Venetoclax Rituximab meine Therapie

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Idur
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Re: Venetoclax Rituximab meine Therapie

Beitrag von Idur » 21.09.2019, 10:00

Hallo Alan. Danke für die Infos, Du hast natürlich recht mit den Lymphknoten im berichten seht folgendes: Lymphknoten vereinzelt zervikal, Grösse rechts ca 6x3 mm , links 8x4 mm .Keine Lymphknoten axillär adäquat abgrenzbar . Lymphknoten vereinzelt inguinal, Grösse rechts ca 16x5 mm links 7x4 mm.Hätte alle Befunde genauer durlesen sollen . Ich bitte euch alle die ich falsch informiert hatte um Entschuldigung. Meine Neutros sind im Resultat vom 17.09.2019 bei 76 % .Ich bin mit dieser combi Therapie mehr wie zufrieden, Ich erinnere mich nur zu gut an die FCR Therapie. Da ist Venetoclax/ Rituximab wirklich harmlos. Grüße bis bald IDUR.

Alan
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Re: Venetoclax Rituximab meine Therapie

Beitrag von Alan » 20.09.2019, 17:00

Hallo Idur ,
das ist wirklich ein super Ergebnis nach 95 Tagen Therapie . Bei 8 Blutproben wurde sicher eine Durchfluss Zytometrie vorgenommen und dabei keine klonalen B- Zellen im Blut gefunden. Lymphknoten wurden beim Ultraschall sicher gefunden, ( Hals, Nacken , Achseln , Leiste ) waren wohl alle nicht größer als 1,5 cm oder kleiner .
B- Zellen halten sich außer in den Lymphknoten , Milz, Blut auch im Knochenmark auf. Ob und wann eine Knochenmark Biopsie durchgeführt wird, wirst du mit deinem Arzt sicher gemeinsam entscheiden.
Wenn im Knochenmark keine CLL- Zellen gefunden werden, ist deine Therapie nach 2 Jahren beendet.
Eine wichtige Frage an deinen Arzt wäre, wenn CLL – Zellen im Knochenmark noch gefunden werden, sollte dann die Therapie mit Venetoclax noch weiter fortgesetzt werden über 2 Jahre hinaus, man weiß das dies zu Widerstand gegen Venetoclax führen kann. Wird die Therapie nach 2 Jahren beendet, trotz nicht Erreichen von MRD – negativ im Knochenmark, dann kann die Therapie wenn nach Jahren ein Rezidiv eintreten sollte wiederholt werden. Dies sollte ebenfalls mit deinem Arzt besprochen und darüber entschieden werden.
Eine Aussage von einem CLL – Experten dazu :
Es ist immer noch der Stand unseres Wissens , der es uns derzeit nicht erlaubt zu wissen ,ob es völlig sicher ist mit der Therapie aufzuhören. Es wird in Studien getestet wo mutige Patienten uns Hilfestellung geben , ohne sie wäre ein Fortschritt nicht denkbar.
Das wir gute Nachrichten von die hören werden, war ich mir sicher . Ich gehe auch davon aus , wie ich dir schon mitgeteilt habe , dass Immunglobulin nur vorübergehend verabreicht wird ,vorgesehen bis Ostern.
Wenn die Neutros an die 60 % ansteigen, verringern sich auch die Risiken für Infekte.
Denke daran keine Pneumokokken – Impfung innerhalb eines Jahres nach Beendigung der Rituximab Therapie . Das Immunsystem muss Zeit haben um sich zu erholen vom Antikörper .
Ich wünsche dir weiterhin eine erfolgreiche Therapie.
Gruß Alan.

Idur
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Re: Venetoclax Rituximab meine Therapie

Beitrag von Idur » 20.09.2019, 10:19

Hallo Zusammen, heute mal mit Super guten News
Bin heute im Tag 95 meiner Therapie und habe gute Neuigkeiten. Ich war am Dienstag und Mittwoch in München. Am Dienstag wurden 8 Blutproben entnommen und Ultraschall gemacht und am Mittwoch gab es den 3. Zyklus Rituximap.
Am Mittwoch hatte ich dann noch eine Besprechung mit Prof. Wendtner, der mir strahlend mitteilte, dass sie in meinem Blut keine befallenen B-Cellen gefunden haben und dies ein super Ergebnis für 92 Behandlungstage ist. Normalerweise erreichen sie dieses Resultat erst nach 9 Monaten. Ebenso wurden keine Lymphknoten beim Ultraschall gefunden.
Das einzige Negative das ich selber verursacht habe ist durch die Zunahme von 8 kg Gewicht seit Therapiebeginn, was zur einer Verfettung der Leber führte. (Wurst und Schweinefleisch, Käse etc.) Habe mich auf Diät gesetzt.
Nun zu den guten Resultaten, ich denke das für mich zwei Faktoren sehr wichtig waren. Der relativ frühe Beginn der Therapie sowie der viele Sport, den ich schon vor der Therapie ausführte und auch jetzt konsequent weiter führe.
Dann möchte ich noch berichten, dass ich vor einer Woche Halsschmerzen Halsschmerzen hatte. Der Hausarzt meinte es wäre kein Infekt sondern käme von der verstopften Nase und verschrieb mir ein Nasenspray. Nach 2 Tagen war alles vorbei.
Ich erkundigte mich noch bei Frau Dr. Hoechstetter, die Oberärztin der Tagesklinik in München, wie lang sie Immunglobulin verabreichen. Die Antwort war wie folgt: Bei Patienten mit höherer Infektanfälligkeit von O bis O. Das heisst von Oktober bis Ostern. Die kalte Jahreszeit.
Nach diesen Neuigkeiten geht es mir noch besser und ich grüsse euch mit lieben sonnigen Grüssen aus Waldshut.
idur

Idur
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Re: Venetoclax Rituximab meine Therapie

Beitrag von Idur » 03.09.2019, 06:07

Hallo Thomas danke für den Hinweis auf das Cotrin Forte .Das mit der Magen Darm Flora versuche ich mit Metamucil das ich von den USA mitgebracht habe zu verhindern. Durfte es schon wärend der ersten Therapie in Mexico nehmen und hatte wärend den 9 Zyklen nie Probleme mit der Magen Darm Flora obwohl ich das Fludarabin in Tablett Form genommen hatte .Hoffen wir das es dieses mal so ähnlich verläuft.
Mit lieben Grüßen aus Waldshut Idur.

Thomas55
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Re: Venetoclax Rituximab meine Therapie

Beitrag von Thomas55 » 01.09.2019, 16:40

Idur hat geschrieben:
01.09.2019, 15:20
3x wöchtentlich Cotrim Forte 960 mg (Vorbeugung gegen Bakterieninfektionen wie Atemwege-, Hals, Nasen, Ohren, Nieren, Harnwege etc.)
Hallo Idur,
schön, dass es so gut läuft. Zum Cotrim aber noch ein Satz, da dies ja häufig als "Dauermedikament" eingesetzt wird : es wirkt hauptsächlich gegen Pneumocystis jirovecii ein Bakterium das kaum zu therapieren ist (bei AIDS oder anderer Immunschwäche), die meisten anderen Infekte durch Viren und viele andere Bakterien verhütet das nicht, also sich nicht in Sicherheit wiegen. Ich habe das in den vielen Jahren vielleicht sogar kiloweise geschluckt, Infekte mit Viren und darauf folgenden Bakterien incl. Pneumonien gab es trotzdem genug. Hinzu kommt dass auf Dauer die Darmflora belastet wird (Durchfälle). Wir haben dann das Cotrim nur in den Wintermonaten genommen und in den letzten Jahren gar nicht mehr....

Gruß
Thomas

Idur
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Re: Venetoclax Rituximab meine Therapie

Beitrag von Idur » 01.09.2019, 15:20

Hallo lieber Forumsmitglieder und Besucher
Heute ist mein 76. Tag seit Beginn der Therapie. Ich war am 20. August in München für meinen 2. Zyklus Rituximab. Bei den Blutwerten zeigt sich, dass alles im grünen Bereich ist. Seit einem Monat habe ich verstärkt Muskelschmerzen in den Waden, Oberschenkel und Schultern. Dies sollen jedoch normale Begleiterscheinungen von Venetoclax sein. Ansonsten sind bis jetzt keine Nebenwirkungen aufgetreten. Am 18. dieses Monats werde ich eine Anzahl an Untersuchungen haben um zu schauen ob die Therapie auch anschlägt. (werde berichten)
Zusätzliche Medikamente seit Beginn der Therapie. Täglich: Folsäure 5 mg (anheben der Leuko), Allopurinol 300 mg (Harnsäuresenker), Venclyxto 4 x 100 mg, Atorvastatin 20 mg (zur Senkung der Blutfettwerte) Aciclovir 200 mg (Vorbeugung gegen Virusinfektionen). 3x wöchtentlich Cotrim Forte 960 mg (Vorbeugung gegen Bakterieninfektionen wie Atemwege-, Hals, Nasen, Ohren, Nieren, Harnwege etc.) Alle 28 Tage (6x) Rituximap sowie alle 28 Tage Immunglobulina G 200 mg.
Im weiteren nehme ich Nahrungsergänzungsmittel die mit Prof. Wendtner abgesprochen sind. 1 x täglich Vitamin C (Aldi), Calcium 150 mg, Magnesium 200 mg, Omega3 180 mg, Metamucil 1 Teel. in Wasser aufgelöst (Vorbeugung Magen-Darm-Krebs).
Mein allgemeiner Zustand ist sehr gut. Ich habe bis auf die oben erwähnten Muskelschmerzen keine Probleme. Ich mache nach wie vor viel Sport.
Mit lieben Grüssen
idur

Thomas55
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Re: Venetoclax Rituximab meine Therapie

Beitrag von Thomas55 » 11.08.2019, 14:26

Hallo Idur,

...ich habe gerade gesehen, dass ich in meiner letzten Post falsche Werte geschrieben habe : Norm bei IgG ist 7 - 16 g/l (nicht mg) und ich substituiere alle 5 Tage 4g in 20 ml s.c. (nicht mg).
So langsam werde ich alt....

Auch Dir einen schönen Sonntag,
Gruß
Thomas

Idur
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Re: Venetoclax Rituximab meine Therapie

Beitrag von Idur » 11.08.2019, 07:23

Hallo Thomas , Ich habe heute meinen 55 Tag der Therapie und habe 2 mal in München 100 mg in ca 100 ml bekommen diese Woche 200 mg in ca 200 ml einlaufzeit 2.5 Stunden macht in 55 Tagen 400 mg Imunglobulin . Die Imunglobulin Werte wurden in diesem Zeitraum 3 mal gemessen. Das letzte mal am 29.07.2019 IG % 0.3 .Das Labor in Waldshut kann keine Imunglobulin Werte bestimmen daher müssen sie das Blut nach Freiburg zu Auswertung senden .Nach wie vor ist für mich unklar Wan sollten eigentlich die Werte bestimmt werden um dann die richtige Dosis zu verabreichen .Der Artzt in Waldshut meinte jeden Monat 1 mal 200 mg das müsste reichen. Für mich ist eine Aussage zu wenig würde viel lieber Daten sehen wie hoch die Werte vor dem Imunglobulin sind und dann nach 4 Wochen so könnte man besser einschätzen wie viel Imunglobulin ich in 4 Wochen wirklich benötige . Wie schon erwähnt möchte ich mich nach einem Hämatologe umsehen der Erfahrung mit CLL hat .Zum Gesundheitszustand kann ich sagen das es mir sehr gut geht, Beschwerde frei bin und ein normales Leben führen kann. Ich wünsche euch allen noch einen schönen Sonntag und eine tolle kommende Woche Idur

Thomas55
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Re: Venetoclax Rituximab meine Therapie

Beitrag von Thomas55 » 04.08.2019, 19:20

Idur hat geschrieben:
04.08.2019, 18:32
Am Montag bekomme ich 20 mg Immunoglobulin Präparat vom Hersteller Privigen. Mich mich interessant ist, das im Schreiben von München an den Arzt in Waldshut 10 mg alle 4 Wochen empfohlen wird, er aber nun 20 mg einsetzt.
Hallo Idur,
Norm ist beim IgG 7-16 mg/l und bei einer IgG Substitution sollte bei einer Immunschwäche bezw. Immunmangelsyndrom mindestens 5 mg/l erreicht werden, so die Fachliteratur. Nach diesen Werten sollte sich auch die Dosierung der Substitution richten, die man allerdings nicht nach der Menge der Flüssigkeit beurteilen kann, sondern nach dem enthaltenen Wirkstoff, bei mir sind z.B. 4 mg in 20 ml Fläschchen enthalten, die ich mir aktuell alle 5 Tage selbst subkutan mit einer Pumpe verabreiche.
Gruß
Thomas

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Re: Venetoclax Rituximab meine Therapie

Beitrag von Idur » 04.08.2019, 18:32

Heute bin ich beim Tag 47 angelangt. Es ist Samstag, 3.Aug. 2019. Ich darf jetzt jeden Montag und Freitag zur Blutkontrolle nach Waldshut zu einem Hämatologen. Mein Eindruck ist, dass er von einer Venetoclax-Rituximab Therapie nicht allzuviel weiss, und die Hygienevorschriften scheinen bei Ihm ausser Kraft gesetzt worden zu sein. Ich werde mich nach einem anderen Arzt umsehen müssen.
Noch die letzten Blutwerte: Leuko 3,6 Hämoglobin 14,6 Thrombos 111 Neutro % 60,1 IG% 0,3.
Am Montag bekomme ich 20 mg Immunoglobulin Präparat vom Hersteller Privigen. Mich mich interessant ist, das im Schreiben von München an den Arzt in Waldshut 10 mg alle 4 Wochen empfohlen wird, er aber nun 20 mg einsetzt.
Wie erwähnt werde ich mich nach einem anderen Hämatologen umsehen müssen. Mein Zustand ist seit der Entlassung aus München ohne Probleme, ich führe ein normales Leben ohne Nebenwirkungen.

Idur
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Re: Venetoclax Rituximab meine Therapie

Beitrag von Idur » 25.07.2019, 14:02

Bis Tag 35 war alles im grünen Bereich ( keine Nebenwirkungen)
Dann am Dienstag den 22. Juli, Tag 36 ging es wieder einmal nach München zur 1. Rituximab-Dosis.
Am Dienstag Nachmittag um 12.30 Uhr bekam ich intravenös 100 mg IVIg Immunoglobinas . Rituximab und Immunoglobina wollten sie mir nicht am selben Tag verabreichen, um eventl. Komplikationen unterscheiden zu können, was von welchem Medikament kommt.
So bekam ich am Mittwoch den 24. Juli, Tag 37, die 1. Rituximab-Dosis. Beginnend um 8.58 Uhr mit 1 g Paracetamol danach intravenös Prednisolon 250 mg, Ranitidin 50 mg, Dimetinden 4 mg und jede Menge Natriumclorid zum spülen.
Um 9.30 Uhr wurde dann mit Rituximab intravenös mit 40 mg pro Std begonnen und dann alle 30 Minuten verdoppelt. Mit Nachspülen war ich um 13.30 Uhr fertig und hatte wie erwartet keine Probleme.
Rituximab ist für mich ja ein bekanntes Medikament, dass ich schon 8 Zyklen hatte. Im Anschluss gab es noch ein längeres Gespräch mit der Stationsärztin.
Ich darf jede Woche 1 mal zur Blutkontrolle, besonders darauf zu achten sind die Leukos, Neutro abs und Trombos. Bei zu niedrigen Leukos und Neutro werde ich Pegfilgrastim 6 mg spritze benötigen. Im weiteren vertrat sie die Meinung, das man die nächste Dosis, in 4 Wochen, noch in München machen kann danach können die letzten 4 Dosen Rituximab genauso gut von einem ortsansässigen Hämatologen gemacht werden, sowie auch die wöchentlichen Blutkontrollen. So könnte auch das Immunoglobina mit einem grösseren Abstand zu Rituximab verabreicht werden.
Um 14.30 Uhr konnte ich dann das Krankenhaus verlassen. Dank der tollen Zugverbindung waren wir um 23.00 Uhr zu Hause.
Bis jetzt hatte ich noch keine Nebenwirkungen. Nun noch einige Blutwerte vor Rituximab, jedoch 7 Tage nch Ende der Auffdossierung .
Leuko 3,6 auf 3,0 / Hämoglobin 13,3 auf 13,3 / Trombos 132 auf 111 / Lympo 40 % auf 24 % / Neutro/ml 1,93 auf 2,1 . Gemäss Stationsärztin werden die Werte noch um einiges fallen.

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Re: Venetoclax Rituximab meine Therapie

Beitrag von Thomas55 » 22.07.2019, 08:19

Alan hat geschrieben:
21.07.2019, 20:03

Es besteht eine gewisse Begeisterung für MRD- negativ welche durch die Zugabe von Rituximab zu Venetoclax eher erreicht werden kann , wodurch die Möglichkeit besteht, dass sich das Immunsystem selbst neu startet.
Hallo Alan,

....gibt es inzwischen Nachweise oder "handfeste" Hinweise dass MRD-negativ das Leben verlängern kann ? Die meisten Studien die ich kenne beschäftigen sich mit dem Wiederauftreten der Krankheit, ein völlig anderes Kriterium als das Überleben einer Krankheit. Nachdem zumindest in früheren Jahren die Cll als "unheilbar" galt, war meine Strategie ein SD (stable Disease) zu erreichen, was nun knapp 23 Jahre auch gelungen ist- trotz des von Anfang an fortgeschrittenen Stadiums.

....was meinst Du mit der Möglichkeit, "dass sich das Immunsystem selbst neu startet". Auch in Therapie-Zeiten mit Rituximab Mono oder in Kombination mit Bendamustin hat sich weder mein IgG erholt noch das IgA (das ja bei manchen Leuten ab Geburt, manchmal sogar folgenlos, fehlt), hinzu kam dann dass ich die Behandlungen jeweils wegen Neutropenie abbrechen musste. Ich substituiere nun schon seit 20 Jahren regelmäßig IgG, nutze frühzeitig (und zeitweise recht oft) Antibiotika und versuche einen entsprechenden Lebensstil. Einzige theoretische Möglichkeit wäre ein "neues Immunsystem" durch eine Transplantation gewesen, übrigens ein Vorschlag 1997 von der Uniklinik Ulm, damals mit einer Mortalität von 50% und im Endeffekt auch keine Lösung fürs Immunsystem, müssen doch die meisten Transplantierten lebenslang ihr neues Immunsystem supprimieren.

Da wäre ein "Neustart" meines Immunsystems natürlich ein Traum : kein Immunmangelsyndrom mehr und keine Immunthrombozytopenie mehr....

Gruß
Thomas

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Re: Venetoclax Rituximab meine Therapie

Beitrag von Alan » 21.07.2019, 20:03

Hallo Idur,
es freut mich für dich, dass deine Therapie super verläuft , was Prof. Dr. Wendtner auch so sieht.
Wie wir wissen sollen B-Zellen Antikörper herstellen. Wir müssen auch erkennen, das einige Therapien , nicht alle, eine direkte Aktivität gegen die B- Zellen aufweisen.
Daher verbessern einige dieser Therapien die angewendet werden die Immunfunktion nicht, sondern verschlechtern sie , zumindest vorübergehend.
Rituximab was wie ein Marschflugkörper auf die B- Zellen ausgerichtet ist, belastet zunächst die Immunität , weil auch unschuldige B- Zellen getroffen werden.
Es besteht eine gewisse Begeisterung für MRD- negativ welche durch die Zugabe von Rituximab zu Venetoclax eher erreicht werden kann , wodurch die Möglichkeit besteht, dass sich das Immunsystem selbst neu startet.
Man weiß leider nicht, ob Venetoclax - Mono bei einem bestimmten CLL- Patienten MRD- negativ erreichen kann. ( ca bei 25 % ) MRD -negativ wird auch von einigen CLL- Experten kontrovers gesehen . Wenn MRD – negativ nur in Combi von 2 oder 3 Substanzen erreicht wird, ist diese Mahlzeit für den Körper nicht immer kostenlos.

Die häufigste Ursache für verminderte Immunglobuline sind sekundäre Erkrankungen wie CLL , die entweder die Fähigkeit des Körpers zur Produktion von Immunglobulinen beeinträchtigt oder den Proteinverlust ( Eiweiß )aus dem Körper erhöht. Faktoren die die Immunglobulin Produktion zusätzlich beeinflussen sind Meds für Herzrhythmusstörungen und Epilepsie ( Phenytoin, Carbamazepin ) und Immunsuppressiva und Komplikationen durch Nierenversagen oder Diabetis. Zusätzlich gibt es eine Nierenerkrankung bei der Eiweiß im Urin verloren geht, zudem jeder Zustand des Magen- Darm – Trakt der die Verdauung oder die Absorption von Eiweiß beeinträchtigt.
Ich wünsche dir weiterhin eine erfolgreiche Therapie .
Gruß Alan .

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Re: Venetoclax Rituximab meine Therapie

Beitrag von Idur » 19.07.2019, 17:44

Tag 30 bis Tag 32 Freitag 19.7.
Kann jeden Tag grössere Wanderungen unternehmen. Das Venetoclax vertrage ich sehr gut.

Idur
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Re: Venetoclax Rituximab meine Therapie

Beitrag von Idur » 19.07.2019, 17:42

Tag 29 Dienstag 16. Juli
Die letzte Aufdossierung von 200mg auf 400 mg hatte ich bereits um 7.00 Uhr eingenommen. So konnte die 6 Stunden später erfolgte Blutkontrolle um 13.00 Uhr genommen werden. Auch heute keine Probleme mit der Aufdossierung von Venetoclax. Was ich übrigens immer beachte ist, das ich 3 Stunden vorher und 3 Stunden danach keine anderen Medikamente einnehme. Dies hab ich auch bei meinem Medikamentenplan so berücksichtigt.
Nun aber zu den Fakten: Leuko 4,8 auf 3,6 / Hämoglobin 13,2 auf 13,3 / Trombo 153 auf 132 / Neutro 46% auf 53 % / Lympho 2,3 auf 1.40. Ich wage zu sagen, das alle Werte sich im normalen Bereich befinden.
Nun noch folgende Gegenüberstellung, 1. Dossierung 20 mg und letzte Aufdossierung. Werte sind immer 6 Std nach der Einnahme.
Leuko 23,9 auf 3,6 / Hämoglobin 11,3 auf 13,3 / Trombo 67 auf 132 / Neurofilos 11% auf 53 % / Lympo 20,8 auf 1.4 / Creatinin 1,1 auf 1,0 .
Dann noch die Werte vor Therapie bis heute.
Leuko 55,4 auf 3,6 / Hämoglobin 13,6 auf 13,3 / Trombo 102 auf 132 / Neutro 8 % auf 53 % / Lympho 50,70 auf 1,40.
Hatte noch eine Sitzung mit Prof. Wendtner um 14.00 Uhr. Für ihn wie auch für mich verläuft die Therapie super. Vertrage das Medikament sehr gut.
Da es am kommenden Dienstag mit Immunglobulina igG und Mittwoch 1 Dosis Rituximap weitergeht, nennen wir es mal Phase 2 der Therapie, musste ich ihn fragen was in der Zukunft mit meinem Immunsystem sein wird. Herr Prof. Wendtner hatte es mir ausführlich erklärt, das sich das Immunsystem nach der Rituximapdosis wieder erholen wird. Leider habe ich es nicht aufgeschrieben. Kann mich nur noch erinnern, das es mit Venetoclax, Rituximap und Eiweiss zusammen hängt. Werde zu einem späteren Zeitpunkt ihn nochmal darauf ansprechen.
Am Abend gings dann nach einem Müncher Schweinebraten wieder zurück nach Waldshut.

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