Venetoclax Rituximab meine Therapie

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Thomas55
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Re: Venetoclax Rituximab meine Therapie

Beitrag von Thomas55 » 18.10.2019, 21:53

Idur hat geschrieben:
18.10.2019, 19:56
Wann sich der Nebel lichtet werde ich wohl als erster erfahren. {Es wird kein guter Tag sein }
Hallo Idur,
.....das muss kein so arg schlechter Tag sein, Du kannst dann vermutlich z.B. mit "palliativen" Mitteln noch gut weiter leben. Bei mir lief das im Prinzip seit 23 Jahren so.....(momentan wird allerdings das Ende der Fahnenstange sichtbar)
Gruß
Thomas

Idur
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Re: Venetoclax Rituximab meine Therapie

Beitrag von Idur » 18.10.2019, 19:56

Hallo Alan. Wann sich der Nebel lichtet werde ich wohl als erster erfahren. {Es wird kein guter Tag sein } Vielen dank für die Erklärungen wen ich auch nicht alles verstehe. Diese chemischen Prozesse im Blut sind zumindest für mich sehr kompliziert. Nochmals vielen Dank und euch allen ein glückliches Wochenende. Idur

Alan
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Re: Venetoclax Rituximab meine Therapie

Beitrag von Alan » 18.10.2019, 17:55

Hallo Idur,
in der Murano Studie wurde die Kombi V + R mit B + R verglichen , bei CLL – Pat. mit rezidivierter und refraktärer CLL . V + R reduzierte das Risiko für das Fortschreiten der CLL um 83 % im Vergleich zu B + R. Diese Studie hat zusätzlich zu anderen Studien gezeigt , das es keine Rolle mehr für die Chemo – Immun-Therapie bei rezidivierter CLL gibt.
Zu Punkt 1 : Durch die Zugabe von Rituximab zu Venetoclax wird MRD – negativ eher erreicht ca 53% im Vergleich zu Venetoclax Mono etwa 25 %. Man geht zu Recht davon aus
dass bei MRD – negativ eine längere Remission nach Ende der Therapie erreicht wird.
Zu Punkt 2 : von der Murano Studie weiß man , dass bis Monat 9 also erst nach Abschluss von 6 Gaben Rituximab immer noch ein Anstieg der Quote der MRD- negativen CLL – Pat. eintrat. Ich bin mir nicht sicher, ob dies an den 6 Gaben Rituximab festgemacht werden kann, oder an der durchlaufenden Venetoclax Therapie. ( was ist nach 12 Monaten )
Zu Punkt 3 : Das bei MRD 4 negativ keine CLL nachweisbar ist , bedeutet nicht dass es keine CLL gibt, anders herum , bei MRD 6 negativ könnten noch CLL – Zellen nachweisbar sein.
Ich denke noch in andere Richtung . Bei der Durchfluss Zytometrie , eine Aufarbeitung der B - Lymphozyten werden die Oberflächen Marker ( Antigene ) gleich Krankheitserreger für Cll ermittelt.
Diese sind : CD – 19, CD – 20 , CD – 22 , CD – 23, FM C7, CD -79b , CD – 38 , CD -49d,
und CD – 5 der normalerweise auf T- Zellen gefunden wird. Diese Marker sind bei Cll- Pat. oft unterschiedlich ausgeprägt. ( schwach – dimmer und erhöht + ) . Wenn CD 20 schwach exprimiert wie bei Notch 1 Mutation hat der CD – 20 monoklonale Antikörper Rituximab
bei FCR keinen Nutzen gleich 0 , allerdings sind mögliche Nebenwirkungen vom Patienten
zu schlucken.
Warum gibt es also bei CLL nur CD – 20 monoklonale Antikörper die das therapeutische Ziel CD – 20 haben. Warum beurteilt man nur eine Gruppe von CLL – Pat. nicht aber spezifisch der Einzelne. Bei multiplem Myelom gibt es einen monoklonalen Antikörper CD – 38 Daratumumab mit dem therapeutischen Ziel CD – 38. Wenn bei CLL CD – 38 , CD – 79 b oder CD – 49d nachgewiesen wird ,warum werden diese Antigene nicht durch einen Monoklonalen Antikörper behandelt , gelten sie nicht als therapeutisches Ziel. ?
Dieses Thema werde ich im Nov. in einer Uniklinik ansprechen.
Vorab : CD – 19 und CD – 20 werden ausschließlich auf B – Lymphozyten gefunden.
CD – 38 zum Beispiel wird auch in anderen Körperregionen gefunden , Muskelzellen , Bauchspeicheldrüse und Gehirn , liegt hier das Problem ?
In der Murano Studie weiß man wie eine Gruppe von CLL - Pat. auf die Therapie von Venetoclax in Kombi mit Rituximab reagiert , wie viel profitiert jedoch der einzelne. ?
Am 22.03.2019 hast du folgendes berichtet : Prof. Dr. Wendtner , ich habe einen Pat. der schon 7 Jahre MRD frei ist. Eine Prognose spezifisch auf mich ist jedoch nicht möglich.
Wann lichtet sich der Nebel. ?
Gruß Alan

Idur
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Re: Venetoclax Rituximab meine Therapie

Beitrag von Idur » 18.10.2019, 09:48

Hallo Zusammen
wie bereits angekündigt habe ich Hr. Prof. Wendtner per mail angeschrieben und ihn auf die Murano-Studie hingewiesen und angefragt ob man auf die 2 letzten Zyklen Rituximab verzichten könnte. Nachfolgend die Antwort von Prof. Wendtner:

1) Im Vergleich Venetoclax-Mono versus Venetoclax-Rituximab ist neben dem Ansprechen die sog. MRD-Negativität entscheidend, auch über die Zeit berechnet.
2) Aus der MURANO-Studie weiß man, dass bis Monat 9 (also erst nach Abschluss von 6 Gaben Rituximab) immer noch ein Anstieg der Quote der MRD-negativen Patienten eintrat
3) Die MRD-Negativität, die hier im Hause gemessen wird, ist nur eine relativ grobe Analyse: mittels 2-Farben-Fluoreszenz. In der MURANO-Studie wurde eine 4-Farben-Fluoreszenz verwendet. In DCLLSG-Studien verwenden wir z.T. NGS-Methoden, die die Sensitivität von 10E-4 auf 10E-6 senken. Ergo: ich würde davon ausgehen, dass bei Ihnen auf sensitiverem Niveau noch Restzellen detektierbar wären.

Summa summarum: Empfehlung einer vollständigen Applikation von 6 Zyklen Rituximab (plus Venetoclax), wie in der MURANO-Studie durchgeführt.



Da Prof. Dr. Wendtner mein vollstes Vertrauen hat, werde ich auf seinen Vorschlag eingehen und die vollen 6 Zyklen Rituximab einnehmen.
Bei meinem Entscheid habe ich auch berücksichtigt, dass Hr. Prof. Wendtner eine langjährige Erfahrung mit den beiden Medikamenten hat.
Ich wünsche euch allen noch einen schönen Tag
idur

Idur
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Re: Venetoclax Rituximab meine Therapie

Beitrag von Idur » 11.10.2019, 19:18

Hallo Liebes Forum sowie Alan ,Dieter und Thomas. Vielen dank für eure Beiträge die wie immer sehr informativ sind. Alan : Bin nächste woche zur 4 Rituximab Dosis wieder in München und werde dieses Thema auf jeden Fall besprechen. Mal hören was Herr Prof für eine Meinung zur dieser Studie hat . Thomas: Ich sehe das mit den Medikamenten ebenfalls sehr kritisch und versuche wann immer möglich mich mit Alternativmedizin zu behandeln .vieles kann man auch mit gezielter Ernährung ereichen. Dieter : Meine persönliche Meinung ist das du von den heutigen Therapien keine Angst haben musst da sie viel besser auf deinen Körper abgestimmt werden. Wichtig betrachte ich die Wahl des Hämatologe das er auch wirklich auf dem neuesten Stand der Medikament ist .Wenn ich 6. Jahre zurück an meine FCR Therapie denke dann stehen mir noch heute meine harre zu Berge. Dan hast du einen weiteren Vorteil das die heutigen Therapien viel länger halten sollen die Ärzte Reden von 10 bis 15 Jahren. Damals vor 6 Jahren waren 5 Jahre schon ein tolles Ergebniss . Bin heute im Tag 116 der Therapie und es geht mir wirklich sehr gut. Ich wünsche euch allen noch ein schönes Wochenende Idur

Thomas55
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Re: Venetoclax Rituximab meine Therapie

Beitrag von Thomas55 » 11.10.2019, 17:51

Alan hat geschrieben:
08.10.2019, 18:17
Da Venetoclax eine hohe Aktivität in CLL als Einzelwirkstoff hat , stellt sich die Frage, ob eine zusätzliche Anwendung von Rituximab wirklich erforderlich ist. Rituximab erhöht die Therapiekosten und es kann zu Nebenwirkungen kommen wie Infusions Reaktionen
Hallo Alan,
ich habe heute den neuesten Newsletter des Kompetenznetz Maligne Lymphome erhalten, ein dort beigelegtes Blatt beschreibt alle laufenden, neuen und geplanten Studien : alles sind Kombinationstherapien.

Im Vorwort des Heftes schreibt Prof. Hallek " Während vor 20 Jahren vor allem öffentliche oder gemeinnützige Einrichtungen die Finanzierung der IITs sicher stellten, sind wir heute mit unserer gewachsenen Studieninfrastruktur geschätzte und auf Augenhöhe verhandelnde Partner der Industrie....."
Wenn ich so was lese, habe ich kein gutes Gefühl, zumal ich gleichzeitig weiß, dass es um enorm viel Geld geht. Prof. Hallek begrüßt die Entwicklung, mir macht sie Magenschmerzen....
Gruß
Thomas

Alan
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Re: Venetoclax Rituximab meine Therapie

Beitrag von Alan » 08.10.2019, 18:17

Hallo Thomas und Idur,
zu der Murano – Studie will ich mich nicht lange aufhalten V + R war BR in allen Punkten überlegen. Da Venetoclax eine hohe Aktivität in CLL als Einzelwirkstoff hat , stellt sich die Frage, ob eine zusätzliche Anwendung von Rituximab wirklich erforderlich ist. Rituximab erhöht die Therapiekosten und es kann zu Nebenwirkungen kommen wie Infusions Reaktion
en , Häpatitis - B – Reaktivierung , niedrige Blutwerte , Verschlechterung der Immunität und das Risiko für Zweitkrebs kann nicht ausgeschlossen werden. Eine große internationale Gruppe unter der Leitung von Dr. Skarbnik Hämatologe und Onkologe bewertete Venetoclax- mono und Venetoclax in Kombi mit Rituximab bei 321 – Pat. nach einem CLL -Rezidiv jedoch in der realen Welt außerhalb klinischer Studien. Die Ansprechrate bei Venetoclax – Mono war 81 % und in Kombi 84 %. In der Nachbeobachtungszeit wurden keine Unterschiede im Bezug auf PFS oder Gesamtüberleben festgestellt. Die ermittelten Daten zeigten , das in der CLL – Rezidiveinstellung die Zugabe eines CD- 20 Antikörpers zu Venetoclax möglicherweise nicht notwendig ist. Ob die Genauigkeit der Aufzeichnungen wie in einer klinischen Studie gleichgesetzt werden kann ist schwer zu beurteilen.
Interessant ist es , dass es keine Studie gibt wo Venetoclax mono mit Venetoclax in Kombi mit einem monoklonalen CD – 20 Antikörper verglichen wird.
CLL – Experten mit wenigen Ausnahmen sehen Kombi – Therapien als Zukunft für CLL – Behandlungen.
Auf die Frage von „ Bernhard „ ( Forums Mitglied ) an seine Hämatologin, ob Ibrutinib in Kombi mit Obinutuzumab für ihn in Frage käme sagte sie, wenn möglich den Antikörper weg lassen, eine Mono- Therapie wäre schonender . Bei Resistenz oder Vorhofflimmern würde sie mit Venetoclax weiter behandeln ohne CD -20 monoklonalen Antikörper.
Ich halte die Meinung der Hämatologin für bemerkenswert und zwar deshalb, kann Patienten spezifisch ( individuell ) eine Nutzenbewertung durchgeführt werden die unterscheidet ob die Zugabe von Rituximab zu Venetoclax sinnvoll wäre trotz der bekannten Nebenwirkungen von Rituximab.
Gruß Alan

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Re: Venetoclax Rituximab meine Therapie

Beitrag von Thomas55 » 08.10.2019, 13:26

https://www.g-ba.de/downloads/91-1031-4 ... _D-415.pdf....

Hallo, nun habe ich meinen ganzen Text den ich zum obigen Link geschrieben habe verdaddelt. Ich finde es ganz interessant solche Fachgespräche mit zu "lauschen" auf der Seite gibt es noch jede Menge andere Texte (alle PDF in deutsch)

Gruß
Thomas

digo
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Re: Venetoclax Rituximab meine Therapie

Beitrag von digo » 02.10.2019, 16:33

Hallo zusammen,
als CLLer bin ich doch sehr überrascht von der Therapiedauer und Umfang, was Idur hier alles berichtet. Das war mir so gar nicht bewusst.
Nächste Woche Montag habe ich wieder Termin beim Onkologen. Sie hatte mir schon beim letzten mal eine Therapie und die Teilnahme an einer Studie angedeutet.

Ist man da Stationär oder Ambulant in Behandlung?
Ist man während der Therapie arbeitsfähig?
Ich werde es erfahren (dürfen/müssen).

Aktuell habe ich schon wieder einen Infekt. Ich hoffe es bleibt bei einem harmlosen Schnupfen und entwickelt sich nicht dramatisch weiter.

Bin gespannt aber nicht verängstigt, was mich erwartet.

Dieter

Idur
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Re: Venetoclax Rituximab meine Therapie

Beitrag von Idur » 21.09.2019, 10:00

Hallo Alan. Danke für die Infos, Du hast natürlich recht mit den Lymphknoten im berichten seht folgendes: Lymphknoten vereinzelt zervikal, Grösse rechts ca 6x3 mm , links 8x4 mm .Keine Lymphknoten axillär adäquat abgrenzbar . Lymphknoten vereinzelt inguinal, Grösse rechts ca 16x5 mm links 7x4 mm.Hätte alle Befunde genauer durlesen sollen . Ich bitte euch alle die ich falsch informiert hatte um Entschuldigung. Meine Neutros sind im Resultat vom 17.09.2019 bei 76 % .Ich bin mit dieser combi Therapie mehr wie zufrieden, Ich erinnere mich nur zu gut an die FCR Therapie. Da ist Venetoclax/ Rituximab wirklich harmlos. Grüße bis bald IDUR.

Alan
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Re: Venetoclax Rituximab meine Therapie

Beitrag von Alan » 20.09.2019, 17:00

Hallo Idur ,
das ist wirklich ein super Ergebnis nach 95 Tagen Therapie . Bei 8 Blutproben wurde sicher eine Durchfluss Zytometrie vorgenommen und dabei keine klonalen B- Zellen im Blut gefunden. Lymphknoten wurden beim Ultraschall sicher gefunden, ( Hals, Nacken , Achseln , Leiste ) waren wohl alle nicht größer als 1,5 cm oder kleiner .
B- Zellen halten sich außer in den Lymphknoten , Milz, Blut auch im Knochenmark auf. Ob und wann eine Knochenmark Biopsie durchgeführt wird, wirst du mit deinem Arzt sicher gemeinsam entscheiden.
Wenn im Knochenmark keine CLL- Zellen gefunden werden, ist deine Therapie nach 2 Jahren beendet.
Eine wichtige Frage an deinen Arzt wäre, wenn CLL – Zellen im Knochenmark noch gefunden werden, sollte dann die Therapie mit Venetoclax noch weiter fortgesetzt werden über 2 Jahre hinaus, man weiß das dies zu Widerstand gegen Venetoclax führen kann. Wird die Therapie nach 2 Jahren beendet, trotz nicht Erreichen von MRD – negativ im Knochenmark, dann kann die Therapie wenn nach Jahren ein Rezidiv eintreten sollte wiederholt werden. Dies sollte ebenfalls mit deinem Arzt besprochen und darüber entschieden werden.
Eine Aussage von einem CLL – Experten dazu :
Es ist immer noch der Stand unseres Wissens , der es uns derzeit nicht erlaubt zu wissen ,ob es völlig sicher ist mit der Therapie aufzuhören. Es wird in Studien getestet wo mutige Patienten uns Hilfestellung geben , ohne sie wäre ein Fortschritt nicht denkbar.
Das wir gute Nachrichten von die hören werden, war ich mir sicher . Ich gehe auch davon aus , wie ich dir schon mitgeteilt habe , dass Immunglobulin nur vorübergehend verabreicht wird ,vorgesehen bis Ostern.
Wenn die Neutros an die 60 % ansteigen, verringern sich auch die Risiken für Infekte.
Denke daran keine Pneumokokken – Impfung innerhalb eines Jahres nach Beendigung der Rituximab Therapie . Das Immunsystem muss Zeit haben um sich zu erholen vom Antikörper .
Ich wünsche dir weiterhin eine erfolgreiche Therapie.
Gruß Alan.

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Re: Venetoclax Rituximab meine Therapie

Beitrag von Idur » 20.09.2019, 10:19

Hallo Zusammen, heute mal mit Super guten News
Bin heute im Tag 95 meiner Therapie und habe gute Neuigkeiten. Ich war am Dienstag und Mittwoch in München. Am Dienstag wurden 8 Blutproben entnommen und Ultraschall gemacht und am Mittwoch gab es den 3. Zyklus Rituximap.
Am Mittwoch hatte ich dann noch eine Besprechung mit Prof. Wendtner, der mir strahlend mitteilte, dass sie in meinem Blut keine befallenen B-Cellen gefunden haben und dies ein super Ergebnis für 92 Behandlungstage ist. Normalerweise erreichen sie dieses Resultat erst nach 9 Monaten. Ebenso wurden keine Lymphknoten beim Ultraschall gefunden.
Das einzige Negative das ich selber verursacht habe ist durch die Zunahme von 8 kg Gewicht seit Therapiebeginn, was zur einer Verfettung der Leber führte. (Wurst und Schweinefleisch, Käse etc.) Habe mich auf Diät gesetzt.
Nun zu den guten Resultaten, ich denke das für mich zwei Faktoren sehr wichtig waren. Der relativ frühe Beginn der Therapie sowie der viele Sport, den ich schon vor der Therapie ausführte und auch jetzt konsequent weiter führe.
Dann möchte ich noch berichten, dass ich vor einer Woche Halsschmerzen Halsschmerzen hatte. Der Hausarzt meinte es wäre kein Infekt sondern käme von der verstopften Nase und verschrieb mir ein Nasenspray. Nach 2 Tagen war alles vorbei.
Ich erkundigte mich noch bei Frau Dr. Hoechstetter, die Oberärztin der Tagesklinik in München, wie lang sie Immunglobulin verabreichen. Die Antwort war wie folgt: Bei Patienten mit höherer Infektanfälligkeit von O bis O. Das heisst von Oktober bis Ostern. Die kalte Jahreszeit.
Nach diesen Neuigkeiten geht es mir noch besser und ich grüsse euch mit lieben sonnigen Grüssen aus Waldshut.
idur

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Re: Venetoclax Rituximab meine Therapie

Beitrag von Idur » 03.09.2019, 06:07

Hallo Thomas danke für den Hinweis auf das Cotrin Forte .Das mit der Magen Darm Flora versuche ich mit Metamucil das ich von den USA mitgebracht habe zu verhindern. Durfte es schon wärend der ersten Therapie in Mexico nehmen und hatte wärend den 9 Zyklen nie Probleme mit der Magen Darm Flora obwohl ich das Fludarabin in Tablett Form genommen hatte .Hoffen wir das es dieses mal so ähnlich verläuft.
Mit lieben Grüßen aus Waldshut Idur.

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Re: Venetoclax Rituximab meine Therapie

Beitrag von Thomas55 » 01.09.2019, 16:40

Idur hat geschrieben:
01.09.2019, 15:20
3x wöchtentlich Cotrim Forte 960 mg (Vorbeugung gegen Bakterieninfektionen wie Atemwege-, Hals, Nasen, Ohren, Nieren, Harnwege etc.)
Hallo Idur,
schön, dass es so gut läuft. Zum Cotrim aber noch ein Satz, da dies ja häufig als "Dauermedikament" eingesetzt wird : es wirkt hauptsächlich gegen Pneumocystis jirovecii ein Bakterium das kaum zu therapieren ist (bei AIDS oder anderer Immunschwäche), die meisten anderen Infekte durch Viren und viele andere Bakterien verhütet das nicht, also sich nicht in Sicherheit wiegen. Ich habe das in den vielen Jahren vielleicht sogar kiloweise geschluckt, Infekte mit Viren und darauf folgenden Bakterien incl. Pneumonien gab es trotzdem genug. Hinzu kommt dass auf Dauer die Darmflora belastet wird (Durchfälle). Wir haben dann das Cotrim nur in den Wintermonaten genommen und in den letzten Jahren gar nicht mehr....

Gruß
Thomas

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Re: Venetoclax Rituximab meine Therapie

Beitrag von Idur » 01.09.2019, 15:20

Hallo lieber Forumsmitglieder und Besucher
Heute ist mein 76. Tag seit Beginn der Therapie. Ich war am 20. August in München für meinen 2. Zyklus Rituximab. Bei den Blutwerten zeigt sich, dass alles im grünen Bereich ist. Seit einem Monat habe ich verstärkt Muskelschmerzen in den Waden, Oberschenkel und Schultern. Dies sollen jedoch normale Begleiterscheinungen von Venetoclax sein. Ansonsten sind bis jetzt keine Nebenwirkungen aufgetreten. Am 18. dieses Monats werde ich eine Anzahl an Untersuchungen haben um zu schauen ob die Therapie auch anschlägt. (werde berichten)
Zusätzliche Medikamente seit Beginn der Therapie. Täglich: Folsäure 5 mg (anheben der Leuko), Allopurinol 300 mg (Harnsäuresenker), Venclyxto 4 x 100 mg, Atorvastatin 20 mg (zur Senkung der Blutfettwerte) Aciclovir 200 mg (Vorbeugung gegen Virusinfektionen). 3x wöchtentlich Cotrim Forte 960 mg (Vorbeugung gegen Bakterieninfektionen wie Atemwege-, Hals, Nasen, Ohren, Nieren, Harnwege etc.) Alle 28 Tage (6x) Rituximap sowie alle 28 Tage Immunglobulina G 200 mg.
Im weiteren nehme ich Nahrungsergänzungsmittel die mit Prof. Wendtner abgesprochen sind. 1 x täglich Vitamin C (Aldi), Calcium 150 mg, Magnesium 200 mg, Omega3 180 mg, Metamucil 1 Teel. in Wasser aufgelöst (Vorbeugung Magen-Darm-Krebs).
Mein allgemeiner Zustand ist sehr gut. Ich habe bis auf die oben erwähnten Muskelschmerzen keine Probleme. Ich mache nach wie vor viel Sport.
Mit lieben Grüssen
idur

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