Neu hier mit Fragen/Anregungen

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Timo2601
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Re: Neu hier mit Fragen/Anregungen

Beitrag von Timo2601 » 19.01.2021, 13:42

Ich habe heute gestern eine Antwort auf meine Anfrage nach weiteren Unterlagen zu der Studie erhalten.
Leider geben Sie mir weitere Informationen erst dann raus, wenn ich die gesamte Patientenakte von mir eingereicht habe und ich als geeigneter Kandidat erachtet werde.
Da bei mir akut aber keine Behandlung ansteht finde ich das ein wenig befremdlich und werde es vermutlich nicht machen.
Dennoch werde ich meine Onkologin zu dem Thema einmal ansprechen.
Vielleicht weiß sie ja etwas mehr dazu.
Falls jemand von euch dazu etwas hört, wäre ich über weitere Informationen dankbar.

Ich wünsche euch allen eine schöne Woche.

Liebe Grüße Timo

Timo2601
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Re: Neu hier mit Fragen/Anregungen

Beitrag von Timo2601 » 17.01.2021, 10:58

Hallo HH20,

Ich hatte bisher auf einen Link verzichtet, da ich nicht ungefragt "Werbung" machen wollte :

https://www.medizin.uni-tuebingen.de/de ... dungen/326

Lg Timo

HH20
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Re: Neu hier mit Fragen/Anregungen

Beitrag von HH20 » 16.01.2021, 21:11

Hallo Timo,

hast du ein paar links zum Thema „Impfung“?
Bisher habe ich noch nie darüber gelesen, dass man sich gegen CLL impfen lassen kann. Ich hatte diesen post tatsächlich so gelesen, dass sich cller gegen Corona impfen lassen sollen.

Was ich gelesen hatte ist aber, dass mit der car-t Zellen Therapie so etwas angestrebt wird. Patienten erhalten ihre eigenen, im Labor modifizierten T-Zellen injiziert, die sich im Körper vermehren und die Cll Zellen zerstören, ähnlich einer Impfung.

Gruß

Timo2601
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Re: Neu hier mit Fragen/Anregungen

Beitrag von Timo2601 » 16.01.2021, 20:21

Hallo Micha,

ich glaube du hast es damit ganz gut getroffen.
Meine große Hoffnung liegt noch darin, dass ich die Erkrankung tatsächlich auf Dauer loswerden kann.
Und irgendwie habe ich die Sorge, dass diese Chance schwindet, wenn erst einmal eine oder mehrere Therapien vorrangegangen sind und der Körper somit stärker vorbelastet ist. Im Besonderen auch im Hinblick auf mein für diese Erkrankung doch recht junges Alter.
Ich habe heute per E-Mail angefragt, ob ich nähere Informationen schriftlich zu der Studie erhalten kann.
Ich werde diese dann mit einem Professoren an der Uniklinik Kiel besprechen, den in der Forschung für Immuntherapien tätig ist und ebenfalls mit meiner behandelnen Onkologin.
Ich bin gespannt was die dazu sagen.
Auf der Homepage der Uni Thübingen habe ich es so verstanden, dass die Leukämiezellen 6-8 Monate durch Ibrutinib zurück gedrängt werden und die verbleibenden Zellen durch die Impfung beseitigt werden sollen, so dass eine echte Heilung entstehen kann. Wobei ich bei dieser Hoffnung eher skeptisch zurückhaltend bin.
Wenn es ein reines Zurückdrängen mit fortlaufender Ibrutinib Behandlung sein sollte, sehe ich ebenfalls keinen Mehrwert und würde eher andere Therapien vorziehen.

LG Timo

Micha64
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Re: Neu hier mit Fragen/Anregungen

Beitrag von Micha64 » 16.01.2021, 18:25

Hallo Timo!
Es scheint bei der Neuauflage dieser Studie auch nicht ganz klar, ob die Ibrutinib - Einnahme nach Verabreichung der Impfung abgesetzt werden kann oder nicht. Welchen großartigen Vorteil sollte das ganze dann haben außer einem möglicherweise vorhandenem besseren Schutz vor einem Rezidiv bzw Progreß?
Wenn ich es noch richtig in Erinnerung habe, war vor ein paar Jahren von Ibrutinib vorab / nebenher / evtl danach nicht die Rede. Irgendwie merkwürdig ...
Zu Deiner persönlichen Entwicklung würde ich raten, erst einmal weiterhin abzuwarten. Auch die Zahl von 200.000 an sich ist noch kein absoluter Therapiegrund. Vielmehr kommt es auf die Geschwindigkeit/ Dynamik an, die zu diesem Wert führt.
Watch And Wait mag krankheitsspezifisch ungefährlich sein, psychisch ist es jedoch nicht zu unterschätzen. Man weiß, daß da etwas ist, aber es bewegt noch nichts schlimmes. So ein wenig das Kaninchen vor der Schlange - Spiel, wann beißt letzere zu ...
Über all dem bleibt der Wunsch, die Leukämie irgendwie los zu werden. Es empfiehlt sich von meiner Seite her, sich damit zu arrangieren und das beste daraus zu machen.
Micha

Timo2601
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Re: Neu hier mit Fragen/Anregungen

Beitrag von Timo2601 » 16.01.2021, 13:04

Hallo Thomas,

Ich habe gerade gelesen, dass Koenigmm seiner Zeit die Impfung gemacht hat. Leider gibt es seit Anfang 2019 keine weiteren Einträge zu dem Thema.
Hätte mich wirklich interessiert.

Ich finde es immer besonders schwierig, weil eine Inaktivität im Forum ja viele Ursachen haben kann...

Lg

Thomas55
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Re: Neu hier mit Fragen/Anregungen

Beitrag von Thomas55 » 16.01.2021, 12:37

Hallo Timo,
ich würde vor einer Therapieentscheidung auf jeden Fall mehrere Meinungen einholen, allerdings muss man damit rechnen sehr unterschiedliche Empfehlungen zu erhalten.
Über die Tübinger Studie hatte ich hier auch schon vor längerer Zeit berichtet und wenn ich mich richtig erinnere hat ein Teilnehmer hier im Forum auch mal kurz darüber berichtet. Mann müsste vermutlich länger hier suchen, da alte Threats leider schnell verschwinden. Mich wundert dass Tübingen immer noch Leute sucht, mein früherer Hämatologe der leider seine Stelle gewechselt hat, hat mich schon vor über zwei Jahren darüber informiert - er forschte früher selbst in Tübingen an dem Thema.
Gruß
Thomas

Timo2601
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Re: Neu hier mit Fragen/Anregungen

Beitrag von Timo2601 » 16.01.2021, 10:34

Hallo Alan,

vielen Dank für deine, wie gewohnt, ausführliche und fundierte Antwort. Ich werde mir wahrscheinlich einmal nähere Informationen zukommen lassen und dann gucken wie der jetzige Stand der Dinge ist. Falls ich wichtige oder interessanten Informationen erhalte, werde ich diese gerne hier im Forum mit euch teilen.
Ich wünsche euch allen ein schönes Wochenende.

Liebe Grüße
Timo

Alan
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Re: Neu hier mit Fragen/Anregungen

Beitrag von Alan » 15.01.2021, 17:46

Hallo Timo,

der IGVH – Mutations - Status ist ein Maß für die Reife des B- Zell- Klons .
Unmutierte B- Zellen befinden sich noch im Teenager – Alter und können noch keine Antikörper herstellen ( ungünstig ), wogegen mutierte Zellen reifer sind ( günstig. ) Unmutiert bedeutet schnelleren Verlauf der CLL hat aber bei Therapien mit Ibrutinib und Venetoclax keinen negativen Einfluss. Die Risken für ein Fortschreiten der klonaren Evolution sind jedoch bei IGVH unmutiert erhöht.

Infos über eine Impfung für CLL findest du im Forum auf den Seiten 2,4,12, 14 und 15. Eine Impfstudie für CLL bei der Uni Freiburg 2006 blieb erfolglos .
Erfolgsmeldungen über die Impfstudie in Tübingen für CLL 2016 / 2017 sind im Forum bisher ausgeblieben. Es ist bekannt, das Biontech bei der Uni Mainz seit Jahren nach Impfmöglichkeiten für Krebs forscht.
Eine Impfstudie für CLL gab es 2014/2015 in Frankreich wobei das MD- Anderson Cancer – Center Housten / Texas , vor allem Prof. Dr. M. Keating Interesse zeigte Bis heute wurde jedoch keine Impstudie bei MD – Anderson
begonnen , wohl auch deshalb, weil es keine Erfolge bei der Impfstudie in Frankreich gemeldet wurden.

Dr. Furman:
Wir spielen also seit mindestens 25 Jahren mit CLL-Impfstoffen, und viele dieser Impfstoffe wurden ursprünglich als Anti-Idiotyp-Impfstoffe entwickelt, was bedeutet, dass sie gegen den von der Zelle selbst hergestellten Antikörper gerichtet waren. Leider haben sich viele dieser Impfstoffe nicht als wirksam erwiesen, und wir haben viele verschiedene Iterationen durchlaufen. Wir versuchen es immer noch und hoffen, dass wir eines Tages einen besseren Erfolg haben werden. 
Im Moment konzentrieren sich viele unserer aktuellen Forschungen nicht so sehr auf das Ziel, gegen das der Impfstoff gerichtet sein sollte, sondern auf Möglichkeiten, den Impfstoff wirksamer zu machen. Dinge wie die Verwendung von PD-1-Inhibitoren, die die Tumoren für das Immunsystem tatsächlich sichtbarer machen können. Oder Dinge zu verwenden, die die Präsentation des eigentlichen Impfstoffs für das Immunsystem tatsächlich verbessern können und die alles von Idelalisib (Zydelig) und Ibrutinib (Imbruvica) bis zu anderen verschiedenen Molekülen umfassen, die es tatsächlich leichter sichtbar machen können. 
Jetzt haben wir auch einige neue Ziele wie ROR1, die sich als sehr aufregend und interessant erweisen können, aber dies alles ist noch sehr weit von allem entfernt, was genehmigt werden kann.
( Übersetzung aus dem Englischen )

Du kannst dich bei der Uni Tübingen über die Studie und deren Ablauf informieren.

Gruß Alan

Timo2601
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Neu hier mit Fragen/Anregungen

Beitrag von Timo2601 » 13.01.2021, 20:57

Hallo ihr Lieben,

als erstes möchte ich mich kurz vorstellen.
Mein Name ist Timo und ich bin 35 Jahre alt.
Leider wurde bei mir Ende 2018 bei einer Untersuchung
eine CLL diagnostiziert.
Zuvor hatte ich von einem Tag auf den anderen seit 2015 unspezifische Beschwerden ( widerkehrendes Herzrasen, Kribbeln im Kopf). Angefangen hat alles, als ich mich plötzlich einen Tag bei der Arbeit sehr schwach gefühlt habe und ich Abends bei der Arbeit mit Herzrasen und einem Gefühl, als wenn ich einen Schlag vor den Kopf bekommen habe, mehr oder weniger zusammengesackt bin. Seit dem habe ich ein anhaltendes Gefühl der Abgeschlagenheit und ein Kribbeln im Kopf.
Mein Hausarzt hat mehrere Untersuchungen durchgeführt, aber es konnte keine Diagnose gestellt werden.
Von 2015-2018 wurden weitere Untersuchungen durchgeführt ( CT Kopf und Thorax, Blutuntersuchungen,EKG etc.), aber auch hier gab es keine Ergebnisse und mein Hausarzt hat es sich dann schließlich einfach gemacht und die Sympthome auf die Psyche (Stress/obwohl ich keinen hatte) geschoben, daher habe ich dann längere Zeit keine Ärzte mehr besucht und beobachtet, ob sich das Thema von alleine normalisiert, da ich irgendwann selber dachte, dass es vielleicht wirklich psychosomatisch sei. Schließlich sind 2018 dann Lyphknoten in meiner Leiste angeschwollen und ich wurde im Oktober zum Hämatologen/Onkologen überwiesen.
Dieser hat dann eine CLL mit knapp 6000 Leukozyten anhand der Oberflächenmarker diagnostiziert.
Der IGHV Status ist unmutiert und alle anderen Werte waren normal.
Zusätzlich wurde bei weiteren Untersuchungen eine Sarkoidose diagnostiziert, da ich Veränderungen auf der Lunge hatte und eine Probe entnommen wurde. Laut den Ärzten hat die Sarkoidose vermutlich die anfänglichen Symthome verursacht.

Da ich besonders in der Anfangszeit mit diesen Erkrankungen nicht viel anfangen konnte,
bin ich bei meinen Recherche auf dieses Forum aufmerksam geworden und habe eure Beiträge verfolgt und mich, wie viele andere auch, im Internet informiert.
Vielen Dank an dieser Stelle an alle die dieses Forum aktiv halten, Ihr seid und wart mir eine tolle Unterstützung.

Da meine Leukozyten kontinuierlich steigen ( jetzt dürften Sie bei ca 100.000 sein / Kontrolle Ende Januar) beschäftige ich mich langsam mit dem Thema, welche Therapien in Frage kommen.
Alle anderen Werte sind bei mir aber weiterhin stabil ( HB Wert bei ca 15.1 und Thrombozyten bei 320.000-350.000)
und ich werde alle 2 Monate kontrolliert. Meine Hämatologin sagte, dass Sie, wenn ich keine weiteren Beschwerden bekomme, bis ca. 200.000 Leukozyten beobachten würde und spätestens dann eine Therapie beginnen würde.
Nun bin ich gestern auf ein Thema Aufmerksam geworden, welches (soweit ich weiß) schon einmal hier aufgetaucht ist.
Es werden derzeit Teilnehmer für eine klinische Phase 1 Studie in der Uniklinik Tübingen gesucht, die bisher noch keine Behandlung hatten und bei denen eine Ibrutinib-Therapie angedacht ist.
Hierbei soll aus 8 verschiedenen Peptiden ein individueller Impfstoff für die Probanden erstellt werden, mit dem im Idealfall die nach anlaufender Therapie verbleibenden Leukämiezellen abgetötet werden und eine Heilung erzielt wird (deren Hoffnung).
Hat einer von euch hierzu Erfahrungen oder vielleicht direkt etwas von seinen Ärzten hierzu gehört?
Mich würde interessieren, ob es sich hierbei eher um Hokuspokus handelt oder ob es eine wirkliche Option ist, die auch für mich eventuell zu Bedenken wäre.
Da die derzeitige Entwicklung in der Behandlung ja derzeit immernoch schnell vorransschreitet, hatte ich eher Richtung Venetoclax-Kombi oder Acalabrutinib geguckt.
Von Ibrutinib hatte ich auf Grund meiner anfänglichen Herzprobleme eher Abstand genommen, aber bis auf meine Abgeschlagenheit haben sich meine restlichen Sympthome kontinuierlich verbessert, daher glaube ich, dass die Sarkoidose von alleine ausheilt (was oftmals passieren kann).
Neben meinen Fragen, war es mir wichtig die Information über die Studie hier im Forum bekannt zu machen, da dieses eventuell für Mitleser wichtig ist. Informationen findet man aktuell auf der Homepage der Klinik.


Vielen Dank schon einmal im Vorraus für eure Antworten.

Liebe Grüße

Timo

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