Therapieentscheidung

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Georgine
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Re: Therapieentscheidung

Beitrag von Georgine » 03.08.2022, 10:07

Nun auch von mir ein Update.

Ich nehme jetzt 6 Monate Acalabrutinib. Momentane Nebenwirkung scheint eine seit 3 Monaten dauernde Bindehautentzündung zu sein, die nicht beeinflussbar ist, außer mit Cortison, was ich bis jetzt verweigere und sehr trockene Haut. Wenn es weiter nichts ist, komme ich damit momentan zurecht.

Meine Blutwerte sind
Leukos 13000
Erys 4,5
HB 12,8
Lymphos immer noch 77%, das geht für mein Gefühl sehr zäh.
Thrombos 190
Erhöhung der AP seit 4 Monaten auf 150, da bleibt es seitdem.
LDH 183
Kreatinin 0,71
IGM 184, vor der Therapie 240. Arzt meint, das könnte die cll sein und keine weitere Erkrankung. Hoffentlich.

Was mich besorgt ist das Beta2 mikroglobulin. Kurz vor Therapie war es 4,4, dann mal 3,5, jetzt wieder 4,1. in den Leitlinien steht so schön, erhöhtes Beta2 steht für eine schlechte Prognose. Ich habe ja auch BIRC3 , trisomie12 IGHV mutiert.

die Lymphknoten und die Milz reagieren mir auch zu langsam. Die ersten 4 Wochen war das sensationell zu beobachten wie die am Hals geschrumpft sind. Aber seit einiger Zeit tut sich da nicht mehr viel. Das verunsichert mich auch, ob das sein kann, dass das so langsam geht.

Ich hoffe, dass mir mein Termin in Köln Ende September mehr Antworten bringt, als mir mein hiesiger Onkologe geben kann.

Viele Grüße Georgine

Georgine
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Re: Therapieentscheidung

Beitrag von Georgine » 15.04.2022, 07:55

Hallo liebe Forummitglieder,

Mein Termin in Köln hat Folgendes ergeben:

Sorgenkind vergrößerte Milz: Frau Eichhorst möchte der Milz noch bis September Zeit geben, sich zu verkleinern, es wäre nach zwei Monaten BTK Hemmer noch zu früh. Ich hatte sehr viele Infiltrationen in der Milz, die wären zumindest mal weg. Meine Lymphknoten, die in der ersten Woche förmlich dahingeschmolzen sind, waren im Sono noch gut sichtbar, aber bis auf einen, deutlich kleiner.

Leukos zu 4 Wochen vorher unverändert bei 50000.
Thrombos 160000, verbessert
Erys 3,5 vorher 3,2
Hb. 11,3 etwas verbessert zu 4 Wochen vorher
Alkalische Phosphatase 114. ist erhöht. Keine Ahnung warum, hat sich die letzten drei Jahre immer wieder etwas erhöht. Google macht mich da nicht schlauer.

Die Nebenwirkungen von Acalabrutinib halten sich bei mir bis jetzt in Grenzen, ich bin froh, dass ich es einigermaßen gut vertrage. Nehme es ja jetzt seit 10 Wochen.

Liebe Grüße Georgine

Gabi55
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Re: Therapieentscheidung

Beitrag von Gabi55 » 13.04.2022, 09:57

Hallo,
wollte berichten das ich nach 4 Tagen (Acalabrutinib) keine Lymphknoten mehr am Hals hatte,
auch unter denn Achsel sind Sie verschwunden.( sehr stark geschwollen nach Corona Impfung)
Die Lymphkoten hatte ich ca. 5 Jahre durchgehend .Fühle mich sehr, frei tolles gefühl.
Außer kurze stechende Kopfschmerzen Nachts und morgens,
sowie muskeln in d Waden leicht verspannt,alles bestens.
Gestern 12.000 schritte, Super gefühl ohne sich überfordert oder ausgepowert zu fühlen.
Habe Nächste Woche Blut und Gespräch beim Onki. Bin gespannt.

Danke fürs lesen.
Gabi

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Re: Therapieentscheidung

Beitrag von Gabi55 » 09.04.2022, 12:34

Moin, jetzt ist der richtige Zeitpunkt wo ich mich mal Vorstelle.

Ich bin hier seit 2 Jahren und lese hin und wieder hier im Forum, um mich zu Informieren.

ich bin Gabi aus Hamburg 57 Jahre und habe seit 2012 CLL.
Die Diagnose hat mich darmals nicht umgehauen, ich ging sehr positiv , vieleicht auch naiv mit der sitiuation um. Das war auch gut so. Für mich .

Das hat sich jetzt ganz schön geändert.

Meine erste Therapie TBL ist da.

Seit dem 5.4 22 ,also seit 5 Tagen, nehme ich Calquence 100 mg ( Acalabrutinib )
Da es dieses Medikament noch nicht so lange gibt (2020.). Hoffe ich mehr darüber zuerfahren. Soll ja ein Tolles MIttel sein. Hab mich natührlich bisschen schlau gemacht.
Mein Artzt sagte es sei sehr wichtig d beipackzettel zu lesen, das habe ich dann zu Hause getan und habe erst mal geheuelt. Mein lebenlang soll ich diese Hammer dinger nehmen!! Ich war mir überhaupt nicht mehr sicher ob ich es nehmen soll. Hab mich letzendlich dafür endschieden.

Nebenwirkung sind schnell da gewesen , alles auszuhatlen, macht mir trotzdem Angst.

So, das loszuwerden hat mir schon sehr gut getan.

Wie man sieht bin ich Legastehnikerin, macht aber nichts ;)

Vielen Dank fürs lesen.
Gabi

Alan
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Re: Therapieentscheidung

Beitrag von Alan » 03.04.2022, 16:37

Hallo Georgine,
Korrektur zu meinem vorherigen Beitrag.
Es sollte nicht "" ITP "" heißen sondern "" AIHA "".( Autoimmunhämolytische Anämie )
Gruß Alan

Alan
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Re: Therapieentscheidung

Beitrag von Alan » 03.04.2022, 16:15

Hallo Georgine,
Zu Acalabrutinib – Mono bei Erstlinie Cll . Studie.
97 % der Pat. erlebten eine Verbesserung der Zytopenie auf ein normales Niveau. Bei Anämie , niedrige rote Blutkörperchen und Hb vor der Therapie, hatten sich 97 % der Pat. nach einem Median von 85 Tagen erholt. 100 % der Pat. die vor der Behandlung an Neutropenie litten, erreichten normale Werte nach einem Median von 9 Tagen.
96 % der Pat, mit Thrombozytopenie , erreichten in einem Median von 22 Tagen normale Werte . Eine Verringerung vergrößerter Lymphknoten um mehr als 50 % trat bei allen Pat. auf. Milz nicht erwähnt, aber sie sollte sich wie ein großer Lymphknoten verhalten, wenn nicht ?
Blut gelangt über die Milzarterie und Kapillaren in die rote Pulpa ( Filter ) . Alte Erys 115 – 120 Tage alt ,werden von Fresszellen beseitigt. Bei einem Autoimmunprozess , veränderte Erys auf der Oberfläche kommt es zu einem Versuch gefressen zu werden, aber einige Erys versuchen durch enge Schlitze ( Milzsinus) in die Milzvene zu gelangen. Die Milz vergrößert sich ( ITP ) .
Bei veränderten Erys in unterschiedlichen Formen und Größe , beim Blutausstrich sichtbar , schaffen es nicht alle Erys auf Grund der Form und Größe in die Milzvene.

Milz vergrößert sich und die Gründe sind außerhalb der Milz zu suchen. Siehe bitte meine Beiträge zu Größe, Form und Reife der Zellen beim Bluausstrich.
Gruß Alan

Georgine
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Re: Therapieentscheidung

Beitrag von Georgine » 01.04.2022, 15:37

Hallo,

Seit 2 Monaten nehme ich nun Acalabrutinib Mono. Nach monatelangem Überlegen habe ich mich gegen die zeitlich begrenzte V/O Therapie entschieden. Corona hat viel zu dieser Entscheidung beigetragen. Ich vertrage es inzwischen nach anfänglichen starken Kopfschmerzen recht gut. Meine Lymphknoten sind bereits in der ersten Woche sichtlich dahingeschmolzen. Meine Blutwerte entwickeln sich in die richtige Richtung. Die Erys schwächeln noch ziemlich, der Wert 3,2. und der HB Wert kann auch bei momentan 10,2 noch Anschub gebrauchen, da hat sich noch nicht viel getan.

Was mir aber große Sorgen macht, ist die Milz. Sie drückt noch genauso und ist auch gut tastbar. Von Anderen habe ich gelesen, dass auch deren Größe sehr bald nach Einnahme sich minimiert hat. Ich hoffe sehr, dass das noch wird. Habe nächste Woche wieder Kontrolltermin, diesmal in Köln. Mein hiesiger Onkologe spricht bereits von Therapieversagen.

Hat von euch da jemand einen Gedanken dazu ?

Viele Grüße Georgine

Übrigens Alan, falls du das liest, es ist eine schöne Info, dass du V verträgst, hoffentlich beruhigt sich dieser Leukosabfall von alleine.

Alan
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Re: Therapieentscheidung

Beitrag von Alan » 10.07.2021, 15:16

Hallo Thomas,

Es gibt sicherlich Studien die ein verlängertes Überleben nachweisen, man sollte auch wissen welche CLL – Pat. an diesen Studien teilnahmen. FCR bekam diese Auszeichnung zu einer Zeit, wo die Therapie Optionen nur Leukeran und BR waren und der Vergleich bezog sich auf diese Therapien.
Der Goldstandart bezog sich auf FCR und deren Pat. , auch für andere war es Gold , hoffentlich kommt niemand auf die Idee Venetocax so zu bezeichnen aber als Rückgrat bei CLL Therapien in Kombi und auch als Dreier.
Zur Diagnose : Es gibt Knochenstanzen und Durchfluss Zytometrie die nicht schlüssig sind.
Zieby 1 hier im Forum hatte gar keine CLL sondern ein Marginal – B – Zell Lymphom, was als nodal , extranodal und als Milzrandzonen – Lymphom auftritt mit Splenomegalie . Die Oberflächenmarker sind dann CD 19, CD 20, CD 22 , und CD 79 a was zur Verwechslung mit CLL führen kann.

Dies ist auch bei Mantelzell - Lymphom und Waldenström möglich.
Kompetenznetz – maligne – Lymphome : Die Entfernung eines Lymphknotens und die anschließende histologische Beurteilung sind nur dann erforderlich, wenn eine klare Abgrenzung der CLL von anderen N- Hodgin Lymphomen mittels Blut und Knochenmark Untersuchungen nicht sicher ist.
CLL – Experte Dr. Sharman : Auf diesem Planeten weiß kein Häma- oder Onkologe sowie Wissenschaftler wie viele Lymphom Erkrankungen es gibt.
Im übrigen konnte mein IGHV . Status nie nachgewiesen werden , die Uni – Klinik hat es aufgegeben, nicht schlüssig.
Groß Alan

Thomas55
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Re: Therapieentscheidung

Beitrag von Thomas55 » 09.07.2021, 15:01

Alan hat geschrieben:
06.07.2021, 17:43

Allgemeinen von einem verlängerten progressionsfreien Überleben (PFS) und Gesamtüberleben (OS) profitieren.
Gruß Alan
Hallo Alan,
...diese Aussagen lese ich öfter. Das verlängerte PFS ist ja auch relativ einfach festzustellen. Meine Frage ist : gibt es eine Studie, die wissenschaftlichen Kriterien entspricht, die auch ein verlängertes Überleben nachweist ? Ich kann mich erinnern dass mein vorheriger Hämatologe (der aus der Cll Forschung kam) viele Jahre auf solch einen Nachweis gewartet hat, bis als erstes und mir bekannt einzigstes Behandlungsregime FCR für eine Gruppe von Cll Patienten diese "Auszeichnung" bekam....
Gruß
Thomas

PS : Ich hatte öfter Kontakt mit dem ersten deutschen FCR Patienten - damals war Prof. Hallek noch in München - Es ging 6 Jahre ohne jegliche Medikamente hervorragend. Nach 6 Jahren war dann eine schwierige Stammzelltransplantation nötig...

Alan
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Re: Therapieentscheidung

Beitrag von Alan » 08.07.2021, 17:57

Hallo Georgine,
bei einer Therapieentscheidung, gibt es nicht immer ein falsch oder richtig, es sei denn man bewegt sich außerhalb von Daten.
Der Nachteil einer Mono – Therapie ist, egal ob Acala- oder Ibrutinib. dass fast nie eine Komplett Remission erreicht wird und ein Absetzen daher nicht möglich ist.Meine Erfahrung mit Ibrutinib - Mono : Keine Belastung des Immunsystems , kein einziger Infekt in 6 Jahren und 9 Monaten und das IgA ist angestiegen.
Die Mono – Therapie ist nicht lebenslang und es kommt in einigen Jahren zu einem Rückfall, der bei Hochrisiko und in Zweitlinie sich früher anmeldet, daher Plan B erforderlich.
Die Kombi V + O ist deutlich wirkungsmächtiger mit tiefer Remission und bei 80 % der Pat. MRD – negativ , kann nach einem Jahr dann abgesetzt werden , wie lange dann in Remission ohne jegliche Therapie ist noch nicht vorhersehbar. Das diese Kombi – Therapie das Immunsystem mehr belastet ist klar, ( 1 Jahr Erholung und keine Pneumokokken - Impfung in diesem Zeitraum ) Zudem ist Covid 19 zu berücksichtigen.
Die beiden Therapien sind jedoch auf Grund deiner biologischen Markern die richtige Entscheidung.
Die von dir erwähnte Therapie Kombi ist leider die Therapie des Apothekers Thomas E. Henry . Bei der Mono BTK – Therapie sollte spätestens zu Beginn des 4. Jahres
Venetoclax für ein Jahr zusätzlich genommen werden , man erreicht MRD negativ. .Man kann dann Venetoclax absetzen oder wahlweise die Therapie ganz beenden oder mit Ibrutinib- mono die Therapie fortfahren.
Die Vorteile : Die tiefste , längstmögliche Remission ,geringere Nebenwirkungen als bei V + O und beim Absetzen bleibt die Medikamenten Klasse später weiter wirksam, was bei Mono nach einem Rezidiv nicht der Fall ist, jedoch sollte man wissen ,was Pirtobrutinib in Studien leistet. Venetoclax und Ibrutinib sind seit langem zugelassen ,
jedoch noch nicht in Kombination.
Die sanfteste der beiden Therapien ,dürfte Acalabrutinib – Mono sein. Wenn es nach einigen Jahren zu einem Rezidiv kommt, sind andere BTK – Hemmer in der Pipeline mit anderer Bindungsstelle als Acala – oder Ibrutinib . Bei Pirtubrutib ( Loxo 305 ) wurde die Wirksamkeit in Studien nachgewiesen nach einem Rückfall mit Venetoclax sowie auch Acala – und Ibrutinib.
Ich wünsche dir eine erfolgreiche Therapie.
Gruß Alan.

Timo2601
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Re: Therapieentscheidung

Beitrag von Timo2601 » 08.07.2021, 11:50

Hallo Zusammen,

@Alan danke für deine wie gewohnt ausführliche und hilfreiche Antwort.
Ich habe immer wieder das Gefühl, dass du ein wandelndes Lexikon bist (positiv gemeint).

@Georgine
Das mit dem "Gefühlschaos" kann ich durchaus verstehen.
Das geht mir genauso.
Und wie schwankenden Werte würde ich jetzt auf die Impfung schieben, die Reaktion ist in teilen sicher mit einem Infekt zu Vergleichen, so wie du ja auch deine Erfahrungen geschildert hast.

Irgendwie sind beide Ärzte mit denen ich zu tun habe bei der Kombi V+O entspannter und ziehen diese vor.
Die Überlegung mit Ibrutinib/Acalabrutinib und Venetoclax kam mir auch bereits, ob das nicht eine sinnvolle Alternative wäre.
Aber ob dieses außerhalb der CLL 17 möglich bzw. sinnvoll ist, mag ich bezweifeln.
Falls ich mehr erfahre, sage ich hier bescheid.
Bezüglich Ibrutinib bin ich, warum auch immer, sehr skeptisch und ob Acalabrutinib dort deutlich besser ist, weiß ich auch nicht (sicherlich bei den Herzkomplikationen).
Der Kieler Oberarzt sagte zur Dauertherapie, dass er zurückhalten ist, da es schon erstaunlich wäre, wenn diese Medikamente keine Wirkung erzielen würden , da man sie ja auch schließlich täglich einnimmt. Er befürchtet aber dauerhafte Folgeschäden oder Komplikationen durch die ständige Einnahme, sagte aber auch, dass es sehr wirksame Medikamente seien und sie vielen Menschen helfen.

Gestern hat mir die Onkologin zum Thema Antikörper gesagt, dass die Immunschwäche ca. bis 3 Monate nach der Letzen Infusion anhält, gegebenenfalls etwas länger und dann normalerweise eine vollständige Regeneration stattfindet.
Dank Corona sind wir auf der einen Seite stärker gefährdet, aber auf der anderen Seite profitieren wir meiner Meinung nach auch von den vorherrschenden Vorsichtsmaßnahmen. Ich habe seit zwei Jahren keine einzige Erkältung bekommen und hoffe, falls ich mich für V+O entscheide, dass die Hygienemaßnahmen ebenfalls helfen.
Eine dritte Impfung werde ich wohl auch durchführen, bislang hatte ich zweimal Biontech, ich werde einmal mit einer Impfärztin sprechen, ob vielleicht eine Kombination mit einem anderen Impfstoff zu empfehlen wäre.
Hierzu schreibe ich auch, wenn ich etwas erfahre.

Ich bin bislang auch hin und hergerissen, besonders nach dem Eintrag von Idur.

LG
Timo

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Re: Therapieentscheidung

Beitrag von Georgine » 08.07.2021, 11:07

Hallo liebe Forumsmitglieder,
ich habe diesen Austausch mit großem Interesse verfolgt, da auch ich kurz vor einer Therapie stehe.
1. Die stark reduzierten Leukos bei Timo: ich kann Alans Begründung absolut bestätigen. Ich hatte im letzten Jahr zweimal einen unerklärlichen Darminfekt. Im Blut war ein starker Abfall der Leukos, Thrombos und HB zu sehen. Leukos waren plötzlich auf 20000 ansonsten um die 60000. Nach Erholung von diesen Infekten war alles wie davor. Es konnte mir kein Arzt erklären.
2. Dritte Impfung: diese ist vor Therapiestart wichtig, auch lt. Köln. Aber es weiß noch keiner womit. Deshalb abwarten. Meine ZweitImpfung war bereits im März.

3. So jetzt zur eigentlichen Therapieentscheidung. Bei mir liegt es an den Thrombos und am HB Wert, knappe 100000 und 10,5. Leukos bei 65000. Milz 16 cm, sie drückt. Meine Mutationen BIRC3 und Trisomie 12. IGHV mutiert. Erstdiagnose 2015.

Auswahlmöglichkeiten: V/O oder Acalabrutinib.
Meinung der Ärzte dazu:
Köln favorisiert V/O wegen meiner BIRC3 Mutation, in der Hoffnung dass ich dann eine tiefe Remission erreiche. Und um ein Aggressiverwerden von BIRC3 abzuwenden. Noch im Dezember haben sie mir im Therapiefall davon abgeraten wegen des Antikörpers und Covid. Jetzt Kehrtwendung um 180 Grad. Ich lese auch immer wieder dass quer durch Deutschland diese Kombi angewendet wird und wurde auch in den USA. Das macht mich schon sehr unsicher.

Mein hiesiger Onkologe, Allgemeinonkologe, favorisiert Acalabrutinib. Erstens hatte er die Kombi noch nicht, da diese stationär aufgebaut wird. Zweitens aber hat er Bauchschmerzen mit dem Antikörper bezüglich covid und evtl. nicht mehr beherrschbaren Infekten. Auch könnte es sein, dass das Immunsystem über Jahre sich nicht mehr erholt.

So jetzt ist guter Rat teuer.

Was ich sehr interessant finde ist Alans Therapiekombi . Ibrutinib und später Venetoclax. Ich lese immer wieder, dass dies momentan am erfolgreichsten ist. Alan bist du privat versichert oder ist dies theortisch auch bei gesetzlich versichert möglich ? Ich dachte nämlich, das gäbe es momentan nur in Studien CLL 17 z.b.

Momentan tendiere ich mehr zur Acala Monotherapie, auch wenn das gegen die Meinung der CLL experten ist. Ich habe schon großen Respekt vor der Auswirkung des Antikörpers. Aber dieses Gefühlschaos ändert sich quasi täglich.

Viele Grüße Georgine

Alan
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Re: Therapieentscheidung

Beitrag von Alan » 07.07.2021, 19:33

Hallo Timo,
Hintergrundwissen zu ZAP – 70 Gen.
Bei Mutationen im ZAP – 70 Gen , entsteht eine schwere Immunschwäche , was zum Fehlen von CD 8 + T- Zellen und einem Überschuss an inaktiven CD 4 + T – Zellen führt ZAP – 70 Gen ist wichtig für die Entwicklung und Funktion mehrerer Arten von T – Zellen und steuert die Signaltransduktion und die T- Zell Selektion in der Thymus Drüse.
Bei CLL haben wir keine Mutation im ZAP – 70 Gen , aber ZAP – 70ist ein Teil der Zellmembran von T -Zellen. CLL ist eine B- Zell - Erkrankung, und man sollte nicht viel ZAP- 70 plus auf B- Zellen haben . Dies bedeutet, das B- Zellen verwirrter sind , als wenn der Pat. ZAP – 70 negativ wäre. Diese Verwirrung kann Probleme verursachen , wie mehr Müdigkeit und mehr Infekte sowie länger anhaltend wie schon ohnehin. ZAP – 70 + hat keinen Einfluss auf eine Therapie Entscheidung und es gibt viel wichtigere Marker bei CLL , als ZAP – 70.

Es gibt einen CLL – Pat., bei dem die Leukos innerhalb von 2 Wochen um 77 700 gefallen sind. Der Hämatloge sagt, er glaubt nicht dass dies richtig sein kann . Alle Labortests wurden im gleichen Labor durchgeführt. Der Pat. bekam keine weitere Erklärung und wurde mit Bedenken entlassen.

Antwort von Dr. Furman: Die Leukozyten können als Reaktion auf jeden physiologischen Stress, insbesondere eine Infektion, springen. Dieser Sprung kann extrem sein, und der WBC kehrt danach zur Grundlinie oder darunter zurück. Dies ist einer der Gründe, warum Dr. Rai im Rai-Staging-System betont, dass Hämoglobin und Thrombozyten bei der Beurteilung der Behandlungsbedürftigkeit wichtiger sind als die Leukozyten.
Gruß Alan

Timo2601
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Re: Therapieentscheidung

Beitrag von Timo2601 » 07.07.2021, 11:07

Hallo zusammen,

ich habe heute mit der Onkologin telefoniert die mich betreut.
Die sehr schwankenden Werte haben Sie auch verwundert, aber Sie vermutet einen Zusammenhang mit der Impfung, sie ist aber von den deutlich niedrigeren Leukozyten eher positiv überrascht.
Eine dritte Impfung wurde mir auf Grund des niedrigen Titers im Abstand von 2 Monaten nach der Zweitimpfung empfohlen.
Es geht dann wohl noch etwas mit W&W weiter.
Von einer V-Monotherapie hat sie deutlich abgeraten, da die Erfolge laut Ihrer Aussage meistens deutlich schlechter sind.
Ich glaube aber, dass es hier nur die Möglichkeit gibt auf sein Bauchgefühl zu vertrauen.
Leider wird uns wohl kaum jemand sagen können, was richtig oder falsch ist, da die Erkrankung und auch jeder Mensch sehr unterschiedlich sind.

Ich werde spätestens berichten, wenn eine Therapie ansteht.
LG und Danke für all die Antworten.

Idur
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Re: Therapieentscheidung

Beitrag von Idur » 07.07.2021, 08:20

Hallo Timo ,Ich bin jetzt kurz vor Abschluss meiner V+R und weiß jetzt schon das ich diese Therapie so nicht mehr machen würde Müchen war meines Wissens die ersten die mit Venetoclax Mono begonnen hatten das Resultat unterschiedet sich bis jetzt nicht wesentlich, Die Nebenwirkungen sind jedoch bei Kombination viel schlechter ob Rituximab oder andere CD 20 Blocker alle greifen das Immunsystem kräftig an .Genau das was wir am dringendsten benötigen. Jedoch sollte jeder Patienten für sich selber entscheiden welchen Weg er einschlägt wünsche dir viel Glück Idur

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