Venetoclax Rituximab meine Therapie

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Thomas55
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Re: Venetoclax Rituximab meine Therapie

Beitrag von Thomas55 » 11.10.2020, 13:23

Ich finde es ja schon immer erstaunlich wie wenig bekannt - auch unter den Ärzten - diese Möglichkeit ist. Initiert wurde das ja von einer Elterninitiative immungeschwächter Kinder, die ähnlich wie Cller regelmäßig ihr Immunsystem substituieren müssen. Die s.c.Gluboline selbst sind auch etwas billiger als i.V.Globuline (ein Argument für die Krankenkasse) , so dass sich die notwendige Pumpe nach einiger Zeit gut amortisiert. Für die Tageskliniken fällt allerdings eine regelmäßige Einnahme weg....
Meine Erfahrungen sind durchweg positiv - vermutlich auch durch den dann gleichmäßigeren Globulinspiegel im Blut. Mitpatienten die regelmäßig eine Substitution benötigen, einigermaßen fit sind, empfehle ich den Hämatologen oder den Hausarzt danach zu fragen.
Gruß
Thomas

Idur
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Re: Venetoclax Rituximab meine Therapie

Beitrag von Idur » 11.10.2020, 11:19

Hallo Thomas, Hallo liebes Forum
zuerst möchte ich mich bei dir Thomas für das tolle und sehr informative Telefongespräch recht herzlich bedanken.
Nun möchte ich euch ein wenig über den aktuellen Stand der subkutanen Anwendung von Immunglobuline informieren. Auf anraten von Thomas, habe ich mich mit einem Aerztebedarf in Verbindung gesetzt, die mich von nun an bis zur ersten bzw. zweiten Anwendung begleiten werden. Das Prozedere bis man schlussendlich das Medikament sich selber verabreichen darf benötigt von allen Seiten einen grösseren Aufwand. (Arzt ,Aerztebedarf, Patient).
Nachdem ich nun den Kostenvoranschlag des Aerztebedarfs sowie das dazu benötigte Rezept meines Arztes und diverse Schreiben habe, konnte ich heute morgen über meinen Account bei meiner Versicherung den Antrag zur Kostenübernahme einreichen.
Bei der ersten Anwendung wird mich der Aerztebedarf sowie ein Arzt von der Notaufnahme begleiten. Danach sollte ich in der Lage sein, das Medikament wöchentlich 1 mal mir selbst zu verabreichen.
Durch diese Version der Verabreichung erspare ich mir den Gang in ein Krankenhaus alle 20 Tage mit den verbundenen Risiken.
Das ist im Moment der Stand der Dinge, sobald ich mir zum ersten Mal das Medikament verabreicht habe, werde ich wieder darüber berichten. Ich selber finde es wichtig, das wir immer mehr für uns selber schauen, um uns auch ein gewisses Stück Freiheit beizubehalten.
Ich wünsche euch allen noch einen schönen Sonntag.
Mit freundlichen Grüssen idur

Idur
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Re: Venetoclax Rituximab meine Therapie

Beitrag von Idur » 30.09.2020, 19:14

Werde morgen noch mit dem Apotheker telefonieren. Werde dich dann informieren grüssle

Thomas55
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Re: Venetoclax Rituximab meine Therapie

Beitrag von Thomas55 » 30.09.2020, 17:56

...wenn ich da google sind das dann auch 4 gr. auf 20 ml. Viel mehr als 20 bis vielleicht 30 ml bekommst Du ja nicht so leicht unter die Haut. 200ml wären zu viel. Bei mir entsteht bei einer 24 ml s.c. Infusion immer ein Hügel der etwa einer halben Orange entspricht. Ich kann mir nicht vorstellen dass 10 Gramm Globulin subcutan möglich sind...
Schau mal noch mal genau nach.

Gruß
Thomas

Idur
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Re: Venetoclax Rituximab meine Therapie

Beitrag von Idur » 30.09.2020, 15:53

Hallo Thomas
danke für die rasche Antwort, die wie immer sehr informativ ist. Auf meinem Rezept steht Cuvitru 200mg (10g).
Wie ich deiner Antwort entnehmen kann so nimmst du 4g alle 5 Tage.
Ich frage mich ob die 10 g alle 7 Tage bei einem Körpergewicht von 100 kg nicht etwas hoch angesetzt ist. Mittlerweile habe ich einen Arzt gefunden, der mich bei der ersten Infusion überwachen wird und im Moment bin ich noch mit der Apotheke am abklären ob Sie Medikament Pumpe etc. besorgen können.
Infektionen habe ich seit etwa einem Jahr keine mehr gehabt. Für diesen Weg habe ich mich entschieden, weil dein Bericht sehr positiv ist und ich mir dadurch die monatl. Besuche in der Tagesklinik mit allen Risiken vermeiden kann.
Gerne würde ich mal mit dir telefonieren. Ich werde nachher versuchen über deine privaten Nachrichten dir meine Telefonnummer bekannt zu geben.
Nochmals vielen Dank . Mit lieben Grüssen idur

Thomas55
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Re: Venetoclax Rituximab meine Therapie

Beitrag von Thomas55 » 30.09.2020, 09:10

Hallo Idur,
ich nehme seit vielen Jahren Gammanorm, alle 5 Tage 4gr in 24 ml. Früher hatte ich Gammanorm 3,2gr. in 20 ml. Da Gammanorm 2019 umgestellt hat, von 20 ml auf 24 ml hat meine Pumpe nicht mehr gepasst, da die nur 20ml konnte. Wir haben dann auf Hizentra 4gr. in 20 ml umgestellt und dies für einige Monate genutzt, bis ich festgestellt habe dass unter den Einstichstellen jeweils ein kleiner "Hubbel" relativ dauerhaft entstand. Meine Hämatologin meldete diese Nebenwirkung der zuständigen staatl. Stelle, als bisher nicht beschriebene Nebenwirkung (vermutlich durch ein anderes Konservierungsmittel verursacht), beantragten eine neue Pumpe für das umgestellte Gammanorm, seitdem läuft dies wieder völlig problemlos. Entzündungen habe ich nie erlebt - man muss schon etwas steril arbeiten, wird aber dazu anfangs angeleitet - für mich kein Problem zumal ich ganz früher mal die "kleine" Krankenpflege gelernt habe und in den Semesterferien in Krankenhäusern gearbeitet habe. Auch andere Nebenwirkungen hatte ich bisher nie beobachtet.
In meinen Augen ganz wichtig ist, dass der IgG möglichst nahe an den unteren IgG Normwert von 7 kommt. Meine letzte Messung war 6,6 . Mein vorheriger Hämatologe hat sich um diesen Wert weniger gekümmert, er war trotz der Substitution meist zwischen 4 und 5, ich machte die 3,2 gr. Infusion nur einmal in der Woche. Ich hatte in dieser Situation noch relativ häufig Infekte. Mit meiner neuen Hämatolgin haben wir die Intervalle auf 5 Tage mit jeweils 4 mg verkürzt und seitdem der IgG Wert wohl meist über 6 ist habe ich kaum mehr Infekte, bis auf leichte chronische Probleme ganz im oberen Nasenbereich - typisch für IgA Mangel, das bei mir schon gar nicht mehr nachweisbar ist.
Theoretisch sollte die Erstinfusion (auch bei Präperatwechsel) unter ärztlicher Aufsicht stattfinden. Ich weiß, auch aus unserer Gruppe, dass bei Globulin i.v. Infusionen Probleme möglich sind, bei der subcutanen Anwendung kann ich mir das kaum vorstellen. Vorteil der s.c. Variante ist neben der "Freiheit" - ich kann zuhause alles tun, im Garten usw. bin auch schon damit Auto gefahren, dass der IgG Spiegel relativ konstanter ist gegenüber den i.V. Infusionen die Dir Anfangs einen hohen Wert erzeugen, dann aber bis zur nächsten Infusion - meist monatlich - abfallen.
Wenn Du noch fragen hast, gerne dann auch telefonisch, schreibe mir dann einfach hier über private Nachrichten.
Gruß
Thomas
PS : Noch was zu den Nebenwirkungen auf dem "Waschzettel" : die stehen bei Gammanorm auch dabei, mein Eindruck ist, dass die einfach von den i.V. Infusionen übernommen wurden. Bei s.c. Anwendung ist ja eine ganz andere Situation, da kommt nicht auf einmal eine große Portion Fremdeiweis in den Kreislauf, sondern es wird viel weniger, dafür dauerhafter abgegeben. Eine i.V. Infusion muss auch langsam laufen um Reaktionen zu vermeiden. Meine s.c. Pumpe habe ich auf 1.5 Std. eingestellt, d.h. die 4 gr. werden recht langsam unter die Haut gespritzt, und wandern dann erst so nach und nach ins Kreislaufsystem (es entsteht immer ein "Hubbel" der in einigen Stunden verschwunden ist).

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Re: Venetoclax Rituximab meine Therapie

Beitrag von Idur » 29.09.2020, 18:25

Hallo Thomas
bin gerade erst aus München zurück. CT unauffällig. Blutwerte sind auch in Ordnung bis auf die Immunglobulin.
Immunglobulin G liegt bei 232.
Ich hatte heute morgen mit Hr. Prof. Dr. Wendtner ein längeres Gespräch was wir nun über den Winter mit diesem Problem machen können.
Option 1: ich schütze mich und nehme keine zusätzl. Immunglobulin G
Option 2: alle 20 Tage eine Dosis intravenös
Option 3: und für diese Option habe ich auch ein Rezept mitbekommen, Cuvitru 200 mg inkl. Pumpe und Zubehör.
Im weiteren gab er mir eine Fachinformation für dieses Medikament mit woraus ich entnehme, Entzündungen im Einstichbereich sind sehr häufig, im weiteren sind noch 7 Punkte aufgelistet die an der Infussionstelle auftreten können und noch weitere Nebenwirkungen.
Da ich weiss, das du schon über einen längeren Zeitraum dich mit Immunglobulin selbst versorgst, wäre für mich interessant zu wissen, 1. was für ein Medikament du einsetzt, und was für eine Pumpe du benutzt sowie natürlich die Nebenwirkungen die bis jetzt bei dir aufgetreten sind.
Nun noch kurz zu den Blutwerten, nach 15 Monaten haben sich meine Blutwerte wieder normalisiert.
Leukozyten 5,9 , Hemoglobin 15,6 , Neutrophile 68 , Lymphozyten 22, Thrombos 134, Retikulozyten 24 ,
Wie anfangs erwähnt bin ich mit dem Blutbild sehr zufrieden.
Ich wünsche euch allen noch ne tolle Woche.
Mit lieben Grüssen idur

Idur
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Re: Venetoclax Rituximab meine Therapie

Beitrag von Idur » 20.09.2020, 14:12

Hallo Thomas
Das mit unserer Krankheit ist schon was spezielles. Ich habe Ende Monat wieder einen Termin in München, werde danach euch über meine Resultate, ausführlich informieren. Das mit deinen Thrombos tut mir wirklich leid, aber wie du selbst vor kurzem geschrieben hast, scheint dies dein Hauptproblem bei den vielen Therapieversuchen zu sein.
Hast du mal versucht ob man in anderen Kontinenten z.b. Amerika, schon einmal ähnlich gelagerte Fälle hatte?
Bis Ende Monat, mit freundlichen Grüßen Idur

Thomas55
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Re: Venetoclax Rituximab meine Therapie

Beitrag von Thomas55 » 07.09.2020, 08:56

Idur hat geschrieben:
17.08.2020, 15:04
Das mit den Leuko und Granulozyten ist bei mir auch ein Problem, das ich jedoch im Griff habe.
Hallo Idur, wenn ich Dich richtig verstanden habe, nimmst Du ja noch einige Zeit weiterhin Venetoclax. Ich habe vor 3 Wochen damit ausgesetzt und wundere mich wie schnell sich die Granulozyten erholen : von rd. 800 als Tiefstwert auf inzwischen über 3.500, bei meinen beiden Rituximab Bendamustin Therapien hat es jeweils über ein halbes Jahr gedauert. Wenn es bei Dir auch so läuft hast Du die gute Aussicht nach Beendigung von Venetoclax auch da normale Blutwerte zu haben. Da scheint es doch einen großen Unterschied zwischen Chemo und BCL 2 Inhibitor zu geben.(Was sich bei mir nicht erholt sind die Lymhos, aktuell nur 380 und natürlich die Plättchen, aber das ist ja meine "Spezialität"...)
Gruß
Thomas

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Re: Venetoclax Rituximab meine Therapie

Beitrag von Idur » 17.08.2020, 15:04

Hallo Thomas
Das mit den Leuko und Granulozyten ist bei mir auch ein Problem, das ich jedoch im Griff habe. Ich mache einmal im Monat eine Blutuntersuchung gebe die Werte in die Excel Datei und sehe so immer die Veränderunge. Neupogen das ich im Kühlschrank habe kommt in Zukunft nur noch zum Einsatz wenn die Leucos unter 500 fallen das dürfte bei mir ca alle 5 Monate sein. Was ich in den letzten Monaten verändert habe, ist der Sport. So mache ich jetzt 1 Woche pro Monat keinen Sport sodass sich meine Werte wieder etwas verbessern können. Venetoclax ist ja ausgerichtet Leucos auszuhungern und somit wird das Problem bei mir bis zum Ende der Therapie bleiben. Die ist jedoch im Moment das einzige Problem und so bin ich nach wie vor mit dem Medikament sehr zufrieden. Habe heute Tag 418 das heißt ich habe noch bis Ende der Therapie 334 Tage. Ich hoffe die Infos helfen dir etwas Thomas. Wünsche euch allen noch eine tolle Woche grüssle Idur

Thomas55
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Re: Venetoclax Rituximab meine Therapie

Beitrag von Thomas55 » 13.08.2020, 13:17

Hallo Idur,
wie sieht es denn inzwischen bei Dir aus ? Mich interessiert vor allem was sich mit Deinen Leukos bezw. Neutros zwischenzeitlich getan hat. Für meine Hämatologin waren meine schlechten Werte in diesem Bereich mit ein Grund Venetoclax vorerst mal abzusetzen und zu warten was die Freiburger Lymphomkonferenz dazu sagt. Mit Granulozytenwachstumsfaktoren möchte sie möglichst wenig arbeiten und dann erst wenn die Neutros unter 500 sind.
Ich hoffe Dir geht es gut.
Thomas

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Re: Venetoclax Rituximab meine Therapie

Beitrag von Idur » 15.06.2020, 10:18

Hallo Alan, Thomas und liebe Forums Besucher.
Ich muss mich bei euch Entschuldigen, bei der Durchsicht meiner Akten hat sich herausgestellt, das ich mich geirrt habe im Bezug auf die Delecion 17p. Bei mir wurde immer festgestellt, positiv Fish Resultate für TP 53 und 13q14 Delecion. Nochmals Sorry für meine falsche Behauptung.
Mit lieben Grüssen idur

Alan
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Re: Venetoclax Rituximab meine Therapie

Beitrag von Alan » 14.06.2020, 19:19

Hallo Idur,
am 30.11.2018 hast du dem Forum mitgeteilt: 2014 hatte ich eine FCR – Erstlinien Therapie . Vorausgegangen waren diverse Untersuchungen die noch einmal bestätigen , dass ich eine Mutation Tp 53 und eine Del. 13q 14 habe.
Bei einer Interphasen – Fluoreszenz – in – Sito Hybridisierung ( I FISH ) werden fluoreszierende Sonden verwendet, um an Chromosomen von Zellen zu binden, die sich nicht teilen.
Diese Sonden sind spezifisch sehr empfindlich und genau für die Erkennung von Deletionen an Chromosomen. Mit I FISH sieht man nur wonach man sucht. Wenn eine 13q 14 Sonde verwendet wird und der Pat. eine 17 p Del. hat, wird man sie nicht erkennen. Wenn man eine 17p Del. hat, muss die Sonde 17p verwendet werden, man erkennt dann keine Del 11q , keine Del. 13q und keine Trisomie 12 .
Bei einer Chromosomen Analyse sieht man alle 23 Chromosomenpaare und man nimmt alles auf was wesentlich ist, aber nur wenn die Chromosomen sich teilen und somit in eine Metaphase versetzt werden. Es muss also zwischen einer Tp 53 Mutation und einer TP 53 Del. ( 17p Del ) unterschieden werden. Die Tp 53Mutation ist eine Veränderung der Basenabfolge innerhalb des Gens und kann mittels Sequenzierung nachgewiesen werden. ( TP 53 Mutationsanalyse )
Tp53 Mutation kann unabhängig von 17p Del. auftreten. Bei Tp53 Del. ( 17p Del. ) kommt es zum Verlust von genetischem Material, welches das gesamte Chromosom 17 auf dem kurzem Arm überspannt. I FISH kann eine Mutation von Tp53 nicht nachweisen, aber eine Tp53 Del.
Wenn die Zellteilung entgleist , können die Folgen schwerwiegend sein. Die CLL kann sehr komplex sein und es sind Schäden im Erbgut die erworben wurden.
Alles was Thomas über die Neutros und das Immunsystem geschrieben hat ist auch zu 100 % meine Meinung.
Ich wünsche dir eine erfolgreiche Therapie.
Gruß Alan

Idur
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Re: Venetoclax Rituximab meine Therapie

Beitrag von Idur » 14.06.2020, 18:56

Danke Thomas werde das Immunsystem auf jedenfall im Auge behalten. grüssle

Thomas55
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Re: Venetoclax Rituximab meine Therapie

Beitrag von Thomas55 » 14.06.2020, 11:11

Idur hat geschrieben:
13.06.2020, 08:34
eine komplette Remission. Immunzytologisch lassen sich keine malignen B-Zellpopulationen mehr abgrenzen (CD19, CD5 0%). Therapiebedingt besteht eine grenzwertige Neutropenie (1.220/ul), wie im letzten Brief bereits diskutiert, sollte jedoch eine GCSF-Gabe nur bei Absinken der Neutrophilen unter 1000/ul erfolgen, da Sie hypertensive Nebenwirkungen unter vermehrter GCSF-Gabe berichtet hatten. Ansonsten ist die Dosierung von Venetoclax mit 400 mg/Tag zunächst aufrechtzuerhalten. Es sollte jedoch einmal pro Monat ambulant eine Blutbildkontrolle erfolgen.

Die Immunglobulin-Substitution ist bei einem normalen IgG-Spiegel von 547 mg/dl über die Sommermonate nunmehr zu pausieren.

Dann möchte ich noch über folgendes berichten: Vor einer Woche waren meine Leukos knapp wieder mal bei ein 1000 daher durfte ich mir 5 Neupogen-Spritzen abreichen.
Hallo Idur, schön wieder von Dir zu hören und dass es Dir gut geht. Trotzdem ein paar Anmerkungen zur Therapie und auch der unterschiedlichen Handhabung :
- Generell ist es natürlich gut wenn keine Krebszellen mehr nachweisbar sind, wenn dafür das Immunsystem down ist, finde ich das einen eher fragwürdigen Erfolg. Die Neutros sind sehr wichtig fürs Immunsystem, besonders wichtig für Cller, deren Haupttodesursache nun mal Infekte bezw. deren Folgen sind. Übrigens meine Hämatologin behandelt mit GCSF erst ab 500, da sie meint man kann nie richtig beurteilen was das sonst noch für Folgen hat. Meine letzten Werte waren unter 400mg Venetoclax am 5. Mai 710, am 12. Mai 1004, am 29. Mai1630 um zuletzt am 19.6. auf 1047 zu sinken, d.h. erholen sich bei mir auch ohne GCSF schwanken aber sehr, bin aber froh dass meine Hämatologin bei 710 noch die Ruhe behielt.
- Behalte den IgG Spiegel im Auge. Mein früherer Hämatologe hat da weniger drauf geachtet und er war trotz Substitution immer einiges unter 500. Ich hatte in diesen Jahren trotz der Substitution viele Infekte auch Pneumonien. Meine jetzige Hämatologin hat das Ziel den IgG wert möglichst nahe an 600 zu halten und das hat sich ausbezahlt, mein letzter Infekt war Februar 19, d.h. bald 1,5 Jahre ohne Infekt, für mich eine neue Erfahrung. 547 bei Dir ist da sicher gut, aber immer im Auge behalten...

Ich wünsche Dir weiterhin alles Gute
Thomas

zu den Untersuchungen im Münchener Leukämie Labor : Ich hatte ja 2017 und 2020 dort Knochenmarksmaterial zur Untersuchung, die hatten im Bericht vermerkt dass "Der bei einer vorangegangenen Untersuchung (08/2017) ebenfalls nachgewiesene zytogenietische unabhängige Klon mit Aberationen, die mit einer DLEU/13q- Deletion einhergehen, ist derzeit nicht nachweisbar" für mich ein Hinweis etwas vorsichtig mit den Ergebnissen auch eines renommierten Institutes umzugehen. Entweder hat sich da was geändert oder man hat die falsche Stelle im Knochenmark erwischt oder ....

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