2.000 Thrombozyten

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Thomas55
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Re: 2.000 Thrombozyten

Beitrag von Thomas55 » 26.01.2017, 08:00

cicici hat geschrieben:Hallo Thomas,

da wird einem ja ganz bange...Fludarabin stand auch mal in dem Ruf, eine Transformation zu begünstigen, es konnte aber wohl nicht bestätigt werden.

Was hat sein verstorbener Mitpatient für eine CLL- Form gehabt?


liebe Grüße,

Christina
Hallo Christine,

....eine ganz normale klassische Cll mit 200.000 Leukos. Rituximab und Bendamustin halfen nicht lange und mussten auch wegen schwer verträglichem Rituximab stationär gegeben werden. Dann gab es ein Jahr Ibrutinib bis zu der Nebenwirkung eines Durchfalls der stationär behandelt werden musste. Ibrutinib musste abgesetzt werden, wurde dann aber wieder gegeben als die Leukos wieder stiegen, bis dann am Magen/Darm ein aggressives großes Lymphom als Richtersyndrom festgestellt wurde. Im Rahmen der geplanten Transplantation bekam er Fieber das nicht mehr kontrolliert werden konnte.
Was nun die auslösende Ursache des Richtersyndroms war: Cll, Bendamustin oder Ibrutinib ist natürlich nicht klar....

Gruß
Thomas

cicici
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Re: 2.000 Thrombozyten

Beitrag von cicici » 25.01.2017, 22:17

Hallo Thomas,

da wird einem ja ganz bange...Fludarabin stand auch mal in dem Ruf, eine Transformation zu begünstigen, es konnte aber wohl nicht bestätigt werden.

Was hat sein verstorbener Mitpatient für eine CLL- Form gehabt?


liebe Grüße,

Christina

Thomas55
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Re: 2.000 Thrombozyten

Beitrag von Thomas55 » 24.01.2017, 13:26

Hallo Bettina,

auch ich danke für die Nachricht. Tut mir ja sehr leid. Hoffentlich musste sie nicht zu sehr leiden. Macht mir aber sehr deutlich dass auch die neuen Medikamenten wie Ibrutinib nicht ungefährlich sind, und mit dem sogenannten Richtersyndromen, das heißt einer akuten Sache (mit schlechter Prognose) immer mehr in Zusammenhang gesehen werden. So hat mir mein Hämatologe berichtet dass in den Staaten am berühmten MD Andersen solche Beobachtungen gemacht wurden. In unserer Gruppe gab es ja auch einen Mitpatienten der unter Ibrutinib ein Richtersyndrom bekam und im Dez. 16 gestorben ist.

Einen sehr traurigen Gruß
Thomas

cicici
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Re: 2.000 Thrombozyten

Beitrag von cicici » 24.01.2017, 11:14

Hallo Bettina,
danke für die Nachricht. Ich bin sehr traurig. Ihr Sterben führt einen doch immer wieder vor Augen, dass es, trotz neuer Medikamente, es nicht mehr gelingt, ab einem gewissen Punkt, das Fortschreiten der Krankheit zu verhindern.

Danke nochmal für diese traurige Nachricht.

Alles Gute für Dich,
Christina

Lostway
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Re: 2.000 Thrombozyten

Beitrag von Lostway » 24.01.2017, 10:17

Hallo Thomas,

ich bin eine Freundin von Uschi und muss dir leider mitteilen, dass Uschi im Herbst 2016 verstorben ist.

Ihre CLL ist wohl in ein akutes Stadium übergegangen und es ging dann alles sehr schnell.

Dir und allen anderen Mitlesern alles Gute und soviel Gesundheit wie möglich.

Viele Grüße
Bettina

Thomas55
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Re: 2.000 Thrombozyten

Beitrag von Thomas55 » 24.01.2017, 08:01

Hallo Uschi,

falls Du hier noch mit liest würde mich sehr interessieren wie es bei Dir weitergeht ?

Gruß
Thomas

espresso
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Re: 2.000 Thrombozyten

Beitrag von espresso » 24.08.2016, 16:12

Ja, Thomas, so geht es mir zurzeit auch. Mein Hämatologe ist auch sicher aussergewöhnlich gut. In dieser Gemeinschaftspraxis gibt es einige Koryphäen, die auch regelmäßig in Tumorkonferenzen mitarbeiten. Aber ich biete ihnen wohl einiges :oops: , das ihnen so in ihrer Praxis noch nicht begegnet ist. Und ihre Ratlosigkeit mch mich natürlich sehr unglücklich und ängstlich.

Wie schön, dass du trotz der niedrigen Thrombos sportlich noch gut unterwegs bist. Mir wird jegliche sportliche Maßnahme, z.B. Lungensport, Rad fahren, verboten.

Ich wünsche deinem Hämatologen eine für dich passende Idee, die dann von dir auch gut vertragen wird.

Liebe Grüße
Uschi

Thomas55
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Re: 2.000 Thrombozyten

Beitrag von Thomas55 » 23.08.2016, 14:20

Auf der Suche nach dem Thema wie umgehen mit einer Thrombozytopenie, die ja einen Teil der Cller irgendwann mal betrifft (so 10%) habe ich eine interessante PDF gefunden, ist wohl schon 10 Jahre alt, aber ich setze hier mal trotzdem den Link das meiste ist sicherlich noch aktuell. : http://bleedingcard.de/files/greinacher2006_1.pdf

Ich selbst habe aktuell trotz der wöchentlichen Dexamethasongabe 13 Tsd. Thrombos, mein sehr kompetenter Hämatologe hatte aber keine so richtige Idee was zu tun ist. Idealisib ist wohl bei meiner Vorgeschichte nur zusammen mit Rituximab erlaubt. Rituximab vertrage ich aber nicht gut, Ibrutinib macht Thrombos gerne inkompetenter, sollte deshalb bei mir vermieden werden, hinzu kommt ein immer komplizierteres Nebenwirkungsbild zutage. Er hat Patienten wo es hervorragend funktioniert aber auch Patienten mit gravierenden Nebenwirkungen. Fludarabin oder Bendamustin fällt aus, die letzten Bendamustintherapie musste abgebrochen werden , da die fürs ohnehin schlechte Immunsystem wichtige Granulozyten sehr schlecht wurden und 6 Monate brauchten sich zu erholen. Überlegt haben wir Obinotuzumab oder Azzera. Hat mit diesen Antikörpern jemand Erfahrung ? Letztendlich haben wir uns entschieden die Dexamethasontherapie für 6 Wochen mal zu verdoppeln, eigentlich so langsam zu viel für meinen Körper (1 Tagesdosis entspricht etwa dem 1000fachen des natürlichen Kortisonspiegels), andererseits geht es mir - Gott sei Dank - trotzdem so gut, dass ich jeden Tag auf Tour bin, heute morgen z.B. 30 km mit dem Rad. Dabei hofft mein Hämatologe stark auf Abt 199.

Gruß
Thomas

espresso
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Re: 2.000 Thrombozyten

Beitrag von espresso » 06.08.2016, 11:45

Danke, Ute, für deinen Hinweis.

Dass diese Möglichkeit, gerade bei der CLL und der Medikation, die ich bekam, möglich ist, hat der Hämatologe auch schon angedeutet.
Der CRP-Wert war jetzt extrem hoch. Wäre also möglich. Das erste Antibiotikum, das ich vor Idelalisib noch gut vertragen habe, löste nun eine allergiche Reaktion aus. Das zweite greift jetzt. Ich Moment bin ich fieberfrei - aber noch genau so schlapp.
LG Uschi

Gast

Re: 2.000 Thrombozyten

Beitrag von Gast » 29.07.2016, 20:32

Hallo,
Vielleicht eine atypische Pneumonie?Das erkennt man beim Röntgen nicht, war bei mir so. Auch das Schwitzen, etwas erhöhte Temperatur... Das wurde beim MRT nachgewiesen und durch Antibiotikacombi schnell wieder besser.
Gute Besserung
Lg Ute

espresso
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Re: 2.000 Thrombozyten

Beitrag von espresso » 29.07.2016, 18:14

Ja, Thomas, das mit dem Thread ist eine gute Idee.

Seitdem ich aus dem Krankenhaus entlassen wurde, ist es mir eher schlechter als besser gegangen. Der Luftnot bin ich halbwegs auf die Spur gekommen und nach Absetzen von Aciclovir wurde es besser - wenn auch nicht gold.

Ich habe weiterhin heftige Schmerzen beim atmen. Übrigens auch an den unteren Rippen-Bögen grosse blaue Flecken. Ich bin sehr schwach, fühle mich krank und schwitze stark. Habe eine Rippenfellentzündung vermutet. Gestern wurde ich dann zum Röntgen geschickt. Verdacht auf Lungenentzündung. Nix! Natürlich erfreulich, aber ich weiß nun immer noch nicht, warum es mir so geht, wie es mir geht.

Fortschreiten der CLL (die ja im Moment nicht behandelt wird wegen der niedrigen Thrombos) oder Nebenwirkungen vom Azathioprin? Oder einfach nur Schaden genommen in den vier Wochen im Krankenhaus, in denen ich mich nicht oder nur wenig bewegen durfte?

Gruss Uschi

Thomas55
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Re: 2.000 Thrombozyten

Beitrag von Thomas55 » 27.07.2016, 10:31

...uff, eigentlich ein Standardmedikament zu Therapien und auch zur den Kortisonstößen. Wenn ich so nachdenke wieviele in unserer Gruppe das nahmen/nehmen und immer wieder mal größere Hautprobleme berichtet wurden, kommt mir da schon der Gedanke dass da vielleicht unerkannt Cotrim im Spiel war. Hämatologen haben großen Respekt vor pneumocystis jirovecii (früher p. carinii) das vor allem auch bei AIDS auftritt und kaum in Griff zu bekommen ist, deshalb vorbeugend Cotrim.

Vielleicht sollten wir hier mal einen Thread aufmachen mit beobachteten Nebenwirkungen von Medikamenten bei Cll-Erkrankten. Die Cll ist wohl besonders gefährdet, die Nebenwirkungen nicht richtig zu erkennen, da diese häufig zu den klassischen Cll-Symptomen gehören und dann nicht weiter gefragt wird.

Gruß
Thomas

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Re: 2.000 Thrombozyten

Beitrag von espresso » 27.07.2016, 10:03

Cotrim ist wohl nicht ohne!

Ich bekam 2011 Bendamustin mit Rituximab - dazu Cotrim 960. Nach drei Wochen hatte ich ein ausgeprägtes Steven-Johnson-Syndrom mit lebensgefährlicher Tendenz. Erst wurde als Auslöser Bendamustin vermutet, es war aber Cotrim.

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Re: 2.000 Thrombozyten

Beitrag von Thomas55 » 26.07.2016, 17:43

espresso hat geschrieben: Erfolgreich in Bezug auf meine Atemnot war meine Maßnahme, Aciclovir abzusetzen. Der Patient muss auf sich aufpassen, selbst Detektiv sein.
Uschi
Toll. Ein ähnliches Erlebnis hatte ich kürzlich auch und zwar mit Cotrim, ein vorbeugendes Antibiotika (Pneumocysti carinii Prophylaxe) das ich lange Zeit vorbeugend nahm. Mit dem Absetzen von Cotrim war mein nervender Dauerschnupfen - über Monate jeden Abend Schnupfenspray nötig - schlagartig verschwunden.

Gruß
Thomas

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Re: 2.000 Thrombozyten

Beitrag von espresso » 26.07.2016, 16:53

Hallo, Thomas,

jetzt in der Ferienzeit komme ich von Besuch zu Besuch in den Genuss eines anderen Arztes. So hat auch jeder eine andere Idee, ergreift andere Maßnahmen.
Rituximab soll nach einigen Wochen im Körper nichts mehr anrichten wurde mir gesagt - ??

Erfolgreich in Bezug auf meine Atemnot war meine Maßnahme, Aciclovir abzusetzen. Der Patient muss auf sich aufpassen, selbst Detektiv sein.

Nach Idealisib - und danach Revolade hatte ich auch drei Wochen Ibrutinib - mit neagtiven Auswirkungen auf die Thrombos.

Kraft brauche ich unbedingt. Sie will einfach nicht zurückkommen.

Sonniger Gruß
Uschi

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