Seit meiner Diagnose wie gelähmt

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Alan
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Re: Seit meiner Diagnose wie gelähmt

Beitrag von Alan » 15.08.2019, 20:59

Hallo Thomas,
B - Zell - Gen- Umlagerung Teil II
Die Immunglobuline spielen eine Schlüsselrolle im körpereigenen Immunsystem.
IgA macht ca. 15 % der gesamten Immunglobuline im Blut aus , kommt im Speichel , Tränen, Atem und Magensekreten vor. IgA schützt somit vor Infektionen in Schleimhautbereichen wie den Atemwegen, Nasennebenhöhlen und Lunge und dem Magendarmtrakt . Der einfache Immunglobulin Test misst die Gesamtmenge jeder einzelnen Immunglobulin Klasse . Separate Tests dienen dazu spezifische Antikörper nachzuweisen und zu messen. Verminderte – Antikörper Spiegel können auch durch Meds Immunsupressiva , Kortison , Toxine sowie Nephrotisches – Syndrom ( Nieren Erkrankung. ) kann durch eine Urinprobe nachgewiesen werden ( Protein Verlust. )
Hinter verschlossenen Türen wurde von Cll – Experten diskutiert um zu Entscheidungen zu kommen , wann und zu welchem Zeitpunkt ist das Auffüllen des Antikörperspiegels angesagt, , gilt dies nur bei Immunmangel oder auch bei Immundefekt. Das Ergebnis konnte nie durch Studien bestätigt werden ( wie auch ) und wird von einer Minderheit von CLL- Experten auch noch kontrovers gesehen.

Zunächst gilt für CLL – Patienten . nach Erstdiagnose und im “ Watch und Wait Modus warten und beobachten ( alternativ Uhr und Sorge oder auf Wache gestellt. ) “
das zunächst eine Impfung gegen Pneumokokken Vorrang hat. Zunächst wird Prevnar 13 und zwei Monate später Pneumovax 23 verabreicht. Die Immunantwort
auf die Impfung muss nach ca 8 Wochen überprüft werden. Antibiotika kann zur Vorbeugung von Infekten ( Antibiotika Kur ) nach Ermessen des behandelnden Hämatologen/in verabreicht werden.
Eine Immunglobulin – Ersatz Therapie kommt dann in Frage, wenn trotz vorbeugender Maßnahmen bedrohliche Infekte in der Vergangenheit aufgetreten sind und der IgG Wert im Serum kleiner als 4 g / L erreicht . Die Dosierung sollte mindestens 250 mg / kg betragen bei einer Verabreichung alle 4 Wochen. Eine Durchflusszytometrische Quantifizierung von Helferzellen eine sogenannte CD – 4 Messung kann ( kein Muss ) zur Einschätzung der Länge und Dauer der Therapie eingesetzt werden.
Eine Störung des Immunsystems liegt oft vor durch CLL aber zusätzlich bei ITP ,
weil sich das Immunsystem gegen körpereigene Zellen richtet. Die Lebensqualität bei ITP obwohl kein Krebs ist oft geringer als bei einer Lymphom Erkrankung. Immunglobuline IgG , IgM , IgE können den Ausfall von IgA nicht ersetzen , sie können jedoch weiterhin vor Infekten schützen und Immunglobulin Ersatz kann auch krankmachende Antikörper erkennen bei ITP und dadurch die Stärke einer fehlerhaften Immunreaktion mildern.
Trotz Kontroverse einiger Cll- Experten ob der Antikörper Spiegel bei einem Immundefekt aufgefüllt werden soll , bei gleichzeitiger ITP muss auch mit ja beantwortet werden.
Gruß Alan

Thomas55
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Re: Seit meiner Diagnose wie gelähmt

Beitrag von Thomas55 » 14.08.2019, 22:50

Alan hat geschrieben:
14.08.2019, 19:03
Eine Abnahme des Speichel bei IgA- Defekt können Atemwegs Erkrankungen und Infekte in den Nasenhöhlen beobachtet werden. Pat. mit IgA – Mangel oder Defekt können Anti- IgA – Antikörper entwickeln wenn die Transfusion IgA enthält .Risiken Nesselsucht niedriger Blutdruck und Atembeschwerden. Sollte der Antikörper- Spiegel aufgefüllt werden, bei gleichzeitigem Immundefekt. ?
Gruß Alan
Danke Alan, eine etwas "schwere Kost" , versuche seit Jahren zu verstehen wie das Immunsystem funktioniert, stelle aber dabei fest, dass die Fragen - wohl auch für die Forscher - eher mehr als weniger werden.
Zum letzten Abschnitt : den letzten Satz habe ich so verstanden, dass bei bestehendem IgA Mangel kein IgG gegeben werden soll ? Bei mir selbst ist IgA an der Nachweisgrenze (0,02), also eigentlich nicht vorhanden, mein aktuelles IgG Medikament (Hizentra) enthält 98 % IgG und maximal 50 mikrogramm/ml IgA, ob das dann in meiner Situation viel ist und eher schadet ? Keine Ahnung, es gibt aber kein IgG Medikament das ganz IgA-frei ist Ohne Substitution würde vermutlich mein IgG Wert rasch extrem sinken.
IgA- Antikörper wurden bei mir noch nie gemessen, da ich aber auch bei hoch dosierten i.V. IgG Gaben noch nie Probleme hatte, gehe ich davon aus, dass da keine Gefahr ist.

Gruß
Thomas

PS : Ich habe mal in alten Akten nachgeschaut : Ursache des niedrigen IgA Wertes ist bei mir möglicherweise Rituximab im Jahr 2006, vorher waren die IgA Werte normal, der IgG Wert allerdings schon immer stark erniedrigt.

Alan
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Re: Seit meiner Diagnose wie gelähmt

Beitrag von Alan » 14.08.2019, 19:03

Hallo Thomas,
B-Zell-Gen-Umlagerung (BCGR- Test ) Teil 1 .
B-Zellen verwenden das IGVH - Gen um Antikörper zu erzeugen , die sie exprimieren . Die IGVH – Gene gehören auf Grund ihrer Ähnlichkeiten und Positionen in der DNA zu verschiedenen Familien. Wenn eine B- Zelle ihre Immunglobuline – Gene ( IgM , IgG , IgA , IgE ) umlagert, wählt sie ein zu verwendendes IGVH aus. Dies ist der erste Schritt der B- Zell Reifung im Knochenmark. Ein zweiter Schritt der in den Lymphknoten stattfindet , nachdem eine B- Zelle dem Erreger ( Ziel ) ausgesetzt wurde, ist die somatische Hypermutation . Dies ist ein Prozess bei dem die B- Zelle ihr Immunglobulin – Gen zufällig verändert , um verschiedene Versionen eines Antikörpers herzustellen. Jede Version hat eine andere DNA – Sequenz, die zu einer anderen Protein Sequenz führt und ein anderes Ziel , dass von Antikörpern gebunden wird.
Die IGVH – Gene unterliegen einer permanenten Umlagerung.
Die Population reifer B – Zellen sind vielfältig mit geringen Mengen verschiedener Antikörper und eine vorübergehende Zunahme spezifischer Antikörper, wobei kein Klon vorherrscht. Bei einem CLL- B – Zell- Lymphom bildet sich eine abnormale B- Zelle die sich selbst klont und nicht vom Immunsystem gesteuert werden kann. Alle bösartigen B- Zellen weisen ein identisches Immunglobulin – Gen – Umlagerungs - Profil auf , im Gegensatz zu IGVH – Genen. Diagnose verbleibende und wiederkehrende CLL kann beurteilt werden. Wenn ein komplettes Blutbild und Durchfluss- Zytrometrie sowie Blutausstrich noch kein Ergebnis bringt , ob gutartige oder bösartige Lymphos erhöht oder zu gering sind , kann ein BCGR – Test durchgeführt werden.
Autoimmunerkrankung, Immunsuppression und Immunschwäche können mit klonalen B – Zellen verbunden sein , ohne das man von einem Lymphom ausgehen muss. Fehlt in der Familie IGVH zum Beispiel IgA erworben oder vererbt bedeutet dies nicht nur ein Immunmangel sondern auch Defekt der in der Familie allerdings noch die wenigsten Auswirkungen hat, jedoch besteht ein Risiko für das Erwerben von Autoimmunerkrankungen unabhängig von CLL.
Eine Abnahme des Speichel bei IgA- Defekt können Atemwegs Erkrankungen und Infekte in den Nasenhöhlen beobachtet werden. Pat. mit IgA – Mangel oder Defekt können Anti- IgA – Antikörper entwickeln wenn die Transfusion IgA enthält .Risiken Nesselsucht niedriger Blutdruck und Atembeschwerden. Sollte der Antikörper- Spiegel aufgefüllt werden, bei gleichzeitigem Immundefekt. ?
Gruß Alan

Alan
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Re: Seit meiner Diagnose wie gelähmt

Beitrag von Alan » 14.08.2019, 18:22

Hallo digo,
der normale Wert vom Hämoglobin ist 13,5 bis 17,5 g-dl . Bei einem Hämaglobin- Wert von unter 11,0 sollte die Therapie beginnen. Der normale Wert der Thrombozyten ist 150 000 bis 420 000 , sinkt der Wert unter 100 000 sollte bei einer Ibrutinib - Behandlung die Therapie beginnen.
Gruß Alan

digo
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Re: Seit meiner Diagnose wie gelähmt

Beitrag von digo » 14.08.2019, 11:17

Hallo Alan,
danke für deinen Beitrag.
Als Betroffener ohne Wissen der Komplexität der vielen Blutwerte, Wirkstoffe und Zusammenhänge, bin ich mehr interessiert was mich in näherer Zukunft erwartet.
Ich vertraue meinem Onkologen und seinen Entscheidungen.
In der Reha wurde mir nahegelegt mich nicht selbst um alles zu kümmern, sondern dem Onkologen das Vertrauen zu schenken. Nur so kann ich positiv denkend durch das Leben kommen.

Natürlich interessiert mich eine Zweitmeinung bevor ich einer Therapie zustimme.
Ich kann und will keine Fachdiskussion mit dem Onkologen führen.
Wenn der Onkologe mir die 2 Werte als kritisch nennt und das weitere Vorgehen davon abhängig macht, dann ist das Fakt.
Der Grund das ich meinen derzeitigen Stand hier berichte, soll meinen Verlauf aktualisieren.

Vielleicht sind hier Betroffene mit ähnlichen Werten bei denen das eine Behandlung aktivierte und dazu was zu berichten haben.

Dieter

Thomas55
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Re: Seit meiner Diagnose wie gelähmt

Beitrag von Thomas55 » 14.08.2019, 08:02

Alan hat geschrieben:
13.08.2019, 16:32
noch B- Zell- Immun- Gen - Umlagerung.
Hallo Alan,
was ist eine B- Zell- Immun- Gen - Umlagerung ? Und was für eine praktische Bedeutung hat sie für ein Immunmangelsyndrom im Rahmen einer Cll ?

Gruß
Thomas

Alan
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Re: Seit meiner Diagnose wie gelähmt

Beitrag von Alan » 13.08.2019, 16:32

Hallo Digo,
Das deine Hämatologin dich alle 2 Monate sehen will, anstatt alle 3 Monate , bei den nackten Zahlen deiner Blutwerte ist dies schon etwas überraschend, jedoch besser, als wenn sie sagen würde alle 4 – 5 Mon. Blutwerte testen. Du solltest dies auch akzeptieren, denn an deiner CLL ändert sich dadurch nichts . Man muss auch sehen, dass diese Maßnahme in Abhängigkeit des CLL – Risikos getroffen sein kann und von einer geplanten bestimmten Therapie .
Es gibt verschiedene Arten von Leukozyten , Neutrophile , Basophile , Eosinophile , Monozyten und Lymphozyten mit T- Zellen, NK- Zellen und B- Zellen. Nur die B- Zellen sind unser Krebs. Konale B- Zellen verhalten sich nicht normal , sie haben sich unkontrolliert geklont und währen sich zu sterben.
Bei 118 000 Leukos weiß ich nichts über die Anzahl der klonalen B – Zellen und über die absoluten Lymphos und deren Anstieg innerhalb von 6 Monaten, sowie über das Differential. Bei einem Hämoglobin von 13,1 weiß ich nichts über die mittlere Konzentration , ich weiß auch nichts über die Erytrozyten und deren Population und Hämotokrit.
Bei den Trombozyten von 139 000 kann ich nichts sagen über das mittlere Thrombozyten Volumen , die Breite der Blutplättchen - Verteilung und deren Funktion und die Gerinnung kann man anhand der Anzahl nicht bewerten.
Über deine Immunglobuline hast nicht geschrieben trotz zahlreicher Infekte, weder Quantitative noch B- Zell- Immun- Gen - Umlagerung.
Am 19.06.2019 hast du geschrieben , dass wenn ich heute eine Chemo- Immuntherapie brauchen würde , möchte ich nicht darauf verzichten.
Am 30.01.2019 habe ich dir einiges geschrieben, weshalb ich diese Aussage von dir nicht nachvollziehen kann.
Gruß Alan

digo
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Re: Seit meiner Diagnose wie gelähmt

Beitrag von digo » 13.08.2019, 11:18

Vor einem Jahr waren die Werte:

Leukos 66
Hämoglobin 14,7
Thrombozyten 161

digo
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Re: Seit meiner Diagnose wie gelähmt

Beitrag von digo » 12.08.2019, 14:26

Hallo zusammen,
nach einer längeren Phase der Ruhe hatte ich heute den 3-Monats Termin beim Onkologen.
Hin bin ich ohne Angst im Vorfeld.

Leukos unverändert bei 118
Hämoglobin 13,1
Thrombozyten 139

Die Ärztin sagt Hämoglobin und Thrombos sind weiter abgefallen. Wir müssen das alle 8 Wochen beobachten.
Wenn die Werte weiter fallen sollten wir über eine Therapie entscheiden.
Näheres beim nächsten Termin.

Und schon habe ich wieder Sorge die mich umtreibt.

Wie seht ihr meine Situation?
Was kommt da auf mich zu?

Dieter

digo
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Re: Seit meiner Diagnose wie gelähmt

Beitrag von digo » 24.06.2019, 10:10

Hallo Alan,

eine sehr gute und ausführliche Zusammenfassung zum Thema.

Danke

Thomas55
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Re: Seit meiner Diagnose wie gelähmt

Beitrag von Thomas55 » 22.06.2019, 19:47

Alan hat geschrieben:
22.06.2019, 19:11
ein schrecklicher Wirt für CLL sind, was bedeutet es dem unerwünschten Besucher es so unangenehm , wie möglich zu machen, abzuhängen , zu wachsen und die Kontrolle über Körper und Geist zu übernehmen. Als Gastgeber
Hallo Alan,
es ist ok was Du geschrieben hast, es zeigt mir auf, wie unterschiedlich so eine Krankheit gesehen und erlebt werden kann. Für mich ist z.B. die Cll kein unerwünschter Besucher, ich bin nicht der "Gastgeber" sondern ich selbst bezw. meine B-Lymphozyten sind krank. Es ist auch nicht so dass mich das befallen hat wie eine Zecke, oder irgendwas Fremdes, sondern es sind meine eigenen B Lymphozyten die sich u.a. dagegen wehren zu sterben...
Gruß und einen schönen Sonntag
Thomas

Alan
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Re: Seit meiner Diagnose wie gelähmt

Beitrag von Alan » 22.06.2019, 19:11

Hallo Digo,
CLL – Diagnose kann zu Stress, Ängsten, Wut, Depressionen , Trauer und Müdigkeit führen. Können wir dies akzeptieren oder Körper und Geist nutzen um den Zugang von CLL einschränken indem wir ein schrecklicher Wirt für CLL sind, was bedeutet es dem unerwünschten Besucher es so unangenehm , wie möglich zu machen, abzuhängen , zu wachsen und die Kontrolle über Körper und Geist zu übernehmen. Als Gastgeber ist es unsere Aufgabe, so unwirtschaftlich wie möglich zu sein, es hilft gerade zu unhöflich zu sein, dies erfordert Gedanken und Handlungen .
Gesunde Lebensstil Entscheidungen und diszipliniertes Leben zu stärken kommt unserer Immunfunktion zu Gute. CLL – Pat. mit Übergewicht ist nicht gut, wenn jedoch durch Lungenentzündung die Möglichkeit besteht 10 Kg abzunehmen ist dies nicht zu empfehlen. Ein guter Hämatologe konzentriert sich darauf welche Art CLL eine Person hat , aber welche Person hat CLL. Jedes Individuum verfügt über einen einzigartige biologische Umgebung, die den Ausbruch von CLL , seine Behandlung und langfristiges Überleben beeinflussen kann. Zusätzlich zu Aktivitäten eines gesunden Lebensstils besteht eine wirksame Reaktion gegen die Angst vor CLL und erneutem Auftreten darin, achtsam , hoffnungsvoll, präsent und dankbar zu sein. Auf Qualität und nicht nur auf Quantität des Lebens konzentrieren. Ein entspannter Körper und Geist ist einer gesunden Person förderlich. Stress Bewältigung ist für die Vorbeugung von Bedeutung und es ist wichtig Techniken zur Stress Reduzierung anzuwenden. Forschungen zeigen auch positive Auswirkung körperlicher Betätigung, Bewegung und Aktivität ( Yoga ) .
Der Verzehr sauberer Lebensmittel bei CLL ist wichtig , um keine weiteren gesundheitliche Probleme zu erwerben.
Es gibt keine bestimmte Diät die einem CLL- Pat. über eine ausgewogene Ernährung hinaus Vorteile bringt. Westliches Ernährungsmuster sind oft fettreiche Milchprodukte , verarbeitetes Fleisch , raffiniertes Getreide , zuckerhaltige Lebensmittel, kalorienhaltige Getränke und Fertiggerichte .
Umsichtiges Ernährungsmuster : Aufnahme fettarmen Milchprodukten , Gemüse, Obst, Vollkorn Produkte und Säfte.
Mittelmeer Ernährungsmuster: Hohe Aufnahme von Fisch, Gemüse , Hülsenfrüchte, Kartoffeln, Obst, Oliven - und Pflanzenöl in Bio- Qualität um die Gesundheit zu maximieren.
Makrobiotika ist jedoch die beste nichtmedizinische Therapie bei Ernährung die dem Mittelmeer Ernährungsmuster sehr nahe kommt. Du bist was du isst.
Wir als CLL- Pat. können durch vernünftige , umfassende Vorbeugung einen schrecklichen Status als Wirt erreichen , indem wir kein attraktiver Ort für CLL sind.
Es gibt Hinweise , dass der Vitamin D- Spiegel ein Krebsrisiko und das Fortschreiten der Cll beeinflussen könnte , ob dies bewiesen wurde ist unklar. Vitamin D supplementieren ist auf jeden Fall wichtig. ( min 40 ng ml ) . Vitamin B-12 und Folsäure sind ebenfalls wichtig. Die Einnahme einen Multivitamins ist eine gute Idee , es gibt jedoch keine Daten die eine Notwendigkeit belegen.
Bei gesunder Ernährung sind Nahrungsergänzungsmittel Geldverschwendung und können schädlich sein.
Ein physisches Trauma kann schon Auswirkungen auf die Gesundheit haben.
CLL ist aber etwas biologisches an der Zelle selbst, so sehen es CLL – Experten. CLL erworben zu haben ist ein langfristiges Projekt ( wenn auch unterschiedlich ) dass vorausschauendes Denken erfordert. Demenz kann man dadurch ausschließen.
Psychologen die Überleben studieren sagen, dass CLL – Pat. die die Regeln befolgen , nicht so gut sind wie solche , die einen unabhängigen Geist haben.
Wenn einem Patienten gesagt wird, dass er noch 6 Mon. zu leben hat, dann hat er 2 Möglichkeiten : Die Nachricht anzunehmen und zu sterben oder zu rebellieren und zu leben. CLL - Pat. die angesichts einer solchen Prognose CLL überleben sind berüchtigt. Das med. Personal stellt fest, dass es sich um “schlechte Patienten “ handelt. Sie folgen keinen Anweisungen. Sie hinterfragen alles , sie nerven , sie sind Überlebende .
Ein chinesischer Philosoph sagte einmal , der Weise ist einer , der weiß, was er nicht weiß .
Gruß Alan

Thomas55
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Re: Seit meiner Diagnose wie gelähmt

Beitrag von Thomas55 » 19.06.2019, 18:46

digo hat geschrieben:
19.06.2019, 09:16
Dr. Carl O. Simonton
Ich habe Simonton vor vielen Jahren noch persönlich in Heidelberg kennen gelernt, er hat mich damals auch von seiner Person sehr beeindruckt und ich finde es schade, dass seine Erkenntnisse so wenig in der aktuellen Krebsbehandlung einen Niederschlag finden. Seine damals vorgeschlagenen "Visualisierungsübungen" habe ich allerdings nur eine Zeit lang durchgeführt weil ich damals in einer "watch and wait" Phase war und mich eigentlich nicht täglich auf den Krebs konzentrieren mochte.

Gruß
Thomas

digo
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Re: Seit meiner Diagnose wie gelähmt

Beitrag von digo » 19.06.2019, 09:16

Hallo Thomas,

hast du richtig beschrieben. Es gibt äußere Umstände die muss man unfreiwillig annehmen. Entscheidend ist die Wirkung der Umstände auf mich selbst.
Man sollte sich von Trauer, Frust, Enttäuschung nicht auffressen lassen.
Natürlich hat die Schulmedizin mit ihrer biomedizinischen Ausrichtung absolute Berechtigung. Wenn ich heute eine Chemo- oder Immuntherapie brauche, möchte ich darauf nicht verzichten.
Ich bin „Watch and Wait“ Patient. Ich erkenne in der Psychneuroimmunologie für mich einen bedeutenden Weg.
Das schöne an der Psychneuroimmunologie ist dass sie immer funktioniert. Unabhängig von der Erkrankung und Behandlung.
Ich habe einen netten 82 jährigen Herrn bei der Reha kennengelernt. Er hat (hatte) mehrere Karzinome im Körper. Operiert, bestrahlt, Chemo. Bei ihm waren all dies Methoden bereits angewandt.
Er ist sportlich, lebendbejahend und sprüht vor Lebensfreude und Ziele.

Er sagt:
„Der Krebs wird ihn wohl umbringen, aber besiegen wird er ihn sicher nicht“


Die Aussage löst bei mir, obwohl schon mehrfach von mir zitiert, eine Gänsehaut aus.

Meine Diagnose Februar 2018 hatte mit meine Lebensgrundlage genommen.
August 2018 kam der erste Enkel von meinem Sohn. Der ist zwar in USA geboren und lebt auch dort. Mit ihm kam die Lebensfreude, den Kleinen groß werden zu sehen, zurück.

Nach 3 Wochen Reha habe ich verstanden wie das Leben tickt. Neue Sichtweisen braucht der Mensch.

Gestern kam der zweite Enkel von meiner Tochter. Ich durfte das Kind bereits Stunden nach der Geburt in den Händen halten.
Ein bewegter Moment.

Mein Ziel ist meine Enkelkinder aufwachsen zu sehen.
Ich will es genießen wenn sie Erwachsen werden.
Ich will die Urenkel auch im Arm halten so wie gestern den Enkel.

Der Strahlentherapeut und Begründer der Psychoneuroimmunologie Dr. Carl O. Simonton sagte bereits vor 30 Jahren: „ NICHT sterben zu wollen ist zu wenig. Sie brauchen etwas WOFÜR Sie leben. Eine (Lebens-) Aufgabe, die Ihrem Leben einen Sinn gibt und Freude und Erfüllung bringt.

Das will ich!

Thomas55
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Re: Seit meiner Diagnose wie gelähmt

Beitrag von Thomas55 » 18.06.2019, 23:51

digo hat geschrieben:
18.06.2019, 15:43
• Eine ruhiges, gesundes Leben bei guter Ernährung und einem ausgeglichenen Stresslevel zu führen..
Hallo Dieter,

einmal vielen Dank für die Info über die Klinik. Dann doch ein paar Worte zu dem "ausgeglichenen Stresslevel", wenn möglich sicher eine richtige Sache. Leider sieht die Lebensrealität manchmal oder auch oft anders aus. Z.B. wenn der Partner selbst Krebs hat, Pflegebedürftig wird, stirbt, Scheidung usw. Ich selbst habe in diesen vielen Krankheitsjahren viele bange Stunden um eines meiner Kinder das selbst schwer erkrankt ist und mir oft mehr Sorgen macht als die eigene Krankheit. Dabei habe ich oft im Hinterkopf dass das meiner Krankheit schaden könnte, scheint aber nicht so zu sein. Meine Rente mit bereits 52 hat dagegen einiges an beruflichem Stress genommen, andererseits viel an "Ablenkungszeit" genommen.
Ich sitze heute abend konkret mit meiner wöchentlichen rund 1000 fachen Kortisonmenge wie normal im Blut am PC, werde also von 1000 Säbelzahntigern gejagt, an Schlaf ist auch mit Schlafmittel nicht zu denken (40 mg. Dexamethason, wirkt rund 2 Tage also wesentlich länger und viel stärker als andere Kortisonpräperate). Ist natürlich für die Neuroimmunbiologie eine Katastrophe und senkt mein Immunsystem zusätzlich zu den inkompetenten B Lymphozyten, aber ist z.Zt. die einzige Möglichkeit mein Immunsystem davon abzuhalten meine restlichen Thrombos vollkommen zu killen und begleitet mich als eines der Hauptmedikamente nun über 22 Jahre. Ich versuche dagegen zu halten in dem ich täglich mich bewege entweder mit Nordic Walking oder z.Zt. intensiv mit Mountainbiking hier im Geroldsecker Mountainbikeparadies (Schwarzwald), Sonntag waren es über 50 km heute nur 30 (schon mit Motorhilfe aber ich komme trotzdem durch die vielen Höhenmeter ins Schwitzen)

Gruß
Thomas

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