Venetoclax (Venclyxto) Erfahrungsthread

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Thomas55
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Re: Venetoclax (Venclyxto) Erfahrungsthread

Beitrag von Thomas55 » 10.07.2021, 07:38

Danke Georgine,
ich vermute schon, das das Thema Milz nochmals auf die Tagesordnung kommt, obwohl z.B. Freiburg das völlig ablehnt : "macht nur Probleme" auch in der Literatur wird eher gewarnt, vor allem wegen Immunproblemen und da ich eh schon einen subsitutionspflichtigen Immunmangel habe. Hinzu kommt dass die Vermutung im Raum steht dass die Milz möglicherweise zumindest einen Teil der Blutproduktion übernommen hat. Inzwischen habe ich auch erfahren, dass man auch nur Teile der Milz entfernen kann
Ich stelle immer wieder fest dass die Funktion des Immunsystems viele Rätsel stellt und noch lange nicht richtig verstanden ist. (Übrigens auch schön beschrieben in dem kleinen interessanten Büchlein " Warum sind wir eigentlich noch nicht lange tod)
Gruß
Thomas

Georgine
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Re: Venetoclax (Venclyxto) Erfahrungsthread

Beitrag von Georgine » 09.07.2021, 18:40

Hallo Thomas,

Ich weiß, dass du schon öfter über die Entfernung der Milz geschrieben hast. Und das dann auch immer wieder verworfen hast aus den verschiedensten Gründen. Aber solltest du wirklich aufhören mit der Suche nach dem richtigen Medikament, was wahrscheinlich wohl auch nicht lange gutgehen würde, vielleicht wäre dieser Gedanke doch noch mal überlegenswert.

Dieser Brian Koffman aus einer amerikanischen Gruppe musste das auch machen als Notfalleingriff. Er hat dann auch car t zell Therapie überstanden, ok, aber ich glaube das wurde dann erst Jahre später gemacht.

Ich wünsche dir alles Gute und hoffe, dass Venetoclax doch etwas bewirkt.

Viele Grüße Georgine

Thomas55
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Re: Venetoclax (Venclyxto) Erfahrungsthread

Beitrag von Thomas55 » 09.07.2021, 14:46

Idur hat geschrieben:
07.07.2021, 08:31
Hallo Thomas Ich wünsche dir viel Erfolg und das es diesesmal besser läuft habe große Hoffnungen das die Mono besser verträglich für dich ist .Mit lieben Grüßen Idur
Danke Idur,
allerdings verlief der Start mehr als schlecht. Montag hatte ich 14 Tsd. Thrombos, Dienstag dann meine z.zT. übliche Dexamethasondosis 20mg um vor Venetoclax nochmals die Thrombos etwas zu pushen. Mittwoch/Donnerstag und heute Freitag bgann ich dann nur mit der halben Startdosis von je 10 mg Venetoclax. Als Ergebnis waren heute morgen meine Thrombos nur auf 7 Tsd. halbiert. Daraufhin habe ich heute nochmals Dexamethason genommen, das putscht mich heute und morgen auf, dafür erfolgt Sonntag und Montag die Entzugsdepression. Venetoclax nehme ich weiterhin in Niedrigdosis 10 mg. Montag wird dann wieder kontrolliert.
Alle 7 Knochenstanzen haben die Cll bestätigt und andere Diagnosen wie MDS usw. ausgeschlossen. Nachdem ich viele Zweit- und Drittmeinungen eingeholt habe und alle mehr oder weniger ratlos waren habe ich auch keine Lust mehr noch mehr Meinungen einzuholen. Ich bin eher am überlegen meine Therapien ganz einzustellen....(immerhin sind die fast 25 Jahre schon ein unerwartet gutes Ergebnis)
Gruß
Thomas

Idur
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Re: Venetoclax (Venclyxto) Erfahrungsthread

Beitrag von Idur » 07.07.2021, 08:31

Hallo Thomas Ich wünsche dir viel Erfolg und das es diesesmal besser läuft habe große Hoffnungen das die Mono besser verträglich für dich ist .Mit lieben Grüßen Idur

Thomas55
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Re: Venetoclax (Venclyxto) Erfahrungsthread

Beitrag von Thomas55 » 06.07.2021, 10:55

....ich bin ab morgen mit Venetoclax nochmals dabei. Die Startparameter : Thrombos, HB, Neutros sind nicht gut. Ausgangslage war, dass es ohne wöchentlichen Dexastoß nicht mehr ging. Knochenbrüche durch kortisonverursachte Osteoporose schon lange vorausgesagt und bevor ich mein MTB mit einem Rollstuhl tauschen muss, starte ich nochmals den Versuch mit Venetoclax. Notfalls muss mit Erythrozytenkonzentraten oder GCSF gearbeitet werden. Wie man Thrombos die beim letzten Mal die Abbruchursache waren) über eine längere Zeit "retten" kann ist mir unklar, da Thrombozytenkonzentrate immer nur kurz für einige Stunden wirken...
Ich werde berichten.
Gruß
Thomas

MichaelKe
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Re: Venetoclax (Venclyxto) Erfahrungsthread

Beitrag von MichaelKe » 17.06.2021, 17:38

Ich mache seit März 2020 eine Therapie mit Venclyxto. Die Dosierung wurde, mit 10 mg p.Tag beginnend, jeweils im Zeitraum von 4 Wochen erhöht, bis zu nun 400 mg p.Tag. Außer unregelmäßigen Durchfällen habe ich keinerlei Nebenwirkungen bis jetzt.

Ich musste eine Therapie machen da ich neben der CLL auch an einer ITP leide. Meine Thrombozyten waren trotz der regelmäßigen Gabe von NPlate <20k und im Gegenzug stiegen die Leukos auf >60k. Bei meiner letzten Kontrolle am 14.06.2021 waren meine Thrombos bei 209k und meine Leukos bei 7k,so dass sich das alles in die richtige Richtung zu entwickeln scheint. Die Therapie dauert allerdings noch bis März 2022.

Stoffy62
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Re: Venetoclax (Venclyxto) Erfahrungsthread

Beitrag von Stoffy62 » 16.05.2021, 20:26

Danke Alan, meine Mutter bekam am Ende jetzt 3-400 mg und jeden 2 -3 Tag einmal normales Blut und einmal weiße Blutblättchen.
Da sie aber kräftemässig so am Ende ist und sie es nicht mehr schafft jeden 2 ten Tag ins Krankenhaus für 3-5 Stunden zu fahren, haben die Ärzte aufgeben und die Blutzufuhr gestoppt.
Nun ist sie zuhause und meine Frau und ich wir kümmern uns um sie. Sie kann alleine nichts mehr machen.
Ich hoffe sie hat es bald überstanden.
Danke dir für deine Antwort.
Lg. Chris

Alan
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Re: Venetoclax (Venclyxto) Erfahrungsthread

Beitrag von Alan » 16.05.2021, 17:59

Hallo Stoffy ,
es tut mir leid für deine Mutter . Unter einer aggressiven Form von Leukämie verstehe ich eine akute , myeloische Leukämie ,die häufigste bei Erwachsenen mit vielen Subtypen und eine akute Lymphatische Leukämie , die häufigste bei Kindern . Deshalb ist es mir unklar ,ob es es sich hier um eine chronische lymphatische Leukämie ( CLL ) handelt .Die CLL verläuft üblicherweise ab Diagnose träge , ca 25 % der Pat. brauchen nie eine Behandlung. Bei Cll Pat. mit geringem Risiko ist oft erst nach 10 Jahren eine Therapie notwendig, wogegen bei anderen CLL Pat. 2 Jahre nach Diagnose bereits behandelt werden müssen mit ungünstigen biologischen Markern.
Eine CLL kann bei einigen wenigen Pat., meist stark vorbehandelt, zu einem aggressiven Knochenmark Krebs führen , ( MDS ) oder zu einem aggressivem Lymphom gleich Richter- Transformation , ( RT ).
Wichtig ist, dass deine Mutter von einem Hämatologen betreut wird, der Experte für die jeweilige Art der Leukämie ist und mit einem akademischen Zentrum ( Uni Klinik ) kommuniziert.
Venetoclax wird mit 20 mg in der 1 .Woche verabreicht , 2. Woche 50 mg, 3. Woche 100 mg, 4. Woche 200 mg und 5. Woche 400 mg Zieldosis dabei möglichst in den ersten zwei Wochen stationär. ( steht in den Leitlinien )
Die Aussagen über Venetoclax über Behandlungsweise und Nebenwirkungen kann ich nicht nachvollziehen.
Ich wünsche dir viel Glück bei deiner Entscheidung.
Viele Grüße
Alan

Stoffy62
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Re: Venetoclax (Venclyxto) Erfahrungsthread

Beitrag von Stoffy62 » 14.05.2021, 20:09

Hallo, ich hätte eine Frage an euch!
Meine Mutter (81) hat eine aggressive Form von Leukämie.
Sie bekam schon länger immer abwechselnd rotes Blut und weiße Blutblättchen. Chemo wurde zuerst mit Spritzenform gestartet und dann auf Tablettenform mit Venetoclax umgestellt. Seit kurzem geht es relativ schnell bergab und sie wurde aus dem Krankenhaus entlassen. Sie bekommt in Absprache mit den Ärzten auch kein Blut mehr. Wir haben unsere Mutter zu ihr nach Hause geholt, weil sie auch nicht mehr mag bzw. in Krankenhäusern sein mag. Die Tabletten sollte sie weiterhin 3 x 100mg am Abend einnehmen. Nun hat ein anderer Arzt gemeint, diese Tabletten belasten den Körper enorm und es würde in diesem Stadium besser sein damit abzusetzen. Ich weiß was das bedeutet. Nun meine Frage: Ändert das nicht einnehmen etwas am Ende. Ich meine , wie wird sich das auswirken bzgl. Schmerzen oder letzten Tage oder Wochen. Kann mir das einer sagen der damit ev. Erfahrungen gemacht hat.
Danke
Chris

Stoffy

Re: Venetoclax (Venclyxto) Erfahrungsthread

Beitrag von Stoffy » 14.05.2021, 19:59

Hallo, ich hätte eine Frage an euch!
Meine Mutter (81) hat eine aggressive Form von Leukämie.
Sie bekam schon länger immer abwechselnd rotes Blut und weiße Blutblättchen. Chemo wurde zuerst mit Spritzenform gestartet und dann auf Tablettenform mit Venetoclax umgestellt. Seit kurzem geht es relativ schnell bergab und sie wurde aus dem Krankenhaus entlassen. Sie bekommt in Absprache mit den Ärzten auch kein Blut mehr. Wir haben unsere Mutter zu ihr nach Hause geholt, weil sie auch nicht mehr mag bzw. in Krankenhäusern sein mag. Die Tabletten sollte sie weiterhin 3 x 100mg am Abend einnehmen. Nun hat ein anderer Arzt gemeint, diese Tabletten belasten den Körper enorm und es würde in diesem Stadium besser sein damit abzusetzen. Ich weiß was das bedeutet. Nun meine Frage: Ändert das nicht einnehmen etwas am Ende. Ich meine , wie wird sich das auswirken bzgl. Schmerzen oder letzten Tage oder Wochen. Kann mir das einer sagen der damit ev. Erfahrungen gemacht hat.
Danke
Chris

Idur
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Re: Venetoclax (Venclyxto) Erfahrungsthread

Beitrag von Idur » 23.02.2021, 18:53

Hallo Thomas içh wünsche dir von ganzem Herzen das Medikament Nummer 7 (ist eine Glückszahl ) dir Hilft. Mit lieben Grüßen Idur

Thomas55
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Re: Venetoclax (Venclyxto) Erfahrungsthread

Beitrag von Thomas55 » 22.02.2021, 14:23

Thomas55 hat geschrieben:
25.01.2021, 22:46
Nächster Versuch ist die Autoantikörper zu bestimmen und je nach Ergebnis ein Versuch mit mit Tavalisse.
....die Autoantikörperbestimmung hat kein Ergebnis gebracht. Dazu muss man aber auch wissen, dass die Sensitivität eines Autoantikörpertest nur bei 50% liegt, d.h. wenn man nichts findet, sagt das wenig aus...
Nächster Versuch ist nun doch Tavlesse (Fostamatinib) ein Tyrosinkinasehemmer, der direkt in der Milz den Abbau der Thrombos behindern soll, also anders ansetzt wie der bisher schon erfolglos versuchte Thrombobooster Nplate. Bin gespannt. Nachdem Leukeran, Rituximab, Bendamustin, Ibrutinib, Cyclosporin, Venetoclax alles kaum bis nichts was gebracht haben ist dies nun der 7. Versuch. Evtl. werden wir noch eine dritte Uniklinik einschalten, dem Freiburger Vorschlag mit FCR zu arbeiten möchte meine Hämatologin und auch ich nicht folgen.
Um wenigstens aus dem einstelligen Thrombobereich rauszukommen musste ich meine tägliche Kortisontherapie (Prednisolon) erhöhen. Ich versuche nach wie vor mit viel Bewegung und jetzt auch wieder MTB Touren der prognostizierten Osteoporose vorzubeugen.
Gruß
Thomas
(PS) evtl. mache ich später einen extra Tavlesse Thread an anderer Stelle auf, da jetzt ja hier OT da es sich nicht mehr um Venetoclax handelt.

Thomas55
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Re: Venetoclax (Venclyxto) Erfahrungsthread

Beitrag von Thomas55 » 25.01.2021, 22:46

Ich hatte heute mit meiner Hämatologin das Gespräch über Freiburgs Vorschlag eine FCR Therapie zu machen und waren uns einig dies nicht zu tun. Freiburgs ursprünglicher Verdacht einers MDS ist eindeutig wiederlegt. Nun ist etwas Ratlosigkeit was dann. Trotz der 80% Lymphozyten im Knochenmark funktioniert offensichtlich die Blutbildung, nur die Thrombos werden immer wieder zerstört.. Die Milz "anzufassen" entweder durch eine Splenektomie und durch Bestrahlung ist riskant, zumal es sein kann, dass die Milz inzwischen die Blutbildung mit übernommen hat.
Alle üblichen Cll-Therapien sowohl die alten, wie auch die modernen haben letztendlich keinen Erfolg gebracht, dito die ITP Therapieversuche.
Momentan bleibt nur Kortison übrig, solange bis die Knochen brechen, oder es nicht mehr wirkt.
Nächster Versuch ist die Autoantikörper zu bestimmen und je nach Ergebnis ein Versuch mit mit Tavalisse. Mein Optimismus ist aber zwischenzeitlich eher begrenzt.
Gruß
Thomas

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Re: Venetoclax (Venclyxto) Erfahrungsthread

Beitrag von Thomas55 » 14.01.2021, 22:02

Micha64 hat geschrieben:
14.01.2021, 19:40
Auch er erhielt ständig entsprechende Ersatzkonzentrate, die jedoch bereits am Folgetag nach Einnahme wieder verschwunden waren, quasi als Frühstück verspeist von der Leukämie.
....das ist ja das Problem - bei mir bisher noch mit Kortison "gelöst". Thrombos halten generell nur einige Stunden, egal welche Krankheit dahinter steht. Fehlende Erys kann man mit EK oft lange Jahre ersetzen, wir hatten in unserer Gruppe einen MDS Patienten der 6 Jahre mit Erythrozytenkonzentraten überlebte. Mit Thrombos geht das generell nicht....
Gruß
Thomas

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Re: Venetoclax (Venclyxto) Erfahrungsthread

Beitrag von Micha64 » 14.01.2021, 19:40

Hallo Thomas,
Du hast also einiges hinter Dir.
Vielleicht kann ich Dich bezüglich Deines Thrombozytenproblems dahingehend aufrichten, wenn ich vom Schicksal meines vor vier Jahren verstorbenen Schwagers in spe berichten darf, der an einer T-PLL litt. Auch er erhielt ständig entsprechende Ersatzkonzentrate, die jedoch bereits am Folgetag nach Einnahme wieder verschwunden waren, quasi als Frühstück verspeist von der Leukämie. Die Zeitspanne zwischen Diagnose und Exitus betrug ganze vier (!) Monate.
Was hat das mit Dir zu tun? Sei froh, daß Du "lediglich" eine CLL hast!
Irgendetwas wird noch gehen. Da bin ich mir bei Dir ziemlich sicher.
Alles Gute
Micha

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