Seit meiner Diagnose wie gelähmt

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digo
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Re: Seit meiner Diagnose wie gelähmt

Beitrag von digo » 14.07.2020, 12:18

Heute ist Tag 3.
Seit Sonntag spüre ich leichte Übelkeit in der Bauchgegend. Aber nur wenn ich passiv bin. Sobald ich mich beschäftige oder Sport treibe ist davon nichts zu merken.
Die Anspannung ab Sonntag hat sich etwas gelegt. Ich hoffe das noch mehr Normalität in mein Leben rückt.
Schließlich schlucke ich täglich 4 Medikamente gegen den höheren Blutdruck. Und da denke ich nicht weiter nach.
Ich setzte mich jetzt ne Runde auf mein Rad und genieße das tolle Wetter für die nächsten 2 Stunden.

Gruß
Dieter

digo
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Re: Seit meiner Diagnose wie gelähmt

Beitrag von digo » 13.07.2020, 08:44

Hallo zusammen,
Tag 1 mit Imbruvica ist vergangen.
Ich gebe zu dass mich die Risiken und Nebenwirkungen im Vorfeld schon ein Stück weit beschäftigt haben.
Ich war in meinem bisherigen Leben, im Gegensatz zu meiner Frau, nie der Wassertrinker. Schon gar nicht 3 Liter am Tag.
Somit musste ich mich schon sehr geplant mit Wasser abfüllen. War gefühlt zehn mal mehr beim Pinkeln als sonst.
Ansonsten merke ich keine Verschlechterung im Wohlbefinden.
Mit Erleichterung werde ich nun die 2. Dosis von 420mg schlucken.

Euch einen schönen Tag.

Dieter

HH20
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Re: Seit meiner Diagnose wie gelähmt

Beitrag von HH20 » 12.07.2020, 22:13

Danke für Eure Antworten.

Auf sehr erfolgreiche Therapien!

Gruß

digo
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Re: Seit meiner Diagnose wie gelähmt

Beitrag von digo » 12.07.2020, 10:20

Micha64 hat geschrieben:
11.07.2020, 18:28
Hallo HH20,
ich nehme seit über drei Jahren 420 mg Imbruvica. Antibiotika dazu gab es nie.
Zu Beginn über einen Zeitraum von etwa vier Monaten mußte Adenuric zusätzlich geschluckt werden, weil die Harnsäure über die Nierenausscheidung angeblich beeinträchtigt gewesen wäre. Das wird sicherlich immer dann gemacht, wenn die Leukozytenlast sehr hoch ist und Ibrutinib einiges zu tun hat.
Ansonsten kann ich nicht von Nebenwirkungen berichten. Ein leicht erhöhter Blutdruck, der aber auch andere Ursachen haben kann, plagt mich lediglich. Aber auch dahingehend existieren bekanntlicherweise entsprechende Mittel.
Natürlich ist eine Dauertherapie lästig. Aber was wäre die Alternative?
Ich selber war ursprünglich für eine allogene Stammzelltransplantation vorgesehen. Insofern genieße ich das Dasein von Ibrutinib.
Micha
Hallo Micha,
Ich freue sehr über deine positive Erfahrung zu lesen.

Meine Leukos lagen Stand vor 2 Wochen bei 240. Deshalb gibt es dazu Allopurinol.
Ich wünsche mir eine reibungslose Therapie.
Mit der Dauertherapie mit einer Tablette mehr zu denen für Blutdruck und Schilddrüse kann ich sehr entspannt leben.
Jetzt erst mal eine positive Grundhaltung beibehalten und sich des Lebens freuen.

Ich werde die Tage mehr in mich rein hören.
Weiterhin werde ich mich jeden Tag mit Fahrradfahren, Fitnessstudio und Bewegung fit halten.

Micha64
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Re: Seit meiner Diagnose wie gelähmt

Beitrag von Micha64 » 11.07.2020, 18:28

Hallo HH20,
ich nehme seit über drei Jahren 420 mg Imbruvica. Antibiotika dazu gab es nie.
Zu Beginn über einen Zeitraum von etwa vier Monaten mußte Adenuric zusätzlich geschluckt werden, weil die Harnsäure über die Nierenausscheidung angeblich beeinträchtigt gewesen wäre. Das wird sicherlich immer dann gemacht, wenn die Leukozytenlast sehr hoch ist und Ibrutinib einiges zu tun hat.
Ansonsten kann ich nicht von Nebenwirkungen berichten. Ein leicht erhöhter Blutdruck, der aber auch andere Ursachen haben kann, plagt mich lediglich. Aber auch dahingehend existieren bekanntlicherweise entsprechende Mittel.
Natürlich ist eine Dauertherapie lästig. Aber was wäre die Alternative?
Ich selber war ursprünglich für eine allogene Stammzelltransplantation vorgesehen. Insofern genieße ich das Dasein von Ibrutinib.
Micha

Thomas55
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Re: Seit meiner Diagnose wie gelähmt

Beitrag von Thomas55 » 11.07.2020, 17:45

Hallo HH20,
....während Therapien, auch bei Kortisoneinnahme usw. ist/war es üblich dass Cotrim Forte 2 oder drei Mal in der Woche vorbeugend gegen Pneumocystis jirovecii ein Erreger einer Lungenentzündung gegeben wird. Man weiß aus dem AIDS-Bereich, dass dieser Erreger kaum erfolgreich bekämpft werden kann. Eine Resistenzbildung scheint da kein Problem zu sein, weiß aber aus eigener Erfahrung dass dann nach Monaten die Darmflora kaputt geht. Ich habe das früher oft im Winterhalbjahr genommen, dann aber wegen Darmproblemen weg gelassen. Übrigens schützt das nicht gegen Schnupfenviren oder auch gegen andere Bakterien....Von einer Dauereinnahme begleitend zu Ibrutinib habe ich bisher nicht gehört, kann mich auch nicht erinnern dass in den aktuellen Leitlinien das empfohlen wird.
Gruß
Thomas

HH20
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Re: Seit meiner Diagnose wie gelähmt

Beitrag von HH20 » 11.07.2020, 10:47

Guten Morgen,

ist es richtig, dass man während der ganzen Ibrutinib Einnahme ein Antibiotikum einnehmen muss?

Einige nehmen es seit der Zulassung 2014. entsteht dann nicht eine Resistenz gegen das Antibiotikum?

Danke & Gruß

Thomas55
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Re: Seit meiner Diagnose wie gelähmt

Beitrag von Thomas55 » 11.07.2020, 09:43

digo hat geschrieben:
10.07.2020, 18:42
Die Ärztin hat ihren Behandlungsansatz mit Kortison verworfen und mir eine Imbruvica Dauertherapie empfohlen.
Dieter
Hallo Dieter,
...nach meinem Eindruck wird Ibrutinib momentan am meisten eingesetzt und hat meist gute Ergebnisse mit eher wenigen Nebenwirkungen. Ich wünsche Dir viel Erfolg.
Gruß
Thomas

digo
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Re: Seit meiner Diagnose wie gelähmt

Beitrag von digo » 10.07.2020, 18:42

Hallo zusammen,
beim heutigen Besuch beim Onkologen kam das CT Ergebniss mit weiter vergrößerter Milz und mehr und vergrößerte Lymphknoten.
Die Ärztin hat ihren Behandlungsansatz mit Kortison verworfen und mir eine Imbruvica Dauertherapie empfohlen.
Ich starte Sonntag mit 420 mg.
Blutkontrolle ist nächste Woche Freitag.
Über Nebenwirkungen hat sie mich aufgeklärt.
Einschränkungen bzgl. körperlichen Aktivitäten gibts keine. Nicht an die Grenzen gehen sagte sie.

Da stehe ich nun mit einem Lachenden und Weinenden Auge.

Ich werde berichten.

Dieter

JuttaW
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Re: Seit meiner Diagnose wie gelähmt

Beitrag von JuttaW » 01.07.2020, 22:33

Hallo in die Runde,
bin ja hier nur stille Mitleserin wg eines alten Freundes, der diese Krankheit hat.
Heute bekam ich verschiedene Artikel über die Löwenzahnwurzel und ihre Fähigkeiten
hinsichtlich verschiedener Krankheiten u.a. auch Leukämie. Hier wurde besonders in
Kanada Forschung betrieben. Es gab auch Berichte über Patienten, die aufgegeben
wurden, aber die Krankheit wieder in den Griff bekamen. Ich will hier keine links einstellen
denn mit Naturmitteln und ernsten Erkrankungen ist das so eine Sache. Wer Interesse hat
kann selbst googeln. Auf englisch heißt Löwenzahn Dandelion.
Wünsche Allen hier alles Gute!
Lieben Gruß
Jutta

Thomas55
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Re: Seit meiner Diagnose wie gelähmt

Beitrag von Thomas55 » 27.06.2020, 20:25

Danke Micha, dann weiß ich Bescheid, es handelt sich um Prednisolon, das ich in den letzten Monaten teilweise hochdosiert und dann über Wochen ausschleichend "genossen" habe, erst seit 4 Tagen bin ich davon weg. Ich habe nächste Woche wieder Blutkontrolle plus Hämatologe, werde dann im Venetoclax-Thread berichten....
Gruß
Thomas

Micha64
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Re: Seit meiner Diagnose wie gelähmt

Beitrag von Micha64 » 27.06.2020, 19:55

Hallo Thomas!
Das Kortison, was mir verabreicht wurde, heißt laut Entlassungsbericht abgekürzt SDH. Offensichtlich handelt es sich hierbei um Solu - Decortin. Ein Bestandteil dieses Mittels ist Prednisolon, was auch in Chemotherapieprotokollen auftaucht (R - Chop bspw).
Die Dosierung wird in dem Bericht leider nicht erwähnt. Es handelte sich hierbei um eine sogenannte Vorphasentherapie.
Nochmals sei erwähnt, daß bei mir ein hoher Therapiedruck aufgrund eines extremen Anstiegs der Leukozyten entstanden war. An einem einzigen Tag schnellte der Wert um 26.000 (!) nach oben.
Nebenwirkungen bei der Anwendung gab es keine. Aber ich würde diese Info an sich eher mit Vorsicht genießen. Jeder Verlauf und jede Reaktion auf ein Therapeutikum ist anders.
Micha

Thomas55
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Re: Seit meiner Diagnose wie gelähmt

Beitrag von Thomas55 » 27.06.2020, 08:26

Micha64 hat geschrieben:
26.06.2020, 18:15
Die Cortison - Therapie, von der Du schreibst, hatte ich in 2017 verabreicht bekommen. Sie diente der Senkung der Leukos, die sich in wenigen Tagen quasi verdoppelt hatten. Insgesamt gab es jeden Tag eine Infusion, fünfmal hintereinander, stationär aufgenommen in Bochum.
Hallo Micha,
Danke für die interessante Information. Ich hatte darüber bisher nichts gelesen noch in den Richtlinien darüber was gefunden. Ich musste ja meine drei Ibrutinibversuche abbrechen, da jedes Mal die Thrombos von 15 Tsd. auf unter 10 Tsd. sanken. Mit einer stationären Kortisondosis hätte man die Thrombos sicherlich auf recht hohe Werte bringen können (hatte sie mal für eine OP auf über 65 Tsd. mit Dexa hochgepuscht). So dass dann für Ibrutinib bessere Startwerte dagewesen wären....
Falls Du noch weißt welches Kortison und ich welcher Dosierung Du damals erhalten hast, würde mich das sehr interessieren.
Gruß und ein schönes Wochenende
Thomas

Micha64
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Re: Seit meiner Diagnose wie gelähmt

Beitrag von Micha64 » 26.06.2020, 18:15

Hallo Dieter!
Ich bin seit fünf Jahren stiller Mitleser hier im Forum, aber habe bislang noch nie etwas geschrieben.
Die Cortison - Therapie, von der Du schreibst, hatte ich in 2017 verabreicht bekommen. Sie diente der Senkung der Leukos, die sich in wenigen Tagen quasi verdoppelt hatten. Insgesamt gab es jeden Tag eine Infusion, fünfmal hintereinander, stationär aufgenommen in Bochum.
Die Werte besserten sich daraufhin und es wurde parallel dazu eine Therapie mit Ibrutinib eingeleitet, die bis zum heutigen Tage erfolgreich anhält. Na ja, zuminest eine stabile partielle Remission mit einer Restinfiltration des Knochenmarks von 7 bis 8 Prozent sprang dabei heraus.
Ansonsten habe ich auch bereits eine Richter Transformation hinter mir, TP 53 Mutation dazu. Aber offensichtlich geht es mir sehr gut, kaum noch Infekte.
Du brauchst Dir um Cortison also keine Sorgen zu machen.
Micha

Thomas55
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Re: Seit meiner Diagnose wie gelähmt

Beitrag von Thomas55 » 25.06.2020, 20:48

digo hat geschrieben:
25.06.2020, 15:56

Am 10.7. habe ich die Besprechung über die weitere Aktionen. Da werde ich mich um alle Fragen kümmern und hier berichten.
....ein Tip von mir, vielleicht machst Du das schon, dann für die Mitleser :

Ich habe mir ein kleines Büchlein zugelegt (inzwischen ist es schon das Dritte), in dem ich einige Tage vor dem Arzttermin mir alle Fragen und Gedanken zum Arztermin aufschreibe. Ansonsten ist die Gefahr groß, dass man hinterher feststellt dass Fragen vergessen wurden...
Ansonsten bin ich gespannt was Du zu berichten hast.
Gruß
Thomas

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