Seit meiner Diagnose wie gelähmt

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digo
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Re: Seit meiner Diagnose wie gelähmt

Beitrag von digo » 20.12.2019, 15:23

Hallo zusammen,
meine aktuellen Blutwerte liegen bei:
- 147.000 Leukozyten
- 173.000 Thrombozyten
- 13,6 HB
- 39,3 Hämatokrit
Das sieht ja nicht schlecht aus.

Meine genetischen Faktoren sind bis auf den unmutierten IGHV Status prognostisch nicht ungünstig.
Ok. Ich habe das vergangene Jahr einige stark belastende Infekte hinter mich gebracht.
Die Frage was mich treibt ist die Entscheidung ob ich überhaupt eine Therapie im Januar starten sollte.
Ich bin unschlüssig und strebe weiterhin die Erst und Zweitmeinung an.
Wie denkt ihr bzw. wie würdet ihr an meiner Stelle entscheiden?

Wünsche allen eine schöne Weihnachtszeit und ein Gesundes und Erfolgreiches neues Jahr.

Alan
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Re: Seit meiner Diagnose wie gelähmt

Beitrag von Alan » 13.12.2019, 17:11

Hallo Digo,
du brauchst eine Hämatologin der du vertraust und die mit CLL vertraut ist und die einen Fuß in der Tür einer Uni – Klinik hat ,wo du dir eine zweite Meinung holst und am Entscheidungsprozess teilnimmst. ( Team Arbeit )
Die Milz ist das größte lymphatische Organ , es ist aber im Gegensatz zu den Lymphknoten nicht in die Lymphbahn , sondern in den Blutkreislauf eingeschaltet. Durch eine Arterie wird sie mit Blut versorgt und über eine Vene fließt das Blut aus der Milz ab. Erkrankungen der Milz können sein : Milzabzess , eitergefüllter Hohlraum am oder im Organ , Milz Zysten , flüssigkeits gefüllte Kapseln am oder im Organ, Milz Schwellung bei Infekten und bei CLL sowie Entzündungen. Milz Infarkt
Gewebe Tod auf Grund eines Verschlusses der Arterie , oder ihrer Äste . Milz Stauung durch Lebererkrankung ( sie leidet still ) oder Herz Insuffizienz rechts , ausgelöster Blutstau in der Milz. Ultraschall sollte immer Milz , Herz und Leber einbeziehen. Überfunktion des Organs mit gesteigertem Abbau von Blutzellen. Ein Riss einer vergrößerten Milz bei einem Unfall kann zu einer lebensbedrohlichen Blutung in der Bauchhöhle führen.
Die Milz dient zur Immunabwehr , Blutreinigung und Speicherung .

Milz und Lymphknoten können sich ausdehnen , das Knochenmark kann es nicht . Im Knochenmark wird fast das gesamte Blut hergestellt, wenn es durch Chemo oder Bestrahlung geschädigt wird, oder Knochenmark Vorläufer Zellen verdrängt werden , können die Aussichten düster sein. 70 % CLL im Knochenmark, können eins von zwei Dingen bedeuten . Das Knochenmark besteht aus Knochenmarkzellen und Fett.
Das Verhältnis von Zellen zu Fett ändert sich mit zunehmendem Alter. Der Anteil der Zellen im Mark sollte 100 sein. Bei einer Person von 20 Jahren oder jünger sind 80 % die Zellulärste und bei einer Person ab 80 Jahren oder älter mit 20 % die am wenigsten zelluläre Anteil an blutbildenden Zellen. Die Frage ist, ob 70 % vom ganzen Mark oder von den Zellen sind. Es ist also ein großer Unterschied ob 70 % Cll bei einem 70 jährigen CLL Pat. mit ca 30 % Zellanteil , ob 70 % vom ganzem Mark oder nur von 30 % Zell Anteil bedeuten.
Ich wünsche dir Gesundheit im neuen Jahr, alles andere können wir uns kaufen.
Gruß Alan

digo
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Re: Seit meiner Diagnose wie gelähmt

Beitrag von digo » 12.12.2019, 10:41

PMF2SZT hat geschrieben:
11.12.2019, 14:48
Lieber Dieter,

diese Milzschmerzen sind durchaus erklärbar. Bei einer vergrößerten Milz kommt es häufig zu Durchblutungsstörungen im Organ, die bereits Schmerzen verursachen können. Dies kann bis zu einem Milzinfarkt führen, der sehr schmerzhaft ist.

Guckst Du hier: -> https://medlexi.de/Milzinfarkt
Ein guter Hinweis der mit meinen Symptomen (starken Schmerzen) auch übereinstimmt.
Ich hatte geschrieben das 4 Ärzte sich die Milz mit Ultraschall angeschaut hatten. Jeder sprach von homogenen Gewebe ohne Auffälligkeiten. Das deckt sich nicht mit dem was man bei einem Milzinfarkt sehen sollte. Ich gehe mal davon aus dass die Ärzte ihr Handwerk verstehen.

Also werde ich mich wieder den alltäglichen und schönen Dingen widmen. In der Hoffnung dass die Schmerzen nimmer auftreten und es mir auch sonst gut geht.

Den Onkologentermin am 9.12. konnte ich durch den stationären Aufenthalt leider nicht wahrnehmen. Obwohl ich ja schon sehr gespannt war, Schade. Ersatztermin ist 10.1.2020.
Die Gute Seite am Klinikaufenthalt war, dass die auch eine Hämatologie/Onkologie mit gutem Ruf haben. Ich konnte Kontakt aufnehmen und habe am 21.1.20 einen Vorstellungstermin zur Zweitmeinung. Vielleicht habe ich bis dann vom 10.1. auch eine Erstmeinung.

Es bleibt spannend.

Dieter

Thomas55
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Re: Seit meiner Diagnose wie gelähmt

Beitrag von Thomas55 » 11.12.2019, 17:40

digo hat geschrieben:
11.12.2019, 13:41

Hat von euch jemand Erfahrung mit Schmerzen durch eine vergrößerte Milz. 16x8cm ???

Dieter
Hallo Dieter,
ja, ich hatte schon die Probleme mit meiner Riesenmilz, damals um die 30 cm groß, aktuell etwas kleiner. Ein paar Tage etwas Schmerzen, die wohl nervten aber nicht tragisch waren. Mein damaliger sehr erfahrener Hämatologe sah hinterher auch im Ultraschall wo es Vernarbungen von einem Milzinfarkt gab. Ist einige Jahre her und seitdem kein Thema mehr. Hin und wieder macht sie sich ganz leicht bemerkbar, für mich ohne Belang. Am Anfang meiner Erkrankung hatte ich mir z.B. beim Schuhe binden hin und wieder die Milz "eingeklemmt", kommt inzwischen kaum mehr vor, vermutlich habe ich mir in den über zwei Jahrzehnten ein entsprechendes Bewegungsprofil beim Schuhe binden zugelegt...
Allerdings kann ich mich an telefonische Kontakte mit einem Mitpatienten erinnern, die viele Jahre (15 ?) her sind, der extrem unter Schmerzen durch seine große Milz litt, selbst Opiate brachten keine Erleichterung....
Gruß
Thomas

PS : Im Link von Joachim ist von einer möglichen Milzentfernung die Rede. Das war früher üblich, heute versucht man das möglichst zu vermeiden, bei mir haben die Kölner Uniklinik und auch die Freiburger Uniklinik davon abgeraten....

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Re: Seit meiner Diagnose wie gelähmt

Beitrag von PMF2SZT » 11.12.2019, 14:48

Lieber Dieter,

diese Milzschmerzen sind durchaus erklärbar. Bei einer vergrößerten Milz kommt es häufig zu Durchblutungsstörungen im Organ, die bereits Schmerzen verursachen können. Dies kann bis zu einem Milzinfarkt führen, der sehr schmerzhaft ist.

Guckst Du hier: -> https://medlexi.de/Milzinfarkt
Joachim
(2x alloSZT Uniklinik Ulm 2010 + 2012 wg. PMF)
www.LENAforum.de - DAS Forum für Stammzelltransplantation von Erwachsenen
Förderverein für KMT e.V.

digo
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Re: Seit meiner Diagnose wie gelähmt

Beitrag von digo » 11.12.2019, 13:41

Hallo zusammen,
Ich hatte die Tage wieder gesundheitliche Probleme.
Angefangen hat es letzten Donnerstag auf Freitag Nacht mit starken Schmerzen im Bereich der Milz.
Zum Morgen wurden die Schmerzen weniger.
Ich bin am Morgenmorgen zum Arzt. Er untersuchte manuell und durch Ultraschall. Nichts Auffälliges außer der vergrößerten Milz (bekannt)
Freitagabend begannen die Schmerzen erneut.
20 Uhr wurde es Zuviel mit den Schmerzen und ich bin in die Notaufnahme.
Nach Blutentnahme wurde manuell und durch Ultraschall untersucht. Erst Arzt dann Oberarzt. Keine Auffälligkeiten außer Milz.
Mit 1000 mg Novalgin als Infusion wurden die schmerzen langsam weniger.
Ich wurde stationär aufgenommen.
Am Morgen waren die Schmerzen weg und es blieb ein leichtes Ziehen /Drücken an der Stelle.
Samstag Sonntag wurde auf 3x20 Tropfen Novalgin umgestellt.
Schmerzen blieben weg. Nur das Ziehen /Drücken blieb.
Montag wiederholt Ultraschall ohne Auffälligkeiten.
Novalgin habe ich nach Rücksprache mit dem Arzt seit Montag früh weggelassen.
Seither weiterhin ein leichtes Ziehen /Drücken.
Gestern Dienstag wurde ich wieder entlassen.

Zusammenfassung:
Ich habe keine Auffälligkeiten der Organe im Bauchraum (außer Milz). GUT.

Es ist zu vermuten, dass die Milz aus nicht erklärbaren Umständen (Gründen) die Schmerzen verursacht. Vielleicht weil vergößert.
Mein Hausarzt hat die Praxis heute geschlossen. Zur Vertretung wollte ich nicht.
Ich bin somit heute zur Arbeit. Mal sehen ob das Ziehen /Drücken weniger oder wieder mehr wird.
Die Empfehlung des behandelnden Arztes in der Klinik ist, wenn die Schmerzen wieder Akut werden gleich zur CT mit Kontrastmittel.

Hat von euch jemand Erfahrung mit Schmerzen durch eine vergrößerte Milz. 16x8cm ???

Dieter

Thomas55
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Re: Seit meiner Diagnose wie gelähmt

Beitrag von Thomas55 » 04.12.2019, 09:53

Hallo Dieter,
ich habe ja selbst schon drei Ibrutinib-Versuche hinter mir, mussten jedes Mal abgebrochen werden. Falls ich es mal schaffe meine Thrombos auf 50 Tsd. zu bekommen werde ich Ibrutinib Mono einsetzen, momentan schaffe ich trotz Hochdosis Dexa und Ciclosporin kaum 10 Tsd. Thrombos zu erreichen.
Was ich nicht gefunden habe sind länger laufende vergleichbare Studien die Mono mit Kombi vergleichen. Köln setzt schon länger auf Kombination und auch alle laufenden Studien sind entsprechend designt.
Am kommenden Wochenende ist der große Hämatologenkongress in Orlando, dort werden tausende neue Studien veröffentlicht. Die Abstracts sind auch uns Patienten dann im Netz zugänglich, es ist aber schwierig sich da zurecht zu finden, man muss sehr genau wissen was man will um die richtigen Suchstichwörter einzugeben.
Gruß
Thomas

digo
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Re: Seit meiner Diagnose wie gelähmt

Beitrag von digo » 03.12.2019, 19:49

Hallo Thomas,
vielleicht bringt folgender Link was:

https://www.ema.europa.eu/documents/pro ... ion_de.pdf


Dieter

Thomas55
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Re: Seit meiner Diagnose wie gelähmt

Beitrag von Thomas55 » 03.12.2019, 18:59

Hallo Dieter,
Danke für den Folien-Link, vielleicht habe ich was übersehen, aber mir fehlen vergleichbare Studien zu Monotherapien. Es ist ja durchaus nicht so dass die Antikörper harmlos sind und wenn ich das gleiche Ziel - vielleicht etwas später - auch mit einem einzigen Mittel erreichen kann wäre das natürlich schon interessant zu wissen....
Gruß
Thomas

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Re: Seit meiner Diagnose wie gelähmt

Beitrag von digo » 03.12.2019, 15:19

Finde gerade folgende interessante Quelle.
http://www.professionalabstracts.com/dg ... ystem=list

Auszug:
CLL – THERAPIE 2.0
CLEVER UND NEU KOMBINIERT
Barbara Eichhorst
13. Oktober 2019
Jahrestreffen der DGHO/ÖGHO/SGHO in Berlin

ZUSAMMENFASSUNG
• Venetoclax+ Rituximab bisher einzige zugelassen
Chemotherapie-freie, zeitlich begrenzte Kombinationstherapie
(Rezidiv)
• Ibrutinib+Obinutuzumab zugelassen in der Erstlinie (zeitlich
unbegrenzt)
• Zulassung für Venetoclax+Obinutuzumab (zeitlich begrenzte
Therapie) für 2020 erwartet (Erstlinie)
• Kombination Venetoclax+BTK Inhibitor oder Dreifach-Kombination
+Obinutuzumab vorerst nur in Studien (Erstlinie und Rezidiv)

Das heißt für mich käme aktuell nur • Ibrutinib+Obinutuzumab zur Anwendung
oder mit etwas Geduld
Venetoclax+Obinutuzumab

Dieter

digo
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Re: Seit meiner Diagnose wie gelähmt

Beitrag von digo » 03.12.2019, 13:39

Ich bin zunehmend von der chemotherapiefreien Therapie überzeugt.
Wie sie auch von der Fachwelt angepriesen wird.
Zur Auswahl stehen:

Monotherapie als Dauertherapie mit Ibutrinib
oder
Kombinationstherapie beginnend mit Ibutrinib und anschließend Venetoclax
oder
Kombinationstherapie mit Ibutrinib und Rituximap
oder
Kombinationstherapie Venetoclax mit Obinutuzumab

Mit der Auswahl werde ich meine Onkologin konfrontieren.
Mit der Beurteilung der Risiken und Nebenwirkungen tue ich mir schwer. Da erwarte ich Beratungskompetenz.

Was mein ihr was für mich empfehlenswert ist?

Dieter

digo
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Re: Seit meiner Diagnose wie gelähmt

Beitrag von digo » 28.11.2019, 15:37

Hallo zusammen,
danke für eure Kommentare.
Ich hatte ja schon erwähnt, dass ich im Zweifel bin.
Ich habe gestern bereits eine weitere Klinik kontaktiert, um mir eine Zweitmeinung einzuholen.
Am 9.12. habe ich den nächsten Termin bei meiner aktuellen Onkologin. Dann hoffe ich auf einen Therapieplan. Mit dem Therapieplan, meinen gesammelten Unterlagen und einer Überweisung starte ich dann in die nächste Klinik. Wartezeit sind nach telefonischer Auskunft 2...3 Wochen nach Einreichen der Unterlagen.
Mein Gefühl sagt mir mit der Lösung Ibrutinib ohne Chemo einzusteigen. Basierend auf dem was ich aktuell weiß.

Hier einige Daten:

Binet B
Stadium I nach Rai
Unmutierter IGHV Status
Mutation im ATM Gen
Nachweis 13q14 Deletion

Bei folgenden steht kein Nachweis:
SF3B1 Gen oder TP53 Gen
Trisometrie 12 einer TP53/17p Deletion
IgH-CCND1 Arrangement
6q21 und 6q23 Deletion

Leukos 138
Hämoglobin 12,6
Thrombozyten 112

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Re: Seit meiner Diagnose wie gelähmt

Beitrag von alf » 28.11.2019, 09:53

Hallo Dieter,
meine CLL wird mit Ibutrinib behandelt und die Therapie funktioniert.
Auch ich hatte Herzrhythmusstörungen, aber mit einem Betablocker waren die dann fast weg. Meine anderen Nebenwirkungen lassen sich gut verwalten.
Wenn Du die Nebenwirkungslisten anderer Medikamente zur Behandlung von CLL liest sind die noch erschreckender.
Und wenn man dann noch den Denkanstoß von Alan dazu nimmt, …
Als ich würde mich wieder gegen eine Chemotherapie und für meine Ibutrinib Monotherapie entscheiden. Oder ggf. für eine ähnlich ansetzende neue Therapieform.
Schönen Gruß
Alf

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Re: Seit meiner Diagnose wie gelähmt

Beitrag von Alan » 27.11.2019, 17:42

Hallo Dieter,
eine Onkologin muss keine Hämatologin sein , ausgebildet für Lymphom- und Bluterkrankungen und eine Hämatologin muss auch nicht eine CLL - Expertin sein . Deine Onkologin schwimmt meiner Meinung nach gegen den Strom.
Unsere Krankheit ist eine Leukämie , Lymphom - und Immunerkrankung. Durch eine Chemo Immuntherapie wird die Leukämie und das Lymphom in Abhängigkeit der Prognose Marker, IGVH Status und der Fingerabdrücke der CLL zurück gedrängt und die Immunerkrankung verschlechtert sich, dass scheint deiner Onkologin egal zu sein, sie möchte dann eben mit Ig Infusionen starten. Ibrutinib kann bei ca 9 % der Pat. meist vorbelastet, zu Vorhofflimmern führen. Chemo kann DNA zerstören ( Dr. M. Keating ) und einen zweiten Krebs verursachen, aber die Therapie ist billig und kann ja immer noch mit Ibrutinib behandelt werden lt. deiner Onkologin was dann nicht mehr ausreichen wird. . Du solltest meiner Meinung nach eine Vollbremsung einleiten.
Dr. Paolo Ghia , Cll Experte in Mailand, bei der EHA 2019 in Amsterdam: Der erste Schritt eines Pat. ( Erstlinien -Therapie ) bei CLL kann einen Domino - Effekt haben, daher muss er sorgfältig ausgewählt werden. Studien belegen dass die Chemo bei CLL bei der Behandlung so gut wie kein Rolle mehr spielt.
Gruß Alan

digo
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Re: Seit meiner Diagnose wie gelähmt

Beitrag von digo » 27.11.2019, 10:34

Danke Thomas,
die Dame (Onkologin) stößt bei mir mittlerweile auf Missverständnis.
Seit August 19 spricht sie bei den folgenden 3 Besuchen von Therapie.
Konkret wird sie aber nicht. Sie verweißt immer auf den nächsten Termin.
Nachfragen bringt auch nicht weiter. Als gäbe es Geheimnisse.
Das "Nichts Wissen" treibt mich in eine Unzufriedenheit (Wahnsinn).
Am 9.12. ist der nächste Termin. So lange halte ich noch die Füße still.
Sollte es dann einen Therapieplan geben, werde ich damit eine Zweitmeinung einholen.
Sollte sie mir wieder keine Details nennen, bin ich geneigt mir einen anderen Onkologen zu suchen.
Dieter
Zuletzt geändert von digo am 29.11.2019, 13:39, insgesamt 1-mal geändert.

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