 2 Jahre mal ein CT machen könnte zur Kontrolle, zwischendurch Ultraschallkontrollen. Aber die Vergrößerung wäre nicht so gravierend oder besorgniserregend meinte sie.
Das Wichtigste bezüglich der T-LGL ist momentan die regelmäßige Blutbildkontrolle. Nächster Termin für mich ist der 08.03. zur weiteren Besprechung.

Marlene
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Re: T LGL

Beitrag von Marlene » 18.02.2019, 16:23

Nein, sonst muss nichts an Diagnostik laufen, Deine Ärtzin scheint das gut im Griff zu haben. Du hattest anfangs ja den Verdacht, dass aufgrund der Lymphknoten noch etwas nicht in Ordnung ist. Ich meinte mal gelesen zu haben, dass die LGL selten mal einen Lymphknotenbefall haben kann, dann sind die Lymphknoten wohl vergrößert. Aber das ist nicht die Regel.

JacquelineS
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Re: T LGL

Beitrag von JacquelineS » 18.02.2019, 16:00

Hallo Marlene
Es ist als T-LGL diagnostiziert worden.
Andere Diagnosen oder weitere Diagnostik erfolgte aktuell bisher nicht
Hätte da noch weiter was erfolgen müssen?
Ich bin leider nicht so medizinisch bewandert und weiß nicht, was man hätte noch machen müssen 😕

Marlene
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Re: T LGL

Beitrag von Marlene » 18.02.2019, 14:57

Hallo Jaqueline

Ich wollte nochmal nachfragen, ob die Lymphomgeschichte "nur" als TLGL diagnostiziert ist oder vermuten die Ärzte aufgrund der Lymphknoten doch noch etwas anderes?


LG
Marlene

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Re: T LGL

Beitrag von JacquelineS » 18.02.2019, 13:15

Hallo Ibby.
Ich hatte vorhin Probleme beim Einloggen, daher hatte ich euch meine Frage auf anderem Wege gestellt.
Jetzt nach mehrfachen erneuten Versuchen konnte ich mich endlich wieder einloggen.
Die Wechseljahre, in denen man ja auch vermehrt Nachtschweiß hat, habe ich bereits hinter mir.
Das mit dem Nachtschweiß ist erst in den letzten zwei Wochen vermehrt aufgetreten.
Es ist halt nur unangenehm, aber wenn wenn es aktuell nur bei der B-Symptomatik mit dem Nachtschweiß bleibt und ich ansonsten von anderen Symptomen verschont bleibe, dann kann ich damit leben.

Liebe Grüße
Jacqueline

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Re: T LGL

Beitrag von Ibby » 18.02.2019, 12:38

Hallo Jacqueline,

ich antworte dir mal hier. Vielleicht interessiert das Thema jemand anderes auch.

Nachtschweiß: Habe ich nicht und hatte ich auch nie. Es soll aber zu den B-Symptomen gehören.
Bist du vielleicht auch in einem Alter, wo es auch andere Ursachen haben könnte?

LG
Ibby

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Re: T LGL

Beitrag von JacquelineS » 15.02.2019, 18:04

Habe euch beiden auch per PN meine Kontaktdaten gesendet.

Lieben Gruß
Jacqueline

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Re: T LGL

Beitrag von Ibby » 14.02.2019, 21:16

Ja gerne. Ich schreib dir auch meine.

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Re: T LGL

Beitrag von JacquelineS » 14.02.2019, 19:56

Es wurde Dienstag neu Blut abgenommen. Meine Onkologin wollte noch mal einige Spezialbestimmungen machen, die Besprechung soll am 08.03. erfolgen sagte sie, weil dann alle Werte vorliegen würden.
In der Knochenmarkstanze waren 20% T-LGL Zellen nachgewiesen.

Wenn ihr mögt können wir ja auch gerne mal Mailadressen austauschen.

Ibby
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Re: T LGL

Beitrag von Ibby » 14.02.2019, 19:26

O, welch Wunder. Es hat funktioniert!
Ich persönlich bin ein Impf-Vertreter, also ich lasse mich ziemlich umfassend impfen. Ein bisschen kritisch sind bei uns wohl Lebendimpfstoffe.
Wie sind deine Blutwerte jetzt, Jacqueline?
LG
Ibby

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Re: T LGL

Beitrag von Ibby » 14.02.2019, 19:20

Ich konnte mich seit 2 Wochen nicht mehr für eine Antwort einloggen. Mal sehn, ob es jetzt klappt!
Ich habe dir eine PN mit meiner email-Adresse geschrieben, Marlene, für den Fall, das passiert wieder. Ist nämlich jetzt schon das 2. Mal!
LG
Ibby

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Re: T LGL

Beitrag von JacquelineS » 14.02.2019, 17:24

Hallo Marlene,

ich sehe das ähnlich wie du, mir wäre auch eine 3-monatige Blutbildkontrolle aktuell wichtig und ich werde das auch definitiv beim nächsten Termin bei meiner Onkologin ansprechen und ihr klar machen, dass es für mich wichtig ist.
Bezüglich Impfungen sehe ich es genauso, dass wenn man sich durch zusätzliche Impfungen schützen kann, dass es nicht verkehrt sein kann. Aber auch das werde ich nochmal mit meinem Hausarzt und Onkologin ansprechen. Die Onkologin meinte nämlich, dass es durch die bestehende LGL bei der Grippeschutzimpfung zu zusätzlichen "Reaktionen" nach der Impfung kommen könnte mit Unwohlsein, Fieber etc..

Ich hatte mich auch schon gewundert, dass Ibby sich gar nicht mehr meldet. Hoffe es ist alles okay? Habt ihr nur Kontakt hier über das Forum oder ggfs. auch mal Telefonnummern ausgetauscht, dass man sich auch mal per WhatsApp oder anderweitig schreibt?

Liebe Grüße
Jacqueline

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