Seit meiner Diagnose wie gelähmt

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digo
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Re: Seit meiner Diagnose wie gelähmt

Beitrag von digo » 07.01.2020, 14:45

Hallo zusammen,
vielen Dank für die sehr kompetenten Beiträge.
Mit eurer Hilfe und gesammelten Fakten kann ich nun mit meinem persönlichen Therapieplan am Freitag bei der Hämatologin vorsprechen.
Ich werde erst ihren Vorschlag anhören und dann (wenn nötig und sinnvoll) meinen Plan vorstellen und diskutieren.

Mein Plan:
Erstlinie wenn Therapie gleich starten sollte
6 Zyklen Ibrutinib mono zunächst, dann 6 Zyklen Obinutuzumab und bei MRD – negativ ( Chance 50 % ) kann die Therapie beendet werden was von Vorteil ist.
Wenn kein MRD – Negativ erreicht wird mit Ibrutinib – Mono weiterführen bis Resistenz oder Intolerant
ODER
Erstlinie wenn zugelassen in 2020 und Therapie später erfolgen sollte. Zeitlich begrenzt.
Venetoclax+Obinutuzumab
6 Zyklen Venetoclax + Obinutuzumab und anschließender Venetoclax-Monotherapie
Wenn kein MRD – Negativ erreicht wird mit Venetoclax – Mono weiterführen bis Resistenz oder Intolerant

Rezidiv:
Dafür werden zukünftig vielleicht neuere Möglichkeiten anwendbar sein

Dieter

Alan
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Re: Seit meiner Diagnose wie gelähmt

Beitrag von Alan » 04.01.2020, 17:38

Hallo Dieter,
Option Ibrutinib- Mono : Nachdem der Signalweg BTK entdeckt wurde, war es möglich Ibrutinib zu entwickeln und erstmals konnte man CL – Pat. helfen mit hohem Risiko , die sonst auf eine SZT angewiesen waren, wenn überhaupt möglich. Ibrutinib ist eine Langzeittherapie bis Resistenz oder Intolerant . Die CLL wird in Schach gehalten bleibt aber nachweisbar, also Teil- Remission. MRD – negativ oder CR wird in Ausnahmefällen nicht ausgeschlossen. Das Risiko einer Resistenz bei einer Monotherapie erhöht sich im Verlauf der Behandlungsdauer , dass gilt auch für Venetoclax wenn MRD negativ nicht erreicht wird. Bei CLL tritt Resistenz auf, wenn ein neuer mutierter Klon entsteht, oder der bisherige Klon z.B. in den Kernen( 10 % jetzt dominanter geworden ist z.B. 30 %.
Option Ibrutinib plus Obinutuzumab : Ibrutinib mono zunächst “ um die Bäume zu entfernen “, dann 6 Zyklen Obinutuzumab um die „“Sträucher zu beseitigen “ und bei MRD – negativ ( Chance 50 % ) kann die Therapie beendet werden was von Vorteil ist. Wenn kein MRD – Negativ erreicht wird mit Ibrutinib – Mono weiterführen.
Option Venetoclax plus Obinutuzumab : Zunächst gibt es im Genom 2 Clans , der eine sorgt dafür ,dass unbrauchbare Zellen ausgeschieden werden ( Apoptose ) und der andere Clan sorgt dafür dass Zellen am Leben bleiben. ( BCL – 2 Familie ) gleich Aufrechterhaltung der Zellstabilität . CLL – Zellen sorgen dafür, dass BCL – 2 hoch reguliert wird und verändern das Gleichgewicht zwischen den Clans. Venetoclax blockiert die Hochregulierung von BCL – 2 wodurch es zu einem schnellen Zelltod von CLL – Zellen kommt , wobei die Freisetzung des Zellinhaltes die Nieren , Blase, und Organe erheblich gefordert werden, mit einer hohen Menge CLL – Müll fertig zu werden. Deshalb sollte, um so höher die Risiken , früher mit einer Therapie begonnen werden. Wenn nach einem Jahr MRD – negativ erreicht wird, ( Knochenmark ist entscheidend ) kann die Therapie beendet werden. Die wenigen , die MRD – negativ nicht erreichen und die Therapie beenden, müssen mit einer kürzeren Remission rechnen , oder die Therapie mit Venetoclax – Mono weiter führen mit bekannten Risiken.
Was ist von diesen 3 Therapien außerhalb von Studien am besten geeignet . ? Wir wissen Venetoclax kann den BTK – Signalweg nicht blockieren der zentral liegt , aber hat das Erreichen von MRD – negativ Vorrang sowie das Absetzen der Therapie nach einem Jahr. ? Sollte man die bestmögliche Therapie zurück stellen ( speichern ) ? . Wenn in einer Kombi der CLL – Klon gegen das erste Med. resistent ist , wird er trotzdem möglicherweise gelöscht und man kann feststellen , dass das erste Med. weiterhin wirksam ist.
Mehr dazu in einigen Tagen.
Gruß Alan

Alan
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Re: Seit meiner Diagnose wie gelähmt

Beitrag von Alan » 26.12.2019, 17:18

Hallo Dieter,

der Beginn einer Therapie wurde in der Vergangenheit von Cll - Symtomen wie Müdigkeit, Infekte , Nachtschweiß usw . Sowie vergrößerte Lymphknoten , Milz wenn es zu Schmerzen kommt und das Verdoppeln der Lymphozyten innerhalb von 6 Monaten und vor allem vom Hämoglobinwert und der Anzahl der Thrombozyten bestimmt. Der Gesamtanstieg der Leukos der die Tumormasse bestimmt sollte jedoch nicht unterschätzt werden. Viele Cll – Experten wiesen darauf hin ,dass sie keine Laborwerte behandeln , meiner Meinung nach sind diese von großer Bedeutung.
Meine Meinung ist auch , dass das oben genannte weiterhin Gültigkeit hat, dass Problem ist jedoch, man vergisst dabei das Risiko – Profil des einzelnen CLL – Pat. und das die Therapien sich grundsätzlich geändert haben.
Ein Hochrisiko Patient bist du nicht , aber du hast auch kein geringes Risiko.
Zunächst zu FCR : In Zweitlinie total out , in Erstlinie wird FCR noch in Erwägung gezogen, für CLL – Pat. mit geringem Risiko, also IGVH mutiert und normaler Karjotyp , Alter bis 65 Jahre ohne schwerwiegende Vorerkrankung. Das Problem der Chemo ist, dass sie das Knochenmark und das Immunsystem schädigen kann und gleichzeitig CLL – Zellen abtöten kann. Hinzu kommt, wenn Rituximab durch Obinutuzumab ersetzt wird, es zu besseren Ergebnissen kommt.
Die Aussagen von CLL – Experten vom MD- Anderson Center : Es hat viele Fortschritte gegeben durch die neuen Substanzen und es gibt Hoffnung durch weitere Forschung, dass wir in Zukunft zumindest für einige Pat. eine Heilung erreichen können. Vor mehr als 10 Jahren folgende Aussagen : Durch den Goldstandart konnten einige Pat. geheilt werden und so sieht Fortschritt aus. Heute die Aussage vom MD – Anderson : Es sah so aus dass einige CLL – Pat. geheilt worden sind. Meine bescheidene Frage : Ja was denn nun. ?
Zu BR : BR war in Studien Ibrutinib Mono sowie Acalabrutinib Mono unterlegen , ebenso war BR der Kombi VR in der Murano Studie unterlegen. Von CLL – Experten gab es heftige Kritik BR mit VR zu vergleichen, wo man das Ergebnis schon vorher wußte und dadurch die finanzielle Toxität von V + R erhöhte.
BR hat in den USA keine Bedeutung mehr, es reicht eben nicht aus nach einem Zyklus die Leukos in den Normalbereich zu drücken , dass ist mir von FCR bekannt, der Rückfall kam nach 8 Monaten.
Zu den Therapie Optionen Ibrutinib Mono und in Kombi mit Obinutuzumab sowie die Kombi Venetoclax mit Obinutuzumab . Was Alf dir mitgeteilt hat finde ich sehr gut , auch wie Alf die Zukunft der Therapie Möglichkeiten für dich beschreibt ist eine gute Option. Ich hoffe, Alf wird nicht von mir enttäuscht sein , dazu mehr im neuen Jahr.
Gruß Alan und alles Gute 2020

Thomas55
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Re: Seit meiner Diagnose wie gelähmt

Beitrag von Thomas55 » 25.12.2019, 17:58

Alan hat geschrieben:
25.12.2019, 16:07
Hallo Thomas, hallo Dieter,
Thomas, du bist leider einer von ca 5 % der CLL – Pat. bei dem sich eine Immun – Thrombozytopenie entwickelt hat .

Dieter gehört zu den 95 % der CLL – Pat. bei denen sich keine Immun – Thrombozytopenie entwickelt hat.
Im Grunde entwickelt sich im Laufe einer CLL – Reise immer eine Thrombozytopenie , die zu unterscheiden ist von einer Immun - Thrombozythopenie .

Die Botschaft zum mitnehmen ist, dass nicht alle niedrigen Thrombozythen – Zahlen gleich sind und nicht unbedingt auf den fortgeschrittenen Zustand der CLL zurück zu führen sind. Warum wird eine Thrombozythopenie nicht mit Dexa behandelt , eine Immun - Thrombozythopenie aber schon.
Gruß Alan
Hallo Alan,
...etwas OT hier, aber vielleicht trotzdem allgemein interessant. Eine ITP (Immunthrombozytopenie) ist ja eine Ausschlußdiagnose, d.h. eine "Spekulation".
- der Arzt der 2017 mein Knochenmark untersucht hat schreibt " kein Anhalt für ITP oder MDS".
- Köln sah nur die Cll (hat sich aber auch nicht ernsthaft damit beschäftigt) und empfahl RB+Ib.
- Freiburg sah in seiner Lymphomkonferenz (mit eigenen Untersuchungen und den damals neuen Knochenmarksergebnissen eine ITP und eine aktuell nicht behandlungsbedürftige Cll
- meine behandelnde Onkologin hauptsächlich einen Hypersplenismus...

Ein anderes Beispiel : ich habe aktuell - wie seit Jahren - einen extrem niedrigen Haptoglobinwert (0,01), lt. Literatur ein angeblich sicheres Zeichen einer Hämolyse, d.h. mein HB müsste im Keller sein, ist aber meist knapp unter 13, also ok.

Mein Eindruck ist, dass die Funktion des Immunsystems, der Blutbildung usw. noch lange nicht verstanden ist. Einer meiner Hämatologen meinte mal, dass jede neu beantwortete Frage, fünf neue unbeantwortete produziert....

Gruß und einen schönen zweiten Weihnachtstag
Thomas

Alan
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Re: Seit meiner Diagnose wie gelähmt

Beitrag von Alan » 25.12.2019, 16:07

Hallo Thomas, hallo Dieter,
Thomas, du bist leider einer von ca 5 % der CLL – Pat. bei dem sich eine Immun – Thrombozytopenie entwickelt hat .

Dieter gehört zu den 95 % der CLL – Pat. bei denen sich keine Immun – Thrombozytopenie entwickelt hat.
Im Grunde entwickelt sich im Laufe einer CLL – Reise immer eine Thrombozytopenie , die zu unterscheiden ist von einer Immun - Thrombozythopenie .

Die Botschaft zum mitnehmen ist, dass nicht alle niedrigen Thrombozythen – Zahlen gleich sind und nicht unbedingt auf den fortgeschrittenen Zustand der CLL zurück zu führen sind. Warum wird eine Thrombozythopenie nicht mit Dexa behandelt , eine Immun - Thrombozythopenie aber schon.
Gruß Alan

Thomas55
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Re: Seit meiner Diagnose wie gelähmt

Beitrag von Thomas55 » 23.12.2019, 18:06

Alan hat geschrieben:
23.12.2019, 14:52

Zu den Thrombozyten : Es bedeutet eine Herausforderung zu erklären, das innerhalb von 22 Tagen die Thrombozyten um 61 000 angestiegen sind,

War der Grund eine entzündliche Erkrankung, Infektion oder Gewebeverletzung. ? Bei einer Infektion oder Entzündung , kommt es zunächst zu einem erhöhten Thrombozyten Verbrauch.
...richtig, die offizielle Meinung ist dass ein fieberhafter Infekt Thrombos kostet, bei mir ist zuverlässig das Gegenteil der Fall, bei Fieber steigen die Thrombos regelmäßig, oft erlebt, dabei gab es in den 23 Jahren eine Ausnahme : bei einer Pneumonie sind sie trotzdem gefallen (auf nur noch 1 Tsd. ) und trotz 17 (!) Trombo- Konzentrate und viel Kortison kaum gestiegen. Des Rätsels Lösung kam Jahre später : Schuld war Augmentan eine Antibiotikakombination...

Gruß
Thomas

Alan
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Re: Seit meiner Diagnose wie gelähmt

Beitrag von Alan » 23.12.2019, 14:52

Hallo Dieter
ich versuche deine Blutwerte vom 28.11 mit denen vom 20.12 zu vergleichen und die Unterschiede zu erklären. Die Leukozyten sind jetzt 147 000 wovon etwa 96 – 97 % Lymphozyten sind . Der normal Wert der Lymphozyten bei einem gesunden Menschen sind 20 -40 % bei 4000 bis 10 500 Leukozyten 30 % Lymphozyten von 10 500 Leukozyten ergibt 3150 Lymphozyten . 97 % Lymphozyten von 147 000 Leukozyten ergibt 142 590 Lymphozyten minus 3150 Lymphozyten ergeben 139 440 klonale B – Lymphozyten . Ob 139 440 oder 138 440 klonale CLL – Zellen hat keinen Einfluss. Der Anstieg der Leukos innerhalb 22 Tagen von 9 000 könnte man auf 3 Monate hochrechnen was aber nicht zutreffen muss.
Im gleichen Zeitraum steigt dein Hämoglobin von 12,6 auf 13,6 bei einem Hämatokrit von 39,3 . Der Hämatokrit ist die Kombination von Plasma und roten Blutzellen. Der Anteil der roten Blutzellen ( Erythrozyten ) sollte 40,7 bis 50,3 sein, oder Hämoglobin in deinem Fall 13,6 mal Faktor 3 ergibt gleich 40,8 Hämatokrit . Dein Hämatokrit ist jedoch 39,3 der etwas außerhalb des Referenzbereiches liegt und deshalb die Erythrozyten – Produktion im Knochenmark nicht ganz angemessen ist. ( verringert )
Zu den Thrombozyten : Es bedeutet eine Herausforderung zu erklären, das innerhalb von 22 Tagen die Thrombozyten um 61 000 angestiegen sind, bei gleichzeitigem ansteigen der Leukozyten . Dies allein kann nicht auf die kurze Lebensdauer der Thrombos von 8 – 11 Tagen festgemacht werden, im Gegensatz zur Lebensdauer der Erythrozyten von 120 Tagen. Hat man die Blutwerte immer im gleichen Labor und zur gleichen Tageszeit ermittelt, warst du nüchtern oder nicht, nachmittags ist die Flüssigkeitszufuhr höher , ist es zu einem Messfehler am 28.11 oder am 20.12 gekommen. ? Ich glaube dies alles halte ich für weniger möglich . Ich glaube du warst in dem vorgegebenen Zeitraum in einer Notaufnahme. War der Grund eine entzündliche Erkrankung, Infektion oder Gewebeverletzung. ? Bei einer Infektion oder Entzündung , kommt es zunächst zu einem erhöhten Thrombozyten Verbrauch. Die Thrombozytose ( ansteigen der Thrombozyten ) erfolgt danach als Reaktion des Knochenmarks auf den Blutplättchen Mangel ( reaktive Thrombozytose) .
Du hast deine Behandlungsmöglichkeiten die außerhalb von Studien in Frage kommen sortiert , dazu werde ich mich in einigen Tagen äußern.
Ich wünsche allen frohe Feiertage
Gruß Alan

alf
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Re: Seit meiner Diagnose wie gelähmt

Beitrag von alf » 23.12.2019, 09:18

Hallo Dieter,
ich bin zwar nicht der Experte, aber so wie ich Deine Beiträge verfolgt habe und meine eigene Erfahrung dazu, würde ich im Frühjahr mit einer Ibutrinibtherapie starten.
Wenn du mit Ibutrinib anfängst, hast Du ja die Option auf anschließende Zugabe von Obinutuzumab, was ja schon in Deutschland schon in Kombination zugelassen ist. Ebenso kannst Du ja noch auf Venetoclax umschwenken.
Mein Denkansatz ist dabei Dein Verlauf mit den Erkältungen und die Milzschmerzen. Die Blutwerte sind zwar noch nicht die schlechtesten, aber wenn durch die Medikation die Thrombozyten und der HB in den Keller gehen, hast du momentan ja noch Reserven. Sind die Ausgangswerte schon sehr schlecht und die Werte gehen in den Keller muss man dir mit anderen unangenehmen Medikamenten wieder auf die Beine helfen.
Ein schönes Weihnachtsfest und ein möglichst gesundes 2020
Alf

digo
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Re: Seit meiner Diagnose wie gelähmt

Beitrag von digo » 20.12.2019, 15:23

Hallo zusammen,
meine aktuellen Blutwerte liegen bei:
- 147.000 Leukozyten
- 173.000 Thrombozyten
- 13,6 HB
- 39,3 Hämatokrit
Das sieht ja nicht schlecht aus.

Meine genetischen Faktoren sind bis auf den unmutierten IGHV Status prognostisch nicht ungünstig.
Ok. Ich habe das vergangene Jahr einige stark belastende Infekte hinter mich gebracht.
Die Frage was mich treibt ist die Entscheidung ob ich überhaupt eine Therapie im Januar starten sollte.
Ich bin unschlüssig und strebe weiterhin die Erst und Zweitmeinung an.
Wie denkt ihr bzw. wie würdet ihr an meiner Stelle entscheiden?

Wünsche allen eine schöne Weihnachtszeit und ein Gesundes und Erfolgreiches neues Jahr.

Alan
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Re: Seit meiner Diagnose wie gelähmt

Beitrag von Alan » 13.12.2019, 17:11

Hallo Digo,
du brauchst eine Hämatologin der du vertraust und die mit CLL vertraut ist und die einen Fuß in der Tür einer Uni – Klinik hat ,wo du dir eine zweite Meinung holst und am Entscheidungsprozess teilnimmst. ( Team Arbeit )
Die Milz ist das größte lymphatische Organ , es ist aber im Gegensatz zu den Lymphknoten nicht in die Lymphbahn , sondern in den Blutkreislauf eingeschaltet. Durch eine Arterie wird sie mit Blut versorgt und über eine Vene fließt das Blut aus der Milz ab. Erkrankungen der Milz können sein : Milzabzess , eitergefüllter Hohlraum am oder im Organ , Milz Zysten , flüssigkeits gefüllte Kapseln am oder im Organ, Milz Schwellung bei Infekten und bei CLL sowie Entzündungen. Milz Infarkt
Gewebe Tod auf Grund eines Verschlusses der Arterie , oder ihrer Äste . Milz Stauung durch Lebererkrankung ( sie leidet still ) oder Herz Insuffizienz rechts , ausgelöster Blutstau in der Milz. Ultraschall sollte immer Milz , Herz und Leber einbeziehen. Überfunktion des Organs mit gesteigertem Abbau von Blutzellen. Ein Riss einer vergrößerten Milz bei einem Unfall kann zu einer lebensbedrohlichen Blutung in der Bauchhöhle führen.
Die Milz dient zur Immunabwehr , Blutreinigung und Speicherung .

Milz und Lymphknoten können sich ausdehnen , das Knochenmark kann es nicht . Im Knochenmark wird fast das gesamte Blut hergestellt, wenn es durch Chemo oder Bestrahlung geschädigt wird, oder Knochenmark Vorläufer Zellen verdrängt werden , können die Aussichten düster sein. 70 % CLL im Knochenmark, können eins von zwei Dingen bedeuten . Das Knochenmark besteht aus Knochenmarkzellen und Fett.
Das Verhältnis von Zellen zu Fett ändert sich mit zunehmendem Alter. Der Anteil der Zellen im Mark sollte 100 sein. Bei einer Person von 20 Jahren oder jünger sind 80 % die Zellulärste und bei einer Person ab 80 Jahren oder älter mit 20 % die am wenigsten zelluläre Anteil an blutbildenden Zellen. Die Frage ist, ob 70 % vom ganzen Mark oder von den Zellen sind. Es ist also ein großer Unterschied ob 70 % Cll bei einem 70 jährigen CLL Pat. mit ca 30 % Zellanteil , ob 70 % vom ganzem Mark oder nur von 30 % Zell Anteil bedeuten.
Ich wünsche dir Gesundheit im neuen Jahr, alles andere können wir uns kaufen.
Gruß Alan

digo
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Re: Seit meiner Diagnose wie gelähmt

Beitrag von digo » 12.12.2019, 10:41

PMF2SZT hat geschrieben:
11.12.2019, 14:48
Lieber Dieter,

diese Milzschmerzen sind durchaus erklärbar. Bei einer vergrößerten Milz kommt es häufig zu Durchblutungsstörungen im Organ, die bereits Schmerzen verursachen können. Dies kann bis zu einem Milzinfarkt führen, der sehr schmerzhaft ist.

Guckst Du hier: -> https://medlexi.de/Milzinfarkt
Ein guter Hinweis der mit meinen Symptomen (starken Schmerzen) auch übereinstimmt.
Ich hatte geschrieben das 4 Ärzte sich die Milz mit Ultraschall angeschaut hatten. Jeder sprach von homogenen Gewebe ohne Auffälligkeiten. Das deckt sich nicht mit dem was man bei einem Milzinfarkt sehen sollte. Ich gehe mal davon aus dass die Ärzte ihr Handwerk verstehen.

Also werde ich mich wieder den alltäglichen und schönen Dingen widmen. In der Hoffnung dass die Schmerzen nimmer auftreten und es mir auch sonst gut geht.

Den Onkologentermin am 9.12. konnte ich durch den stationären Aufenthalt leider nicht wahrnehmen. Obwohl ich ja schon sehr gespannt war, Schade. Ersatztermin ist 10.1.2020.
Die Gute Seite am Klinikaufenthalt war, dass die auch eine Hämatologie/Onkologie mit gutem Ruf haben. Ich konnte Kontakt aufnehmen und habe am 21.1.20 einen Vorstellungstermin zur Zweitmeinung. Vielleicht habe ich bis dann vom 10.1. auch eine Erstmeinung.

Es bleibt spannend.

Dieter

Thomas55
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Re: Seit meiner Diagnose wie gelähmt

Beitrag von Thomas55 » 11.12.2019, 17:40

digo hat geschrieben:
11.12.2019, 13:41

Hat von euch jemand Erfahrung mit Schmerzen durch eine vergrößerte Milz. 16x8cm ???

Dieter
Hallo Dieter,
ja, ich hatte schon die Probleme mit meiner Riesenmilz, damals um die 30 cm groß, aktuell etwas kleiner. Ein paar Tage etwas Schmerzen, die wohl nervten aber nicht tragisch waren. Mein damaliger sehr erfahrener Hämatologe sah hinterher auch im Ultraschall wo es Vernarbungen von einem Milzinfarkt gab. Ist einige Jahre her und seitdem kein Thema mehr. Hin und wieder macht sie sich ganz leicht bemerkbar, für mich ohne Belang. Am Anfang meiner Erkrankung hatte ich mir z.B. beim Schuhe binden hin und wieder die Milz "eingeklemmt", kommt inzwischen kaum mehr vor, vermutlich habe ich mir in den über zwei Jahrzehnten ein entsprechendes Bewegungsprofil beim Schuhe binden zugelegt...
Allerdings kann ich mich an telefonische Kontakte mit einem Mitpatienten erinnern, die viele Jahre (15 ?) her sind, der extrem unter Schmerzen durch seine große Milz litt, selbst Opiate brachten keine Erleichterung....
Gruß
Thomas

PS : Im Link von Joachim ist von einer möglichen Milzentfernung die Rede. Das war früher üblich, heute versucht man das möglichst zu vermeiden, bei mir haben die Kölner Uniklinik und auch die Freiburger Uniklinik davon abgeraten....

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Re: Seit meiner Diagnose wie gelähmt

Beitrag von PMF2SZT » 11.12.2019, 14:48

Lieber Dieter,

diese Milzschmerzen sind durchaus erklärbar. Bei einer vergrößerten Milz kommt es häufig zu Durchblutungsstörungen im Organ, die bereits Schmerzen verursachen können. Dies kann bis zu einem Milzinfarkt führen, der sehr schmerzhaft ist.

Guckst Du hier: -> https://medlexi.de/Milzinfarkt
Joachim
(2x alloSZT Uniklinik Ulm 2010 + 2012 wg. PMF)
www.LENAforum.de - das neue Forum für Stammzelltransplantation von Erwachsenen
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Re: Seit meiner Diagnose wie gelähmt

Beitrag von digo » 11.12.2019, 13:41

Hallo zusammen,
Ich hatte die Tage wieder gesundheitliche Probleme.
Angefangen hat es letzten Donnerstag auf Freitag Nacht mit starken Schmerzen im Bereich der Milz.
Zum Morgen wurden die Schmerzen weniger.
Ich bin am Morgenmorgen zum Arzt. Er untersuchte manuell und durch Ultraschall. Nichts Auffälliges außer der vergrößerten Milz (bekannt)
Freitagabend begannen die Schmerzen erneut.
20 Uhr wurde es Zuviel mit den Schmerzen und ich bin in die Notaufnahme.
Nach Blutentnahme wurde manuell und durch Ultraschall untersucht. Erst Arzt dann Oberarzt. Keine Auffälligkeiten außer Milz.
Mit 1000 mg Novalgin als Infusion wurden die schmerzen langsam weniger.
Ich wurde stationär aufgenommen.
Am Morgen waren die Schmerzen weg und es blieb ein leichtes Ziehen /Drücken an der Stelle.
Samstag Sonntag wurde auf 3x20 Tropfen Novalgin umgestellt.
Schmerzen blieben weg. Nur das Ziehen /Drücken blieb.
Montag wiederholt Ultraschall ohne Auffälligkeiten.
Novalgin habe ich nach Rücksprache mit dem Arzt seit Montag früh weggelassen.
Seither weiterhin ein leichtes Ziehen /Drücken.
Gestern Dienstag wurde ich wieder entlassen.

Zusammenfassung:
Ich habe keine Auffälligkeiten der Organe im Bauchraum (außer Milz). GUT.

Es ist zu vermuten, dass die Milz aus nicht erklärbaren Umständen (Gründen) die Schmerzen verursacht. Vielleicht weil vergößert.
Mein Hausarzt hat die Praxis heute geschlossen. Zur Vertretung wollte ich nicht.
Ich bin somit heute zur Arbeit. Mal sehen ob das Ziehen /Drücken weniger oder wieder mehr wird.
Die Empfehlung des behandelnden Arztes in der Klinik ist, wenn die Schmerzen wieder Akut werden gleich zur CT mit Kontrastmittel.

Hat von euch jemand Erfahrung mit Schmerzen durch eine vergrößerte Milz. 16x8cm ???

Dieter

Thomas55
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Re: Seit meiner Diagnose wie gelähmt

Beitrag von Thomas55 » 04.12.2019, 09:53

Hallo Dieter,
ich habe ja selbst schon drei Ibrutinib-Versuche hinter mir, mussten jedes Mal abgebrochen werden. Falls ich es mal schaffe meine Thrombos auf 50 Tsd. zu bekommen werde ich Ibrutinib Mono einsetzen, momentan schaffe ich trotz Hochdosis Dexa und Ciclosporin kaum 10 Tsd. Thrombos zu erreichen.
Was ich nicht gefunden habe sind länger laufende vergleichbare Studien die Mono mit Kombi vergleichen. Köln setzt schon länger auf Kombination und auch alle laufenden Studien sind entsprechend designt.
Am kommenden Wochenende ist der große Hämatologenkongress in Orlando, dort werden tausende neue Studien veröffentlicht. Die Abstracts sind auch uns Patienten dann im Netz zugänglich, es ist aber schwierig sich da zurecht zu finden, man muss sehr genau wissen was man will um die richtigen Suchstichwörter einzugeben.
Gruß
Thomas

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