Hallo Martin,
wie geht es Dir denn nach der 3.Infusion?
Ich hoffe, dass Du alles gut verträgst.

Mein Arbeitgeber hat sehr sensibel und verständnisvoll
reagiert, dass ich längere Zeit ausfallen werde.
Ich bin so froh, dass ich mir wenigstens deswegen keine Sorgen machen muss.

Am Montag sind ja nun all die ganzen Vorsorgeuntersuchungen. Hast Du eigentlich Deine KMP mit leichter Narkosie gemacht oder ohne? Tut das weh ohne?

Ich hab so viele Fragen und ich habe leider das Gefühl, dass hier nicht mehr viel los ist.

Ich hab seit 2 Jahren hier mitgelesen und soviel über die CLL gelernt und dafür bin ich so dankbar.

Es wäre schön, wenn Du wieder berichtest.

LG
Ines

Ich meinte, in die Arme 2-4.

Hallo Martin,
lieben Dank für Deine schnelle Rückmeldung.
Ich bin so froh, dass hier dann jemand in der gleichen Studie ist.
Und ich gehe mit viel Zuversicht in die Therapie und hoffe, dass ich in die Arme 2-3 komme.
Hauptsache das Venetoclax.
Mit Fotos hochladen, habe ich hier bisher noch nicht gesehen. Vielleicht kann man ja einen von den netten Admins fragen.
So nun gehts ins Bett und morgen muss ich meinen Arbeitgeber vorbereiten. Auwei!
Und mit Deinen Leuko-Werten ist ja echt krass wie schnell die sinken. Unglaublich und das freut mich sehr für Dich!
Bis demnächst wieder
LG Ines

Hallo Ines,
ich habe letzten Mittwoch das 2te mal die Antikörperinfusion Obinutuzumab bekommen und hatte keinerlei Nebenwirkungen,
ich die tägliche Einnahme von Ibrutinib/Imbruvica bereitet mir keine größeren Probleme, fühle mich gut bin aber am Nachmittag ab und an schlapp, ich muss einfach einen Gang zurückschalten.
Erstdiagnose: 12/16

Meine Blutwerte zu Anfang Therapiebeginn:
108t Leukos
Hb 10,6
144t Trombos

3 Stunden nach Beginn der ersten Obinutuzumab Infusion (100 ml/ 10 ml/h) und 3 Kapseln Ibrutinib
35t Leukos
Hb 10,5
Trombo 82t

Momentan:
3t Leukos
Hb 10,2
Trombo 91t

Kann man hier Fotos einbinden? Würde einfach Foto von Blutwerten posten..
Habe morgen die nächste Infusion...das erstemal ambulant, bin ein bisschen in Zeitnot, melde mich dannach wieder..
Drück dir die Daumen das du den Studienarm bekommst den du dir wünscht...
Das mit dem Garten habe ich gar nicht gelesen, bin jeden Tag mehrere Stunden im Garten, habe keine Probleme.
Wünsche dir alles gute und nicht zuviel Angst
Gruß Martin

Hallo Martin,

ich freue mich, dass Du hier schreibst.
Ich heiße Ines und bin 47 Jahre alt und ich komme auch in Kürze in die CLL13 Studie.
Am Montag erstmal alle Voruntersuchungen und dann wird ausgelost in welchen Arm ich komme.
Wie sahen denn deine Blutwerte zu Beginn der Therapie aus?
Ich habe über 200 tsd. Leukozyten, HB 11,3 und Thrombozyten 116 tsd.
Ich habe mächtig Angst vor der Behandlung, wenn man die 40 Seiten der Studienanleitung inclusive Nebenwirkungen durchliest.
Vor allem, dass ich nicht mehr im Garten arbeiten darf. Das ist mein größtes Hobby und macht mich daher mächtig traurig.

Und ich habe erst gestern meinen Job sicher ( Probezeit Ende) und nun werde ich wochenlang ausfallen.
Ich weiß überhaupt nicht wie ich das meinem Arbeitgeber mitteilen soll.

Du bist ja auch noch so jung. Wann war denn Deine Erstdiagnose?
Meine erst 04/2016. Aber es ging jetzt alles so schnell, dass ich echt noch etwas unter Schock stehe.

Ich würde mich freuen, wenn wir uns hier zur CLL13 Studie austauschen könnten.
Ich hoffe so sehr, dass ich auch wie Du wenig Nebenwirkungen haben werde.

Ganz viel Kraft und viele Grüße
Ines

Hallo,
ich heiße Martin und bin 39 Jahre alt.
Ich nehme seit letzten Mittwoch an der Cll 13 Teil und bin in Arm 4 - Obinutuzumab, Ibrutinib, Venetoclax.
Morgen bekomme ich die 2ten 1000ml Antikörper Infusion, die erste habe ich sehr gut vertragen, ohne Nebenwirkungen, außerdem nehme ich seit letzten Mittwoch Ibrutinib (420mg).

Ich werde hier ab und an einen Statusbericht einhacken....wenn jemand Fragen hat werden diese gerne beantwortet.

Gruß Martin+++