Seit meiner Diagnose wie gelähmt

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digo
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Re: Seit meiner Diagnose wie gelähmt

Beitrag von digo » 03.12.2019, 15:19

Finde gerade folgende interessante Quelle.
http://www.professionalabstracts.com/dg ... ystem=list

Auszug:
CLL – THERAPIE 2.0
CLEVER UND NEU KOMBINIERT
Barbara Eichhorst
13. Oktober 2019
Jahrestreffen der DGHO/ÖGHO/SGHO in Berlin

ZUSAMMENFASSUNG
• Venetoclax+ Rituximab bisher einzige zugelassen
Chemotherapie-freie, zeitlich begrenzte Kombinationstherapie
(Rezidiv)
• Ibrutinib+Obinutuzumab zugelassen in der Erstlinie (zeitlich
unbegrenzt)
• Zulassung für Venetoclax+Obinutuzumab (zeitlich begrenzte
Therapie) für 2020 erwartet (Erstlinie)
• Kombination Venetoclax+BTK Inhibitor oder Dreifach-Kombination
+Obinutuzumab vorerst nur in Studien (Erstlinie und Rezidiv)

Das heißt für mich käme aktuell nur • Ibrutinib+Obinutuzumab zur Anwendung
oder mit etwas Geduld
Venetoclax+Obinutuzumab

Dieter

digo
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Re: Seit meiner Diagnose wie gelähmt

Beitrag von digo » 03.12.2019, 13:39

Ich bin zunehmend von der chemotherapiefreien Therapie überzeugt.
Wie sie auch von der Fachwelt angepriesen wird.
Zur Auswahl stehen:

Monotherapie als Dauertherapie mit Ibutrinib
oder
Kombinationstherapie beginnend mit Ibutrinib und anschließend Venetoclax
oder
Kombinationstherapie mit Ibutrinib und Rituximap
oder
Kombinationstherapie Venetoclax mit Obinutuzumab

Mit der Auswahl werde ich meine Onkologin konfrontieren.
Mit der Beurteilung der Risiken und Nebenwirkungen tue ich mir schwer. Da erwarte ich Beratungskompetenz.

Was mein ihr was für mich empfehlenswert ist?

Dieter

digo
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Re: Seit meiner Diagnose wie gelähmt

Beitrag von digo » 28.11.2019, 15:37

Hallo zusammen,
danke für eure Kommentare.
Ich hatte ja schon erwähnt, dass ich im Zweifel bin.
Ich habe gestern bereits eine weitere Klinik kontaktiert, um mir eine Zweitmeinung einzuholen.
Am 9.12. habe ich den nächsten Termin bei meiner aktuellen Onkologin. Dann hoffe ich auf einen Therapieplan. Mit dem Therapieplan, meinen gesammelten Unterlagen und einer Überweisung starte ich dann in die nächste Klinik. Wartezeit sind nach telefonischer Auskunft 2...3 Wochen nach Einreichen der Unterlagen.
Mein Gefühl sagt mir mit der Lösung Ibrutinib ohne Chemo einzusteigen. Basierend auf dem was ich aktuell weiß.

Hier einige Daten:

Binet B
Stadium I nach Rai
Unmutierter IGHV Status
Mutation im ATM Gen
Nachweis 13q14 Deletion

Bei folgenden steht kein Nachweis:
SF3B1 Gen oder TP53 Gen
Trisometrie 12 einer TP53/17p Deletion
IgH-CCND1 Arrangement
6q21 und 6q23 Deletion

Leukos 138
Hämoglobin 12,6
Thrombozyten 112

alf
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Re: Seit meiner Diagnose wie gelähmt

Beitrag von alf » 28.11.2019, 09:53

Hallo Dieter,
meine CLL wird mit Ibutrinib behandelt und die Therapie funktioniert.
Auch ich hatte Herzrhythmusstörungen, aber mit einem Betablocker waren die dann fast weg. Meine anderen Nebenwirkungen lassen sich gut verwalten.
Wenn Du die Nebenwirkungslisten anderer Medikamente zur Behandlung von CLL liest sind die noch erschreckender.
Und wenn man dann noch den Denkanstoß von Alan dazu nimmt, …
Als ich würde mich wieder gegen eine Chemotherapie und für meine Ibutrinib Monotherapie entscheiden. Oder ggf. für eine ähnlich ansetzende neue Therapieform.
Schönen Gruß
Alf

Alan
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Re: Seit meiner Diagnose wie gelähmt

Beitrag von Alan » 27.11.2019, 17:42

Hallo Dieter,
eine Onkologin muss keine Hämatologin sein , ausgebildet für Lymphom- und Bluterkrankungen und eine Hämatologin muss auch nicht eine CLL - Expertin sein . Deine Onkologin schwimmt meiner Meinung nach gegen den Strom.
Unsere Krankheit ist eine Leukämie , Lymphom - und Immunerkrankung. Durch eine Chemo Immuntherapie wird die Leukämie und das Lymphom in Abhängigkeit der Prognose Marker, IGVH Status und der Fingerabdrücke der CLL zurück gedrängt und die Immunerkrankung verschlechtert sich, dass scheint deiner Onkologin egal zu sein, sie möchte dann eben mit Ig Infusionen starten. Ibrutinib kann bei ca 9 % der Pat. meist vorbelastet, zu Vorhofflimmern führen. Chemo kann DNA zerstören ( Dr. M. Keating ) und einen zweiten Krebs verursachen, aber die Therapie ist billig und kann ja immer noch mit Ibrutinib behandelt werden lt. deiner Onkologin was dann nicht mehr ausreichen wird. . Du solltest meiner Meinung nach eine Vollbremsung einleiten.
Dr. Paolo Ghia , Cll Experte in Mailand, bei der EHA 2019 in Amsterdam: Der erste Schritt eines Pat. ( Erstlinien -Therapie ) bei CLL kann einen Domino - Effekt haben, daher muss er sorgfältig ausgewählt werden. Studien belegen dass die Chemo bei CLL bei der Behandlung so gut wie kein Rolle mehr spielt.
Gruß Alan

digo
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Re: Seit meiner Diagnose wie gelähmt

Beitrag von digo » 27.11.2019, 10:34

Danke Thomas,
die Dame (Onkologin) stößt bei mir mittlerweile auf Missverständnis.
Seit August 19 spricht sie bei den folgenden 3 Besuchen von Therapie.
Konkret wird sie aber nicht. Sie verweißt immer auf den nächsten Termin.
Nachfragen bringt auch nicht weiter. Als gäbe es Geheimnisse.
Das "Nichts Wissen" treibt mich in eine Unzufriedenheit (Wahnsinn).
Am 9.12. ist der nächste Termin. So lange halte ich noch die Füße still.
Sollte es dann einen Therapieplan geben, werde ich damit eine Zweitmeinung einholen.
Sollte sie mir wieder keine Details nennen, bin ich geneigt mir einen anderen Onkologen zu suchen.
Dieter
Zuletzt geändert von digo am 29.11.2019, 13:39, insgesamt 1-mal geändert.

Thomas55
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Re: Seit meiner Diagnose wie gelähmt

Beitrag von Thomas55 » 26.11.2019, 17:08

Hallo Digo,
....meine Standardantwort : Zweitmeinung einholen. Die Blutwerte vom Oktober sind in meinen Augen alleine noch kein Therapiegrund. Was ist mit einer Chemo-Immuntherapie gemeint ? RB , FCR oder Leukeran plus Antikörper ? Alle Therapien würden Dein Immunsystem zusätzlich belasten. Die Substitution von IgG vermindert die Anzahl der Infekte, schützt Dich aber nicht vollständig. Ich kann mich erinnern, dass ich vor Jahren trotz einer IgG Infusion die mir der Hausarzt sogar zuhause gab ein Klinikaufenthalt wegen einer Pneumonie nicht vermeiden konnte. Ansonsten ist wichtig dass die Substitution einen Wert von über 500 erreicht, meine neue Hämatologin strebt einen Wert von 600 an. Besonders wichtig ist bei der Cll eine rechtzeitige Antibiose, ich habe deshalb immer ein Standby Antibiotikum zuhause, mit einer klaren Absprache wann ich das einsetze.
Eine Milz von 16cm ist normalerweise kein Problem, (meine hat 27 cm)
Ansonsten ist es wichtig Infektionssituationen zu meiden (Zugfahrten, Weihnachtsmärkte usw., keine Hand geben, kranke Partner, Kinder oder Enkel meiden, usw....
Wenn Du im Raum Karlsruhe bist, ist ja Freiburg nicht weit, dort gibt es in der Uniklinik auch eine Zweitmeinungssprechstunde, Heidelberg ist auch nahe, ich würde schon eher Spezialisten fragen, niedergelassene Onkologen sind ja mit vielen Krebsarten befasst und nicht immer mit allen neuesten Studien befasst.
Gruß
Thomas

digo
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Re: Seit meiner Diagnose wie gelähmt

Beitrag von digo » 26.11.2019, 13:51

Status:
Anfang November sind die Blutwerte unverändert im Vergleich zu Oktober.
Onkologin war positiv überrascht.
Sie denkt weiter über eine Therapie nach.
Auf meine Beschwerden mit der Luft hat sie mir ein CT von Milz, Leber und Lymphknoten zugewiesen.
Seit dem 6.11. habe ich mit Atemwegsinfekt wieder 3 Wochen Totalausfall. 2x Antibiotika, Lunge Röntgen wegen Verdacht auf Lungenenzündung. Seit gestern wieder im Arbeitsleben.
Eine schreckliche Zeit mit Schnupfen, Halsschmerz und Husten. Und das in stetigem Wechsel.

Gestern wieder bei meiner Onkologin. Hatte eine energische Diskussion mit ihr zu meinen ganzen Infekten und wie und wann die Therapie nun startet.
CT Ergebnis zeigt eine Vergrößerung der Milz auf 16x8 cm. Unkritisch mein sie. Sonst keine Auffälligkeiten.
Bei meinem letzten stationären Aufenthalt waren die IG Werte weit unter dem Min-Wert.

Also wieder Blutentnahme um auch den IG Status aktuell zu haben.

Sie würde bei niedrigen IG mit Infusionen starten.
Die Immun-Chemo Therapie erklärt sie mir wäre der richtige Weg. Start wäre nach den Feiertagen. Also Anfang Januar.
Grund ist die Unterversorgung im Notfall und dass der Infekt erst vollständig abgeklungen sein muss. Dann kommt auch noch eine Staphylokokkenimpfung vorweg.
Mein Vorschlag auf eine Monotherapie mit Ibrutinib unterstützt sie nicht.
Sie meint das könnte man auch später noch machen. Und Nebenwirkungen wie Herzrythmusstörungen könnten auftreten.
Sie ist für die Immun-Chemo Therapie, weil damit eine längere behandlungsfreie Zeit zu erwarten ist.
Die zu erwartenden Nebenwirkungen könnte ich aktuell gut vertragen.
Mit den letztendlichen Therapieplan rückt sie noch nicht raus. Da hat sie sich noch nicht festgelegt. Da will sie die neusten Erkenntnisse einfließen lassen.

Mein Gefühl sagt mir das meine Onkologin mich nur scheibchenweise behandelt.
Ist das Teil der Watch and Wait Therapie oder ist sie mit zu vielen Patienten beschäftigt die sie mehr fordern.
Die Onkologin in der Reha im Mai gab mir den Rat im Vertrauensfall eine onkologische Praxis zu suchen. Da hätte man mehr Zeit für mich.

Derzeit bin ich im Städtischen Klinikum in Karlsruhe, Abteilung Onkologie/Hämatologie Ambulanz

Was soll ich tun, was meint ihr?

Schaefi
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Re: Seit meiner Diagnose wie gelähmt

Beitrag von Schaefi » 08.10.2019, 16:59

Hallo digo,

wie blöd, dass es dir gerade so schlecht geht. Bist du was akute Infektionen betrifft durchgecheckt? Meines Wissens ist ein HB-Wert von 12,6 nicht wirklich schlecht. Die hohen Leukos und die leichte Absenkung von Trombos und eben dem Hb könnten auch auf eine Infektion hindeuten. Bei meinem LG wurden mal in einer Notaufnahme wirklich schlimme Schwindel-Attaken, totale Benommenheit samt Dauererbrechen nach Erwähnung der Cll als onkologisches Problem abgetan (bei für die cll moderaten Blutwerten wie bei dir). Tatsächlich steckte eine Labyrinthitis dahinter,was dann GsD ein HNO, auf den wir bestanden, herausgefunden hat. Mit der richtigen Antibiose war das Problem schnell im Griff.
Was ich damit sagen will ohne Deine genaue Geschichte zu kennen ist, dass die Wurzel deines aktuellen Übels vielleicht woanders liegt (auch wenn natürlich die Cll aufgrund der Immunproblematik dazu betragen kann).

Gute Besserung!

digo
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Re: Seit meiner Diagnose wie gelähmt

Beitrag von digo » 08.10.2019, 10:17

Sorry war doppelt

digo
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Re: Seit meiner Diagnose wie gelähmt

Beitrag von digo » 08.10.2019, 10:17

Ich hänge meinem Beitrag zuvor noch was dran.
Seit einigen Wochen spüre ich eine gewisse Müdigkeit. Lege mich öfters auch den Tag über am WE mal hin.
Beim Anstrengung wie leichten Sport, Bergauf gehen oder Treppen laufen, bleibt mir schnell die Luft weg.
Manchmal spüre ich einen leichten Schwindel ohne dass ich mich anstrenge.
Dazu hatte ich heute ein erschreckendes Erlebnis. Zur Arbeit muss ich 2 Etagen Treppen laufen. An der letzten Stufe musste ich schon schwer atmen. Dazu kam ein Schwindelgefühl. Rums da lag ich auf dem Boden.
Ich befürchte das mein Hb-Wert von 12,6 die Ursache dazu ist.

Kann das sein?

digo
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Re: Seit meiner Diagnose wie gelähmt

Beitrag von digo » 07.10.2019, 15:23

Stand heute haben sich meine Werte weiter verschlechtert

Leukos 138
Hämoglobin 12,6
Thrombozyten 112

In 4 Wochen wird die Therapie besprochen.
Ich werde berichten.

digo
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Re: Seit meiner Diagnose wie gelähmt

Beitrag von digo » 24.09.2019, 09:43

Hi Alf,
Du hast natürlich recht. Aber....
Ich habe seit meiner CLL Erstdiagnose im März 2018 schon einiges hinter mir.
Mein Hausarzt (bis gestern in Urlaub) hat mich in der Zeit zur Abklärung schon zu den verschiedensten Fachärzten überwiesen.
Ich war letzte Woche wegen den Kopfschmerzen bein HNO und Orthopäde. HNO findet keine Ursache.
Orthopäde röntgt ohne Hinweise und wartet nun auf MRT. Wenn beim MRT nichts auffällig ist geht es mit manueller Therapie weiter. Er vermutet eher Spannungskopfschmerz auf Grund der gesundheitlichen Schieflage.
MRT hat wie viele medizinische Einrichtungen längere....... Wartezeit.
Orthopäde sagt, wenn Ibu hilft kann ich diese nehmen bis zu einer Tagesdosis von 1800 mg.

Gehe ich zu meinem Hausarzt, drückt er mir einen Einweisungsschein zur Abklärung für die Klinik in die Hand. Nach einem Tag Notaufnahme mit viel Wartezeit. Dort checken die alles und schicken mich über den Hausarzt wieder zu den niedergelassenen Fachärzten. Kein Anlass für stationäre Aufnahme.
Das habe ich alles schon mehrfach hinter mir.

Meine Onkologin hatte ich auch schon nach den Ereignissen (diverse Infekte) informiert. Sie meint ich soll mehr auf meine Gesundheit achten. Auf Basis der Blutwerte machen wir, sagt sie, weiter mit Watch & Wait. Bei meinem letzten Besuch bei ihr vor ca. 6 Wochen kam das Thema Ersttherapie vllt. in Verbindung mit einer Studie ins Gespräch. Wir entscheiden am 7. Oktober darüber.

Den "Einlauf" nehme ich nur ungerne entgegen.

Aktuell versuche ich durch etwas Sport, Ablenkung und Ruhe, soweit wie möglich wieder die Balance
zu finden.
Daheim fällt mir nach 2 Wochen die Decke auf den Kopf und meine Frau fühlt sich auch genervt.
Mein Job ist da ganz gut zur Beschäftigung.

alf
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Re: Seit meiner Diagnose wie gelähmt

Beitrag von alf » 23.09.2019, 20:18

Hallo Dieter,
wenn ich Deine Ausführung lese kommt mir eine Frage. Warum bist Du nicht zu Deiner Onkologin gewesen?
Ich verstehe auch nicht, warum Du mit Kopfschmerzen, die nur mit 3 x 400 mg Ibuprofen erträglich sind, arbeiten gehst. In einem früheren Bericht hast Du geschrieben du möchtest Deine Enkel und Urenkel noch aufwachsen sehen!
Meine behandelnde Ärztin würde mir einen ''Einlauf'' verpassen wenn ich mich nicht umgehend bei Ihr melden würde bei einem solchen Ereignis.
Wünsche Dir, die Kopfschmerzen verschwinden schnell wieder und es gibt keine Verschlechterung Deiner CLL.
Gruß
Alf

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Re: Seit meiner Diagnose wie gelähmt

Beitrag von digo » 23.09.2019, 14:34

Hallo zusammen,
am 6.9. bin ich wegen Schmerzen von der Arbeit Zuhause geblieben. Am 7.9. gegen Mittag hatte ich schmerzen am ganzen Körper und es kam 38,5 Fieber dazu.
Nachmittags bin ich in die Notaufnahme mit 40 Fieber und der Ansage dass ich Leukämie habe.
Ich wurde sehr schnell mit einer Infusion zu Fiebersenkung versorgt und nach Labor von Blut und Urin mit Infusionen Antibiotika behandelt. Bakterien im Urin. D.h. Harnwegsinfekt.
5 Tage a 3x Antibiotika und 4 Tage a 3x Fiebersenker.
Danach ging es mir wieder besser. Ich wurde nach Hause entlassen und einige Tage AU. Was blieb sind Kopfschmerzen die ich bis heute habe. Der Schmerz kommt vom Nacken oder Ohren. Kanns nimmer definieren.
Ich ware deshalb letzt Woche beim HNO und Orthopäden. Beide haben keine Ursachen gefunden.
Der Orthopäde schickt mich zum MRT zur Klärung. Termin 8.10.
Heute bin ich wieder bei der Arbeit.
Ich schlucke täglich 3x400mg Ibuprofen um die Schmerzen erträglich zu halten.
Was ist los mit mir?

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