Seit meiner Diagnose wie gelähmt

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digo
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Re: Seit meiner Diagnose wie gelähmt

Beitrag von digo » 22.03.2022, 13:11

Oktober 21 wurde bei mir der Antikörperstatus im Labor mit dem Wert 0,1 bestimmt. Federführend von meinem Hausarzt.
Darauf hin wurde die 3.Impfung sehr empfohlen. Meine Onkologin hielt nix von dem Antkörperstatus mit den Verweis auf die T-Zellen. Die würden das schon richten. Die 3. Imfung wurde von ihr auch empfohlen.
Anfang März war die 4. Impfung für mich als immungeschwächter angedacht.
Tage danach dann der Coronainfekt.
Heute lass ich mich wieder testen. Auch wenn ich morgen mit 10 Tagen aus der Isolation raus bin.
Möchte schon wissen wann das vorbei ist. Damit ich Kontakt mit anderen mit meinem Gewissen vereinbaren kann.
Zumal ich am 8.4. auf eine längere Reise gehe. Dazu ist ein negativer Schnelltest erforderlich.

Dieter

HH20
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Re: Seit meiner Diagnose wie gelähmt

Beitrag von HH20 » 19.03.2022, 10:42

Hallo Dieter,
hattest du den impftiter bestimmen lassen und hattest einen guten Schutz aufgebaut?

Gruß

digo
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Re: Seit meiner Diagnose wie gelähmt

Beitrag von digo » 19.03.2022, 08:06

Seit einer Woche bin ich Corona positiv. Wo ich mir das eingefangen habe weiß ich nicht.
Meine Symptome:
trockener Husten
Schnupfen
Gliederschmerzen
lähmende Müdigkeit
Geschmacks- und Geruchsverlust

Schnelltest gestern daheim war noch positiv. Morgen gehe ich zur Teststelle, in der Hoffnung daß ich freigetestet werde. Wenn das nicht klappt bin ich 2 Tage später aus der Isolation.

Dieter

digo
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Re: Seit meiner Diagnose wie gelähmt

Beitrag von digo » 08.02.2022, 13:33

Hallo,
war gestern wieder beim Onkologen mit den Ergebnissen
Laborwerte vom 7.02.2022
Leukos 9,6
HB 15,7
Thrombos 179

Hatte mittlerweile 4 Hautkrebs- Ops hinter mir. 3x weissen und 1x schwarzen
Rissige Haut und Nägel ist nach wie vor belastend.
Was das mit CLL und Imbruvica zu tun hat ist unklar.

Sonst gehts mir gut. Habe eine HNO Erkrankung über Wochen nun hinter mich gebracht.

Das Leben geht weiter

Dieter

digo
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Re: Seit meiner Diagnose wie gelähmt

Beitrag von digo » 19.10.2021, 11:19

Wie folgt mein Beitrag Parallel in einem anderen Faden

https://www.leukaemie-online.de/diskuss ... 699#p41832

Dieter

digo
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Re: Seit meiner Diagnose wie gelähmt

Beitrag von digo » 22.06.2021, 12:13

Hallo zusammen,
aktuell sind meine Leukos mit 10 im Normalbereich.
Sonst keine spürbaren Nebenwirkungen.
Super

Dieter

digo
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Re: Seit meiner Diagnose wie gelähmt

Beitrag von digo » 09.02.2021, 15:52

Laborwerte vom 18.01.2021
Leukos 38
HB 13,8
Thrombos 174

Super

digo
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Re: Seit meiner Diagnose wie gelähmt

Beitrag von digo » 31.12.2020, 18:19

Hallo zusammen,
nach längerer Zeit mal wieder eine Meldung von mir.

Meine Blutwerte haben sich nach 5 Monaten Ibrutrinib 420mg gut verbessert.
Wesentliche Nebenwirkungen sind keine vorhanden.

Laborwerte vom 7.12.2020
Leukos 65
HB 13
Thrombos 264

Meine CLL hat aktuell den Schrecken verloren. Das kann gerne so bleiben.

Dieter

digo
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Re: Seit meiner Diagnose wie gelähmt

Beitrag von digo » 24.09.2020, 10:06

Die Leukos sind innerhalb von 4 Wochen um 100.000 gefallen. Das ist an sich erfreulich.

Für mich stellt sich die Frage ob dieser rasche Abfall des Wertes auch unangenehme Symptome mit sich bringt.

Hat das mit vermehrter Übelkeit, Schwindel, Stuhlgang, Kopfweh, Sodbrennen, trockene Haut zu tun?
Oder sind das die bekannten Nebenwirkungen von Imbruvica

Hämatologin sagt das kann sein.

Dieter

digo
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Re: Seit meiner Diagnose wie gelähmt

Beitrag von digo » 21.09.2020, 12:51

Heute gab es wieder Laborwerte
Leukos 209
HB 12,2
Thrombos 169

Erfreuliche Werte, bzw. gute Veränderungen.

Dieter

Alan
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Re: Seit meiner Diagnose wie gelähmt

Beitrag von Alan » 16.09.2020, 16:05

Hallo Dieter,
Probleme an den Schleimhäuten treten typischer Weise bei Blutzellenerkrankungen auf, wenn das Immunsystem unterdrückt wird. Zudem was Thomas bereits empfohlen hat, halte ich die Gurgellösung von Ratiopharm , Wirkstoff Dequalinumchlorid 0,01 % sowie Pyralvex ( ein Rhabarber Wurzel – Extrakt ) beides Apothekenplichtig ( nicht Verschreibungspflichtig ) für mich auch sehr wirksam und habe damit sehr gute Erfahrungen gemacht.
Eine Mundspüllösung kann auch von dem Hämatologen/in verordnet werden , diese wird in der Apotheke angefertigt / gemischt . Nachteil : das Med muss im Kühlschrank aufbewahrt werden und hat nur eine Haltbarkeitsdauer von ca. 8 – 10 Tagen. Bei speziellen Zahnfleischproblemen ist auch Chlorhexamed Fluid 0,1 % hilfreich. ( von meinem Zahnarzt empfohlen. ) Im Übrigen hatte ich diese Probleme bereits vor der CLL – Diagnose.
Gruß Alan

Thomas55
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Re: Seit meiner Diagnose wie gelähmt

Beitrag von Thomas55 » 15.09.2020, 11:29

digo hat geschrieben:
15.09.2020, 10:14
Hat von euch jemand einen Tipp im Umgang mit den wunden Mundschleimhäuten?
Dieter
...ich gehe in den Garten und hole mir Salbei, um dann mit Salbei immer wieder zu spülen. Hat mir auch meine Hämatologin empfohlen. Dann gibt es die Kamistad Salbe, kennst Du vermutlich, ist mit Kamille und irgendwas was das etwas örtlich betäubt. Ansonsten empfehle ich Dir einen guten Hautarzt. Mein ganz persönlicher Eindruck ist, dass dann mit diesen Dingen Onko-Hämatologen schnell überfordert sind. Ich habe da in der Gruppe schon "schwierige" Dinge mit erlebt...
Gruß
Thomas

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Re: Seit meiner Diagnose wie gelähmt

Beitrag von digo » 15.09.2020, 10:14

Seit ca. 10 Tagen habe ich rissige und wunde Mundwinkel. Seit 2 Tagen ist auch die Unterlippe zunehmend betroffen. Ich benutze zur Behandlung eine Wundsalbe.
Ibrutinib nennt das eine häufige Nebenwirkung.
In der Krebstherapie kommt das auch häufig vor, habe ich gelesen.
Komenden Montag bin ich wieder beim Hämatologen und werde das zur Sprache bringen.

Hat von euch jemand einen Tipp im Umgang mit den wunden Mundschleimhäuten?

Dieter

Thomas55
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Re: Seit meiner Diagnose wie gelähmt

Beitrag von Thomas55 » 07.09.2020, 14:39

Hallo Dieter,
es ist eine bekannte Nebenwirkung, dass die Thrombos durch Ibrutinib in ihrer Funktion eingeschränkt werden können.
Gute Besserung und Gruß, Thomas

PS : Zumindest beim Radeln und wandern habe ich immer ein Kältespray dabei, gibt es teuer in der Apotheke und billiger in der Drogerie. Hat bei mir schon manchen stärkeren Bluterguss verhindert....

digo
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Re: Seit meiner Diagnose wie gelähmt

Beitrag von digo » 07.09.2020, 10:44

Ich habe mir vor mehr als einer Woche das linke Schienbein an der Schienbeinkante gestoßen. 2 Tage später fing der Unterschenkel an zu schmerzen. Nachdem es immer schmerzhafter wurde und der ganze Unterschenkel dick wurde, bin ich zu Orthopäden. Röntgen zeigte keine Knochenverletzung. Ultraschall zeigte kein lokales Hämatom. Im Fußbereich zeigt sich ein blauer Bereich. Dahin hat sich das Hämatom nach unten verteilt. Also trage ich seit knapp einer Woche ein Kompressionsstrumpf. Das hilft sehr. Ohne den Strumpf wirds wieder dicker und Socken erzeugen eine Einschnürung. Aber nur am linken Unterschenkel. Was vorher nicht war.
Beim Nachlesen habe ich als Nebenwirkung von Ibrutinib gelesen das es zu Einblutungen kommen kann. Obwohl meine Thrombos mit 150 besser geworden sind und sich an der Untergrenze vom "Normalwert" bewegen.
Ich werde in 2 Wochen meine Hämatologin dazu befragen.

Hat von euch jemand ähnliche Erfahrungen gemacht?

Dieter

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