Seit meiner Diagnose wie gelähmt

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JuttaW
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Re: Seit meiner Diagnose wie gelähmt

Beitrag von JuttaW » 01.07.2020, 22:33

Hallo in die Runde,
bin ja hier nur stille Mitleserin wg eines alten Freundes, der diese Krankheit hat.
Heute bekam ich verschiedene Artikel über die Löwenzahnwurzel und ihre Fähigkeiten
hinsichtlich verschiedener Krankheiten u.a. auch Leukämie. Hier wurde besonders in
Kanada Forschung betrieben. Es gab auch Berichte über Patienten, die aufgegeben
wurden, aber die Krankheit wieder in den Griff bekamen. Ich will hier keine links einstellen
denn mit Naturmitteln und ernsten Erkrankungen ist das so eine Sache. Wer Interesse hat
kann selbst googeln. Auf englisch heißt Löwenzahn Dandelion.
Wünsche Allen hier alles Gute!
Lieben Gruß
Jutta

Thomas55
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Re: Seit meiner Diagnose wie gelähmt

Beitrag von Thomas55 » 27.06.2020, 20:25

Danke Micha, dann weiß ich Bescheid, es handelt sich um Prednisolon, das ich in den letzten Monaten teilweise hochdosiert und dann über Wochen ausschleichend "genossen" habe, erst seit 4 Tagen bin ich davon weg. Ich habe nächste Woche wieder Blutkontrolle plus Hämatologe, werde dann im Venetoclax-Thread berichten....
Gruß
Thomas

Micha64
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Re: Seit meiner Diagnose wie gelähmt

Beitrag von Micha64 » 27.06.2020, 19:55

Hallo Thomas!
Das Kortison, was mir verabreicht wurde, heißt laut Entlassungsbericht abgekürzt SDH. Offensichtlich handelt es sich hierbei um Solu - Decortin. Ein Bestandteil dieses Mittels ist Prednisolon, was auch in Chemotherapieprotokollen auftaucht (R - Chop bspw).
Die Dosierung wird in dem Bericht leider nicht erwähnt. Es handelte sich hierbei um eine sogenannte Vorphasentherapie.
Nochmals sei erwähnt, daß bei mir ein hoher Therapiedruck aufgrund eines extremen Anstiegs der Leukozyten entstanden war. An einem einzigen Tag schnellte der Wert um 26.000 (!) nach oben.
Nebenwirkungen bei der Anwendung gab es keine. Aber ich würde diese Info an sich eher mit Vorsicht genießen. Jeder Verlauf und jede Reaktion auf ein Therapeutikum ist anders.
Micha

Thomas55
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Re: Seit meiner Diagnose wie gelähmt

Beitrag von Thomas55 » 27.06.2020, 08:26

Micha64 hat geschrieben:
26.06.2020, 18:15
Die Cortison - Therapie, von der Du schreibst, hatte ich in 2017 verabreicht bekommen. Sie diente der Senkung der Leukos, die sich in wenigen Tagen quasi verdoppelt hatten. Insgesamt gab es jeden Tag eine Infusion, fünfmal hintereinander, stationär aufgenommen in Bochum.
Hallo Micha,
Danke für die interessante Information. Ich hatte darüber bisher nichts gelesen noch in den Richtlinien darüber was gefunden. Ich musste ja meine drei Ibrutinibversuche abbrechen, da jedes Mal die Thrombos von 15 Tsd. auf unter 10 Tsd. sanken. Mit einer stationären Kortisondosis hätte man die Thrombos sicherlich auf recht hohe Werte bringen können (hatte sie mal für eine OP auf über 65 Tsd. mit Dexa hochgepuscht). So dass dann für Ibrutinib bessere Startwerte dagewesen wären....
Falls Du noch weißt welches Kortison und ich welcher Dosierung Du damals erhalten hast, würde mich das sehr interessieren.
Gruß und ein schönes Wochenende
Thomas

Micha64
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Re: Seit meiner Diagnose wie gelähmt

Beitrag von Micha64 » 26.06.2020, 18:15

Hallo Dieter!
Ich bin seit fünf Jahren stiller Mitleser hier im Forum, aber habe bislang noch nie etwas geschrieben.
Die Cortison - Therapie, von der Du schreibst, hatte ich in 2017 verabreicht bekommen. Sie diente der Senkung der Leukos, die sich in wenigen Tagen quasi verdoppelt hatten. Insgesamt gab es jeden Tag eine Infusion, fünfmal hintereinander, stationär aufgenommen in Bochum.
Die Werte besserten sich daraufhin und es wurde parallel dazu eine Therapie mit Ibrutinib eingeleitet, die bis zum heutigen Tage erfolgreich anhält. Na ja, zuminest eine stabile partielle Remission mit einer Restinfiltration des Knochenmarks von 7 bis 8 Prozent sprang dabei heraus.
Ansonsten habe ich auch bereits eine Richter Transformation hinter mir, TP 53 Mutation dazu. Aber offensichtlich geht es mir sehr gut, kaum noch Infekte.
Du brauchst Dir um Cortison also keine Sorgen zu machen.
Micha

Thomas55
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Re: Seit meiner Diagnose wie gelähmt

Beitrag von Thomas55 » 25.06.2020, 20:48

digo hat geschrieben:
25.06.2020, 15:56

Am 10.7. habe ich die Besprechung über die weitere Aktionen. Da werde ich mich um alle Fragen kümmern und hier berichten.
....ein Tip von mir, vielleicht machst Du das schon, dann für die Mitleser :

Ich habe mir ein kleines Büchlein zugelegt (inzwischen ist es schon das Dritte), in dem ich einige Tage vor dem Arzttermin mir alle Fragen und Gedanken zum Arztermin aufschreibe. Ansonsten ist die Gefahr groß, dass man hinterher feststellt dass Fragen vergessen wurden...
Ansonsten bin ich gespannt was Du zu berichten hast.
Gruß
Thomas

Alan
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Re: Seit meiner Diagnose wie gelähmt

Beitrag von Alan » 25.06.2020, 19:24

Hallo Diego,
Ich gehe davon aus, dass vor der Diagnose Stellung eine Durchfluss Zitometrie die CLL eindeutig bestätigt hat, sowie Tests eine ATM – Mutation, Del. 13q14 und ein IGVH Status unmutiert nachgewiesen wurde. Deine Blutwerte wie HB über 11 , Thrombos über 100 000 und die hohe Anzahl der Leukos, sind noch keine Notwendigkeit für eine Behandlung , sondern eine Lymphozyten Verdoppelungszeit von weniger als 6 Monate.
Das Auftreten von Nachtschweiß , Übelkeit sind CLL – Symptome , können bei unzähligen anderen Krankheiten auftreten, sogar deckungsgleich, sind aber eine Indikation für eine Therapie. Da der Beginn einer Therapie meiner Meinung nach auch vom Profil des CLL Pat. abhängt, sowie vom Cll – Subtyp der bei dir als mittleres bis höheres Risiko eingestuft werden kann und von der Art der vorgesehenen Therapie , solltest du dich fragen , welche Vorteile ein weiteres Aufschieben der Therapie hätte, bei steigenden Leukos und abfallendem HB- Wert und Thrombos, bei gleichzeitigem ansteigen der Tumormasse im Knochenmark, Lymphknoten und Milz.
Bei ITP und AIHA sind die Behandlungsmöglichkeiten unter anderem Steroide . Warum dein Arzt Cortison anwenden will, bleibt seine Entscheidung oder gibt es ein zweites Problem was dir nicht bekannt ist. ?
Frage deinen Arzt ob ein überzeugender Grund für ein CT – Scan vorliegt und dieser gerechtfertigt ist. Strahlenexposition durch med. Bildgebung kann zu Schäden an der DNA führen. Wird das Risiko gegen den Nutzen abgewogen. ? In Studien sollen Meds. den Nachweis von Sicherheit und Wirksamkeit erbringen auch mittels CT – Scan , damit der Hersteller die FDA von der Wirksamkeit überzeugen kann was dann zur Zulassung führen kann.
HIV zerstört die Fähigkeit des Körpers Infekte und Krebs zu bekämpfen. Es schwächt das Immunsystem, in dem es T – Helferzellen infiziert ( CD4- Zellen ) bindet an diese , dringt in sie ein und tötet sie nach und nach ab. Symptome : Vergrößerte Lymphknoten, Fieber, Gewichtsverlust , Müdigkeit, Nachtschweiß, Durchfall, Wunden im Mund und konzentrations- Probleme. Test : Nachweis des HIV – Antigens ( p24 ) oder Reaktion auf HIV – Antikörper und Folgetests.
Gruß Alan

.

digo
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Re: Seit meiner Diagnose wie gelähmt

Beitrag von digo » 25.06.2020, 15:56

Hallo Thomas,
ich wurde mit der Aussage Leukos 240 und zeitnahe Therapie so überrascht, daß mir die Worte fehlten.

Ich hatte noch gefragt warum Cortison-Therapie. Das habe ich bisher noch nicht gehört. Antwort war "zur Verbesserung der Blutwerte"
Am 10.7. habe ich die Besprechung über die weitere Aktionen. Da werde ich mich um alle Fragen kümmern und hier berichten.

Dieter

Thomas55
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Re: Seit meiner Diagnose wie gelähmt

Beitrag von Thomas55 » 25.06.2020, 15:28

digo hat geschrieben:
24.06.2020, 19:46
Was ich nicht weiß was es mit der Cortisontherapie auf sich hat.
Gruß Dieter
Hallo Dieter,
bisher kenne ich solch eine Therapie bei der Cll noch nicht, aber Alan berichtet im Venetoclax-Erfahrungsthread: Die Studienergebnisse von HDMP in Kombi mit Obi sind ermutigend, weitere Studien sind jedoch notwendig um die Wirksamkeit von HDMP in Kombi mit Obi weiter aufzuklären , um mittelfristig oder langfristig eine Zulassung durch die FDA zu erreichen. Eine Zulassung in Europa ist zur Zeit noch nicht abzusehen. Die Kombi ist auch wirksam bei hohem Risiko .
Andrew Schorr hat an der Studie teilgenommen und befindet sich seit ca. 3 Jahren in Remission.


Vielleicht handelt es sich um eine solche Therapie, sicher aber nur als Studienteilnahme ? Ich kenne das Studienprotokoll nicht, kann mir aber vorstellen dass die Kortisonphase so hoch dosiert ist, dass das nur stationär geht. Würde auf jeden Fall auf eine zweite Meinung, bestehen.

Warum kein Ibrutinib, scheint momentan so langsam Standard zu werden....
Vielleicht gibst Du uns ein paar mehr Infos welche Therapie genau geplant ist.
Machs Gut
Thomas

digo
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Re: Seit meiner Diagnose wie gelähmt

Beitrag von digo » 24.06.2020, 19:46

Hallo,
nach dem gestrigen Besuch beim Onkologen ist meine unbeschwerte Zeit vom Februar bis jetzt jäh beendet.

Leukos 240
Hb 11.7
Thrombos 105

Jetzt bin ich wieder in Sorge.
Hatte in den letzten Wochen vemehrt Nachtschweiß, Übelkeit, und Schlapp.
Onkologe drängt auf Therapie
Beginnend mit einer stationären Cortisontherapie. Anschließend die Immuntherapie.
Jetzt steht noch ein Status CT und weitere Laborwerte HIV etc. aus.

Was ich nicht weiß was es mit der Cortisontherapie auf sich hat. Ist das noch zeitgemäß bei den heutigen Möglichkeiten?
Was denkt ihr?
Ich freue mich auf eure Meinungen.

Gruß Dieter

Thomas55
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Re: Seit meiner Diagnose wie gelähmt

Beitrag von Thomas55 » 05.03.2020, 15:03

Hallo Dieter,
...da ich schon lange auf ein "geliehenes" Immunsystem angewiesen bin ( muss alle 5 Tage substituieren) halte ich das schon länger so wie Du beschriebst. Mit der Bahn bin ich in der ersten Klasse unterwegs, tut finanziell schon etwas weh. Vor Corona habe ich weniger Angst, eher vor den ganzen anderen Viren und Bakterien. Flug und Busreisen würde ich ohnehin im Winterhalbjahr eher meiden, da die Enge im Flugzeug kaum ein "ausweichen" ermöglicht. Übrigens haben viele Cll (noch) ein intaktes Immunsystem, das wird Dein Arzt sicher mal gemessen haben. Ansonsten wird von den Hämatologen Vitamin D von O bis O (Oktober bis Ostern) empfohlen, dazu möglichst viel Licht im Freien damit das Vitamin D wirken kann.

Gruß
Thomas

digo
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Re: Seit meiner Diagnose wie gelähmt

Beitrag von digo » 05.03.2020, 11:43

Hallo zusammen,
ich hatte mich seit Januar mit meiner Cll arrangiert. Gutes Immunsystem oder Blutwerte hin oder her. Einfach gesund bleiben war zuletzt meine Devise.
Jetzt macht mir der Coronavirus das leben schwer. Mit Cll als Vorerkrankung sind die Prognosen im Falle einer Infektion nicht der Hit.
Somit geht die Angst mit mir wieder um.

Ich habe mir nun eine Strategie zurecht gelegt, wie ich mein Alltag weiter gestalte.
Ich versuche mich vor einer direkten Tröpfcheninfektion durch Abstand zu schützen. Wenn nötig auch durch einen Mundschutz. Möglichst keine Enge unter Menschen. Kein Kino, Bahn etc.

Berührung von Gegenständen mit den Händen kann man sich nicht entziehen. Hier achte ich konsequent darauf nicht mit den Fingern Schleimhäute zu berühren. Immer vorher die Hände waschen. Wenn nicht vorher die Hände gewaschen sind benutze ich Taschentücher nur einmal. Vorm Essen immer waschen oder desinfizieren.

Ich habe für April eine mehrtägige Bildungsreise mit dem Bus nach Brüssel gebucht.
Ende Mai eine Flugreise nach Sardinien.

Mit den beiden Reisen bin ich mir unsicher ob ich sie storniere oder unter Beachtung alle Vorsichtsmaßnahmen teilnehme.

Wie seht ihr das?

Dieter

JuttaW
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Re: Seit meiner Diagnose wie gelähmt

Beitrag von JuttaW » 07.02.2020, 12:09

Guten Morgen,
ich bin Jutta und neu hier im Forum. Bin selbst nicht betroffen, aber ein sehr guter Freund von mir. Habe hier schon viel gelernt, besonders wie wichtig es ist sich mit Gleichgesinnten auszutauschen. Leider ist mein Freund Franzose, so bleibt mir nur, ihm einiges hieraus zu übersetzen.
Ich habe natürlich aus eigenen Erfahrungen etwas beizutragen, besonders was die Stärkung des Immunsystems betrifft. Meine Tipps:

Ingwer-Shot
- Saft von 2-3 Zitronen
- 100g frischen Ingwer
- frisch gepressten O-Saft
- 200ml natürliches M-Wasser
- 1 T-Löffel gemahlenen oder 2-3 Wurzeln Kurkuma + 1 Prise schw. Pfeffer
- etwas Honig oder Ahornsyrop
Alle Zutaten in BIO-Qualität!
Alle Zutaten in den Mixer außer das Wasser. Gut pürieren danach das Wasser zugeben und kurz verrühren.
In Flasche füllen und jeden Morgen vor dem Frühstück ein 3/4 Schnapsglas trinken. Ist am Anfang etwas scharf, aber man gewöhnt sich schnell dran. Ingwer ist das beste natürliche Antibiotikum, das es gibt. Flasche im Kühlschrank aufbewahren.

Jeden Morgen (wer mag auch noch abends) 1 Eßlöffel Schwarzkümmelöl und Leinöl zur Stärkung des Immunsystems. In einem französischen Forum las ich von einem Betroffenen, dass er seit der Diagnose Kohlenhydrate vermeidet, wonach sich sein Blutbild verbessert hat. Aber ich denke, das wissen die Meisten von Euch schon ;o)).

Von MSM hatte ich schon an anderer Stelle geschrieben. Das ist u.a. ein natürliches Schmerzmittel. 2g pro Tag sollten nicht überschritten werden. Meine Tochter bekam vor einiger Zeit ein Implantat gesetzt. Nachdem die Betäubung nachließ trank sie ein Glas lauwarmes Wasser + 1/2 Zitrone + 2g MSM. Sie mußte keine harten Schmerzmittel nehmen, sie hatte keine!
Ich wünsche allen Betroffenen nur das Beste!
Liebe Grüße
Jutta

Alan
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Re: Seit meiner Diagnose wie gelähmt

Beitrag von Alan » 15.01.2020, 19:51

Hallo Dieter,
in der CLL – 14 Studie wurden CLL -Pat. behandelt mit bestehenden Vorerkrankungen. Die Pat. wurden eingeteilt in Arm 1 Chlorambucil + Obinutuzumab ( CO ) und in Arm 2 Venetoclax + Obinutuzumab ( V + O ) . Das V + O in Arm 2 , C + O haushoch überlegen ist war bekannt. Es ging darum die Lebensqualität , den Gesundheitszustand und Fitness , bei Beginn der Studie während und am Ende der Studie zu bewerten. Kurz gesagt : Die Pat. hatten umfangreiche
Untersuchungen und jeder Pat. hatte einen umfangreichen Fragebogen auszufüllen. Es gab eine schnellere Verbesserung des Gesundheitszustandes der Lebensqualität und Fitness nach 5 Mon. und eine Verbesserung nach Ende der Studie bei den Pat. im V + O Arm 2 eindeutig nachgewiesen. ( nachzulesen bei der ASH 2019 )
Venetoclax plus Obinutuzumab war trotz Nebenwirkungen die bei einzelnen Pat. unterschiedlich und nicht vorher gesagt werden können , die eindeutig sanftere Therapie und ohne das Erbgut zu schädigen . Eine Therapie , wenn Handlungsbedarf muss nicht durchgeführt werden, aufgrund von Nebenwirkungen die zu erwarten sind , das liegt am Pat. selbst.
Idur musste bei seiner Therapie V + R die Nebenwirkung niedriger Neutros behandeln lassen, hätte Idur jedoch die Therapie hinaus geschoben oder verzichtet, hätte er diese Nebenwirkung nicht und wäre jetzt in einer anderen Welt ohne Nebenwirkungen und Infekte.
Mein Hämatologe und CLL – Experte der Uni - Klinik sind nach 5 Jahren und 5 Monaten Ibrutinib - Therapie mit meinen Nebenwirkungen sehr zufrieden trotz Hochrisiko 17p Del.
Anmerkung Chemo – Chlorambucil : Warum wird bei der Untersuchung eines Blutausstrichs und Mikroskop Blutzellen häufig erkannt die in Form und Größe von normalen Zellen abweichen . Solche Zellen haben grundsätzlich eine kürzere Überlebensdauer, zudem werden sie vom Immunsystem als fremd erkannt.
Cyclophosphamid das C im FCR und Chlorambucil gelten eindeutig als Risiko - Faktoren für MDS .
Gruß Alan

digo
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Re: Seit meiner Diagnose wie gelähmt

Beitrag von digo » 15.01.2020, 09:44

Hallo Thomas,
was Du hier gut zusammenfasst, ist mein kompletter Lerninhalt aus gut einem Jahr intensiver Recherche, Lesen und viel Nachdenken. Das Forum hier war und ist mir eine wichtige Informationsquelle.

Alle Schutzmaßnahmen wie Du sie beschrieben hast, haben meine hohe Priorität.

Watch & Wait mit Augenmaß und gesunder Risikoabschätzung aller Entscheidungen habe ich mir auf die Stirn geschrieben.

Mein Immunsystem stimuliere ich mit einem täglich positiven, lebensbejahenden Denken und Handeln und mit vielen wichtigen Zielen für mein weiteres Leben.

Das ist zusammengefasst mein Lebensplan der gilt und mich ab Freitag den 17.01.20 in meinen nächsten Lebensabschnitt passive Altersteilzeit und Rente begleitet.

Ich freue mich auf viele Aktivitäten ohne immer den Kalender und die Uhr im Blick zu haben.

Ich freue mich auf das weitere Leben.

Dieter

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