Seit meiner Diagnose wie gelähmt

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Schaefi
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Re: Seit meiner Diagnose wie gelähmt

Beitrag von Schaefi » 08.10.2019, 16:59

Hallo digo,

wie blöd, dass es dir gerade so schlecht geht. Bist du was akute Infektionen betrifft durchgecheckt? Meines Wissens ist ein HB-Wert von 12,6 nicht wirklich schlecht. Die hohen Leukos und die leichte Absenkung von Trombos und eben dem Hb könnten auch auf eine Infektion hindeuten. Bei meinem LG wurden mal in einer Notaufnahme wirklich schlimme Schwindel-Attaken, totale Benommenheit samt Dauererbrechen nach Erwähnung der Cll als onkologisches Problem abgetan (bei für die cll moderaten Blutwerten wie bei dir). Tatsächlich steckte eine Labyrinthitis dahinter,was dann GsD ein HNO, auf den wir bestanden, herausgefunden hat. Mit der richtigen Antibiose war das Problem schnell im Griff.
Was ich damit sagen will ohne Deine genaue Geschichte zu kennen ist, dass die Wurzel deines aktuellen Übels vielleicht woanders liegt (auch wenn natürlich die Cll aufgrund der Immunproblematik dazu betragen kann).

Gute Besserung!

digo
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Re: Seit meiner Diagnose wie gelähmt

Beitrag von digo » 08.10.2019, 10:17

Sorry war doppelt

digo
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Re: Seit meiner Diagnose wie gelähmt

Beitrag von digo » 08.10.2019, 10:17

Ich hänge meinem Beitrag zuvor noch was dran.
Seit einigen Wochen spüre ich eine gewisse Müdigkeit. Lege mich öfters auch den Tag über am WE mal hin.
Beim Anstrengung wie leichten Sport, Bergauf gehen oder Treppen laufen, bleibt mir schnell die Luft weg.
Manchmal spüre ich einen leichten Schwindel ohne dass ich mich anstrenge.
Dazu hatte ich heute ein erschreckendes Erlebnis. Zur Arbeit muss ich 2 Etagen Treppen laufen. An der letzten Stufe musste ich schon schwer atmen. Dazu kam ein Schwindelgefühl. Rums da lag ich auf dem Boden.
Ich befürchte das mein Hb-Wert von 12,6 die Ursache dazu ist.

Kann das sein?

digo
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Re: Seit meiner Diagnose wie gelähmt

Beitrag von digo » 07.10.2019, 15:23

Stand heute haben sich meine Werte weiter verschlechtert

Leukos 138
Hämoglobin 12,6
Thrombozyten 112

In 4 Wochen wird die Therapie besprochen.
Ich werde berichten.

digo
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Re: Seit meiner Diagnose wie gelähmt

Beitrag von digo » 24.09.2019, 09:43

Hi Alf,
Du hast natürlich recht. Aber....
Ich habe seit meiner CLL Erstdiagnose im März 2018 schon einiges hinter mir.
Mein Hausarzt (bis gestern in Urlaub) hat mich in der Zeit zur Abklärung schon zu den verschiedensten Fachärzten überwiesen.
Ich war letzte Woche wegen den Kopfschmerzen bein HNO und Orthopäde. HNO findet keine Ursache.
Orthopäde röntgt ohne Hinweise und wartet nun auf MRT. Wenn beim MRT nichts auffällig ist geht es mit manueller Therapie weiter. Er vermutet eher Spannungskopfschmerz auf Grund der gesundheitlichen Schieflage.
MRT hat wie viele medizinische Einrichtungen längere....... Wartezeit.
Orthopäde sagt, wenn Ibu hilft kann ich diese nehmen bis zu einer Tagesdosis von 1800 mg.

Gehe ich zu meinem Hausarzt, drückt er mir einen Einweisungsschein zur Abklärung für die Klinik in die Hand. Nach einem Tag Notaufnahme mit viel Wartezeit. Dort checken die alles und schicken mich über den Hausarzt wieder zu den niedergelassenen Fachärzten. Kein Anlass für stationäre Aufnahme.
Das habe ich alles schon mehrfach hinter mir.

Meine Onkologin hatte ich auch schon nach den Ereignissen (diverse Infekte) informiert. Sie meint ich soll mehr auf meine Gesundheit achten. Auf Basis der Blutwerte machen wir, sagt sie, weiter mit Watch & Wait. Bei meinem letzten Besuch bei ihr vor ca. 6 Wochen kam das Thema Ersttherapie vllt. in Verbindung mit einer Studie ins Gespräch. Wir entscheiden am 7. Oktober darüber.

Den "Einlauf" nehme ich nur ungerne entgegen.

Aktuell versuche ich durch etwas Sport, Ablenkung und Ruhe, soweit wie möglich wieder die Balance
zu finden.
Daheim fällt mir nach 2 Wochen die Decke auf den Kopf und meine Frau fühlt sich auch genervt.
Mein Job ist da ganz gut zur Beschäftigung.

alf
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Re: Seit meiner Diagnose wie gelähmt

Beitrag von alf » 23.09.2019, 20:18

Hallo Dieter,
wenn ich Deine Ausführung lese kommt mir eine Frage. Warum bist Du nicht zu Deiner Onkologin gewesen?
Ich verstehe auch nicht, warum Du mit Kopfschmerzen, die nur mit 3 x 400 mg Ibuprofen erträglich sind, arbeiten gehst. In einem früheren Bericht hast Du geschrieben du möchtest Deine Enkel und Urenkel noch aufwachsen sehen!
Meine behandelnde Ärztin würde mir einen ''Einlauf'' verpassen wenn ich mich nicht umgehend bei Ihr melden würde bei einem solchen Ereignis.
Wünsche Dir, die Kopfschmerzen verschwinden schnell wieder und es gibt keine Verschlechterung Deiner CLL.
Gruß
Alf

digo
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Re: Seit meiner Diagnose wie gelähmt

Beitrag von digo » 23.09.2019, 14:34

Hallo zusammen,
am 6.9. bin ich wegen Schmerzen von der Arbeit Zuhause geblieben. Am 7.9. gegen Mittag hatte ich schmerzen am ganzen Körper und es kam 38,5 Fieber dazu.
Nachmittags bin ich in die Notaufnahme mit 40 Fieber und der Ansage dass ich Leukämie habe.
Ich wurde sehr schnell mit einer Infusion zu Fiebersenkung versorgt und nach Labor von Blut und Urin mit Infusionen Antibiotika behandelt. Bakterien im Urin. D.h. Harnwegsinfekt.
5 Tage a 3x Antibiotika und 4 Tage a 3x Fiebersenker.
Danach ging es mir wieder besser. Ich wurde nach Hause entlassen und einige Tage AU. Was blieb sind Kopfschmerzen die ich bis heute habe. Der Schmerz kommt vom Nacken oder Ohren. Kanns nimmer definieren.
Ich ware deshalb letzt Woche beim HNO und Orthopäden. Beide haben keine Ursachen gefunden.
Der Orthopäde schickt mich zum MRT zur Klärung. Termin 8.10.
Heute bin ich wieder bei der Arbeit.
Ich schlucke täglich 3x400mg Ibuprofen um die Schmerzen erträglich zu halten.
Was ist los mit mir?

Alan
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Re: Seit meiner Diagnose wie gelähmt

Beitrag von Alan » 15.08.2019, 20:59

Hallo Thomas,
B - Zell - Gen- Umlagerung Teil II
Die Immunglobuline spielen eine Schlüsselrolle im körpereigenen Immunsystem.
IgA macht ca. 15 % der gesamten Immunglobuline im Blut aus , kommt im Speichel , Tränen, Atem und Magensekreten vor. IgA schützt somit vor Infektionen in Schleimhautbereichen wie den Atemwegen, Nasennebenhöhlen und Lunge und dem Magendarmtrakt . Der einfache Immunglobulin Test misst die Gesamtmenge jeder einzelnen Immunglobulin Klasse . Separate Tests dienen dazu spezifische Antikörper nachzuweisen und zu messen. Verminderte – Antikörper Spiegel können auch durch Meds Immunsupressiva , Kortison , Toxine sowie Nephrotisches – Syndrom ( Nieren Erkrankung. ) kann durch eine Urinprobe nachgewiesen werden ( Protein Verlust. )
Hinter verschlossenen Türen wurde von Cll – Experten diskutiert um zu Entscheidungen zu kommen , wann und zu welchem Zeitpunkt ist das Auffüllen des Antikörperspiegels angesagt, , gilt dies nur bei Immunmangel oder auch bei Immundefekt. Das Ergebnis konnte nie durch Studien bestätigt werden ( wie auch ) und wird von einer Minderheit von CLL- Experten auch noch kontrovers gesehen.

Zunächst gilt für CLL – Patienten . nach Erstdiagnose und im “ Watch und Wait Modus warten und beobachten ( alternativ Uhr und Sorge oder auf Wache gestellt. ) “
das zunächst eine Impfung gegen Pneumokokken Vorrang hat. Zunächst wird Prevnar 13 und zwei Monate später Pneumovax 23 verabreicht. Die Immunantwort
auf die Impfung muss nach ca 8 Wochen überprüft werden. Antibiotika kann zur Vorbeugung von Infekten ( Antibiotika Kur ) nach Ermessen des behandelnden Hämatologen/in verabreicht werden.
Eine Immunglobulin – Ersatz Therapie kommt dann in Frage, wenn trotz vorbeugender Maßnahmen bedrohliche Infekte in der Vergangenheit aufgetreten sind und der IgG Wert im Serum kleiner als 4 g / L erreicht . Die Dosierung sollte mindestens 250 mg / kg betragen bei einer Verabreichung alle 4 Wochen. Eine Durchflusszytometrische Quantifizierung von Helferzellen eine sogenannte CD – 4 Messung kann ( kein Muss ) zur Einschätzung der Länge und Dauer der Therapie eingesetzt werden.
Eine Störung des Immunsystems liegt oft vor durch CLL aber zusätzlich bei ITP ,
weil sich das Immunsystem gegen körpereigene Zellen richtet. Die Lebensqualität bei ITP obwohl kein Krebs ist oft geringer als bei einer Lymphom Erkrankung. Immunglobuline IgG , IgM , IgE können den Ausfall von IgA nicht ersetzen , sie können jedoch weiterhin vor Infekten schützen und Immunglobulin Ersatz kann auch krankmachende Antikörper erkennen bei ITP und dadurch die Stärke einer fehlerhaften Immunreaktion mildern.
Trotz Kontroverse einiger Cll- Experten ob der Antikörper Spiegel bei einem Immundefekt aufgefüllt werden soll , bei gleichzeitiger ITP muss auch mit ja beantwortet werden.
Gruß Alan

Thomas55
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Re: Seit meiner Diagnose wie gelähmt

Beitrag von Thomas55 » 14.08.2019, 22:50

Alan hat geschrieben:
14.08.2019, 19:03
Eine Abnahme des Speichel bei IgA- Defekt können Atemwegs Erkrankungen und Infekte in den Nasenhöhlen beobachtet werden. Pat. mit IgA – Mangel oder Defekt können Anti- IgA – Antikörper entwickeln wenn die Transfusion IgA enthält .Risiken Nesselsucht niedriger Blutdruck und Atembeschwerden. Sollte der Antikörper- Spiegel aufgefüllt werden, bei gleichzeitigem Immundefekt. ?
Gruß Alan
Danke Alan, eine etwas "schwere Kost" , versuche seit Jahren zu verstehen wie das Immunsystem funktioniert, stelle aber dabei fest, dass die Fragen - wohl auch für die Forscher - eher mehr als weniger werden.
Zum letzten Abschnitt : den letzten Satz habe ich so verstanden, dass bei bestehendem IgA Mangel kein IgG gegeben werden soll ? Bei mir selbst ist IgA an der Nachweisgrenze (0,02), also eigentlich nicht vorhanden, mein aktuelles IgG Medikament (Hizentra) enthält 98 % IgG und maximal 50 mikrogramm/ml IgA, ob das dann in meiner Situation viel ist und eher schadet ? Keine Ahnung, es gibt aber kein IgG Medikament das ganz IgA-frei ist Ohne Substitution würde vermutlich mein IgG Wert rasch extrem sinken.
IgA- Antikörper wurden bei mir noch nie gemessen, da ich aber auch bei hoch dosierten i.V. IgG Gaben noch nie Probleme hatte, gehe ich davon aus, dass da keine Gefahr ist.

Gruß
Thomas

PS : Ich habe mal in alten Akten nachgeschaut : Ursache des niedrigen IgA Wertes ist bei mir möglicherweise Rituximab im Jahr 2006, vorher waren die IgA Werte normal, der IgG Wert allerdings schon immer stark erniedrigt.

Alan
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Re: Seit meiner Diagnose wie gelähmt

Beitrag von Alan » 14.08.2019, 19:03

Hallo Thomas,
B-Zell-Gen-Umlagerung (BCGR- Test ) Teil 1 .
B-Zellen verwenden das IGVH - Gen um Antikörper zu erzeugen , die sie exprimieren . Die IGVH – Gene gehören auf Grund ihrer Ähnlichkeiten und Positionen in der DNA zu verschiedenen Familien. Wenn eine B- Zelle ihre Immunglobuline – Gene ( IgM , IgG , IgA , IgE ) umlagert, wählt sie ein zu verwendendes IGVH aus. Dies ist der erste Schritt der B- Zell Reifung im Knochenmark. Ein zweiter Schritt der in den Lymphknoten stattfindet , nachdem eine B- Zelle dem Erreger ( Ziel ) ausgesetzt wurde, ist die somatische Hypermutation . Dies ist ein Prozess bei dem die B- Zelle ihr Immunglobulin – Gen zufällig verändert , um verschiedene Versionen eines Antikörpers herzustellen. Jede Version hat eine andere DNA – Sequenz, die zu einer anderen Protein Sequenz führt und ein anderes Ziel , dass von Antikörpern gebunden wird.
Die IGVH – Gene unterliegen einer permanenten Umlagerung.
Die Population reifer B – Zellen sind vielfältig mit geringen Mengen verschiedener Antikörper und eine vorübergehende Zunahme spezifischer Antikörper, wobei kein Klon vorherrscht. Bei einem CLL- B – Zell- Lymphom bildet sich eine abnormale B- Zelle die sich selbst klont und nicht vom Immunsystem gesteuert werden kann. Alle bösartigen B- Zellen weisen ein identisches Immunglobulin – Gen – Umlagerungs - Profil auf , im Gegensatz zu IGVH – Genen. Diagnose verbleibende und wiederkehrende CLL kann beurteilt werden. Wenn ein komplettes Blutbild und Durchfluss- Zytrometrie sowie Blutausstrich noch kein Ergebnis bringt , ob gutartige oder bösartige Lymphos erhöht oder zu gering sind , kann ein BCGR – Test durchgeführt werden.
Autoimmunerkrankung, Immunsuppression und Immunschwäche können mit klonalen B – Zellen verbunden sein , ohne das man von einem Lymphom ausgehen muss. Fehlt in der Familie IGVH zum Beispiel IgA erworben oder vererbt bedeutet dies nicht nur ein Immunmangel sondern auch Defekt der in der Familie allerdings noch die wenigsten Auswirkungen hat, jedoch besteht ein Risiko für das Erwerben von Autoimmunerkrankungen unabhängig von CLL.
Eine Abnahme des Speichel bei IgA- Defekt können Atemwegs Erkrankungen und Infekte in den Nasenhöhlen beobachtet werden. Pat. mit IgA – Mangel oder Defekt können Anti- IgA – Antikörper entwickeln wenn die Transfusion IgA enthält .Risiken Nesselsucht niedriger Blutdruck und Atembeschwerden. Sollte der Antikörper- Spiegel aufgefüllt werden, bei gleichzeitigem Immundefekt. ?
Gruß Alan

Alan
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Re: Seit meiner Diagnose wie gelähmt

Beitrag von Alan » 14.08.2019, 18:22

Hallo digo,
der normale Wert vom Hämoglobin ist 13,5 bis 17,5 g-dl . Bei einem Hämaglobin- Wert von unter 11,0 sollte die Therapie beginnen. Der normale Wert der Thrombozyten ist 150 000 bis 420 000 , sinkt der Wert unter 100 000 sollte bei einer Ibrutinib - Behandlung die Therapie beginnen.
Gruß Alan

digo
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Re: Seit meiner Diagnose wie gelähmt

Beitrag von digo » 14.08.2019, 11:17

Hallo Alan,
danke für deinen Beitrag.
Als Betroffener ohne Wissen der Komplexität der vielen Blutwerte, Wirkstoffe und Zusammenhänge, bin ich mehr interessiert was mich in näherer Zukunft erwartet.
Ich vertraue meinem Onkologen und seinen Entscheidungen.
In der Reha wurde mir nahegelegt mich nicht selbst um alles zu kümmern, sondern dem Onkologen das Vertrauen zu schenken. Nur so kann ich positiv denkend durch das Leben kommen.

Natürlich interessiert mich eine Zweitmeinung bevor ich einer Therapie zustimme.
Ich kann und will keine Fachdiskussion mit dem Onkologen führen.
Wenn der Onkologe mir die 2 Werte als kritisch nennt und das weitere Vorgehen davon abhängig macht, dann ist das Fakt.
Der Grund das ich meinen derzeitigen Stand hier berichte, soll meinen Verlauf aktualisieren.

Vielleicht sind hier Betroffene mit ähnlichen Werten bei denen das eine Behandlung aktivierte und dazu was zu berichten haben.

Dieter

Thomas55
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Re: Seit meiner Diagnose wie gelähmt

Beitrag von Thomas55 » 14.08.2019, 08:02

Alan hat geschrieben:
13.08.2019, 16:32
noch B- Zell- Immun- Gen - Umlagerung.
Hallo Alan,
was ist eine B- Zell- Immun- Gen - Umlagerung ? Und was für eine praktische Bedeutung hat sie für ein Immunmangelsyndrom im Rahmen einer Cll ?

Gruß
Thomas

Alan
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Re: Seit meiner Diagnose wie gelähmt

Beitrag von Alan » 13.08.2019, 16:32

Hallo Digo,
Das deine Hämatologin dich alle 2 Monate sehen will, anstatt alle 3 Monate , bei den nackten Zahlen deiner Blutwerte ist dies schon etwas überraschend, jedoch besser, als wenn sie sagen würde alle 4 – 5 Mon. Blutwerte testen. Du solltest dies auch akzeptieren, denn an deiner CLL ändert sich dadurch nichts . Man muss auch sehen, dass diese Maßnahme in Abhängigkeit des CLL – Risikos getroffen sein kann und von einer geplanten bestimmten Therapie .
Es gibt verschiedene Arten von Leukozyten , Neutrophile , Basophile , Eosinophile , Monozyten und Lymphozyten mit T- Zellen, NK- Zellen und B- Zellen. Nur die B- Zellen sind unser Krebs. Konale B- Zellen verhalten sich nicht normal , sie haben sich unkontrolliert geklont und währen sich zu sterben.
Bei 118 000 Leukos weiß ich nichts über die Anzahl der klonalen B – Zellen und über die absoluten Lymphos und deren Anstieg innerhalb von 6 Monaten, sowie über das Differential. Bei einem Hämoglobin von 13,1 weiß ich nichts über die mittlere Konzentration , ich weiß auch nichts über die Erytrozyten und deren Population und Hämotokrit.
Bei den Trombozyten von 139 000 kann ich nichts sagen über das mittlere Thrombozyten Volumen , die Breite der Blutplättchen - Verteilung und deren Funktion und die Gerinnung kann man anhand der Anzahl nicht bewerten.
Über deine Immunglobuline hast nicht geschrieben trotz zahlreicher Infekte, weder Quantitative noch B- Zell- Immun- Gen - Umlagerung.
Am 19.06.2019 hast du geschrieben , dass wenn ich heute eine Chemo- Immuntherapie brauchen würde , möchte ich nicht darauf verzichten.
Am 30.01.2019 habe ich dir einiges geschrieben, weshalb ich diese Aussage von dir nicht nachvollziehen kann.
Gruß Alan

digo
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Re: Seit meiner Diagnose wie gelähmt

Beitrag von digo » 13.08.2019, 11:18

Vor einem Jahr waren die Werte:

Leukos 66
Hämoglobin 14,7
Thrombozyten 161

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