Venetoclax (Venclyxto) Erfahrungsthread

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Alan
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Re: Venetoclax (Venclyxto) Erfahrungsthread

Beitrag von Alan » 17.08.2021, 18:56

Hallo Thomas,
Silvester hat recht, Prof. Dr. Stilgenbauer tritt die Nachfolge von Prof. Dr. Döhner an der Uni Ulm an. Meine Anfahrt wäre dann 370 km anstatt 110 km nach Homburg.
Du hast uns mitgeteilt von Venetoclax die Finger zu lassen und mit Prednisolon und Rituximab die Blutwerte zu stabilisieren, dafür hast du deine Gründe-
Idur hat uns mitgeteilt , kein Rituximab mehr und nur Venetoclax Mono anzuwenden , dafür hat Idur ebenfalls seine Gründe.
Idur, Thomas und Alan haben die Diagnose CLL erhalten , aber sie haben nicht die gleiche CLL. Wir wissen es gibt eine klonale Evolution und CLL Zellen sind genomisch instabil und bei einem Rückfall nach Erstlinie ist es nicht mehr die gleiche CLL. In den Leitlinien war zu lesen : Wenn nach FCR – Therapie , mindestens eine Remission von 3 Jahren erreicht wird, kann FCR wiederholt werden .
Ich stimme mit dir überein und nenne dies Hilflosigkeit.

Heterogenität ist die Eigenschaft, charakterlich oder inhaltlich vielfältig zu sein. CLL ist eine heterogene Krankheit, da wir alle unterschiedlich sind, wie unsere Krankheit fortschreitet und behandelt wird. In klinischen Studien und in der Statistik ist das Konzept der heterogenen Populationen von entscheidender Bedeutung. Versuche müssen „Äpfel mit Äpfeln“ vergleichen. Ein einfaches Beispiel ist, dass Sie CLL-Rezidivpatienten nicht mit CLL-Erstlinienpatienten aus verschiedenen Studien vergleichen können.
Gruß Alan

silvester
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Re: Venetoclax (Venclyxto) Erfahrungsthread

Beitrag von silvester » 16.08.2021, 21:00

Hallo,
nur zur Info: Prof. Stilgenbauer ist seit 1. Juli d.J. wieder am UK Ulm als Leiter des Comprehensive Cancer Center und der Sektion CLL.
Grüße
Silvester

Thomas55
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Re: Venetoclax (Venclyxto) Erfahrungsthread

Beitrag von Thomas55 » 16.08.2021, 20:42

Alan hat geschrieben:
16.08.2021, 16:38
Hallo Thomas,
wäre die Uni Klinik Homburg Saar für dich eine Option. ?
...der Name Stilgenbauer ist mir schon länger bekannt. Habe ihn mal im Hinterkopf registriert, das Saarland liegt ja schon etwas abseits wäre aber zumindest mit dem Auto vom Schwarzwald her über Frankreich erreichbar. Aktuell geht meine Hämatologin in Urlaub, ich schaue dass ich mit Rituximab und Prednisolon und wieder zunehmender Bewegung auch mit HB 7,0 meine Werte wieder einigermaßen in Griff bekomme, das viele Wasser aus Beinen und Füßen bekomme (keine Ahnung wie das bei meinem eigentlich guten Lebenswandel plötzlich entstand) und muss dann zusammen mit meiner Hämatologin schauen, dass ich als Kassenpatient so interessant bin auch zu einem Chefarzt vorzudringen. Er müsste ja schon einige Zeit investieren, bei Kassenpatienten ....
Gruß Thomas

Timo2601
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Re: Venetoclax (Venclyxto) Erfahrungsthread

Beitrag von Timo2601 » 16.08.2021, 17:24

Hallo Thomas,

auch ich drücke dir die Daumen und wünsche dir bei deinem Weg vom ganzen Herzen alles Gute.
Hoffentlich findest du noch einen Möglichkeit die dir weiter hilft.
Für mich wirkst du im Forum immer wie der Fels in der Brandung und ich hoffe, dass auch dieser Sturm an dir vorüber zieht.
Lg Timo

Alan
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Re: Venetoclax (Venclyxto) Erfahrungsthread

Beitrag von Alan » 16.08.2021, 16:38

Hallo Thomas,
wäre die Uni Klinik Homburg Saar für dich eine Option. ?

Herr Prof. Dr. Stilgenbauer leitet die Abt. Onkologie I /Hämatologie seit 3 Jahren. ( war vorher an der Uni in Ulm )
Wenn du Privat- Patient bist kannst du einen Termin bei ihm beantragen, wenn nicht, hier die Telefon Nummer vom Elektiven Zentrum ( Anmeldung ) .
06841 1615900/ oder1615901.

Viele Grüße
Alan

Thomas55
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Re: Venetoclax (Venclyxto) Erfahrungsthread

Beitrag von Thomas55 » 16.08.2021, 11:55

Alan hat geschrieben:
15.08.2021, 19:25
Vor 41 Jahren vergrößerte Milz, Ursache unklar, keine Diagnose.
....das ist immer noch ein "unbearbeitetes" Thema. In den 90er Jahren war man schnell dabei die Milz zu entfernen und es war wohl meist ein schneller aber oft nur kurz- oder mittelfristiger Erfolg zu sehen. Nach und nach hieß es bei Nachfragen, dass man die Milz möglichst nicht entfernt, besonders bei Patienten die ohnehin schon vorher mit einem Immunmangelsyndrom belastet sind.
Hinzu kommt die Möglichkeit, dass die Milz zwischenzeitlich einen Teil der Blutbildung übernommen hat. Nur habe ich noch nirgendwo gelesen,wie man das vor einer Splenektomie irgendwie feststellen kann. Man kann wie ich in der Zwischenzeit erfahren habe auch die Milz nur teilweise entfernen, oder natürlich auch relativ leicht bestrahlen.
Freiburg ist strickte dagegen die Milz zu entfernen "da hat man dann nur Ärger"...Meine Hämatologin hat das Thema aber noch nicht fallen gelassen und ich fürchte eine solche "endgültige" Entscheidung....

Gruß Thomas

kh4u
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Re: Venetoclax (Venclyxto) Erfahrungsthread

Beitrag von kh4u » 16.08.2021, 09:20

Hallo Thomas,
erfahren wie Du bist, wirst Du über alle Behandlungsoptionen bestens informiert sein.
Hier trotzdem eine Zusammenfassung, vielleicht interessiert Dich der eine oder andere Aspekt:

https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC8158749/

Gruß
Heinz

Thomas55
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Re: Venetoclax (Venclyxto) Erfahrungsthread

Beitrag von Thomas55 » 16.08.2021, 08:32

Alan hat geschrieben:
15.08.2021, 19:25
Venetoclax Therapie bei 14 000 Thrombos zu beginnen und niedrigem HB- Wert und dann die Therapie durchziehen ,können die Defizite von Venetoclax durch Bluttransfusion ausgeglichen werden ?
Ich wünsche dir die richtige Entscheidung zu treffen und viel Erfolg.
Gruß Alan
Hallo Alan,

...ich denke Venetoclax nochmals anzufangen war ein Fehler, da lass ich zukünftig die Finger davon. Aktuell versuche ich mit Prednisolon die Thrombos und mit Rituximab die Erys zu stabilisieren. Blut gab es bisher keines, trotz HB von 7.0, da ist meine Hämatologin eher vorsichtig (belastet ja zusätzlich auch das Immunsystem) und immerhin sind auch die Neutros ohne Wachstumsfaktor von 300 auf 1100 gestiegen. Das viele eingelagerte Wasser versuchen wir vorsichtig durch drei Tage niedrig dosiertes Schleifendiuretikum zu vermindern. Mir ist unklar woher das plötzlich kommt, nervt beim laufen da keine Schuhe mehr passen.
Ziel ist vorerst mal das Ganze so zu stabilisieren, dass ich mich von Prednisolon verabschieden kann und dafür wieder in die weniger schädliche Dexa (1x wöchentlich Hochdosis) - Behandlung einklinken kann.
Mein Part ist vor allem weiterhin Bewegung auch wenn kaum Wege mit Höhenmeter zu bewältigen sind. Heute versuche ich mich (mit Begleitung) auch mal wieder mit dem eMTB, aber eben, keinen Schwarzwaldberg.

Und dann ist die große Frage : wo bekomme ich guten Rat. Mein Eindruck ist, dass alle Spezialisten zu sehr auf ihre Studien, ihr Medikament sehen. Hatte ja schon Kontakt zu Prof. Burger MD Andersen, damals : Ibrutinib. Frau Prof. Eichhorst : die damals laufenden Resonate Studie, Freiburg das aktuelle Venetoclax....
Bei der Diagnose schlug Ulm damals bei dem "jungen" Patienten eine KMT vor, damals mit einer hohen Sterblichkeit verbunden (1997).
Irgendwo fehlt mir ein erfahrener "Generalist" ......
Gruß
Thomas

Alan
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Re: Venetoclax (Venclyxto) Erfahrungsthread

Beitrag von Alan » 15.08.2021, 19:25

Hallo Thomas,
keine guten Nachrichten von dir. Vor 41 Jahren vergrößerte Milz, Ursache unklar, keine Diagnose. Mögliche Ursache : Erhöhte Blutplättchen Seqeustrierung , also einfangen und Einlagerung der Thrombozyten in der Milz, dadurch langsames Auftreten einer Splenomegalie . Die Thrombozyten - Produktion wird noch nicht beeinflusst obwohl die Anzahl verringert wird.
Bei einer Thrombozytopenie die ausschließlich durch Einlagerung in der Milz und deren Vergrößerung verursacht wird, kommt es ganz selten zu Blutungen .
Vor 25 Jahren CLL – Diagnose im höchsten Stadium , CLL war schon Jahre vorher aktiv und dadurch Verdrängung der Thrombozyten im Knochenmark was zu einer weiteren Verringerung der Thrombozyten Anzahl führt.
Von einer ITP gehe ich nicht mehr aus weil Fostamatinib keinen Erfolg gebracht hat.

Der Booster N- Plate behandelt eine ITP nur indirekt und stimuliert den Megakaryozyten. Für eine erhöhte Thrombozyten - Produktion um den Verlust der Thrombozyten Anzahl durch Autoantikörper auszugleichen, bei einer CLL sehe ich das äußerst kritisch, jedoch nicht bei einer primären ITP.
Bei einer Lebererkrankung kann eine verminderte Thrombopoietin Produktion die Thrombozyten Anzahl verringern. Ich vermisse eine Darstellung der Form und Größe der Thrombozyten bei einer Untersuchung die Rückschlüsse auf eine Milz Einlagerung geben kann.
Venetoclax verringert zu Beginn der Therapie oft alle Blutzellen. Bei Idur war am 17. 06.2019 der HB – Wert 13,8 und die Thrombos 105 000 , am 19.06. HB 11,3 Thrombos 67 000 . Venetoclax Therapie bei 14 000 Thrombos zu beginnen und niedrigem HB- Wert und dann die Therapie durchziehen ,können die Defizite von Venetoclax durch Bluttransfusion ausgeglichen werden ?
Ich wünsche dir die richtige Entscheidung zu treffen und viel Erfolg.
Gruß Alan

Thomas55
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Re: Venetoclax (Venclyxto) Erfahrungsthread

Beitrag von Thomas55 » 15.08.2021, 08:26

kh4u hat geschrieben:
14.08.2021, 16:09
Alles Gute für Dich, Thomas.
Gruß
Heinz
Danke Heinz,
...damit meine momentanen Probleme nicht zu negativ klingen : Ich feiere im September mein 25jähriges Diagnosejubiläum, damals im höchsten Stadium mit einer Prognose von 24 - 36 Monaten. Hinzu kommt dass schon 1979 mit 30 eine vergrößerte Milz festgestellt wurde, glücklicherweise aber keine Diagnose dazu. Ich gehe eigentlich schon davon aus, dass die meisten die in "normalem Alter" , so um die 65 oder 70 eine Cll Diagnose bekommen heute zum größten Teil die Cll überleben müssten.
Einen schönen Sonntag an alle
Thomas

kh4u
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Re: Venetoclax (Venclyxto) Erfahrungsthread

Beitrag von kh4u » 14.08.2021, 16:09

Alles Gute für Dich, Thomas.
Gruß
Heinz

Thomas55
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Re: Venetoclax (Venclyxto) Erfahrungsthread

Beitrag von Thomas55 » 14.08.2021, 13:57

....ich berichte mal weiter. Im Nachhinein gesehen war es ein Fehler nochmals einen Venetoclaxversuch zu starten. Aber die Alternative FCR hat mich auch geschreckt.
Neben den bekannten Problemen mit den Thrombos (ITP) haben nun kräftig die roten Blutkörperchen reagiert, mein HB ist nur noch bei 7,0. Hinzu kam eine vorübergehende Reduzierung der Neutros auf 300 und Fieber. Das Ganze hat mir eine Woche einen Klinikaufenthalt in einem total überlasteten Klinikum erbracht. 3 Bett Zimmer gar nicht eingerichtet für stark immun reduzierte Leute wie mich. Es gab 10 oder 12 Infusionen mit Globulinen, dann regelmäßig alle 8 Stunden Infusion mit Antibiotika, mein "geliebtes Prednisolon" und eine Rituximabinfusion. Die vielen Infusionen haben mir eine ganz neu Erfahrung gebracht : trotz gutem Herz und guter Nieren habe ich jede Menge Wasser eingelagert, so dass Knöchel und Co, ganz verschwanden.
Ich habe dann gekämpft und erreicht nach einer Woche entlassen zu werden, mit festem Termin in meiner heimischen Onkologie für eine zweite Rituximabinfusion. Die Hoffnung ist dass 4 mal Rituximab mir den HB Wert wieder bessert und die nun entstandenen AIHA zurückdrängt. Gestern habe ich die zweite Rituximabinfusion erhalten und heute habe ich für nur drei Tage mit dem Wassertabletten angefangen, in der Hoffnung auch mal wieder meine Knöchel sehen zu können. Im Wald bin ich auch wieder unterwegs, aber nur eben und die Hälfte der üblichen Strecke. Die Osteoporosephrophylaxe und meine Psyche verlangen danach. Hoffe auch dass ich mich bald wieder aufs eMTB setzen kann.

Ansonsten habe ich keine Fantasie wie es weiter gehen kann. Die "Standardberatung" in Köln bringt nichts ohne dass die sich intensiv vorher zumindest mit den Unterlagen beschäftigen. Freiburg hatte ja mit der Idee dass ein MDS vorliegt kein Erfolg, es dann mit FCR zu versuchen zeigt mir auch eher Hilflosigkeit. Der Münchener Vorschlag nochmals Venetoclax zu nehmen zeigt ebenso eher Hilflosigkeit.

Offensichtlich bin ich aus-therapiert
Gruß Thomas

Alex1961
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Re: Venetoclax (Venclyxto) Erfahrungsthread

Beitrag von Alex1961 » 09.08.2021, 21:47

Hallo!
bin neu, aber hab schon sehr viel gelesen bei euch :D

ED Dez.2020
CLL Binet C und COPD II
Und ich dachte immer ich wäre gesund, hatte allerdings die Monate davor gespürt das etwas nicht stimmt, Leistungsabfall, grundloses Abnehmen, keine Luft..und irgendwas wuchs in meinem linken Bauch

Doc..von da direkt in die Uni Mainz...CLL festgestellt, Kortison verschrieben bekommen, wg. Milz und co
Dann Acalrutinib und Allopurinol..nach 2 Wochen ging es mir dermaßen dreckig..ab in die Uni 1 Woche KH..alle Nebenwirkungen die es gibt hatte ich, war nicht schön :? :evil:

Alles abgesetzt..paar Wochen gewartet bis die Leber sich wieder erholt hat und der Rest meines Körpers.
Ich bin hochallergisch auf Allopurinol und dieses Acalrutinib vertrag ich auch überhaupt nicht, wurde jeweils probiert

Dann begann die Behandlung mit Venetoclax ...beginnend mit 20 mg nach Lehrbuch in der Klinik..gut vertragen...aufdosiert bis auf 400 mg auch sehr gut vertragen...wg. Tumorlyse musste ich mir wenig Sorgen mache, denn das Acalrutinib hat in der Hinsicht schon gut vorgearbeitet.
Nach der AUfdosierung ging es los mit Obunituzimab... wieder nach Lehrbuch in der Klinik an den Monitor angeschlossen und pipapo, die erste Gabe war im April
Sehr gut vertragen...seit Mai arbeite ich wieder und gehe einmal im Monat in die Uni Mainz um meine shots abzuholen...diese Kombi in der Reihenfolge vertrag ich sehr gut, keinerlei Probleme, die Blutwerte sind gut...ich bekomme jetzt noch 2x Antikörper..und bis Ende Februar Venetoclax...wenn es so weitergeht bin ich hochzufrieden
Wollte mal ein positives feedback zu diesem Kombimittel geben, euch weiterhin alles Gute!
gruß Alex

Thomas55
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Re: Venetoclax (Venclyxto) Erfahrungsthread

Beitrag von Thomas55 » 27.07.2021, 18:32

...inzwischen kann ich die Höhe der Thrombos ganz gut auch ohne Labor einschätzen : 3000 hatte ich geschätzt und so wenig waren es auch., auch der HB sinkt relativ schnell auf 8,3 ebenso die Leukos und Neutros auch. Venetoclax arbeitet auch in niedrigen Dosen wir hatten ja nur mit 10 mg und waren jetzt einige Tage auf 20 mg. Fieber ist auch noch mit 39 und ohne Symptome vorhanden. Heute am Spätnachmittag gabs dann wieder mal mein geliebtes Dexa, das mir die Nacht vertreibt, mich zwei Tage aufputscht um anschließend in die Entzugsdepression schiebt.. Es ist einfach nervend welche Nebenwirkungen man mit den neuen Medikamenten, angeblich viel verträglicher und schonender, meist sehr teuer einkauft. Es gibt ja nun doch noch den Freiburger Vorschlag mit FCR, aber da bin ich sehr abgeneigt

Thomas55
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Re: Venetoclax (Venclyxto) Erfahrungsthread

Beitrag von Thomas55 » 26.07.2021, 11:00

Danke Niko,
....es gibt Labormäßig (letzter Donnerstag) keinerlei Hinweis auf ein TLS, alle Werte sind sehr gut, selbst der CRP Wert ist unter 5, trotz meinem chronischen Schnupfen (der ist typsch bei Leuten ohne IgA). Schon eigentartig, so ohne Symptome mit dem Fieber. Wir setzen jetzt zwei Tage Venetoclax ab um dann zu entscheiden ob Antibiose als "Schuß ins Blaue".

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