Venetoclax Rituximab meine Therapie

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Idur
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Re: Venetoclax Rituximab meine Therapie

Beitrag von Idur » 11.10.2019, 19:18

Hallo Liebes Forum sowie Alan ,Dieter und Thomas. Vielen dank für eure Beiträge die wie immer sehr informativ sind. Alan : Bin nächste woche zur 4 Rituximab Dosis wieder in München und werde dieses Thema auf jeden Fall besprechen. Mal hören was Herr Prof für eine Meinung zur dieser Studie hat . Thomas: Ich sehe das mit den Medikamenten ebenfalls sehr kritisch und versuche wann immer möglich mich mit Alternativmedizin zu behandeln .vieles kann man auch mit gezielter Ernährung ereichen. Dieter : Meine persönliche Meinung ist das du von den heutigen Therapien keine Angst haben musst da sie viel besser auf deinen Körper abgestimmt werden. Wichtig betrachte ich die Wahl des Hämatologe das er auch wirklich auf dem neuesten Stand der Medikament ist .Wenn ich 6. Jahre zurück an meine FCR Therapie denke dann stehen mir noch heute meine harre zu Berge. Dan hast du einen weiteren Vorteil das die heutigen Therapien viel länger halten sollen die Ärzte Reden von 10 bis 15 Jahren. Damals vor 6 Jahren waren 5 Jahre schon ein tolles Ergebniss . Bin heute im Tag 116 der Therapie und es geht mir wirklich sehr gut. Ich wünsche euch allen noch ein schönes Wochenende Idur

Thomas55
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Re: Venetoclax Rituximab meine Therapie

Beitrag von Thomas55 » 11.10.2019, 17:51

Alan hat geschrieben:
08.10.2019, 18:17
Da Venetoclax eine hohe Aktivität in CLL als Einzelwirkstoff hat , stellt sich die Frage, ob eine zusätzliche Anwendung von Rituximab wirklich erforderlich ist. Rituximab erhöht die Therapiekosten und es kann zu Nebenwirkungen kommen wie Infusions Reaktionen
Hallo Alan,
ich habe heute den neuesten Newsletter des Kompetenznetz Maligne Lymphome erhalten, ein dort beigelegtes Blatt beschreibt alle laufenden, neuen und geplanten Studien : alles sind Kombinationstherapien.

Im Vorwort des Heftes schreibt Prof. Hallek " Während vor 20 Jahren vor allem öffentliche oder gemeinnützige Einrichtungen die Finanzierung der IITs sicher stellten, sind wir heute mit unserer gewachsenen Studieninfrastruktur geschätzte und auf Augenhöhe verhandelnde Partner der Industrie....."
Wenn ich so was lese, habe ich kein gutes Gefühl, zumal ich gleichzeitig weiß, dass es um enorm viel Geld geht. Prof. Hallek begrüßt die Entwicklung, mir macht sie Magenschmerzen....
Gruß
Thomas

Alan
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Re: Venetoclax Rituximab meine Therapie

Beitrag von Alan » 08.10.2019, 18:17

Hallo Thomas und Idur,
zu der Murano – Studie will ich mich nicht lange aufhalten V + R war BR in allen Punkten überlegen. Da Venetoclax eine hohe Aktivität in CLL als Einzelwirkstoff hat , stellt sich die Frage, ob eine zusätzliche Anwendung von Rituximab wirklich erforderlich ist. Rituximab erhöht die Therapiekosten und es kann zu Nebenwirkungen kommen wie Infusions Reaktion
en , Häpatitis - B – Reaktivierung , niedrige Blutwerte , Verschlechterung der Immunität und das Risiko für Zweitkrebs kann nicht ausgeschlossen werden. Eine große internationale Gruppe unter der Leitung von Dr. Skarbnik Hämatologe und Onkologe bewertete Venetoclax- mono und Venetoclax in Kombi mit Rituximab bei 321 – Pat. nach einem CLL -Rezidiv jedoch in der realen Welt außerhalb klinischer Studien. Die Ansprechrate bei Venetoclax – Mono war 81 % und in Kombi 84 %. In der Nachbeobachtungszeit wurden keine Unterschiede im Bezug auf PFS oder Gesamtüberleben festgestellt. Die ermittelten Daten zeigten , das in der CLL – Rezidiveinstellung die Zugabe eines CD- 20 Antikörpers zu Venetoclax möglicherweise nicht notwendig ist. Ob die Genauigkeit der Aufzeichnungen wie in einer klinischen Studie gleichgesetzt werden kann ist schwer zu beurteilen.
Interessant ist es , dass es keine Studie gibt wo Venetoclax mono mit Venetoclax in Kombi mit einem monoklonalen CD – 20 Antikörper verglichen wird.
CLL – Experten mit wenigen Ausnahmen sehen Kombi – Therapien als Zukunft für CLL – Behandlungen.
Auf die Frage von „ Bernhard „ ( Forums Mitglied ) an seine Hämatologin, ob Ibrutinib in Kombi mit Obinutuzumab für ihn in Frage käme sagte sie, wenn möglich den Antikörper weg lassen, eine Mono- Therapie wäre schonender . Bei Resistenz oder Vorhofflimmern würde sie mit Venetoclax weiter behandeln ohne CD -20 monoklonalen Antikörper.
Ich halte die Meinung der Hämatologin für bemerkenswert und zwar deshalb, kann Patienten spezifisch ( individuell ) eine Nutzenbewertung durchgeführt werden die unterscheidet ob die Zugabe von Rituximab zu Venetoclax sinnvoll wäre trotz der bekannten Nebenwirkungen von Rituximab.
Gruß Alan

Thomas55
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Re: Venetoclax Rituximab meine Therapie

Beitrag von Thomas55 » 08.10.2019, 13:26

https://www.g-ba.de/downloads/91-1031-4 ... _D-415.pdf....

Hallo, nun habe ich meinen ganzen Text den ich zum obigen Link geschrieben habe verdaddelt. Ich finde es ganz interessant solche Fachgespräche mit zu "lauschen" auf der Seite gibt es noch jede Menge andere Texte (alle PDF in deutsch)

Gruß
Thomas

digo
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Re: Venetoclax Rituximab meine Therapie

Beitrag von digo » 02.10.2019, 16:33

Hallo zusammen,
als CLLer bin ich doch sehr überrascht von der Therapiedauer und Umfang, was Idur hier alles berichtet. Das war mir so gar nicht bewusst.
Nächste Woche Montag habe ich wieder Termin beim Onkologen. Sie hatte mir schon beim letzten mal eine Therapie und die Teilnahme an einer Studie angedeutet.

Ist man da Stationär oder Ambulant in Behandlung?
Ist man während der Therapie arbeitsfähig?
Ich werde es erfahren (dürfen/müssen).

Aktuell habe ich schon wieder einen Infekt. Ich hoffe es bleibt bei einem harmlosen Schnupfen und entwickelt sich nicht dramatisch weiter.

Bin gespannt aber nicht verängstigt, was mich erwartet.

Dieter

Idur
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Re: Venetoclax Rituximab meine Therapie

Beitrag von Idur » 21.09.2019, 10:00

Hallo Alan. Danke für die Infos, Du hast natürlich recht mit den Lymphknoten im berichten seht folgendes: Lymphknoten vereinzelt zervikal, Grösse rechts ca 6x3 mm , links 8x4 mm .Keine Lymphknoten axillär adäquat abgrenzbar . Lymphknoten vereinzelt inguinal, Grösse rechts ca 16x5 mm links 7x4 mm.Hätte alle Befunde genauer durlesen sollen . Ich bitte euch alle die ich falsch informiert hatte um Entschuldigung. Meine Neutros sind im Resultat vom 17.09.2019 bei 76 % .Ich bin mit dieser combi Therapie mehr wie zufrieden, Ich erinnere mich nur zu gut an die FCR Therapie. Da ist Venetoclax/ Rituximab wirklich harmlos. Grüße bis bald IDUR.

Alan
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Re: Venetoclax Rituximab meine Therapie

Beitrag von Alan » 20.09.2019, 17:00

Hallo Idur ,
das ist wirklich ein super Ergebnis nach 95 Tagen Therapie . Bei 8 Blutproben wurde sicher eine Durchfluss Zytometrie vorgenommen und dabei keine klonalen B- Zellen im Blut gefunden. Lymphknoten wurden beim Ultraschall sicher gefunden, ( Hals, Nacken , Achseln , Leiste ) waren wohl alle nicht größer als 1,5 cm oder kleiner .
B- Zellen halten sich außer in den Lymphknoten , Milz, Blut auch im Knochenmark auf. Ob und wann eine Knochenmark Biopsie durchgeführt wird, wirst du mit deinem Arzt sicher gemeinsam entscheiden.
Wenn im Knochenmark keine CLL- Zellen gefunden werden, ist deine Therapie nach 2 Jahren beendet.
Eine wichtige Frage an deinen Arzt wäre, wenn CLL – Zellen im Knochenmark noch gefunden werden, sollte dann die Therapie mit Venetoclax noch weiter fortgesetzt werden über 2 Jahre hinaus, man weiß das dies zu Widerstand gegen Venetoclax führen kann. Wird die Therapie nach 2 Jahren beendet, trotz nicht Erreichen von MRD – negativ im Knochenmark, dann kann die Therapie wenn nach Jahren ein Rezidiv eintreten sollte wiederholt werden. Dies sollte ebenfalls mit deinem Arzt besprochen und darüber entschieden werden.
Eine Aussage von einem CLL – Experten dazu :
Es ist immer noch der Stand unseres Wissens , der es uns derzeit nicht erlaubt zu wissen ,ob es völlig sicher ist mit der Therapie aufzuhören. Es wird in Studien getestet wo mutige Patienten uns Hilfestellung geben , ohne sie wäre ein Fortschritt nicht denkbar.
Das wir gute Nachrichten von die hören werden, war ich mir sicher . Ich gehe auch davon aus , wie ich dir schon mitgeteilt habe , dass Immunglobulin nur vorübergehend verabreicht wird ,vorgesehen bis Ostern.
Wenn die Neutros an die 60 % ansteigen, verringern sich auch die Risiken für Infekte.
Denke daran keine Pneumokokken – Impfung innerhalb eines Jahres nach Beendigung der Rituximab Therapie . Das Immunsystem muss Zeit haben um sich zu erholen vom Antikörper .
Ich wünsche dir weiterhin eine erfolgreiche Therapie.
Gruß Alan.

Idur
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Re: Venetoclax Rituximab meine Therapie

Beitrag von Idur » 20.09.2019, 10:19

Hallo Zusammen, heute mal mit Super guten News
Bin heute im Tag 95 meiner Therapie und habe gute Neuigkeiten. Ich war am Dienstag und Mittwoch in München. Am Dienstag wurden 8 Blutproben entnommen und Ultraschall gemacht und am Mittwoch gab es den 3. Zyklus Rituximap.
Am Mittwoch hatte ich dann noch eine Besprechung mit Prof. Wendtner, der mir strahlend mitteilte, dass sie in meinem Blut keine befallenen B-Cellen gefunden haben und dies ein super Ergebnis für 92 Behandlungstage ist. Normalerweise erreichen sie dieses Resultat erst nach 9 Monaten. Ebenso wurden keine Lymphknoten beim Ultraschall gefunden.
Das einzige Negative das ich selber verursacht habe ist durch die Zunahme von 8 kg Gewicht seit Therapiebeginn, was zur einer Verfettung der Leber führte. (Wurst und Schweinefleisch, Käse etc.) Habe mich auf Diät gesetzt.
Nun zu den guten Resultaten, ich denke das für mich zwei Faktoren sehr wichtig waren. Der relativ frühe Beginn der Therapie sowie der viele Sport, den ich schon vor der Therapie ausführte und auch jetzt konsequent weiter führe.
Dann möchte ich noch berichten, dass ich vor einer Woche Halsschmerzen Halsschmerzen hatte. Der Hausarzt meinte es wäre kein Infekt sondern käme von der verstopften Nase und verschrieb mir ein Nasenspray. Nach 2 Tagen war alles vorbei.
Ich erkundigte mich noch bei Frau Dr. Hoechstetter, die Oberärztin der Tagesklinik in München, wie lang sie Immunglobulin verabreichen. Die Antwort war wie folgt: Bei Patienten mit höherer Infektanfälligkeit von O bis O. Das heisst von Oktober bis Ostern. Die kalte Jahreszeit.
Nach diesen Neuigkeiten geht es mir noch besser und ich grüsse euch mit lieben sonnigen Grüssen aus Waldshut.
idur

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Re: Venetoclax Rituximab meine Therapie

Beitrag von Idur » 03.09.2019, 06:07

Hallo Thomas danke für den Hinweis auf das Cotrin Forte .Das mit der Magen Darm Flora versuche ich mit Metamucil das ich von den USA mitgebracht habe zu verhindern. Durfte es schon wärend der ersten Therapie in Mexico nehmen und hatte wärend den 9 Zyklen nie Probleme mit der Magen Darm Flora obwohl ich das Fludarabin in Tablett Form genommen hatte .Hoffen wir das es dieses mal so ähnlich verläuft.
Mit lieben Grüßen aus Waldshut Idur.

Thomas55
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Re: Venetoclax Rituximab meine Therapie

Beitrag von Thomas55 » 01.09.2019, 16:40

Idur hat geschrieben:
01.09.2019, 15:20
3x wöchtentlich Cotrim Forte 960 mg (Vorbeugung gegen Bakterieninfektionen wie Atemwege-, Hals, Nasen, Ohren, Nieren, Harnwege etc.)
Hallo Idur,
schön, dass es so gut läuft. Zum Cotrim aber noch ein Satz, da dies ja häufig als "Dauermedikament" eingesetzt wird : es wirkt hauptsächlich gegen Pneumocystis jirovecii ein Bakterium das kaum zu therapieren ist (bei AIDS oder anderer Immunschwäche), die meisten anderen Infekte durch Viren und viele andere Bakterien verhütet das nicht, also sich nicht in Sicherheit wiegen. Ich habe das in den vielen Jahren vielleicht sogar kiloweise geschluckt, Infekte mit Viren und darauf folgenden Bakterien incl. Pneumonien gab es trotzdem genug. Hinzu kommt dass auf Dauer die Darmflora belastet wird (Durchfälle). Wir haben dann das Cotrim nur in den Wintermonaten genommen und in den letzten Jahren gar nicht mehr....

Gruß
Thomas

Idur
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Re: Venetoclax Rituximab meine Therapie

Beitrag von Idur » 01.09.2019, 15:20

Hallo lieber Forumsmitglieder und Besucher
Heute ist mein 76. Tag seit Beginn der Therapie. Ich war am 20. August in München für meinen 2. Zyklus Rituximab. Bei den Blutwerten zeigt sich, dass alles im grünen Bereich ist. Seit einem Monat habe ich verstärkt Muskelschmerzen in den Waden, Oberschenkel und Schultern. Dies sollen jedoch normale Begleiterscheinungen von Venetoclax sein. Ansonsten sind bis jetzt keine Nebenwirkungen aufgetreten. Am 18. dieses Monats werde ich eine Anzahl an Untersuchungen haben um zu schauen ob die Therapie auch anschlägt. (werde berichten)
Zusätzliche Medikamente seit Beginn der Therapie. Täglich: Folsäure 5 mg (anheben der Leuko), Allopurinol 300 mg (Harnsäuresenker), Venclyxto 4 x 100 mg, Atorvastatin 20 mg (zur Senkung der Blutfettwerte) Aciclovir 200 mg (Vorbeugung gegen Virusinfektionen). 3x wöchtentlich Cotrim Forte 960 mg (Vorbeugung gegen Bakterieninfektionen wie Atemwege-, Hals, Nasen, Ohren, Nieren, Harnwege etc.) Alle 28 Tage (6x) Rituximap sowie alle 28 Tage Immunglobulina G 200 mg.
Im weiteren nehme ich Nahrungsergänzungsmittel die mit Prof. Wendtner abgesprochen sind. 1 x täglich Vitamin C (Aldi), Calcium 150 mg, Magnesium 200 mg, Omega3 180 mg, Metamucil 1 Teel. in Wasser aufgelöst (Vorbeugung Magen-Darm-Krebs).
Mein allgemeiner Zustand ist sehr gut. Ich habe bis auf die oben erwähnten Muskelschmerzen keine Probleme. Ich mache nach wie vor viel Sport.
Mit lieben Grüssen
idur

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Re: Venetoclax Rituximab meine Therapie

Beitrag von Thomas55 » 11.08.2019, 14:26

Hallo Idur,

...ich habe gerade gesehen, dass ich in meiner letzten Post falsche Werte geschrieben habe : Norm bei IgG ist 7 - 16 g/l (nicht mg) und ich substituiere alle 5 Tage 4g in 20 ml s.c. (nicht mg).
So langsam werde ich alt....

Auch Dir einen schönen Sonntag,
Gruß
Thomas

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Re: Venetoclax Rituximab meine Therapie

Beitrag von Idur » 11.08.2019, 07:23

Hallo Thomas , Ich habe heute meinen 55 Tag der Therapie und habe 2 mal in München 100 mg in ca 100 ml bekommen diese Woche 200 mg in ca 200 ml einlaufzeit 2.5 Stunden macht in 55 Tagen 400 mg Imunglobulin . Die Imunglobulin Werte wurden in diesem Zeitraum 3 mal gemessen. Das letzte mal am 29.07.2019 IG % 0.3 .Das Labor in Waldshut kann keine Imunglobulin Werte bestimmen daher müssen sie das Blut nach Freiburg zu Auswertung senden .Nach wie vor ist für mich unklar Wan sollten eigentlich die Werte bestimmt werden um dann die richtige Dosis zu verabreichen .Der Artzt in Waldshut meinte jeden Monat 1 mal 200 mg das müsste reichen. Für mich ist eine Aussage zu wenig würde viel lieber Daten sehen wie hoch die Werte vor dem Imunglobulin sind und dann nach 4 Wochen so könnte man besser einschätzen wie viel Imunglobulin ich in 4 Wochen wirklich benötige . Wie schon erwähnt möchte ich mich nach einem Hämatologe umsehen der Erfahrung mit CLL hat .Zum Gesundheitszustand kann ich sagen das es mir sehr gut geht, Beschwerde frei bin und ein normales Leben führen kann. Ich wünsche euch allen noch einen schönen Sonntag und eine tolle kommende Woche Idur

Thomas55
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Re: Venetoclax Rituximab meine Therapie

Beitrag von Thomas55 » 04.08.2019, 19:20

Idur hat geschrieben:
04.08.2019, 18:32
Am Montag bekomme ich 20 mg Immunoglobulin Präparat vom Hersteller Privigen. Mich mich interessant ist, das im Schreiben von München an den Arzt in Waldshut 10 mg alle 4 Wochen empfohlen wird, er aber nun 20 mg einsetzt.
Hallo Idur,
Norm ist beim IgG 7-16 mg/l und bei einer IgG Substitution sollte bei einer Immunschwäche bezw. Immunmangelsyndrom mindestens 5 mg/l erreicht werden, so die Fachliteratur. Nach diesen Werten sollte sich auch die Dosierung der Substitution richten, die man allerdings nicht nach der Menge der Flüssigkeit beurteilen kann, sondern nach dem enthaltenen Wirkstoff, bei mir sind z.B. 4 mg in 20 ml Fläschchen enthalten, die ich mir aktuell alle 5 Tage selbst subkutan mit einer Pumpe verabreiche.
Gruß
Thomas

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Re: Venetoclax Rituximab meine Therapie

Beitrag von Idur » 04.08.2019, 18:32

Heute bin ich beim Tag 47 angelangt. Es ist Samstag, 3.Aug. 2019. Ich darf jetzt jeden Montag und Freitag zur Blutkontrolle nach Waldshut zu einem Hämatologen. Mein Eindruck ist, dass er von einer Venetoclax-Rituximab Therapie nicht allzuviel weiss, und die Hygienevorschriften scheinen bei Ihm ausser Kraft gesetzt worden zu sein. Ich werde mich nach einem anderen Arzt umsehen müssen.
Noch die letzten Blutwerte: Leuko 3,6 Hämoglobin 14,6 Thrombos 111 Neutro % 60,1 IG% 0,3.
Am Montag bekomme ich 20 mg Immunoglobulin Präparat vom Hersteller Privigen. Mich mich interessant ist, das im Schreiben von München an den Arzt in Waldshut 10 mg alle 4 Wochen empfohlen wird, er aber nun 20 mg einsetzt.
Wie erwähnt werde ich mich nach einem anderen Hämatologen umsehen müssen. Mein Zustand ist seit der Entlassung aus München ohne Probleme, ich führe ein normales Leben ohne Nebenwirkungen.

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