Diagnose CLL Januar 2017 – so lief das bei mir…

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Alan
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Re: Diagnose CLL Januar 2017 – so lief das bei mir…

Beitrag von Alan » 29.08.2020, 19:09

Hallo Heinrich,
Das sind gute Nachrichten, die CLL ist weiterhin unauffällig und die Aderlässe haben Wirkung gezeigt, bei der Eisenüberladung und können jetzt bei einem Ferritin – Wert bei 50 – 60 reduziert werden.
Ferritin ( Speichereiweiß für Eisen ) befindet sich überwiegend im Inneren von Zellen, vor allem der Leber, Milz und Knochenmark . Nur eine geringe Menge Ferritin gelangt ins Blut, dieser Anteil ist dem gespeicherten Eisen proportional , was bedeutet , hat man viel Eisen gespeichert ist das Ferritin im Blut hoch, hat man einen Eisenmangel ist Ferritin niedrig.
Ein niedriges Ferritin zeigt immer einen Eisenmangel an, während ein hohes Ferritin bei bestimmten Krankheitszuständen nicht immer eindeutig ist. Das wäre bei Bluttransfusionen , Blutarmut die nicht durch Eisenmangel verursacht, Lebererkrankung , Infektionen , Entzündungen, Rheuma , Tumore , Leukämie , EPO und Hämochromatose .

Referenzbereich Ferritin männlich : 30 bis 300 ug / I , im höheren Alter meist im oberen Bereich. Ferritin – Test kann auch mit einem Transferrin und Transferrin – Sättigungstest zusammen bewertet werde.
Ich wünsche dir eine erfolgreiche Therapie.
Gruß Alan

Heinrich50
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Re: Diagnose CLL Januar 2017 – so lief das bei mir…

Beitrag von Heinrich50 » 28.08.2020, 17:49

Hallo zusammen,
ich möchte mich kurz zu Wort melden und den aktuellen Stand berichten.

Mein Eisenspeicherwert hat durch die vielen Aderlässe (alle 4 Wochen seit letztem Jahr) den unteren Normwert erreicht. Übernächste Woche muss ich nochmal hin (vermutlich noch ein Aderlass) und dann soll das Intervall lt. meiner Ärztin ausgedehnt werden. Wegen der CLL muss ich ohnehin alle 3 Monate zur Kontrolle und von daher ist das auch ok für mich.

Übrigens: Bezüglich Ferritin-Wert habe ich beim letzten Besuch eine Grafik (Kurve) bekommen die den Verlauf seit Therapiebeginn zeigt. Anders als von mir angenommen, war mein Ferritin-Wert nach den Transfusionen (2017) bei über 2200, jetzt irgendwo bei 50-60.

Beim vorletzten Aderlass wurde auch eine größere Kontrolle bezüglich CLL gemacht und im Labor speziell nach CLL Auffälligkeiten gesucht. Ergebnis: nichts gefunden.

Bei mir also weiter alles gut.

Ich wünsche allen weiterhin alles Gute, vor allem in dieser seltsamen Zeit gerade...

Liebe Grüße
Heinrich

Edit: Habe gerade gesehen dass ich von der Leber-MRT berichten wollte und dies anscheinend vergessen habe. Also jetzt: Die MRT ist ok. Nicht signifikante (so steht es im Bericht) Eisenüberladung. Galle, Pankreas usw. ebenfalls ohne Auffälligkeiten. Milz etwas größer als Norm aber das war schon die ganze Zeit so.

Heinrich50
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Re: Diagnose CLL Januar 2017 – so lief das bei mir…

Beitrag von Heinrich50 » 28.12.2019, 18:37

Hallo Alan, hallo Watson,

vielen Dank für die ausführlichen Informationen! Ich bin also nicht allein mit dem Problem...
Ich bekam nach der CLL Diagnose sehr viel Erythrozyten Konzentrate, da mein HB komplett im Keller war und die körpereigene Produktion bestimmter Blutzellen (nach der Chemo Sitzung #1) komplett zum erliegen kam. Nach einer weiteren reduzierten Gabe kam der Abbruch der Chemo und es gab nur noch Antikörper.

Meine Vermutung war, dass ich mir das Eisenproblem durch die vielen Konzentrate eingefangen habe.

Bin nun gespannt auf die Eisenmessung der Leber (MRT).

Ich werde ggf. berichten.

Danke, Gruß und schöne friedvolle Feiertage!

Heinrich

Watson
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Re: Diagnose CLL Januar 2017 – so lief das bei mir…

Beitrag von Watson » 17.12.2019, 12:59

Hallo Heinrich,

es scheint Dinge zu geben, bei denen man kaum noch an Zufall glauben mag. Denn genau dasselbe Phänomen (Eisenüberladung trotz anfänglichem Eisenmangel), bei bestehender CLL, habe ich auch. Schwerste Müdigkeit und relativ niedrige Hb/Fe/Fer waren das ursprüngliche Symptom, welches mich einst 2013 zum Arzt getrieben hat. Nach exzessiven Eiseninfusionen hätte das Speichereisen dann innerhalb weniger Wochen auf Normalwert sinken müssen, mein Ferritin blieb allerdings konstant bei 2.700 µg/l. Und zwar über Jahre, in denen mich Entzündungen, Haarausfall und miserable Leberwerte plagten. Nicht gut. 2015 dann (zufällig) die CLL-Diagnose. Bis vor einem Jahr lag ich noch bei 1.900 µg/l. Irgendwann kam mal einer auf die Idee den HFE-Gentest zu machen: Wie bei dir, homozygote Mutation, d.h. das "Eisenspeicher-Gen" liegt auf einem Allel vor. Bis vor kurzem nahm man noch an, dass nur die heterozygote Mutation eine echte Hämatochromatose verursacht. Heute weiß man, dass auch andere Mutationen schwerwiegende Eisenüberladungen bewirken können. In der Tat wohl ein genetischer Überlebensvorteil, wenn man nur selten Fleisch zwischen die Zähne bekommt. Na jedenfalls bekomme ich regelmäßige Aderlässe, welches zwar nicht optimal für die CLL ist, aber das Ferritin schon auf 800 runtergehen lassen hat. Chelattherapien macht man, aufgrund ihrer Nebenwirkungen, nur noch in Ausnahmefällen.

Liebe Grüße,

Watson

Alan
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Re: Diagnose CLL Januar 2017 – so lief das bei mir…

Beitrag von Alan » 15.12.2019, 18:34

Hallo Heinrich,
Eisenspeicher Krankheit ist eine Stoffwechselstörung , die vererbt oder erworben ist. Es wird mehr Eisen angereichert als benötigt wird und der Körper ist nicht in der Lage überschüssiges Eisen auszuscheiden, was zu einem Eisenaufbau in Geweben und Organen führt. Eine Eisen Überladung kann zu Funktionsstörungen und bis zum Versagen mehrerer Organe führen, insbesondere Leber und Herz.
Die primäre Eisenspeicher Krankheit wird normalerweise durch eine Mutation im HFE – Gen auf Chromosom 6 p 22.2 verursacht.
Sekundäre Eisen Überladung kann durch eine Grunderkrankung wie Anämie und erhöhte Eisenlast nach Bluttransfusion ( Erythrozyten Konzentrat ) zustande kommen und vermehrte Eisenaufnahme aus der Nahrung über den Darm.
Eisen bindet an ein Transport Eiweiß im Blut ( Transferrin ) . Eisen bleibt ungebunden, wenn Transporteiweiß Moleküle besetzt sind, überschüssiges freies Eisen kann sehr schädlich sein und kann im Gewebe vor allem in der Leber und Herzmuskel Zellen gespeichert werden. Ärzte sollten die Transferrin Eisen - Sättigung im Blut bestimmen sowie die Konzentration an Ferritin was aus der Leber ins Blut freigelassen wird.
Behandlung : Wenn ein Aderlass nicht immer und sicher durchgeführt werden kann, gibt es Meds die Eisen binden und es ermöglichen dass es mit dem Urin ausgeschieden wird. Dies sind sogenannte Eisen - Chelat - Meds wenn das Ferritin im Serum über 1000 ug / L liegt. Deferoxamin DFO kann subkutan oder über eine Vene verabreicht werden. Deferipron DFP oder Deferasirox DSX können oral verabreicht werden. Häufigkeit und Dauer einer Behandlung hängen auch von der Ursache und dem Grad der Eisen Überladung ab. Meds die die Produktion von Magensäure reduzieren ( Protonenpumpenhemmer ) können die Eisenmenge in Nahrungsmittel reduzieren.
Gruß Alan

Heinrich50
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Re: Diagnose CLL Januar 2017 – so lief das bei mir…

Beitrag von Heinrich50 » 11.12.2019, 20:30

Hallo zusammen!

Entschuldigt das ich diesen alten Beitrag wieder nach oben hole. Ich denke es ist fair kurz zu berichten wie es mir inzwischen geht.

Vorweg: Meine Blutwerte (CLL betreffend) sind weiterhin gut. Lt. meiner Hämatologien ist alles ruhig und unauffällig.

Aber leider hat sich nun ein anderes Problem ergeben was mich doch sehr überrascht hat. Hatte ich zu Anfang meiner CLL Erkrankung (01/2017) einen viel zu niedrigen HB-Wert (3,3), so ist nun das Gegenteil der Fall. Lt. meiner Hämatologien leide ich an einer "Eisenspeicherkrankheit", HB-Wert stieg im laufe der Zeit weit über 18 und die Ferritinwerte sind mit 900 weit über der Norm.
Ein Gentest hat nun ergeben, dass eins der zwei möglichen Gene betroffen ist. Meine Hämatologien nennt es das "Wikinger Gen" und es handelt sich wohl um eine Erbsache.
Kommende Woche muss ich zum dritten Mal zum Aderlass und im Januar zu einer Leber MRT. Dort soll der Eisengehalt in der Leber festgestellt werden (so habe ich das zumindest verstanden).

Ich werde ggf. berichten.

Ansonsten geht es mir gut. Bist auf die anhaltend Leistungsschwäche, die ich bereits seit Sommer 2016 habe und bis heute nicht überwinden konnte. Ich bemühe mich, mache ausgedehnte Waldspaziergänge und bewege mich so viel es geht. Aber der Akku ist relativ schnell leer und dann geht halt nichts mehr ohne längere Pause.

Viele Grüße
Heinrich

digo
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Re: Diagnose CLL Januar 2017 – so lief das bei mir…

Beitrag von digo » 29.01.2019, 00:07

Ich war heute bei meinem Hausarzt. Er hat mir eine Kur angeboten.
Für den Antrag hat er mir den Arztbrief meiner Onkologin mitgeliefert. Da steht auch die Detaildiagnose:
Binet B
Stadium I nach Rai
Unmutierter IGHV Status
Mutation im ATM Gen
Nachweis 13q14 Deletion

Bei folgenden steht kein Nachweis:
SF3B1 Gen oder TP53 Gen
Trisometrie 12 einer TP53/17p Deletion
IgH-CCND1 Arrangement
6q21 und 6q23 Deletion

Keine Ahnung was das alles bedeutet.
Ist das gut oder schlecht?

Ich lasse mich überraschen

Dieter

Cecil
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Re: Diagnose CLL Januar 2017 – so lief das bei mir…

Beitrag von Cecil » 26.01.2019, 13:29

Hallo, digo,
hat man sich bei dir mal die Tonsillen angeschaut?
Bei mir schienen sich sehr viele funktionslose Lymphozyten in den Gaumenmandeln angereichert zu haben. Dadurch waren sie riesig angeschwollen, ich hatte Hustenreiz und in vielen Situationen ernste Atemprobleme, insbesondere beim Zahnarzt, bei dem ich damals unter anderem wegen einer vermeintlichen Parodontitis (Stichwort: geschwollenes Zahnfleisch) öfter Gast war - ehe die ED erfolgte.

Thomas55
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Re: Diagnose CLL Januar 2017 – so lief das bei mir…

Beitrag von Thomas55 » 26.01.2019, 11:55

digo hat geschrieben:
24.01.2019, 13:36
Der Onkologe hat die Diagnose bestätigt. Leukos 45.
Im Juni waren die Leukos noch bei 45.
Im September bei 65 und jetzt bei 85. Sono von Milz und Leber unauffällig.
Andere Blutwerte alle im Normwert. Keine Infekte.
...da sind wohl noch andere Dinge im Spiel. 85.000 Leukos spürt man nicht, deshalb gibt es keine Atemnot. Erst wenn im Knochenmark aufgrund vieler Leukos die roten Blutkörperchen verdrängt werden und dadurch die HB-Werte schlecht sind spürt man das und könnte vermutlich auch nicht Ski fahren. Es gibt Mitpatienten die mit 200.000 oder 300.000 Leukos sich völlig gesund fühlen.
Ich kann gut nachvollziehen wie belastend vor allem am Anfang solch eine Diagnose ist. Andererseits ist die Therapie der Cll z.Zt. total im Umbruch, viele Ärzte gehen davon aus, dass es für die meisten Patienten gelungen ist, die Krankheit in eine chronische Phase mit normaler Lebenserwartung zu bringen. Es besteht auf jeden Fall keine Eile irgendwas zu tun und ich rate jedem Patienten vor einer Therapieentscheidung sich eine Zweitmeinung zu holen möglichst in einer (Uni)Klinik die viel Erfahrung in der Lymphom/Leukämiebehandlung hat. Selbst da sind die Meinungen zwischen den verschiedenen Zentren unterschiedlich, da es keine standardisierte Cll Behandlung gibt. Ich hänge mal den Link der aktuellen deutschen Cll-Leitlinien an : https://www.leitlinienprogramm-onkologi ... aemie-cll/ muss aber dazu anmerken, dass sich seit der Erstellung 2017/2018 sich einiges an neuen Medikamenten und Erfahrungen getan hat.

Ich wünsche Dir viel Kraft und Mut
Thomas

Heinrich50
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Re: Diagnose CLL Januar 2017 – so lief das bei mir…

Beitrag von Heinrich50 » 24.01.2019, 22:49

@seoul1, ja ich kennen Deine Geschichte da wir eine sehr ähnliche Ausgangslage hatten. Bei mir war der HB 3,3!! Es freut mich das es Dir gut geht und ich hoffe bei mir geht es auch so weiter. Ist schon irgendwie unheimlich... man spürt nichts und die Kontrollergebnisse sind gut, und trotzdem hat man irgendwie eine Krankheit. Seltsam alles...
Alles Gute Dir weiterhin!

@digo, das mit der Atemnot kenne ich so nicht. Ich hatte aber auf Grund meines geringen HB extreme Leistungsschwäche und eine sehr geringe Sauerstoffsättigung. Vielleicht ist es die dünnere Luft in diesen Höhen die Dir zu schaffen macht?
Sicher schreiben hier im Forum noch andere die das vielleicht irgendwie einordnen können...
Alles Gute für Dich!

Heinrich

digo
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Re: Diagnose CLL Januar 2017 – so lief das bei mir…

Beitrag von digo » 24.01.2019, 13:36

Ich hänge mich hier mal mit meiner Geschichte dazu.
Ich bin 61 Jahre und kenne meine CLL Diagnose seit Ostern 2018.
Angefangen hat es mit extremer Atemnot in der Nacht in einem Hotel an einem Skiwochenende am Arlberg. Zwei Nächte die ich nicht mehr erleben möchte. Das war Februar 2018.
Zurück, daheim gleich zum Arzt. Da sonst keine Beschwerden, war der Verdacht bei Allergie durch Teppichboden oder Bettwäsche. Antiallergikum war das Mittel der Wahl.
Vor Ostern dann 5 Tage Ski in den Dolomiten. Unterkunft hatten wir mehrfach schon in Benutzung. Ohne allergische Geschichten.
Auch dort Atemnot in der Nacht. Trotz Antiallergikum. Nicht ganz so heftig wie beim ersten mal.
Beide Hotels lagen auf 1000hm.
Zurück, zum Arzt. Der schickte mich gleich in die Klinik zur umfangreichen Diagnostik.
Herz, Lunge, Organe, Röntgen , MRT, alles unauffällig.
Beim Blut waren nur die leukos mit 45 weit über dem Normwert.
Diaknose CLL. Für mich ging die Welt unter.
Dem folgten einige Fachärzte um möglichst viel auszuschließen. Ich war auch bei Schlafmediziner. Die Ursache für die Atemnot ist bis heute ungeklärt.
Der Onkologe hat die Diagnose bestätigt. Leukos 45.
Im Juni waren die Leukos noch bei 45.
Im September bei 65 und jetzt bei 85. Sono von Milz und Leber unauffällig.
Andere Blutwerte alle im Normwert. Keine Infekte.
Ich bin sowohl über die Situation als auch durch die Entwicklung gelinde gesagt sehr beunruhigt. Auf gut Deutsch habe ich eine sche….. Angst davor was als nächstes kommt.
Demnächst steht wieder ein Ski WE an. Bin mal gespannt wie es diesmal wird.

seoul1
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Re: Diagnose CLL Januar 2017 – so lief das bei mir…

Beitrag von seoul1 » 21.01.2019, 14:38

Hallo Heinrich, prima. Meine Analyse war identisch mit Deiner, nur HB lag bei 5,6!!
Danach FCR 10/13 bis 4/14, MRD negativ, Werte alle in nromalen Bereich.
Letztes Ergebnis im Dez. MRD not detectable. Nur IgG bei 590 etwas zu wenig...

Alles Gute

Heinrich50
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Re: Diagnose CLL Januar 2017 – so lief das bei mir…

Beitrag von Heinrich50 » 19.01.2019, 15:26

Hallo zusammen,

möchte Euch kurz ein Update geben:
Anfang der Woche hatte ich wieder Termin zur Blutkontrolle und Ultraschall.

Blutwerte sind in Ordnung, meine Hämatologien ist sehr zufrieden und spricht von einer stabilen Lage.

Leuko: 5.700, Trombos 136.000, HB 17.5

Das Ultraschall hat keine besonderen Ergebnisse gebracht. Keine auffälligen Lymphknoten, Organe ohne Auffälligkeiten. Leichte "Verkalkung" in einer Beinvene und ein Gallenstein, sonst nichts.

Ich wünsche allen Mitpatienten weiterhin alles Gute!

Heinrich

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Beitrag von Heinrich50 » 12.04.2018, 23:36

Hallo zusammen!

Kurzes Update meinerseits:
Ich war, wie bereits angekündigt, nun in Reha (hatte sich verschoben auf Februar/März). Leider verlief die Reha sehr chaotisch da ich mir direkt in der ersten Wochen eine Grippe + bakteriellen Infekt eingefangen habe. War knapp 2 Wochen isoliert (wie viele weitere Patienten dort). Also von daher war die Reha nicht wirklich erfolgreich (wofür die Klinik aber nichts kann!).
Was mir angst gemacht hat: Meine Thrombozyten sind auf Grund der Erkrankung direkt in den Keller gerauscht. Von 157.000 auf 91.000. Ebenso meine Leukozyten, die von 6.000 auf 3.700 gefallen sind. Sicherlich sind diese Werte für viele hier nicht wirklich besorgniserregend… Aber mir hat das einen mächtigen Schrecken eingejagt!
Nach 1 Woche Antibiotika war der Spuk vorbei. Leukozyten am Ende immer noch bei 3.700 aber die Thrombozyten sind direkt wieder auf 178.000 gestiegen.

Kommende Woche habe ich meine nächste Nachsorge im Klinikum – ich werde berichten.

Stand: ED 1/2017 Binet C (mit Autoimmunhämolyse und Autoimmunthrombozytopenie).
Behandlungsende war 5/2017.

Viele Grüße
Heinrich

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Re: Diagnose CLL Januar 2017 – so lief das bei mir…

Beitrag von Heinrich50 » 16.01.2018, 17:59

Hallo zusammen,
zunächst einmal eine gutes und erfolgreiches Jahr 2018 nachträglich! Viel Gesundheit und Erholung wünsche ich allen hier!

Ein kurzes Update zu meiner: Mit geht es weiterhin gut und ich fühle mich wohl. War heute wieder zur Kontrolle in der Uniklinik und meine Hämatologin ist sehr zufrieden (und ich erst…!).

Leuko: 4.400
Thrombo: 157.000
HB: 15,9

Bin sehr froh dass meine Werte so stabil bleiben. Halleluja!

Alles Gute Euch allen!
Heinrich

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