Neu hier - Fragen...

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Alan
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Re: Neu hier - Fragen...

Beitrag von Alan » 25.01.2021, 19:55

Hallo Greg,
zur Info. !

Die Biologie der Tests:

IGVH Somatic Hypermutation Status:

Der Zweck von B-Zellen besteht darin, fremde Proteine ​​zu erkennen. Sie werden in diesen inneren Lymphknoten geschult, wo sie reifen und „mutiert“ oder neu angeordnet werden, um eine bestimmte Bedrohung zu erkennen. Wenn der krebsartige CLL-Klon aus den reiferen "mutierten" B-Zellen stammt, neigen die Zellen dazu, viel langsamer zu wachsen und somit "prognostisch" für einen trägen Krankheitsverlauf zu sein. Um die Sache zu entwirren, wird IGVH auch IGHV genannt. Beide gelten als richtig.
Im Gegensatz zu anderen Tests, die sich im Laufe der Zeit ändern können, ändert sich IGHV nie und muss nur einmal getestet werden.
FISH (fluoreszierende In-situ- Hybridisierung ):

FISH sucht nach spezifischen häufigen Chromosomenanomalien, die bei CLL auftreten. Das wichtigste von dieser ist ein ein Stück von dem kurzen (p) fehlendem Arm der 17 - ten Chromosom 17p als Löschung bezeichnet. Es sucht im Allgemeinen nach t (11; 14); t (11q;); +12; del (11q); del (13q); del (17p).

Dies ist wichtig , weil das TP53 - Gen auf dem kurzen Arm der 17 gefunden wird th Chromosom. Die Mission von TP53 ist es, die beschädigte DNA zu reparieren. Wenn die Verletzung nicht korrigiert werden kann, wird die Zelle „irreparabel“ abgetötet.

Die Chemo-Immuntherapie schädigt die DNA. Dieser Schaden sollte der Zelle signalisieren, den Prozess der Apoptose oder des programmierten Zelltods zu beginnen. Eine Chemoimmuntherapie kann nur bei intaktem TP53 wirksam sein. Ohne TP53 machen die beschädigten Zellen einfach weiter, was die Situation möglicherweise noch schlimmer macht.

TP53-Mutationsanalyse:

Wir wissen, dass TP53 wichtig ist. TP53 wurde als Hüter des Genoms bezeichnet, da es, wenn es gut funktioniert, unsere genetischen Informationen vor einer Fehlkopie schützt und so einen bösartigen Nachwuchs hervorbringt. Wenn es fehlt oder nicht funktioniert, sind Krebserkrankungen sowohl gemeiner als auch schwerer zu töten. Hier ist eine schöne Übersicht über TP53 vom NIH. Wir wollen "Wildtyp" TP53. Das heißt, der TP53 befindet sich in seinem normalen funktionalen "Wild" -Zustand.

Leider ist TP53 bei vielen CLL-Patienten, die keine 17p-Deletion aufweisen, mutiert und nicht funktionsfähig. Aus den gleichen Gründen, aus denen wir einen FISH-Test durchführen, müssen wir unseren Arzt bitten, eine TP53-Mutationsanalyse zu bestellen. Dies geschieht selten außerhalb des Büros eines CLL-Spezialisten

Eine Person mit einem CLL -Klon, der 17p-deletiert ist oder eine TP53-Mutation enthält, ist nicht nur resistent gegen Chemotherapie, sondern reagiert auch etwas weniger auf Ibrutinib , insbesondere im rezidivierten Umfeld.

Konventionelle Karyotypanalyse:

Dies ist eine eher "old school" Untersuchung aller 23 Chromosomen. Es ist ein technisch schwieriger Test, der uns jedoch alle weniger häufigen Anomalien aufzeigt, nicht nur die spezifischen Änderungen, die von FISH untersucht wurden. Wir wissen, dass Patienten mit CLL mit multiplen Chromosomenanomalien, die als komplexer Karyotyp (CK) bezeichnet werden, eine weniger stabile Form aufweisen, die eher mutiert und gegen jede Therapie resistent wird. Dies gilt sowohl für CIT als auch für Ibrutinib.

Es ist sinnvoll, diese letzten drei Tests in allen Fällen vor der Behandlung durchzuführen, da sie eine Chemotherapie ausschließen und darauf hindeuten können, dass es sinnvoller ist, sich für eine klinische Studie einzuschreiben oder eine Kombination gezielter Therapien anzuwenden.

Next Generation Sequencing (NGS):

NGS wird für das Verständnis von CLL immer wichtiger. Es sind Tests, die es normalerweise ermöglichen, eine Reihe genetischer Informationen aus der DNA und RNA der Krebszelle zu untersuchen. Dies kann uns darüber informieren, welche Behandlungen funktionieren könnten. Mit Ausnahme von TP53 und möglicherweise Notch1 sind diese Informationen bei CLL derzeit weniger wichtig als bei anderen Krebsarten. Es kann auch vorhersagen, wie aggressiv der Krebs sein könnte. Manchmal kann es mögliche neue Behandlungsoptionen vorschlagen, die auf „umsetzbaren“ genetischen Mutationen beruhen. Es ist Teil vieler klinischer Studien, aber mit der wichtigen Ausnahme des TP53-Tests wird es bei CLL klinisch immer noch nicht häufig eingesetzt. Das kann sich ändern.

Wann testen?

Die offensichtliche Antwort, die herausschreit, lautet „TEST BEFORE TREAT ™. Dies ist obligatorisch! Jedes Mal vor jeder Behandlung!
Gruß Alan

Alan
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Re: Neu hier - Fragen...

Beitrag von Alan » 25.01.2021, 19:44

Hallo Greg,
zur Info !

die CLL-Expertin Dr. Jennifer Brown vom Dana Farber Cancer Institute (DFCI) in Boston
was auf den ersten Blick kein großes Problem sein sollte, nämlich die korrekte Diagnose einer chronischen lymphatischen Leukämie .

Es stellt sich heraus, dass die Diagnose nicht immer ein Slam Dunk ist.
Das erste Ziel für jeden Patienten ist es, sicherzustellen, dass wir die richtige Diagnose haben.
Die Unsicherheit über die korrekte Diagnose von CLL ist im Beratungsraum eines tertiären CLL-Experten kein ungewöhnliches Ereignis, aber das Erreichen einer falschen Diagnose ist insgesamt ein relativ seltenes Problem.
Die Durchflusszytometrie, ein hämatologischer Standardtest, der anhand einer regelmäßigen Blutentnahme oder bei Bedarf anhand einer Knochenmarkbiopsie oder Lymphknotenbiopsie durchgeführt werden kann, untersucht die Immunphänotypen oder Fingerabdrücke der Zellen, um eine chronische lymphatische Leukämie oder eine andere zu diagnostizieren Blutkrebs.
Das klassische Muster, das zur Diagnose von CLL benötigt wird, ist eine Population von> 5.000 identischen (monoklonalen) B-Zellen pro Mikroliter Blut, die die folgenden Marker exprimieren:
CD19 + CD20 (+ Iow) CD22 (+ niedrig) CD5 (+ hoch) CD23 + FMC7-CD79b (+ Iow) sIg (+ Iow)
Der CD5 + -Marker ist ungewöhnlich, da er typischerweise nur auf T-, nicht auf B-Zellen gefunden wird.
Ohne sorgfältige Überprüfung der Durchflusszytometrie kann CLL manchmal mit Milzrandzonenlymphom (SMZL) oder Mantelzelllymphom (MCL) verwechselt werden.
Diese verwandten B-Zell-Lymphome (denken Sie daran, dass CLL sowohl ein Lymphom als auch eine Leukämie ist) können sich unterschiedlich verhalten oder unterschiedliche Therapien erfordern.
Einige Fälle passen nicht eindeutig zu einem klassischen Muster und bleiben nicht spezifiziert.

Gruß Alan

Alan
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Re: Neu hier - Fragen...

Beitrag von Alan » 24.01.2021, 15:47

Nachtrag zu I FISH

I FISH, Tp 53 Mutation Mutationsanalyse und IGVH Mutationsstatus sind Mindeststandart - Test .Bei I FISH gibt es einzelne Sonden . wobei jeweils nur eine Sonde für eine Chromosomen - Veränderung vorgesehen ist. Die Sonde für Chromosom 13 kann keine Veränderung am Chromosom 17 erkennen, dafür braucht man die spezielle Sonde . I Fish ist der sicherste Test überhaupt, kann aber keine einzelne Mutation erkennen. Wenn es keine Deletion am Chromosom 11 gibt, ist es trotzdem möglich , dass BIRC3- Gen mutiert ist was sich auf Chromosom 11 befindet. Chromosom 9 wird nicht standartmäßig mit Sonde getestet , aber dort kann Notch 1 - Gen mutiert sein. ( Mutationsanalyse notwendig )

Um eine CLL - Diagnose zu stellen ist der Oberflächenmarker CD -38 auf B - Zellen nicht notwendig. Wenn das Labor nicht nach CD - 38 sucht, bedeutet dies nicht, dass es nicht vorhanden ist. Wenn abzusehen ist nach Diagnose , dass die CLL einen schnellen Verlauf hat, wird der Pat. alle 3 Monate beim Hämatologen bestellt und dann ist ein frühzeitiger I FISH sinnvoll, wobei bei einer langsam verlaufenden CLL ein Test erst vor Behandlungsbeginn sinnvoll ist und ein größerer Zeitabstand für nachfolgende Blutbild - Tests .
Gruß Alan

Alan
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Re: Neu hier - Fragen...

Beitrag von Alan » 24.01.2021, 15:29

Hallo Greg,

hoffe , das diese Information für dich hilfreich ist.

Jennifer R. Brown, MD, PhD
Professor für Medizin an der Harvard Medical School; Direktor des Zentrums für chronische lymphatische Leukämie

Andrew Schorr:
Also, Dr. Brown, lassen Sie es uns einfach herausfinden. Wenn heute jemand zu Dana-Farber kommt, welche Tests machen Sie, um ein klares Bild von seiner Situation zu bekommen? Und seien Sie auch in der Lage, Menschen zu folgen, wenn wir mehr über CLL erfahren.

Dr. Brown:

Recht. Wir haben also eine ziemlich umfangreiche Bewertung, richtig, bei der Erstvorstellung oder Diagnose, und deshalb kommen viele Leute zu uns, um diese Diagnose zu erhalten. Es ist also wohl informativ, aber es ändert nichts an dem, was wir zu diesem Zeitpunkt tun. Das erste ist natürlich, sicherzustellen, dass wir sicher wissen, wie die Diagnose lautet. Wir müssen also sicherstellen, dass wir den Durchflusszytometrietest haben, der heißt. Was wir normalerweise nur mit Blut tun, um die Zellen im Blut, die Lymphozytenzellen, zu bewerten und sicherzustellen, dass sie die richtigen Eigenschaften für CLL haben. Und so…

Andrew Schorr:

… Durchflusszytometrie, das unterscheidet sich vom FISH-Test, oder?

Dr. Brown:

Stimmt. Genau. Das unterscheidet sich vom FISH-Test. Und wohl ist der FISH-Test der andere wichtigste Test, den man früh haben sollte. Der FISH-Test untersucht spezifische Chromosomenanomalien, die für CLL charakteristisch sind. Und es wird nicht das gesamte Spektrum der Chromosomen betrachtet, sondern es sind bestimmte, von denen wir wissen, dass sie wichtig sind. Dazu gehören die 13q-Deletion, die bei CLL am häufigsten vorkommt, und etwas mehr als die Hälfte der Patienten mit CLL.

Und im Allgemeinen auf der günstigeren Seite aus prognostischer Sicht. Wir betrachten die Trisomie 12, die eine zusätzliche Kopie von Chromosom 12 ist. Wir betrachten den Verlust des langen Arms von Chromosom 11, bei dem es sich um eine 11q-Deletion handelt. Und wir haben uns den Verlust des kurzen Arms der Chromosom 17, 17p-Deletion angesehen, der das TP 53-Gen beeinflusst, von dem die Leute wissen, dass es das ist, das unsere Behandlungsentscheidungen wirklich beeinflusst, sobald eine Person eine Behandlung benötigt. Denn dies wurde in der Vergangenheit beispielsweise mit nicht so guten Reaktionen auf die Chemoimmuntherapie in Verbindung gebracht. Also sind wir sofort zu neuartigen Agenten gewechselt.

Als Teil des FISH-Tests schließen wir normalerweise auch einen Test für - eine Translokation zwischen den Chromosomen 11 und 14 ein, was wichtig ist, um sicherzustellen, dass es keine Überlappung mit einer anderen Art von Lymphom gibt, die als Mantelzell-Lymphom bezeichnet wird. Und dieser Test gibt uns auch Auskunft darüber, ob es Anomalien von Chromosom 14 gibt, was auch eine wiederkehrende Anomalie bei etwa 7 Prozent der CLLs in unserer Patientenkohorte ist.

Andrew Schorr:

Ich möchte nur rübergehen, um sicherzugehen, dass ich es verstehe. Wenn wir also Zytogenetik sagen, ist es das, was Sie aus all dem herausholen? Ist das aus dem Blut oder brauchen Sie dazu eine Knochenmarkbiopsie?

Dr. Brown:

Im Allgemeinen tun wir dies also aus dem Blut. Es kann auf Blut oder Knochenmark durchgeführt werden. Wir führen jedoch keine Knochenmarkbiopsie durch, um diese Tests durchzuführen. Wir können sie mit Blut perfekt machen. FISH ist also ein Subtyp einer zytogenetischen Analyse. Die andere Komponente einer zytogenetischen Analyse besteht darin, das gesamte Chromosomenkomplement in der Zelle zu untersuchen. Und dies ist etwas, das in CLL historisch gesehen nicht so gut funktioniert hat, weil wir die Zellen tatsächlich zum Teilen bringen müssen und es schwierig ist, sie zum Teilen zu bringen.

Und so würden wir oft falsch negative Ergebnisse erhalten, weil wir keine Zellteilung bekommen würden. Aber jetzt gibt es eine spezielle Stimulationstechnik, die entwickelt wurde, um die Zellen besser teilen zu lassen. Wir können das gesamte Chromosomenkomplement betrachten und herausfinden, ob es Anomalien in den Chromosomen gibt, die sich an anderen Stellen befinden, die wir nicht bewerten durch den FISH-Test. Und da wir diese zusätzliche Sichtweise auf die Chromosomen hatten, haben wir in den letzten Jahren mehr gelernt, dass die Anzahl der Chromosomenanomalien auch ein wichtiges prognostisches Merkmal der CLL ist, wahrscheinlich insbesondere bei der Einstellung der Behandlung.

Gruß Alan

Schaefi
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Re: Neu hier - Fragen...

Beitrag von Schaefi » 24.01.2021, 15:10

Hallo Greg,

es gibt eine ortsübergreifende CLL-Studiengruppe, die DCLLSG (veraltete Homepage https://www.dcllsg.de/ueber/struktur.php). Ich denke, wenn Du an eine der teilnehmenden Kliniken kommst bist Du gut aufgehoben. Der Leiter Prof. Hallek und Prof. Eichhorst aus Köln und Prof. Stilgenbauer aus Saarbrücken sind international führende Experten im Bereich der Cll, das lese ich auch immer wieder in englischsprachigen Foren.

Zu Köln selbst kann ich nur gutes sagen, mein Partner ist dort bei dem der Uniklinik angeschlossenen ambulanten MVZ in Behandlung/Betreuung, als Kassenpatient und fühlt sich gut aufgehoben/betreut. Allerdings ist das auch nicht die Zweitmeinungssprechstunde, dazu kann ich nichts sagen.

LG!

Thomas55
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Re: Neu hier - Fragen...

Beitrag von Thomas55 » 24.01.2021, 12:08

Greg hat geschrieben:
23.01.2021, 15:10
Was wären ggf. Eurer Einschätzung nach die besten Adressen in Deutschland? Der Aufwand für eine Anfahrt ist mir egal - Hauptsache ich gelange zu einer möglichst kompetenten Stelle.
Viele Grüße

Greg
Hallo Greg,
....eine ganz schwierige Frage. Cll-Zentrum in Deutschland ist die Uniklinik Köln mit Professor Hallek und Frau Eichhorst. Köln bietet jede Woche Zweitmeinungssprechstunden an. Meine Erfahrung - als Kassenpatient - war eher gemischt, habe das hier auch mal beschrieben. Meine vorher zugesandten Unterlagen wurden nicht gelesen (das ist dort auch so üblich) und die junge Ärztin sagte selbst, als sie mit meiner langen - nicht unkomplizierten Akte zu lesen anfing, dass sie überfordert ist. Köln machte auch keine eigenen Untersuchungen. Privatpatienten haben allerdings dort sehr positive Erfahrungen berichtet.

Das Lymphomzentrum der Uniklinik Freiburg hingegen, hat die Akten vorher gelesen, eigene Untersuchungen gemacht, diese dann in ihrer Lymphomkonferenz besprochen und dann einen Vorschlag gemacht. Aber auch etwas "holpernd" da Vorschlag und Ergebnisse rund ein viertel Jahr dauerten (vielleicht wegen Corona)

Die Uniklinik Ulm hat einen ganz guten Ruf. Aber es kommt immer drauf an bei welchem Arzt Du zufällig landest. So hat meine große Onkologiepraxis in der ich behandelt werde 7 Ärzte. Aus der Selbsthilfegruppe weiß ich, dass die Ärzte sehr unterschiedlich kompetent erlebt werden.

Vielleicht gibt es in Deinem Bereich eine Selbsthilfegruppe, dort kann man einige Informationen auch über die in der Gegend behandelnden Ärzte erfahren. (siehe Homepage, der Deutschen Leukämie : https://stiftung-dlh.de/) dort gibt es eine Übersicht wo Gruppen sind.

Gruß
Thomas

Greg
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Re: Neu hier - Fragen...

Beitrag von Greg » 23.01.2021, 15:10

Hallo,

vielen Dank für Eure Hinweise und Anregungen.

Ich muss mich erst noch in dieser völlig neuen (CLL-)Welt orientieren. In dieser Situation ist es sehr hilfreich zu lesen, dass man nicht allein mit dieser Krankheit ist.

Meine Frage nach einer FISH-Diagnose und den Prognosefaktoren ist vermutlich ein Zeichen dafür, dass ich noch lernen muss mit den Unsicherheiten umzugehen. Eine beliebig belastbare Planung ist wohl derzeit (ob mit oder ohne Ermittlung von Prognosefaktoren) ohnehin nicht möglich.

Da ich wenig eitel bin, ist die Sichtbarkeit von Lymphknoten kein Problem. Solange es für andere nicht zu offensichtlich ist und zu Fragen führt, komme ich wohl damit klar.

Zum Thema Zweitmeinung: Ich höre heraus, dass Ihr eine solche insbesonders dann für wichtig haltet, wenn es um Therapieentscheidungen geht. Das mach in der Tat Sinn. Möglicherweise werde ich das noch verschieben.
Wenn ich mich jetzt oder zu einem späteren Zeitpunkt zum Einholen einer Zweitmeinung entscheiden sollte: Was wären ggf. Eurer Einschätzung nach die besten Adressen in Deutschland? Der Aufwand für eine Anfahrt ist mir egal - Hauptsache ich gelange zu einer möglichst kompetenten Stelle.

Nochmals vielen Dank. Ich drücke Euch allen kräftig die Daumen!

Viele Grüße

Greg

Thomas55
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Re: Neu hier - Fragen...

Beitrag von Thomas55 » 21.01.2021, 13:24

Greg hat geschrieben:
20.01.2021, 23:57

Macht eine FISH-Analyse vor diesem Hintergrund ggf. auch schon in der w&w-Phase Sinn?

Viele Grüße

Greg
...wir hatten hier schon vor einigen Jahren ein Mitglied mit einer relativ "harmlosen" Cll, die nie behandlungsbedürftig wurde. Gegen desssen Willen machte ein junger Arzt eine FISH Analyse : Zap 70 war positiv. Seine Diagnose war im Jahr 2000, sein letzter Eintrag hier war 2015 und seine Cll wurde nie behandlungsbedürftig....(trotz der "schlechten" Prognose"
Gruß
Thomas

PS : Hinzu kommt die Frage wie verläßlich die Labore arbeiten. Ich hatte 2017 einen Marker der bei der Stanze 2020 plötzlich nicht mehr nachweisbar war. Ebenso ist bei mir CD 38 einmal vorhanden, das andermal wieder nicht....

Timo2601
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Re: Neu hier - Fragen...

Beitrag von Timo2601 » 21.01.2021, 10:52

Hallo Greg,

wie Thomas ja bereits sagte, sind die Prognosemarker alles andere als verlässlich.
Ich kann deine Situation verstehen und habe selber bei meiner Diagnose nicht gewusst, wie und ob ich meine Pläne weiterverfolge. Ich habe mich dann nach einer "Findungsphase" von ca. einem halben Jahr dazu entschlossen alle Schritte wie geplant weiter zu gehen, obwohl auch ich ein IGHV unmutierten Status habe, der ja auch eher negativ zu sehen ist.
Seit diesem Jahr bin ich gemeinsam mit meinem Bruder Geschäftsführer eines Unternehmens, worauf wir mehrere Jahre ( bereits vor der Diagnose) hin gearbeitet haben.
Ich versuche mein Leben, so gut es geht, so zu leben, als wenn ich die Erkrankung nicht hätte.
Ich will mein Leben nicht heute schon einschränken, da ich ja nicht weiß, wie sich alles bei mir entwickelt.
Wenn es doof läuft, dann muss ich da durch und kann es nicht ändern, aber für gute Dinge kann ich etwas tun.

Liebe Grüße

Timo

Schaefi
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Re: Neu hier - Fragen...

Beitrag von Schaefi » 21.01.2021, 09:46

Hallo Greg,

zu diesem IPI Index kann ich nichts sagen, aber etwas zur "Planbarkeit". Als ich meinen Partner 2015 zu seiner erstmaligen Vorstellung bei einem CLL-Experten begleitete waren dessen erste Ansagen, dass erstmal W&W gemacht wird und mein Partner ohne Rücksicht auf die Cll weiterleben solle (wobei ein gesunder Lebensstil nicht abträglich sei).
Bezogen auf das Thema Behandlung kann ich inzwischen außerdem berichten, dass selbst wenn die ansteht dies nicht von heute auf morgen passiert, sondern mit einigem Vorlauf. Und je nach Behandlung wird die auch keine große Änderungen im Lebensablauf bringen. Mein Partner hat im Dezember die Kombi Obinutuzumab + Venetoclax begonnen. Bis auf die erste Einheit O - die zugegebener Maßen heftiger lief als gedacht und einen längeren Krankenhausaufenthalt nach sich zog - und zahlreiche Blutkontrollen während der V-Aufdosierungsphase, hat sich am Alltag meines Partners nichts geändert. Arbeit und Familie, business as usual.
Eben Gesagtes gilt allerdings nicht, sollte die Krankheit in aggressives Lymphom umschlagen. Dann wird es mit dem Behandlungsbeginn sehr schnell gehen. Ob man eine solche Veränderung der CLL/SLL aber genau prognostizieren kann, keine Ahnung ...
LG

Greg
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Re: Neu hier - Fragen...

Beitrag von Greg » 20.01.2021, 23:57

Hallo,

vielen Dank für das Feedback sowie für die vielen Anmerkungen und Erläuterungen!

Aktuell versuche ich mich mit der neuen Situation zu arrangieren.

Eines der Probleme, welche ich aktuell sehe ist die geringe Planbarkeit.
Wenn w&w nur eine kurze Zeit vorhält, müsste ich meine Zukunft gänzlich anders planen, als wenn ich
Hinweise hätte, dass w&w sehr lange dauert.

Ich habe bei meinen "Streifzügen durch das Internet" mehrere Hinweise darauf gefunden, dass der IPI Index einen Hinweis auf die voraussichtliche Dauer des w&w (genauer: des TTFT) geben kann. (s.a.: https://onlinelibrary.wiley.com/doi/pdf ... /ajh.24493)

Da die neuen Medikamente keinen Einfluss auf die Dauer von w&w haben, sollten die Aussagen zum TTFT auch weiterhin Gültigkeit haben.

Da man für die Erstellung des IPI-Indexes die Ergebnisse aus der FISH-Analyse braucht, stellt sich für mich die Frage, ob ich nicht doch schon jetzt eine FISH-Analyse anfertigen lassen sollte.

Wie seht Ihr das?
Macht eine FISH-Analyse vor diesem Hintergrund ggf. auch schon in der w&w-Phase Sinn?

Viele Grüße

Greg

Timo2601
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Re: Neu hier - Fragen...

Beitrag von Timo2601 » 19.01.2021, 13:37

Hallo Greg,

bei mir hat meine behandelnde Ärztin gleich bei der Diagnose einen FISH Test gemacht.
Eine Zweitmeinung erachte ich, wie Thomas auch schon sagte, erst bei einer Behandlung als sinnvoll.
Bei mir ist es so, dass ich schon merke wie die Lymphknotenschwellungen im laufe der Zeit zugenommen haben.
Ich merke aber auch, dass die Größe auch ohne einen Infekt manchmal leicht schwankt.
Bei mir werden bei jeden zweiten Kontrolltermin die Lymphknoten und Organe per Sonographie kontrolliert, um frühzeitig eventuelle Probleme ( abgedrückte Blutgefäße etc.) zu erkennen.
Ansonsten kannst du leider Nichts anderes machen, als regelmäßig alle Untersuchungen wahrzunehmen und dich mit der Erkrankung zu arrangieren.
Mir ist das am Anfang sehr schwer gefallen, aber ich glaube, dass du optimistisch sein kannst, da die medizinische Entwicklung wirklich sehr rasant ist.

Liebe Grüße

Timo

Thomas55
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Re: Neu hier - Fragen...

Beitrag von Thomas55 » 18.01.2021, 15:57

Greg hat geschrieben:
18.01.2021, 11:30
Ich würde aus Prinzip schon eine Zweitmeinung einholen wollen und für mich stellt sich die Frage:

- Wo kann ich eine hochqualifizierte und neutrale Zweitmeinung einholen?

Mich beschäftigt - wie vermutlich jeden anderen auch - die Frage nach eine Prognose.

- Die Schwellung am Hals ist recht gut sichtbar (angeblich sind da mehrere Lymphknoten mit ca. 1cm ganz dicht beeinander). Bleibt das so bzw. wird das jetzt über die Zeit immer stärker werden?

Greg
Hallo Greg,
...ich befürworte immer eine Zweitmeinung, finde die aber erst nötig, wenn eine Therapie ansteht. Und dann kommt es noch drauf an wo Du wohnst, es gibt in D ja schon mehrere gute Leukämiezentren.

...vergess die Prognose, die ist auch erst notwendig wenn eine Therapie ansteht z.B. um bestimmte Medikamente auszuschließen. Meine 24 Jahre Cll Erfahrungen, als Patient und als Gruppenleiter haben mir aufgezeigt dass auf Prognosen wenig Verlass ist, in beide Richtungen. Hatten auch schon Mitpatienten mit guter Prognose bei denen es schnell schlechter ging. Hinzu kommt dass die neuen Therapien bei Leuten mit schlechter Prognose genauso gut wirken wie bei Leuten mit guter Prognose.

...ja die äußere Schwellung am Hals wurde bei zwei unserer Gruppenmitglieder immer dicker. Bei einem war das jahrelang als dickes Paket sichtbar, machte ihm aber nichts aus, da er nicht mehr auf "Brautschau" war. Wurde dann nach vielen Jahren erfolgreich mit Ibrutinib behandelt. Das andere Gruppenmitglied hatte - auch beruflich mit Kundenkontakt - kosmetische Probleme. Lies dann relativ früh mit einer Chemo-Immuntherapie behandeln. Hielt aber leider dann nicht lange vor und behandelt jetzt erfolgreich mit Ibrutinib.

Generell ist wichtig : Cll ist extrem heterogen. Kaum Jemand kann voraussagen wie es verläuft. Im Gegensatz zu anderen Krebsarten bringt eine frühe Behandlung keine Vorteile. Hinzu kommt dass fast jedes Jahr neue Therapien auf den Markt kommen und auch so langsam von einer Hoffnung auf "Heilung" gesprochen werden kann. D.h. jedes Jahr später zu behandeln bringt mehr Chancen. Zweit- oder Drittbehandlungen sind oft schwieriger...

Machs Gut, Gruß
Thomas

Greg
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Neu hier - Fragen...

Beitrag von Greg » 18.01.2021, 11:30

Hallo,

schön, dass es dieses Forum gibt.

Ich habe jüngst die Diagnose "SLL" bekommen.
Ich hatte eine starke Lymphknotenschwellung im Hals-Nackenbereich und nachdem ich diverse Ärzte konsuliert habe, hat dann einer den richtigen Verdachtsbefund gestellt.

Zur bisherigen Diagnostik:
Meine Blutwerte sind wohl alle O.K.
Laut MRT waren die betroffenen Lymphknoten alle knapp unter 1 cm.
Laut Ultraschall: Keine anderen Organe vergrößert, Lymphknoten in anderen Körperregionen normal.
Ein Lymphknoten wurde entnommen und immunhistochemisch untersucht.

Der Onkologe/Hämotloge meinte wir machen jetzt noch eine CT oder ein PET-CT und wenn da nichts auffällig ist, dann geht es in w&w.
Er schien meinem Fall nicht allzu große Bedeutung beimessen zu wollen und hat immer wieder darauf hingewiesen, dass sich w&w ja im Zweifelsfalle über viele, viele Jahre hinzieht, und dass die CLL heute ja sehr gut zu kontrollieren wäre.

Ich würde aus Prinzip schon eine Zweitmeinung einholen wollen und für mich stellt sich die Frage:

- Wo kann ich eine hochqualifizierte und neutrale Zweitmeinung einholen?

Mich beschäftigt - wie vermutlich jeden anderen auch - die Frage nach eine Prognose.
- Ist da eine FISH-Untersuchung sinnvoll&hilfreich?
- Wird eine solche in der frühen Phase (ggf. sogar standardmäßig?) durchgeführt?

- Die Schwellung am Hals ist recht gut sichtbar (angeblich sind da mehrere Lymphknoten mit ca. 1cm ganz dicht beeinander). Bleibt das so bzw. wird das jetzt über die Zeit immer stärker werden?

Ich wäre froh und dankbar, wenn Forumsmitglieder mir hier ihre Einschätzung geben würden.

Vielen Dank im voraus & alles Gute!

Greg

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