ME/CFS und CLL?

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LH9
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Re: ME/CFS und CLL?

Beitrag von LH9 » 06.12.2018, 22:30

5 years on the medications
Very few side effects some heavy but which disappear

LH9
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Re: ME/CFS und CLL?

Beitrag von LH9 » 06.12.2018, 22:15

Hello

It was not Dr Silverman.
It was another doctor.

Few patients can get the medications because of the cost and the restrictions. But enough are better from those who can get the medications on a case by case basis.

It appears Dr Judy MIKOVITS was right.

Annelise
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Re: ME/CFS und CLL?

Beitrag von Annelise » 06.12.2018, 19:47

Hallo LH9
Danke für deine Antwort. Ich erinnere mich vor Jahren mal etwas gelesen zu haben von diesem Arzt Dr. Silverman, der CFS hatte ( und auch eine CLL??) und sich selbst mit diesen HIV Medikamenten therapiert hat. Ich weiss aber von keinen weiteren Erkrankten die erfolgreich damit waren.
Bleibt da die Frage: ist die CFS viral oder autoimmun? Kann eine solche Therapie über die Krankenkasse abgerechnet werden oder wird das selbst bezahlt? Kann Dr. Bieger diese retrovirale Therapie selbst verschreiben und durchführen? Wie lange nimmst du diese Medis schon? Wie sind die Nebenwirkungen? Weiss man mehr, resp. gibt es Studien über Erfolg oder Misserfolg dieser Therapie?
Wie sich das alles in Bezug zur CLL verhält, entzieht sich meiner Kenntnis.
liebe Grüsse
Annelise

LH9
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Re: ME/CFS und CLL?

Beitrag von LH9 » 05.12.2018, 13:04

Hello,
I don't have cancer or CLL.
I have ME/(cfs).
I took the medications because a doctor contact of mine in the USA has both CFS and cancer too. So I take the same medications.
The Mikovits XMRV paper was withdrawn because of many negative papers. But the negative papers focused on XMRV Silverman and not XMRV Mikovits.
Dr Bieger in Munich is my doctor.

Annelise
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Re: ME/CFS und CLL?

Beitrag von Annelise » 05.12.2018, 11:47

Hallo LH9
meine Frage ist, hast du auch die Diagnose CLL? Leidest du an HIV?
Ich habe noch nie gehört dass diese Medikamente bei CFS angewendet werden. Lebst du in den USA?
Ich meine dass die Forschungen wegen dem XMRV, das Mikovits entdeckt hatte, widerlegt wurden.
Es interessiert mich inwiefern diese Behandlung in CFS Kreisen akzeptiert ist oder ev gar empfohlen?
Könntest du uns bitte etwas mehr Hintergrund zu deiner Erkrankung erzählen, das könnte für manchen von uns relevant sein. Vielen Dank.
lieben Gruss
Annelise

Thomas55
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Re: ME/CFS und CLL?

Beitrag von Thomas55 » 05.12.2018, 08:36

....es handelt sich um zwei HIV-Medikamente. Keine Ahnung was ich davon halten soll. Offensichtlich gibt es Berichte dass es auch bei CFS helfen kann, muss man natürlich auch nach deren Nebenwirkungen schauen.....? Interessant ist, dass die Auswirkungen der Cll ja durchaus mit HIV vergleichbar sein können.....

LH9
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Re: ME/CFS und CLL?

Beitrag von LH9 » 04.12.2018, 18:44

Hello
I have ME/(CFS).
I take Viread Isentress Darunavir Ritanovir every day and I am cured/much better and much healthier.
Mikovits detected XMRV in lukaemia patients yes.

Annelise
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Re: ME/CFS und CLL?

Beitrag von Annelise » 29.11.2018, 11:47

Thomas schreibt: Deshalb wären in diesem Thread vor allem Berichte interessant wer von den Betroffenen das Problem im Griff hat....

Ja es wäre allzu schön wenn man dieses Problem in den Griff bekommen würde. Da müsste die Forschung Fortschritte machen und herausfinden was die eigentliche Ursache ist. Darum gibt es ja nur Symptombekämpfung und die ist sehr individuell, je nachdem gegen was der Patient am meisten kämpft. Mir hilft es, wenn ich mich möglichst wenig anstrenge, körperlich und geistig. Keine eigentliche Leistung, nur das Nötigste. Dann kann ich funktionieren, was natürlich nur geht weil ich nicht arbeiten muss und mein Mann viel Rücksicht nimmt und hilft im Haushalt. Jede kleine Anstrengung büsse ich mit tagelanger Erschöpfung, Schmerzen (es fühlt sich an wie eine Entzündung in Muskeln und Gelenken oder wie eine starke Grippe ohne Fieber) und Schlaflosigkeit. Meistens brauche ich dann Medi's um wieder auf die Beine zu kommen. Jahrelang nahm ich ein tief dosiertes Antidepressiva gegen die Schmerzen und um besser zu schlafen, aber das hatte auch seine Nebenwirkungen, vor allem Kopfschmerzen. Das beste Mittel: lernen mit dem Körper und der Situation zu kooperieren, sich anzupassen, herausfinden was möglich ist und was man vermeiden muss. Und lernen mit wenig zufrieden zu sein!! Die Psyche hat einen grossen Einfluss wie ich die Einschränkungen erlebe!! Lange Zeit hoffte ich, mit einer Behandlung der CLL könnte das Problem gelöst werden, es scheint offenbar bei einzelnen zu gelingen, bei andern nicht. Und da die Krankheit weitestgehend bei Ärzten im deutschsprachigen Raum nicht zu Kenntnis genommen werden will, glauben auch die meisten Hämatologen, dass es psychosomatisch bedingt ist und sehen daraus auch keine Notwendigkeit zu handeln. Da bleibt einem nur übrig, das beste aus der Situation zu machen, und was das ist muss man selbst herausfinden.
lieben Gruss
Annelise

Thomas55
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Re: ME/CFS und CLL?

Beitrag von Thomas55 » 27.11.2018, 08:53

Annelise hat geschrieben:
26.11.2018, 17:01

Und dann eine Antwort eines andern Patienten:
I read a couple articles last year where the powers that be are thinking about/trying to reclassify CFS as an auto immune disease based on the over production of cytokines...same thing that causes it in CLL.
My big question is how many people with CFS are pre-CLL (MBL). I bet it is a lot.
....die spannende Frage ist dabei :" was kann man tun " ?. Auch in meiner Familie leidet Jemand sehr stark unter CFS, möglicherweise autoimmun getriggert, Hilfe hat bisher kein Arzt gefunden. Bei mir selbst, der glücklicherweise keine CFS hat, steht auch nicht die Cll im Vordergrund, die wird z.Zt. auch nicht behandelt, sondern die mit der Cll verknüpfte Autoimmunthrombozytopenie. Einzige Symptombehandlungsmöglichkeit ist das Immunsystem immer wieder zu unterdrücken (bei mir mit Hochdosiskortison), keine ordentliche Lösung besonders wenn man ohnehin schon an einem Immunmangelsyndrom leidet...Die Medizin scheint für einen großen Teil der Autoimmunprobleme keine gute Lösungen zu haben, die Funktion des Immunsystems ist einfach zu kompliziert um überhaupt richtig verstanden zu werden...
Deshalb wären in diesem Thread vor allem Berichte interessant wer von den Betroffenen das Problem im Griff hat...

Gruß
Thomas

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Re: ME/CFS und CLL?

Beitrag von Annelise » 26.11.2018, 17:01

was meinst du damit, Dreamweaver?
Ich kann die Diagnosen auf der Rechnung an die Krankenkasse ablesen. CFS hat den ICD Code 93.3. was als Krankheit des Nervensystems gilt. In der CH wird es als psychorganische Erkrankung abgerechnet!! Meinst du das als Überraschung? Da staunt man, aber es überrascht mich nicht mehr.

Heute las ich in einem englischen CLL Forum folgendes:
I was diagnosed with CLL just over a year ago about a month after another episode of CFS (Chronic Fatigue Syndrome) started.I went on holiday to France and spent two weeks lying on a bed and had to get a wheelchair to get to the plane for my flight home. A year later I started to improve and now, two months later, have had very few instances of CFS. Not all fatigue is caused by CLL. Anyone else have experience of both CLL and CFS?
Und dann eine Antwort eines andern Patienten:
I read a couple articles last year where the powers that be are thinking about/trying to reclassify CFS as an auto immune disease based on the over production of cytokines...same thing that causes it in CLL.
My big question is how many people with CFS are pre-CLL (MBL). I bet it is a lot.
Gruss
Annelise

Dreamweaver
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Re: ME/CFS und CLL?

Beitrag von Dreamweaver » 26.11.2018, 15:16

Als Hinweis aus eigener Erfahrung,

bei Erkrankungen/Symptomen die von Ärzten angezweifelt oder anders gedeutet werden (wie hier mit Bezug CLL/CFS), ist es ratsam, mal eine Datenauskunft gemäß DSGVO einzuholen. Von Ärzten/Kliniken und/oder der Krankenversicherung. Bei Letzteren explizit die registrierten Diagnosen anfordern.

Das birgt manche Überaschung....

Annelise
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Re: ME/CFS und CLL?

Beitrag von Annelise » 21.11.2018, 16:20

lieber Thomas
CFS ist eine eigenständige körperliche Erkrankung, bei der es nicht nur um Fatigue geht. Dies hier im Forum zu diskutieren würde zu weit führen und den CLLern kaum etwas bringen. ( es wird hier ja auch nicht über Rheuma diskutiert) Die meisten ME/CFS Betroffenen haben weder eine CLL noch eine andere Krebsform. Hingegen interessant ist, dass es eine Verbindung geben könnte von CFS und CLL im immunologischen und autoimmunen Bereich. Da es vor allem im deutschsprachigen Raum nur wenige Aerzte gibt, die sich diesem Thema annehmen, ist es von Interesse, dass sich die Betroffenen untereinander vernetzen. Gerade im Zusammenhang mit CLL kann die Krankheit verheerende Folgen haben, davor habe ich Respekt, und Hilfe zu erwarten von Ärzten ist zu viel verlangt. Im Gegenteil, ich muss mich wappnen im Umgang, da gerade auch Hämatologen oft keine Ahnung von dieser körperlichen Krankheit haben. Wir müssen unterscheiden zwischen einer ME/CFS und einer krebsbedingten Fatigue.
liebe Grüsse
Annelise

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Re: ME/CFS und CLL?

Beitrag von Thomas55 » 20.11.2018, 22:28

Annelise hat geschrieben:
20.11.2018, 17:56
da CFS ja nicht in diesem Forum diskutiert werden soll.
Hallo Anneliese,
warum sollte dies nicht in diesem Forum diskutiert werden ? Falls Du Dich auf mich beziehst, hast Du mich falsch verstanden. Unumstritten ist Fatigue oft als mögliche Folge von Chemotherapie, generell bei Krebs und dass bei Cll eine besondere Gefahr besteht, da das Immunsystem krank ist und deshalb oft "spinnt", liegt auf der Hand - Autoimmunprobleme und Fatigue scheinen ja irgendwie eine Beziehung miteinander zu haben, so wie bei mir die Cll eine Autoimmunproblematik auslöst (starke ITP und leichtere AIHA) und zunehmend auch rheumatische Probleme (auch eine Autoimmunsache) macht. Problem ist allerdings, dass die Medizin da wohl wenig tun kann. Deshalb sind (Erfolgs)berichte anderer Cller zu diesem Thema schon interessant.
Gruß
Thomas

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Re: ME/CFS und CLL?

Beitrag von Annelise » 20.11.2018, 17:56

Danke Dreamweaver für deine Reaktion. Ich habe dir eine persönliche Nachricht geschickt, da CFS ja nicht in diesem Forum diskutiert werden soll.
gl
Annelise

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Re: ME/CFS und CLL?

Beitrag von Dreamweaver » 17.11.2018, 02:34

Annelise hat geschrieben:
28.10.2018, 13:41
Darum meine Frage, ob es ev. Mitbetroffene unter den CLL Leuten gibt, die eine solche Diagnose bekommen haben.

Bei mir trifft das zu mit CFS. Allerdings habe ich auch noch die Diagnose MCS (Multiple Chemikaliensensitivität). Kann mir also aussuchen, ob diese bleierne Müdigkeit eine eigenständige Krankheit ist, von der MCS kommt oder der CLL :lol:

Bzgl. CFS kommt langsam etwas mehr Schwung in das Thema, u.a. befasst sich die Charite seit geraumer Zeit damit:

https://immunologie.charite.de/fuer_pat ... ndrom_cfs/

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