Seit meiner Diagnose wie gelähmt

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digo
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Re: Seit meiner Diagnose wie gelähmt

Beitrag von digo » 12.12.2019, 10:41

PMF2SZT hat geschrieben:
11.12.2019, 14:48
Lieber Dieter,

diese Milzschmerzen sind durchaus erklärbar. Bei einer vergrößerten Milz kommt es häufig zu Durchblutungsstörungen im Organ, die bereits Schmerzen verursachen können. Dies kann bis zu einem Milzinfarkt führen, der sehr schmerzhaft ist.

Guckst Du hier: -> https://medlexi.de/Milzinfarkt
Ein guter Hinweis der mit meinen Symptomen (starken Schmerzen) auch übereinstimmt.
Ich hatte geschrieben das 4 Ärzte sich die Milz mit Ultraschall angeschaut hatten. Jeder sprach von homogenen Gewebe ohne Auffälligkeiten. Das deckt sich nicht mit dem was man bei einem Milzinfarkt sehen sollte. Ich gehe mal davon aus dass die Ärzte ihr Handwerk verstehen.

Also werde ich mich wieder den alltäglichen und schönen Dingen widmen. In der Hoffnung dass die Schmerzen nimmer auftreten und es mir auch sonst gut geht.

Den Onkologentermin am 9.12. konnte ich durch den stationären Aufenthalt leider nicht wahrnehmen. Obwohl ich ja schon sehr gespannt war, Schade. Ersatztermin ist 10.1.2020.
Die Gute Seite am Klinikaufenthalt war, dass die auch eine Hämatologie/Onkologie mit gutem Ruf haben. Ich konnte Kontakt aufnehmen und habe am 21.1.20 einen Vorstellungstermin zur Zweitmeinung. Vielleicht habe ich bis dann vom 10.1. auch eine Erstmeinung.

Es bleibt spannend.

Dieter

Thomas55
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Re: Seit meiner Diagnose wie gelähmt

Beitrag von Thomas55 » 11.12.2019, 17:40

digo hat geschrieben:
11.12.2019, 13:41

Hat von euch jemand Erfahrung mit Schmerzen durch eine vergrößerte Milz. 16x8cm ???

Dieter
Hallo Dieter,
ja, ich hatte schon die Probleme mit meiner Riesenmilz, damals um die 30 cm groß, aktuell etwas kleiner. Ein paar Tage etwas Schmerzen, die wohl nervten aber nicht tragisch waren. Mein damaliger sehr erfahrener Hämatologe sah hinterher auch im Ultraschall wo es Vernarbungen von einem Milzinfarkt gab. Ist einige Jahre her und seitdem kein Thema mehr. Hin und wieder macht sie sich ganz leicht bemerkbar, für mich ohne Belang. Am Anfang meiner Erkrankung hatte ich mir z.B. beim Schuhe binden hin und wieder die Milz "eingeklemmt", kommt inzwischen kaum mehr vor, vermutlich habe ich mir in den über zwei Jahrzehnten ein entsprechendes Bewegungsprofil beim Schuhe binden zugelegt...
Allerdings kann ich mich an telefonische Kontakte mit einem Mitpatienten erinnern, die viele Jahre (15 ?) her sind, der extrem unter Schmerzen durch seine große Milz litt, selbst Opiate brachten keine Erleichterung....
Gruß
Thomas

PS : Im Link von Joachim ist von einer möglichen Milzentfernung die Rede. Das war früher üblich, heute versucht man das möglichst zu vermeiden, bei mir haben die Kölner Uniklinik und auch die Freiburger Uniklinik davon abgeraten....

PMF2SZT
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Re: Seit meiner Diagnose wie gelähmt

Beitrag von PMF2SZT » 11.12.2019, 14:48

Lieber Dieter,

diese Milzschmerzen sind durchaus erklärbar. Bei einer vergrößerten Milz kommt es häufig zu Durchblutungsstörungen im Organ, die bereits Schmerzen verursachen können. Dies kann bis zu einem Milzinfarkt führen, der sehr schmerzhaft ist.

Guckst Du hier: -> https://medlexi.de/Milzinfarkt
Joachim
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digo
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Re: Seit meiner Diagnose wie gelähmt

Beitrag von digo » 11.12.2019, 13:41

Hallo zusammen,
Ich hatte die Tage wieder gesundheitliche Probleme.
Angefangen hat es letzten Donnerstag auf Freitag Nacht mit starken Schmerzen im Bereich der Milz.
Zum Morgen wurden die Schmerzen weniger.
Ich bin am Morgenmorgen zum Arzt. Er untersuchte manuell und durch Ultraschall. Nichts Auffälliges außer der vergrößerten Milz (bekannt)
Freitagabend begannen die Schmerzen erneut.
20 Uhr wurde es Zuviel mit den Schmerzen und ich bin in die Notaufnahme.
Nach Blutentnahme wurde manuell und durch Ultraschall untersucht. Erst Arzt dann Oberarzt. Keine Auffälligkeiten außer Milz.
Mit 1000 mg Novalgin als Infusion wurden die schmerzen langsam weniger.
Ich wurde stationär aufgenommen.
Am Morgen waren die Schmerzen weg und es blieb ein leichtes Ziehen /Drücken an der Stelle.
Samstag Sonntag wurde auf 3x20 Tropfen Novalgin umgestellt.
Schmerzen blieben weg. Nur das Ziehen /Drücken blieb.
Montag wiederholt Ultraschall ohne Auffälligkeiten.
Novalgin habe ich nach Rücksprache mit dem Arzt seit Montag früh weggelassen.
Seither weiterhin ein leichtes Ziehen /Drücken.
Gestern Dienstag wurde ich wieder entlassen.

Zusammenfassung:
Ich habe keine Auffälligkeiten der Organe im Bauchraum (außer Milz). GUT.

Es ist zu vermuten, dass die Milz aus nicht erklärbaren Umständen (Gründen) die Schmerzen verursacht. Vielleicht weil vergößert.
Mein Hausarzt hat die Praxis heute geschlossen. Zur Vertretung wollte ich nicht.
Ich bin somit heute zur Arbeit. Mal sehen ob das Ziehen /Drücken weniger oder wieder mehr wird.
Die Empfehlung des behandelnden Arztes in der Klinik ist, wenn die Schmerzen wieder Akut werden gleich zur CT mit Kontrastmittel.

Hat von euch jemand Erfahrung mit Schmerzen durch eine vergrößerte Milz. 16x8cm ???

Dieter

Thomas55
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Re: Seit meiner Diagnose wie gelähmt

Beitrag von Thomas55 » 04.12.2019, 09:53

Hallo Dieter,
ich habe ja selbst schon drei Ibrutinib-Versuche hinter mir, mussten jedes Mal abgebrochen werden. Falls ich es mal schaffe meine Thrombos auf 50 Tsd. zu bekommen werde ich Ibrutinib Mono einsetzen, momentan schaffe ich trotz Hochdosis Dexa und Ciclosporin kaum 10 Tsd. Thrombos zu erreichen.
Was ich nicht gefunden habe sind länger laufende vergleichbare Studien die Mono mit Kombi vergleichen. Köln setzt schon länger auf Kombination und auch alle laufenden Studien sind entsprechend designt.
Am kommenden Wochenende ist der große Hämatologenkongress in Orlando, dort werden tausende neue Studien veröffentlicht. Die Abstracts sind auch uns Patienten dann im Netz zugänglich, es ist aber schwierig sich da zurecht zu finden, man muss sehr genau wissen was man will um die richtigen Suchstichwörter einzugeben.
Gruß
Thomas

digo
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Re: Seit meiner Diagnose wie gelähmt

Beitrag von digo » 03.12.2019, 19:49

Hallo Thomas,
vielleicht bringt folgender Link was:

https://www.ema.europa.eu/documents/pro ... ion_de.pdf


Dieter

Thomas55
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Re: Seit meiner Diagnose wie gelähmt

Beitrag von Thomas55 » 03.12.2019, 18:59

Hallo Dieter,
Danke für den Folien-Link, vielleicht habe ich was übersehen, aber mir fehlen vergleichbare Studien zu Monotherapien. Es ist ja durchaus nicht so dass die Antikörper harmlos sind und wenn ich das gleiche Ziel - vielleicht etwas später - auch mit einem einzigen Mittel erreichen kann wäre das natürlich schon interessant zu wissen....
Gruß
Thomas

digo
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Re: Seit meiner Diagnose wie gelähmt

Beitrag von digo » 03.12.2019, 15:19

Finde gerade folgende interessante Quelle.
http://www.professionalabstracts.com/dg ... ystem=list

Auszug:
CLL – THERAPIE 2.0
CLEVER UND NEU KOMBINIERT
Barbara Eichhorst
13. Oktober 2019
Jahrestreffen der DGHO/ÖGHO/SGHO in Berlin

ZUSAMMENFASSUNG
• Venetoclax+ Rituximab bisher einzige zugelassen
Chemotherapie-freie, zeitlich begrenzte Kombinationstherapie
(Rezidiv)
• Ibrutinib+Obinutuzumab zugelassen in der Erstlinie (zeitlich
unbegrenzt)
• Zulassung für Venetoclax+Obinutuzumab (zeitlich begrenzte
Therapie) für 2020 erwartet (Erstlinie)
• Kombination Venetoclax+BTK Inhibitor oder Dreifach-Kombination
+Obinutuzumab vorerst nur in Studien (Erstlinie und Rezidiv)

Das heißt für mich käme aktuell nur • Ibrutinib+Obinutuzumab zur Anwendung
oder mit etwas Geduld
Venetoclax+Obinutuzumab

Dieter

digo
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Re: Seit meiner Diagnose wie gelähmt

Beitrag von digo » 03.12.2019, 13:39

Ich bin zunehmend von der chemotherapiefreien Therapie überzeugt.
Wie sie auch von der Fachwelt angepriesen wird.
Zur Auswahl stehen:

Monotherapie als Dauertherapie mit Ibutrinib
oder
Kombinationstherapie beginnend mit Ibutrinib und anschließend Venetoclax
oder
Kombinationstherapie mit Ibutrinib und Rituximap
oder
Kombinationstherapie Venetoclax mit Obinutuzumab

Mit der Auswahl werde ich meine Onkologin konfrontieren.
Mit der Beurteilung der Risiken und Nebenwirkungen tue ich mir schwer. Da erwarte ich Beratungskompetenz.

Was mein ihr was für mich empfehlenswert ist?

Dieter

digo
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Re: Seit meiner Diagnose wie gelähmt

Beitrag von digo » 28.11.2019, 15:37

Hallo zusammen,
danke für eure Kommentare.
Ich hatte ja schon erwähnt, dass ich im Zweifel bin.
Ich habe gestern bereits eine weitere Klinik kontaktiert, um mir eine Zweitmeinung einzuholen.
Am 9.12. habe ich den nächsten Termin bei meiner aktuellen Onkologin. Dann hoffe ich auf einen Therapieplan. Mit dem Therapieplan, meinen gesammelten Unterlagen und einer Überweisung starte ich dann in die nächste Klinik. Wartezeit sind nach telefonischer Auskunft 2...3 Wochen nach Einreichen der Unterlagen.
Mein Gefühl sagt mir mit der Lösung Ibrutinib ohne Chemo einzusteigen. Basierend auf dem was ich aktuell weiß.

Hier einige Daten:

Binet B
Stadium I nach Rai
Unmutierter IGHV Status
Mutation im ATM Gen
Nachweis 13q14 Deletion

Bei folgenden steht kein Nachweis:
SF3B1 Gen oder TP53 Gen
Trisometrie 12 einer TP53/17p Deletion
IgH-CCND1 Arrangement
6q21 und 6q23 Deletion

Leukos 138
Hämoglobin 12,6
Thrombozyten 112

alf
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Re: Seit meiner Diagnose wie gelähmt

Beitrag von alf » 28.11.2019, 09:53

Hallo Dieter,
meine CLL wird mit Ibutrinib behandelt und die Therapie funktioniert.
Auch ich hatte Herzrhythmusstörungen, aber mit einem Betablocker waren die dann fast weg. Meine anderen Nebenwirkungen lassen sich gut verwalten.
Wenn Du die Nebenwirkungslisten anderer Medikamente zur Behandlung von CLL liest sind die noch erschreckender.
Und wenn man dann noch den Denkanstoß von Alan dazu nimmt, …
Als ich würde mich wieder gegen eine Chemotherapie und für meine Ibutrinib Monotherapie entscheiden. Oder ggf. für eine ähnlich ansetzende neue Therapieform.
Schönen Gruß
Alf

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Re: Seit meiner Diagnose wie gelähmt

Beitrag von Alan » 27.11.2019, 17:42

Hallo Dieter,
eine Onkologin muss keine Hämatologin sein , ausgebildet für Lymphom- und Bluterkrankungen und eine Hämatologin muss auch nicht eine CLL - Expertin sein . Deine Onkologin schwimmt meiner Meinung nach gegen den Strom.
Unsere Krankheit ist eine Leukämie , Lymphom - und Immunerkrankung. Durch eine Chemo Immuntherapie wird die Leukämie und das Lymphom in Abhängigkeit der Prognose Marker, IGVH Status und der Fingerabdrücke der CLL zurück gedrängt und die Immunerkrankung verschlechtert sich, dass scheint deiner Onkologin egal zu sein, sie möchte dann eben mit Ig Infusionen starten. Ibrutinib kann bei ca 9 % der Pat. meist vorbelastet, zu Vorhofflimmern führen. Chemo kann DNA zerstören ( Dr. M. Keating ) und einen zweiten Krebs verursachen, aber die Therapie ist billig und kann ja immer noch mit Ibrutinib behandelt werden lt. deiner Onkologin was dann nicht mehr ausreichen wird. . Du solltest meiner Meinung nach eine Vollbremsung einleiten.
Dr. Paolo Ghia , Cll Experte in Mailand, bei der EHA 2019 in Amsterdam: Der erste Schritt eines Pat. ( Erstlinien -Therapie ) bei CLL kann einen Domino - Effekt haben, daher muss er sorgfältig ausgewählt werden. Studien belegen dass die Chemo bei CLL bei der Behandlung so gut wie kein Rolle mehr spielt.
Gruß Alan

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Re: Seit meiner Diagnose wie gelähmt

Beitrag von digo » 27.11.2019, 10:34

Danke Thomas,
die Dame (Onkologin) stößt bei mir mittlerweile auf Missverständnis.
Seit August 19 spricht sie bei den folgenden 3 Besuchen von Therapie.
Konkret wird sie aber nicht. Sie verweißt immer auf den nächsten Termin.
Nachfragen bringt auch nicht weiter. Als gäbe es Geheimnisse.
Das "Nichts Wissen" treibt mich in eine Unzufriedenheit (Wahnsinn).
Am 9.12. ist der nächste Termin. So lange halte ich noch die Füße still.
Sollte es dann einen Therapieplan geben, werde ich damit eine Zweitmeinung einholen.
Sollte sie mir wieder keine Details nennen, bin ich geneigt mir einen anderen Onkologen zu suchen.
Dieter
Zuletzt geändert von digo am 29.11.2019, 13:39, insgesamt 1-mal geändert.

Thomas55
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Re: Seit meiner Diagnose wie gelähmt

Beitrag von Thomas55 » 26.11.2019, 17:08

Hallo Digo,
....meine Standardantwort : Zweitmeinung einholen. Die Blutwerte vom Oktober sind in meinen Augen alleine noch kein Therapiegrund. Was ist mit einer Chemo-Immuntherapie gemeint ? RB , FCR oder Leukeran plus Antikörper ? Alle Therapien würden Dein Immunsystem zusätzlich belasten. Die Substitution von IgG vermindert die Anzahl der Infekte, schützt Dich aber nicht vollständig. Ich kann mich erinnern, dass ich vor Jahren trotz einer IgG Infusion die mir der Hausarzt sogar zuhause gab ein Klinikaufenthalt wegen einer Pneumonie nicht vermeiden konnte. Ansonsten ist wichtig dass die Substitution einen Wert von über 500 erreicht, meine neue Hämatologin strebt einen Wert von 600 an. Besonders wichtig ist bei der Cll eine rechtzeitige Antibiose, ich habe deshalb immer ein Standby Antibiotikum zuhause, mit einer klaren Absprache wann ich das einsetze.
Eine Milz von 16cm ist normalerweise kein Problem, (meine hat 27 cm)
Ansonsten ist es wichtig Infektionssituationen zu meiden (Zugfahrten, Weihnachtsmärkte usw., keine Hand geben, kranke Partner, Kinder oder Enkel meiden, usw....
Wenn Du im Raum Karlsruhe bist, ist ja Freiburg nicht weit, dort gibt es in der Uniklinik auch eine Zweitmeinungssprechstunde, Heidelberg ist auch nahe, ich würde schon eher Spezialisten fragen, niedergelassene Onkologen sind ja mit vielen Krebsarten befasst und nicht immer mit allen neuesten Studien befasst.
Gruß
Thomas

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Re: Seit meiner Diagnose wie gelähmt

Beitrag von digo » 26.11.2019, 13:51

Status:
Anfang November sind die Blutwerte unverändert im Vergleich zu Oktober.
Onkologin war positiv überrascht.
Sie denkt weiter über eine Therapie nach.
Auf meine Beschwerden mit der Luft hat sie mir ein CT von Milz, Leber und Lymphknoten zugewiesen.
Seit dem 6.11. habe ich mit Atemwegsinfekt wieder 3 Wochen Totalausfall. 2x Antibiotika, Lunge Röntgen wegen Verdacht auf Lungenenzündung. Seit gestern wieder im Arbeitsleben.
Eine schreckliche Zeit mit Schnupfen, Halsschmerz und Husten. Und das in stetigem Wechsel.

Gestern wieder bei meiner Onkologin. Hatte eine energische Diskussion mit ihr zu meinen ganzen Infekten und wie und wann die Therapie nun startet.
CT Ergebnis zeigt eine Vergrößerung der Milz auf 16x8 cm. Unkritisch mein sie. Sonst keine Auffälligkeiten.
Bei meinem letzten stationären Aufenthalt waren die IG Werte weit unter dem Min-Wert.

Also wieder Blutentnahme um auch den IG Status aktuell zu haben.

Sie würde bei niedrigen IG mit Infusionen starten.
Die Immun-Chemo Therapie erklärt sie mir wäre der richtige Weg. Start wäre nach den Feiertagen. Also Anfang Januar.
Grund ist die Unterversorgung im Notfall und dass der Infekt erst vollständig abgeklungen sein muss. Dann kommt auch noch eine Staphylokokkenimpfung vorweg.
Mein Vorschlag auf eine Monotherapie mit Ibrutinib unterstützt sie nicht.
Sie meint das könnte man auch später noch machen. Und Nebenwirkungen wie Herzrythmusstörungen könnten auftreten.
Sie ist für die Immun-Chemo Therapie, weil damit eine längere behandlungsfreie Zeit zu erwarten ist.
Die zu erwartenden Nebenwirkungen könnte ich aktuell gut vertragen.
Mit den letztendlichen Therapieplan rückt sie noch nicht raus. Da hat sie sich noch nicht festgelegt. Da will sie die neusten Erkenntnisse einfließen lassen.

Mein Gefühl sagt mir das meine Onkologin mich nur scheibchenweise behandelt.
Ist das Teil der Watch and Wait Therapie oder ist sie mit zu vielen Patienten beschäftigt die sie mehr fordern.
Die Onkologin in der Reha im Mai gab mir den Rat im Vertrauensfall eine onkologische Praxis zu suchen. Da hätte man mehr Zeit für mich.

Derzeit bin ich im Städtischen Klinikum in Karlsruhe, Abteilung Onkologie/Hämatologie Ambulanz

Was soll ich tun, was meint ihr?

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