Seit meiner Diagnose wie gelähmt

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digo
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Re: Seit meiner Diagnose wie gelähmt

Beitrag von digo » 24.09.2020, 10:06

Die Leukos sind innerhalb von 4 Wochen um 100.000 gefallen. Das ist an sich erfreulich.

Für mich stellt sich die Frage ob dieser rasche Abfall des Wertes auch unangenehme Symptome mit sich bringt.

Hat das mit vermehrter Übelkeit, Schwindel, Stuhlgang, Kopfweh, Sodbrennen, trockene Haut zu tun?
Oder sind das die bekannten Nebenwirkungen von Imbruvica

Hämatologin sagt das kann sein.

Dieter

digo
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Re: Seit meiner Diagnose wie gelähmt

Beitrag von digo » 21.09.2020, 12:51

Heute gab es wieder Laborwerte
Leukos 209
HB 12,2
Thrombos 169

Erfreuliche Werte, bzw. gute Veränderungen.

Dieter

Alan
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Re: Seit meiner Diagnose wie gelähmt

Beitrag von Alan » 16.09.2020, 16:05

Hallo Dieter,
Probleme an den Schleimhäuten treten typischer Weise bei Blutzellenerkrankungen auf, wenn das Immunsystem unterdrückt wird. Zudem was Thomas bereits empfohlen hat, halte ich die Gurgellösung von Ratiopharm , Wirkstoff Dequalinumchlorid 0,01 % sowie Pyralvex ( ein Rhabarber Wurzel – Extrakt ) beides Apothekenplichtig ( nicht Verschreibungspflichtig ) für mich auch sehr wirksam und habe damit sehr gute Erfahrungen gemacht.
Eine Mundspüllösung kann auch von dem Hämatologen/in verordnet werden , diese wird in der Apotheke angefertigt / gemischt . Nachteil : das Med muss im Kühlschrank aufbewahrt werden und hat nur eine Haltbarkeitsdauer von ca. 8 – 10 Tagen. Bei speziellen Zahnfleischproblemen ist auch Chlorhexamed Fluid 0,1 % hilfreich. ( von meinem Zahnarzt empfohlen. ) Im Übrigen hatte ich diese Probleme bereits vor der CLL – Diagnose.
Gruß Alan

Thomas55
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Re: Seit meiner Diagnose wie gelähmt

Beitrag von Thomas55 » 15.09.2020, 11:29

digo hat geschrieben:
15.09.2020, 10:14
Hat von euch jemand einen Tipp im Umgang mit den wunden Mundschleimhäuten?
Dieter
...ich gehe in den Garten und hole mir Salbei, um dann mit Salbei immer wieder zu spülen. Hat mir auch meine Hämatologin empfohlen. Dann gibt es die Kamistad Salbe, kennst Du vermutlich, ist mit Kamille und irgendwas was das etwas örtlich betäubt. Ansonsten empfehle ich Dir einen guten Hautarzt. Mein ganz persönlicher Eindruck ist, dass dann mit diesen Dingen Onko-Hämatologen schnell überfordert sind. Ich habe da in der Gruppe schon "schwierige" Dinge mit erlebt...
Gruß
Thomas

digo
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Re: Seit meiner Diagnose wie gelähmt

Beitrag von digo » 15.09.2020, 10:14

Seit ca. 10 Tagen habe ich rissige und wunde Mundwinkel. Seit 2 Tagen ist auch die Unterlippe zunehmend betroffen. Ich benutze zur Behandlung eine Wundsalbe.
Ibrutinib nennt das eine häufige Nebenwirkung.
In der Krebstherapie kommt das auch häufig vor, habe ich gelesen.
Komenden Montag bin ich wieder beim Hämatologen und werde das zur Sprache bringen.

Hat von euch jemand einen Tipp im Umgang mit den wunden Mundschleimhäuten?

Dieter

Thomas55
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Re: Seit meiner Diagnose wie gelähmt

Beitrag von Thomas55 » 07.09.2020, 14:39

Hallo Dieter,
es ist eine bekannte Nebenwirkung, dass die Thrombos durch Ibrutinib in ihrer Funktion eingeschränkt werden können.
Gute Besserung und Gruß, Thomas

PS : Zumindest beim Radeln und wandern habe ich immer ein Kältespray dabei, gibt es teuer in der Apotheke und billiger in der Drogerie. Hat bei mir schon manchen stärkeren Bluterguss verhindert....

digo
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Re: Seit meiner Diagnose wie gelähmt

Beitrag von digo » 07.09.2020, 10:44

Ich habe mir vor mehr als einer Woche das linke Schienbein an der Schienbeinkante gestoßen. 2 Tage später fing der Unterschenkel an zu schmerzen. Nachdem es immer schmerzhafter wurde und der ganze Unterschenkel dick wurde, bin ich zu Orthopäden. Röntgen zeigte keine Knochenverletzung. Ultraschall zeigte kein lokales Hämatom. Im Fußbereich zeigt sich ein blauer Bereich. Dahin hat sich das Hämatom nach unten verteilt. Also trage ich seit knapp einer Woche ein Kompressionsstrumpf. Das hilft sehr. Ohne den Strumpf wirds wieder dicker und Socken erzeugen eine Einschnürung. Aber nur am linken Unterschenkel. Was vorher nicht war.
Beim Nachlesen habe ich als Nebenwirkung von Ibrutinib gelesen das es zu Einblutungen kommen kann. Obwohl meine Thrombos mit 150 besser geworden sind und sich an der Untergrenze vom "Normalwert" bewegen.
Ich werde in 2 Wochen meine Hämatologin dazu befragen.

Hat von euch jemand ähnliche Erfahrungen gemacht?

Dieter

digo
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Re: Seit meiner Diagnose wie gelähmt

Beitrag von digo » 31.08.2020, 10:34

Status
Soweit ist alle unverändert. Nichts neues dazugekommen oder verschlechtert.

Leukos 300
HB 10,9
Thrombos 150

Und weiter gehts

Dieter

digo
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Re: Seit meiner Diagnose wie gelähmt

Beitrag von digo » 10.08.2020, 17:06

Statusbericht nach knapp 4 Wochen Imbruvica 420mg
Komme ganz gut zurecht. Es gibt einige Nebenwirkungen die mich aber nicht stark belasten.
Gelegentlicher leichter Durchfall seit Beginn
Seit einigen Tagen leichter Kopfschmerz
Leichte, gelegentliche Übelkeit seit Beginn
Eine Art Muskelkater in den Händen und Armen. Hände sind leicht geschwollen. Das ist morgens vor dem Aufstehen.
Nachts gelegentlich Krämpfe in den Beinen und Fingern

Mein Leben ist nicht eingeschränkt. Gartenarbeit, Radtouren usw. alles kein Problem.

Dieter

digo
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Re: Seit meiner Diagnose wie gelähmt

Beitrag von digo » 05.08.2020, 10:18

Auf meine Frage hin habe ich folgende plausible Antwort gefunden:

»Häufig kommt es zu Beginn einer Therapie zu einer Leukozytose«, informierte Wendtner. Diese stelle jedoch kein Therapieversagen dar. Im Gegenteil – die Therapie mit Ibrutinib führe dazu, dass CLL-Zellen aus den Nischen, insbesondere Lymphknoten und Knochenmark, herausgelöst und in die Blutbahn abgegeben werden. So komme es über Wochen bis zu einigen Monaten zu einem Ansteigen der Lymphozyten-Zahlen. Zwar stelle der Anstieg der Leukozytenzahl kein kollektives Maß für das Ansprechen dar. »Man muss das Phänomen jedoch kennen, um die Therapie richtig zu beurteilen«, so der Referent.
Quelle: https://www.pharmazeutische-zeitung.de/ ... ratumumab/

Dieter

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Re: Seit meiner Diagnose wie gelähmt

Beitrag von Thomas55 » 03.08.2020, 20:01

digo hat geschrieben:
03.08.2020, 19:29
Hat von euch jemand Erfahrung wie lange es dauert bis sich die Werte merklich verbessern?
Dieter
Hallo Dieter,
eines habe ich in den vielen Jahren gelernt : so individuell wie die Cll verläuft, so individuell sind auch die Therapieverläufe. Ich habe das bei Ibrutinib in der Gruppe gesehen und erlebe es gerade bei mir mit Venetoclax (die mühsam und erst mit viel Kortison und langer Zeit erreichten Thrombos 63 Tsd. haben sich in drei Wochen auf 29 Tsd. mehr als halbiert). Das Spiel mit dem Immunsystem - nichts anderes machen wir ja mit den Medikamenten - ist extrem kompliziert, zumal die Spielregeln immer noch nicht richtig verstanden sind...

digo
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Re: Seit meiner Diagnose wie gelähmt

Beitrag von digo » 03.08.2020, 19:29

Heute gab es wieder Laborwerte
Leukos 340
HB 10,8
Thrombos 149

Nach 3 Wochen hat sich nicht wirklich viel verändert.
Onkologin sagt solange keine Nebenwirkungen auftreten ist alles ok.
Hat von euch jemand Erfahrung wie lange es dauert bis sich die Werte merklich verbessern?

Dieter

digo
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Re: Seit meiner Diagnose wie gelähmt

Beitrag von digo » 24.07.2020, 13:55

Heute gibt es wieder aktuelle Laborwerte im Vergleich zu je eine Woche vorher
24.7 / 17.7 / 10.7.
Leukos 300 330 245
Nach Behandlungsbeginn stark angestiegen, jetzt wieder fallend
HB 10,3 11,1 11,3
Leicht abgefallen
Thrombos 139 109 108
leicht gestiegen


Onkologin sagt alles ok und planmäßig.
Ohne Nebenwirkungen ist alles bestens.

Dieter

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Re: Seit meiner Diagnose wie gelähmt

Beitrag von digo » 22.07.2020, 09:13

Hallo alf,
vielen Dank für deine Erfahrung. Es hilft mir viel einen Bericht aus der Praxis zu hören. Das hält mich gedanklich mehr weg aus der Liste der vielen und häufigen Nebenwirkungen bis hin zu Therapieabbrüchen.
Ich war die letzten Tage handwerklich stärker eingespannt. Und siehe da die Überkeit war verschwunden.
Ich denke die Übelkeit ist ein Stück weit auch Kopfsache.

Ich danke allen hier für die Informationen und Ratschläge.
Weiter gehts.

Euch allen einen schönen Tag.

Dieter

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Re: Seit meiner Diagnose wie gelähmt

Beitrag von alf » 18.07.2020, 18:09

Hallo Dieter,
ich wollte Dir eigentlich schon gestern schreiben und sagen "nicht erschrecken wenn die Leukozyten erst einmal ansteigen und der HB abfällt.". Das war bei mir auch so und ist wohl normal, da die in den Lymphknoten abgebaut werden. Die Lymphknoten dürften dann so nach zehn Tagen merklich kleiner werden und die Leukozyten purzeln dann :) . So war das zumindest bei mir.
Und lass Dich von den möglichen Nebenwirkungen nicht herunter ziehen, und auch die tatsächlichen sind auszuhalten und zu verwalten. Zumindest hat das meine Hämatologin so mit mir durchgezogen und die Blutwerte sind nach einem Jahr wieder im oberen Toleranzbereich.
Viel Erfolg mit der Therapie und möglichst wenig Nebenwirkungen.
Gruß Alf

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