Erstlinie BR oder Monotherapie Ibrutinib ?

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clarissa
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Re: Erstlinie BR oder Monotherapie Ibrutinib ?

Beitrag von clarissa » 17.12.2019, 15:49

Blutwerte 1 Jahr nach minimalster Therapie:

Leukozyten 27.000
Thrombozyten 162.000
Hämatokrit 42
Hämoglobin 14,7

clarissa
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Re: Erstlinie BR oder Monotherapie Ibrutinib ?

Beitrag von clarissa » 11.12.2019, 13:55

Hallo Digo,
nach meiner mit großer Spannung erwartenden Laborkontrolle am 16. Dezember hatte ich
sowieso vor, mich im Forum wieder zu melden. Jetzt bist du mir zuvorgekommen und ich
antworte gerne.
Mit meinem Hämatologen habe ich vereinbart, erstmal vorsichtig in die BR-Therapie
einzusteigen, um zu wissen, wie ich darauf reagiere. Es gab demzufolge nur 2 Zyklen,
nachdem ich sie nicht vertragen habe. 1 Zyklus nur mit Bendamustin 70 mg,
2. Zyklus 375 mg und 70 mg Bendamustin.
Allein diese beiden niedrig dosierten Zyklen reichten aus, um folgendes Ergebnis zu erzielen:

Stand nach der Therapie Mitte Dezember 18
Leukozyten 2.700 (da bekam ich allerdings schon leichte Panik!)
Thrombozyten 221.000
Hämatokrit 33,9
Hämoglobin 11,1

Blutwerte vor Therapie Anfang November 18
Leukozyten 386.000
Thrombozyten 127.000
Hämatokrit 27
Hämoglobin 8,6

Blutwerte Ende Juli 2019
Leukozyten 11.000
Thrombozyten 174.000
Hämatokrit 43
Hämoglobin 14,6

Nächste Woche ist die nächste Kontrolle und du kannst dir vorstellen, wie gespannt ich darauf
bin. Mir geht es blendend und ich habe in diesem Jahr meine Krankheit eigentlich schon
fast vergessen, ein wunderbares Gefühl!
Prof. Hallek hat mir zu der Therapie geraten, für mich ist er immer die letzte Instanz.
Mein damals behandelnder Hämatologe wollte nur Ibrutinib verordnen, da er von der BR-
Therapie angesichts meines unmutierten IGHV-Status nichts hielt und meinte, ich hätte
anschließend lediglich nur 1/2 Jahr Ruhe. Daraufhin kontaktierte ich Prof. Hallek.
Er empfahl mir, einen Kollegen zu suchen, der die Therapie bei mir gerne macht und den
habe ich Gott-sei-Dank gefunden.
Nach dem 16.12. gebe ich Bescheid, wie mein Blutergebnis inzwischen aussieht.

Herzliche Grüße
Clarissa

digo
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Re: Erstlinie BR oder Monotherapie Ibrutinib ?

Beitrag von digo » 05.12.2019, 15:27

Hallo Clarissa,
würdest Du uns bitte Deinen weiteren Verlauf Deiner Behandlung berichten.

Danke

clarissa
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Re: Erstlinie BR oder Monotherapie Ibrutinib ?

Beitrag von clarissa » 06.10.2018, 12:21

Hallo Michael, Thomas und Alan,

nachdem ich mich im Juli über eure Antworten sehr gefreut habe, möchte ich euch
mitteilen, daß ich mich zwischenzeitlich für eine BR-Therapie entschieden, Start Ende
Oktober. Ibrutinib läuft mir nicht davon und ich werde -hoffentlich- mit BR wieder etwas
Zeit gewinnen. Jedes Jahr bringt neue Erkenntnisse, von denen man profitieren kann.

Michael, für welche Therapieoption hast du dich mittlerweile entschieden?

Thomas, du bist für mich der "Silberrücken" im CLL-Forum, ich sage das mit voller Hochachtung.
Seit meiner Diagnose verfolge ich mit großem Interesse deine Beiträge.

Liebe Grüße
Clarissa

Alan
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Re: Erstlinie BR oder Monotherapie Ibrutinib ?

Beitrag von Alan » 18.07.2018, 18:33

Hallo Clarissa,

Stellungnahme von Dr. Jeff Sharman, Cll Experte weltweit bekannt ( Oregon)
.
Wenn sie jemanden behandeln mit einer hohen Anzahl weißer Blutzellen kann dies zu einem Tumorlysesyndrom führen, wenn zu viele Zellen auf einmal absterben.
Dies kann zu schweren Nierenproblemen und schweren Herzproblemen führen.
Das höchste, von dem ich von einem stabilen Patienten je gehört habe, war 500 000 Leukos.
Ich bin froh, dass das nicht mein Patient war -ich wäre sehr besorgt gewesen.

Gruß Alan

clarissa
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Re: Erstlinie BR oder Monotherapie Ibrutinib ?

Beitrag von clarissa » 18.07.2018, 18:09

Hallo Thomas,

du hast recht, es kommt natürlich auch noch auf die wichtigen "Nebenwerte" an, mögen die
Leukos noch so hoch sein.

Im Moment bin ich ziemlich durcheinander, je mehr Infos ich bekomme. Andererseits suche ich
ständig danach, um für mich endlich Klarheit zu kriegen. Natürlich würde ich am liebsten die
sanfteste Variante wählen, wenn ich nur wüßte, welche das wäre!! Wenn ich nur daran denke,
daß ich selbst schon von 2 Voltaren-Tabletten Magenprobleme bekomme, frage ich mich, wie
soll das erst bei der Therapie werden?
Bei Unverträglichkeit von Ibrutinib würde mir mein Hämatologe Venetoclax verordnen.
Der Erfolg der neuen Mittel ist sicherlich auf den ersten Blick bestechend, allerdings bin ich
realistisch genug um mir vorzustellen, wie wohl die Spätfolgen aussehen werden. Diese Frage
kann bis jetzt noch keiner beantworten.

Viele Grüße
Clarissa

Thomas55
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Re: Erstlinie BR oder Monotherapie Ibrutinib ?

Beitrag von Thomas55 » 18.07.2018, 15:18

clarissa hat geschrieben:
18.07.2018, 14:18
ganz entspannt, was den Leukozyten-
anstieg bei Ibrutinib angeht, selbst 1 Mio wären kein Problem (!), meint er.
Hallo Clarissa,

die Frage nach einer Leukohöchstgrenze konnte auf Kongressen wo ich war, nie richtig beantwortet werden, theoretisch ist irgendwann die Fließfähigkeit des Blutes gefährdet. Es wird immer betont, dass die Höhe der Leukos nicht das Hauptkriterium sind, eher der HB-Wert, die Thrombos oder andere Probleme z.B. durch Lymphknoten. In unserer Gruppe hat einer mit Ibrutinib (damals war es noch ganz neu) mit etwas über 300.000 Leukos angefangen und zwar ohne Chemo usw. Nach etwa einem Jahr musste er wegen einer medikamenteninduzierten Pneumonie aussetzen - eine der möglichen Nebenwirkungen. Inzwischen nimmt er Ibrutinib wieder.
Wenn Venetoclax nicht so neu wäre, wäre das eine interessante Sache : im Gegensatz zu Ibrutinib gibt es da etwa 50% MRD negative Erfolge, d.h. es sind keine Krebszellen mehr findbar, vermutlich geheilt, (und keine Tabletten mehr nehmen)....Nun haben sich bei allen neuen Medikamenten - ich habe das ja in den letzten 20 Jahren miterlebt - erst später Probleme und Nebenwirkungen gezeigt, die in den Studien vorher nicht so deutlich waren.
Ich habe mir damals auch eine Reihe von verschiedenen Meinungen geholt, es war eine schwierige Zeit, da die Vorschläge von einer Transplantation bis zu watch and wait gingen. Irgendwann habe ich mich entschieden immer die jeweils sanfteste Variante zu wählen, andere würden genau anders herum handeln. Was sagt denn Deine eigene innere Stimme dazu ?

Gruß
Thomas

clarissa
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Re: Erstlinie BR oder Monotherapie Ibrutinib ?

Beitrag von clarissa » 18.07.2018, 14:18

Hallo Alan,

danke dir für deine Antwort und den Hinweis auf die beiden Links.
Mein Hämatologe ist - im Gegensatz zu mir - ganz entspannt, was den Leukozyten-
anstieg bei Ibrutinib angeht, selbst 1 Mio wären kein Problem (!), meint er.
Bis Ende August habe ich noch Zeit für eine Entscheidung, bis dahin werde ich
mich noch intensiv mit beiden Therapieoptionen beschäftigen.

Viele Grüße
Clarissa

clarissa
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Re: Erstlinie BR oder Monotherapie Ibrutinib ?

Beitrag von clarissa » 18.07.2018, 14:06

Hallo Michael,

vielen Dank für dein ausführliches feedback!
Meinem Bauchgefühl nach sehe ich es momentan auch so wie du, zuerst BR und
bei einem Rezidiv Ibrutinib. Hole mir Ende Juni noch eine 3. Meinung ein, hoffentlich
sehe ich dann klarer und habe ein gutes Gefühl bei meiner Entscheidung.
Das wünsche ich dir jedenfalls auch.

Viele Grüße aus München
Clarissa

Alan
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Re: Erstlinie BR oder Monotherapie Ibrutinib ?

Beitrag von Alan » 17.07.2018, 15:17

Hallo Clarissa,
ich möchte dir den Hinweis geben zur Entscheidungsfindung die Berichte von " Mein Vater hat CLL" auf Seite 1 vom 19.04.18 und den Bericht unter " CLL Forschung und Ergebnisse mit Ibrutinib " Seite 10 von "Frisco " 29.04.16 zu lesen und unabhängig von der Mutation Tp 53 zu denken.
Solltest du dich für die Therapie mit Ibrutinib entscheiden, bitte wie bei " Frisco" mit einem Zyklus Bendamustin vortheraphieren um die hohe Anzahl der Leukos von 250 000 auf 150 000 oder weniger herunter zu drücken.
Sofort mit Ibrutinib zu beginnen würde die hohe Anzahl der Leukos zunächst weit nach oben schieben wodurch die Fließfähigkeit des Blutes abnehmen würde , dies ist undedingt zu vermeiden.
Ohne Vortherapien ist die Antwort ( Dauer der Remission) länger.
Gruß Alan

mmartins
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Re: Erstlinie BR oder Monotherapie Ibrutinib ?

Beitrag von mmartins » 17.07.2018, 08:53

Hallo Clarissa

diese Entscheidung ist schwierig. Mein Hämatologe neigt immer noch eher zu der Chemo-Immun-Therapie, weil man die einmal durchzieht und dann hoffentlich einige Jahre Ruhe hat. Nun bist Du un-mutiert und hast die SF3B1 Mutation, die ich auch habe, was ich aber auch erst seit einige Tagen weiß. Beide Parameter sind prognostisch wohl eher ungünstig, aber so 3-4 Jahre könnte BR schon wirken -- wenn Du Glück hast auch länger. Meine erst RFC hat fast 6 Jahre gehalten. Inbutrinib kenne ich bis jetzt nur vom Namen. Einige Leute kommen damit gut zurecht, bei anderen hier im Forum gibt es Nebenwirkungen und es scheint nach einigen Jahren wohl zu Resistenzen zu kommen. Und Du mußt Ibutrinib immer nehmen.

Ich würde vermutlich BR nehmen und Ibutrinib dann bei einem Rezidiv. Ich stehe im Moment vor einer ähnlichen Entscheidung. Ibutrinib oder Obinituzumab mit Bendamustin und werde wohl das zweite wählen, warte da aber noch ein Beratungsgespräch ab.

BR kenne ich nicht, aber das etwas stärkere RFC. Nebenwirkungen sind da, aber das ist ok. Ich hatte immer drei Tage Therapie und war dann noch 2-3 Tage ziemlich erschöpft, aber in den drei Wochen zwischen den Zyklen ging es mir gut bis sehr gut. Ich war dann immer voll arbeiten, habe viel Sport gemacht und hatte keine Einschränkungen. Gut, irgendwelche Großveranstaltungen mit sehr vielen Menschen sollte man meiden, aber das ist für mich nicht wirklich eine Einschränkung.

Das ist jetzt meine rein persönlich Ansicht und andere werde Dir vermutlich etwas anderes schreiben. Leider weiß man immer nur hinterher, was nun das bessere gewesen wäre.

Viele Grüße aus Hamburg
Michael

clarissa
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Erstlinie BR oder Monotherapie Ibrutinib ?

Beitrag von clarissa » 16.07.2018, 18:09

Hallo an Alle,

zuerst möchte ich mich vorstellen, da neu im Forum:

Bei mir (67,w) wurde die CLL per Zufallsdiagnose im Januar 2017 festgestellt, damals
24.000 Leukozyten. Mittlerweile bin ich bei

- 250.000 Leukozyten
- 160.000 Thrombozyten
- 12,2 HB
- 35,7 Hämatokrit

gelandet. Hinzu kommt noch unmutierter IGHV-Status, SF3B1-Gen, Mutation im ATM-Gen.
Nun steht die Therapie unmittelbar bevor. Köln empfiehlt BR, München empfiehlt Monotherapie
Ibrutinib. Die unterschiedlichen Empfehlungen irritieren mich sehr, letztendlich muß ich
mich nun selbst entscheiden. Vor den einhergehenden Nebenwirkungen habe ich große
Angst.
Wer kann mir über seine Erfahrungen hinsichtlich der beiden Therapien berichten?
Ich bin für jede Antwort sehr dankbar!

Liebe Grüße
Clarissa

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