Hallo Seoul,
vielen Dank für die Info. Es ist auf jeden Fall sehr viel versprechend.
Ich würde Dir gerne den Newsletter über CARTCell aus Heidelberg mal zu kommen lassen.
Hast du WhatsApp dann schicke mir per PN Deine Handy Nummer dann lass ich Dir das gerne zukommen.
Ich würde ihn ja gerne hier rein stellen. Geht nicht.
Grüße bis bald
Conzalles
Hallo Conzalles,
gerade heute hörte ich im BBC eine sehr aufschlussreiche story über einen möglichen Durchbruch in der CAR T Cell Therapy.
https://www.theguardian.com/science/vid ... -explainer
Die Forscher sind, wie sie sagen, überwältigt. Man hätte bisher nie solche sehr hohen Remissionsraten gesehen. Es wäre eine Revolution und man hätte so etwas in den letzten 15 Jahren der Forschung bisher nicht gesehen.
Es geht hier speziell zwar um die ALL, aber für die CLL sind ähnliche Trials unterwegs.
Komisch, dass man in unserer Presse andere Schwerpunkte setzt und diese Dinge weniger berichtet.
Alles Gute und bis bald mal
Seoul[/quote]
Behandlung mit Rituzimab und Idealisib
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Conzalles
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seoul1
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Re: Behandlung mit Rituzimab und Idealisib
Hallo Conzalles,
gerade heute hörte ich im BBC eine sehr aufschlussreiche story über einen möglichen Durchbruch in der CAR T Cell Therapy.
https://www.theguardian.com/science/vid ... -explainer
Die Forscher sind, wie sie sagen, überwältigt. Man hätte bisher nie solche sehr hohen Remissionsraten gesehen. Es wäre eine Revolution und man hätte so etwas in den letzten 15 Jahren der Forschung bisher nicht gesehen.
Es geht hier speziell zwar um die ALL, aber für die CLL sind ähnliche Trials unterwegs.
Komisch, dass man in unserer Presse andere Schwerpunkte setzt und diese Dinge weniger berichtet.
Alles Gute und bis bald mal
Seoul
gerade heute hörte ich im BBC eine sehr aufschlussreiche story über einen möglichen Durchbruch in der CAR T Cell Therapy.
https://www.theguardian.com/science/vid ... -explainer
Die Forscher sind, wie sie sagen, überwältigt. Man hätte bisher nie solche sehr hohen Remissionsraten gesehen. Es wäre eine Revolution und man hätte so etwas in den letzten 15 Jahren der Forschung bisher nicht gesehen.
Es geht hier speziell zwar um die ALL, aber für die CLL sind ähnliche Trials unterwegs.
Komisch, dass man in unserer Presse andere Schwerpunkte setzt und diese Dinge weniger berichtet.
Alles Gute und bis bald mal
Seoul
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Conzalles
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Re: Behandlung mit Rituzimab und Idealisib
Hallo Seoul,
das ist sehr erfreulich, wenn man mit CLL eine unbeschwerte Zeit erleben kann.
Was sich hier getan hat bis jetzt und was noch alles kommt
Ist für uns alle eine gute Perspektive.
Dann wollen wir doch hoffen das diese Beschwerde freie
Zeit recht lange anhält.
Für ein Kreuzberg Bier bin ich immer zu haben.
Schöne Grüße
Conzalles
]Hallo conzalles,
ich denke, bevor CAR T zugelassen wird, können wir bei Bedarf auf Venetoclax zurück greifen. Das ist ein äußerst wirksames Medikament. Soll wohl in diesem Jahr auch in Europa für die R/R Patienten zugelassen werden. Dazu gibt es bald ACP 196, ein Nachfolge Präparat für Ibrutinib. In Studien in USA sehr wirksam und wesentlich weniger Nebenwirkungen als I.
Ohne Therapie lebt es sich am Besten. aber....
Ich habe nun zwei tolle Jahre nach FCR hinter mir. alles ist weiterhin im grünen Bereich.
Blutwerte besser als jemals zuvor. Krafttraining und viel Fast walking, dazu achte ich auf Vit D3 und trinke seit langem grünen Tee....da gibt es ähnliche Schätze, wie bei Rotwein.
Vielleicht bon ich bald mal wieder in der Rhön und melde mich vorher. Auf dem Kreuzberg gibt es das leckere Bier, im Restaurant in Dipperz allerdings auch.
Bis bald mal,
viele Grüße Seoul.[/quote]
das ist sehr erfreulich, wenn man mit CLL eine unbeschwerte Zeit erleben kann.
Was sich hier getan hat bis jetzt und was noch alles kommt
Ist für uns alle eine gute Perspektive.
Dann wollen wir doch hoffen das diese Beschwerde freie
Zeit recht lange anhält.
Für ein Kreuzberg Bier bin ich immer zu haben.
Schöne Grüße
Conzalles
]Hallo conzalles,
ich denke, bevor CAR T zugelassen wird, können wir bei Bedarf auf Venetoclax zurück greifen. Das ist ein äußerst wirksames Medikament. Soll wohl in diesem Jahr auch in Europa für die R/R Patienten zugelassen werden. Dazu gibt es bald ACP 196, ein Nachfolge Präparat für Ibrutinib. In Studien in USA sehr wirksam und wesentlich weniger Nebenwirkungen als I.
Ohne Therapie lebt es sich am Besten. aber....
Ich habe nun zwei tolle Jahre nach FCR hinter mir. alles ist weiterhin im grünen Bereich.
Blutwerte besser als jemals zuvor. Krafttraining und viel Fast walking, dazu achte ich auf Vit D3 und trinke seit langem grünen Tee....da gibt es ähnliche Schätze, wie bei Rotwein.
Vielleicht bon ich bald mal wieder in der Rhön und melde mich vorher. Auf dem Kreuzberg gibt es das leckere Bier, im Restaurant in Dipperz allerdings auch.
Bis bald mal,
viele Grüße Seoul.[/quote]
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seoul1
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Re: Behandlung mit Rituzimab und Idealisib
Hallo conzalles,
ich denke, bevor CAR T zugelassen wird, können wir bei Bedarf auf Venetoclax zurück greifen. Das ist ein äußerst wirksames Medikament. Soll wohl in diesem Jahr auch in Europa für die R/R Patienten zugelassen werden. Dazu gibt es bald ACP 196, ein Nachfolge Präparat für Ibrutinib. In Studien in USA sehr wirksam und wesentlich weniger Nebenwirkungen als I.
Ohne Therapie lebt es sich am Besten. aber....
Ich habe nun zwei tolle Jahre nach FCR hinter mir. alles ist weiterhin im grünen Bereich.
Blutwerte besser als jemals zuvor. Krafttraining und viel Fast walking, dazu achte ich auf Vit D3 und trinke seit langem grünen Tee....da gibt es ähnliche Schätze, wie bei Rotwein.
Vielleicht bon ich bald mal wieder in der Rhön und melde mich vorher. Auf dem Kreuzberg gibt es das leckere Bier, im Restaurant in Dipperz allerdings auch.
Bis bald mal,
viele Grüße Seoul.
ich denke, bevor CAR T zugelassen wird, können wir bei Bedarf auf Venetoclax zurück greifen. Das ist ein äußerst wirksames Medikament. Soll wohl in diesem Jahr auch in Europa für die R/R Patienten zugelassen werden. Dazu gibt es bald ACP 196, ein Nachfolge Präparat für Ibrutinib. In Studien in USA sehr wirksam und wesentlich weniger Nebenwirkungen als I.
Ohne Therapie lebt es sich am Besten. aber....
Ich habe nun zwei tolle Jahre nach FCR hinter mir. alles ist weiterhin im grünen Bereich.
Blutwerte besser als jemals zuvor. Krafttraining und viel Fast walking, dazu achte ich auf Vit D3 und trinke seit langem grünen Tee....da gibt es ähnliche Schätze, wie bei Rotwein.
Vielleicht bon ich bald mal wieder in der Rhön und melde mich vorher. Auf dem Kreuzberg gibt es das leckere Bier, im Restaurant in Dipperz allerdings auch.
Bis bald mal,
viele Grüße Seoul.
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Conzalles
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Re: Behandlung mit Rituzimab und Idealisib
Hallo Seoul,
habe heute mit Prof. Dreger gemailt
bezüglich dem CAR T-Zell verfahren.
Steckt im Moment noch in den Kinderschuhen,
könnte aber für mich möglicherweise in Frage kommen.
Wenn ich mit Idealisib noch einiges an Zeitraum gewinne lt
Aussage Prof. Dreger. Im Moment ist eine weitere Therapie nicht absehbar.
Sind doch gute Nachrichten
Grüße
Conzalles
habe heute mit Prof. Dreger gemailt
bezüglich dem CAR T-Zell verfahren.
Steckt im Moment noch in den Kinderschuhen,
könnte aber für mich möglicherweise in Frage kommen.
Wenn ich mit Idealisib noch einiges an Zeitraum gewinne lt
Aussage Prof. Dreger. Im Moment ist eine weitere Therapie nicht absehbar.
Sind doch gute Nachrichten
Grüße
Conzalles
Conzalles hat geschrieben:Guten Morgen, Seoul
ich bekam 1998 eine autologe Blutstammzelltransplantation die eine Vollremision
ermöglichte.
Die Aussage damals war wir bekommen die Krankheit weg,
aber wir wissen nicht wie lange das hält. Ich war damals 39
Ich war damals so geschwächt das ich nicht vom Keller ohne festzuhalten hoch kam.
Dann kam ich auf Reha und begann ganz vorsichtig mit Bewegung die bis zum Ausdauer Sport (joggen,Radfahren)
Der Antrieb zum Sport kam auch daher da ich hoffte so eine Transplantation nicht mehr mit machen zu müssen.
16 Jahre habe ich dadurch gewonnen.
Und ich möchte weiterhin ein go go Patient sein. Um alle Behandlungsmöglichkeiten in Anspruch nehmen zu
können.
Aussage von Dr.Dreger wenn ich weiterhin mich so fit halte
Transplantiert er mich noch mit 70. Nur ist er da auch schon in Rente.
Ich jogge jede Woche 3×10 km früher habe ich längere Läufe gemacht. Aber zur Immunsystem Stärkung sind für mich diese Intensität ausreichend.
Zur Frage wie es nach Zydelig weiter geht wird an den Ergebnissen der laufenden Studien liegen.
Ich denke Venetoclax kommt bestimmt in Frage ich glaube aber die Frage wird sein die vielen neuen Medikamente so zu kombinieren das vielleicht eine Heilung entsteht.
Aber wenn die Heidelberger mir die CAR T-Zell Therapie
anbieten würden wenn es verfügbar wäre, würde ich es annehmen.
Die autologe Blutstammzelltransplantation war damals auch ein Experiment was mir 16 Jahre geschenkt hat.
Grundsätzlich wird in der Behandlung der CLL zum Glück
auch für die TP53 Patienten einiges positives auf den Weg gebracht.
Vielleicht können wir ja am Kreuzberg mal ein Bier trinken.
Ist in der Nähe der Wasserkuppe.
Mit närrischen Grüßen
Conzalles
seoul1 hat geschrieben:Hallo Containers,
Trotz KMT ist die CLL wieder da? Wielange ging das denn gut?
Welchem Sport gehst Du nach?
Du meinst sicher venetoclax käme in Frage....., oder?
Car t hört sich ja gut an, aber wohl auch bisher Nebenwirkungen.
Ich bin bei Hallek.
Die Rhön ist seit 30 Jahren meine zweite, temporäre Heimat, Nähe Wasserkuppe.
Viele Grüße
Seoul
-
Nebelzauberer
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Re: Behandlung mit Rituzimab und Idealisib
Erst einmal vielen lieben Dank für eure Erfahrungsberichte. Dennoch fände ich es gut, wenn man den Threadtitel so ändern könnte, dass die Arzneien auch richtig benannt sind. Das wirkt sonst aus meiner bescheidenen Sicht verwirrend und etwas unprofessionell. Ein X und ein L sind doch sicher schnell getauscht bzw. eingefügt.
LG
Nebelzauberer
LG
Nebelzauberer
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Anton
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Re: Behandlung mit Rituzimab und Idealisib
Hallo Soul1,
bei mir liegt eine 13q Dilatation vor und ein unmutierter Status.
Glaub ich bin einer der wenigen, die Bendamustin nicht vertragen haben. Immer starke allergische Reaktionen. Fludarabin war dann etwas zu stark für mich, bei meinen Blutwerten und Knochenmark.
Hallo Thomas, hab gehört das Ibrutinib unabhängig von der Thrombozytenzahl Blutungen auslösen kann. Problem ist, bei geringen Trombos können die Blutungen gefährlich werden. Habe aus dem Gespräch in Köln rausgehört, dass bei unter ca. 25.000 Thrombos ungern Ibrutinib verabreicht wird. Da ich bei meiner Vorstellung nur ca. 7000 thrombos hatte, wurde davon abgeraten. Vortei von Ibrutinib soll aber sein, dass es schneller wirkt.
Gruß Anton
bei mir liegt eine 13q Dilatation vor und ein unmutierter Status.
Glaub ich bin einer der wenigen, die Bendamustin nicht vertragen haben. Immer starke allergische Reaktionen. Fludarabin war dann etwas zu stark für mich, bei meinen Blutwerten und Knochenmark.
Hallo Thomas, hab gehört das Ibrutinib unabhängig von der Thrombozytenzahl Blutungen auslösen kann. Problem ist, bei geringen Trombos können die Blutungen gefährlich werden. Habe aus dem Gespräch in Köln rausgehört, dass bei unter ca. 25.000 Thrombos ungern Ibrutinib verabreicht wird. Da ich bei meiner Vorstellung nur ca. 7000 thrombos hatte, wurde davon abgeraten. Vortei von Ibrutinib soll aber sein, dass es schneller wirkt.
Gruß Anton
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Thomas55
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Re: Behandlung mit Rituzimab und Idealisib
Hallo Anton,Anton hat geschrieben: Nach Beratung in Köln wurde mir von Ibrutinib aufgrund meiner geringen Thrombozytenwerte abgeraten (Blutungsgefahr)
Danke für Deine Info. Da ich auch niedrige Thrombos habe hat mein Doc bisher auch von Ibrutinib abgeraten, da bestätigt wohl Köln seine Vorsicht.
Gruß
Thomas
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Conzalles
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Re: Behandlung mit Rituzimab und Idealisib
Guten Morgen, Seoul
ich bekam 1998 eine autologe Blutstammzelltransplantation die eine Vollremision
ermöglichte.
Die Aussage damals war wir bekommen die Krankheit weg,
aber wir wissen nicht wie lange das hält. Ich war damals 39
Ich war damals so geschwächt das ich nicht vom Keller ohne festzuhalten hoch kam.
Dann kam ich auf Reha und begann ganz vorsichtig mit Bewegung die bis zum Ausdauer Sport (joggen,Radfahren)
Der Antrieb zum Sport kam auch daher da ich hoffte so eine Transplantation nicht mehr mit machen zu müssen.
16 Jahre habe ich dadurch gewonnen.
Und ich möchte weiterhin ein go go Patient sein. Um alle Behandlungsmöglichkeiten in Anspruch nehmen zu
können.
Aussage von Dr.Dreger wenn ich weiterhin mich so fit halte
Transplantiert er mich noch mit 70. Nur ist er da auch schon in Rente.
Ich jogge jede Woche 3×10 km früher habe ich längere Läufe gemacht. Aber zur Immunsystem Stärkung sind für mich diese Intensität ausreichend.
Zur Frage wie es nach Zydelig weiter geht wird an den Ergebnissen der laufenden Studien liegen.
Ich denke Venetoclax kommt bestimmt in Frage ich glaube aber die Frage wird sein die vielen neuen Medikamente so zu kombinieren das vielleicht eine Heilung entsteht.
Aber wenn die Heidelberger mir die CAR T-Zell Therapie
anbieten würden wenn es verfügbar wäre, würde ich es annehmen.
Die autologe Blutstammzelltransplantation war damals auch ein Experiment was mir 16 Jahre geschenkt hat.
Grundsätzlich wird in der Behandlung der CLL zum Glück
auch für die TP53 Patienten einiges positives auf den Weg gebracht.
Vielleicht können wir ja am Kreuzberg mal ein Bier trinken.
Ist in der Nähe der Wasserkuppe.
Mit närrischen Grüßen
Conzalles
ich bekam 1998 eine autologe Blutstammzelltransplantation die eine Vollremision
ermöglichte.
Die Aussage damals war wir bekommen die Krankheit weg,
aber wir wissen nicht wie lange das hält. Ich war damals 39
Ich war damals so geschwächt das ich nicht vom Keller ohne festzuhalten hoch kam.
Dann kam ich auf Reha und begann ganz vorsichtig mit Bewegung die bis zum Ausdauer Sport (joggen,Radfahren)
Der Antrieb zum Sport kam auch daher da ich hoffte so eine Transplantation nicht mehr mit machen zu müssen.
16 Jahre habe ich dadurch gewonnen.
Und ich möchte weiterhin ein go go Patient sein. Um alle Behandlungsmöglichkeiten in Anspruch nehmen zu
können.
Aussage von Dr.Dreger wenn ich weiterhin mich so fit halte
Transplantiert er mich noch mit 70. Nur ist er da auch schon in Rente.
Ich jogge jede Woche 3×10 km früher habe ich längere Läufe gemacht. Aber zur Immunsystem Stärkung sind für mich diese Intensität ausreichend.
Zur Frage wie es nach Zydelig weiter geht wird an den Ergebnissen der laufenden Studien liegen.
Ich denke Venetoclax kommt bestimmt in Frage ich glaube aber die Frage wird sein die vielen neuen Medikamente so zu kombinieren das vielleicht eine Heilung entsteht.
Aber wenn die Heidelberger mir die CAR T-Zell Therapie
anbieten würden wenn es verfügbar wäre, würde ich es annehmen.
Die autologe Blutstammzelltransplantation war damals auch ein Experiment was mir 16 Jahre geschenkt hat.
Grundsätzlich wird in der Behandlung der CLL zum Glück
auch für die TP53 Patienten einiges positives auf den Weg gebracht.
Vielleicht können wir ja am Kreuzberg mal ein Bier trinken.
Ist in der Nähe der Wasserkuppe.
Mit närrischen Grüßen
Conzalles
seoul1 hat geschrieben:Hallo Containers,
Trotz KMT ist die CLL wieder da? Wielange ging das denn gut?
Welchem Sport gehst Du nach?
Du meinst sicher venetoclax käme in Frage....., oder?
Car t hört sich ja gut an, aber wohl auch bisher Nebenwirkungen.
Ich bin bei Hallek.
Die Rhön ist seit 30 Jahren meine zweite, temporäre Heimat, Nähe Wasserkuppe.
Viele Grüße
Seoul
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seoul1
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Re: Behandlung mit Rituzimab und Idealisib
Hallo Containers,
Trotz KMT ist die CLL wieder da? Wielange ging das denn gut?
Welchem Sport gehst Du nach?
Du meinst sicher venetoclax käme in Frage....., oder?
Car t hört sich ja gut an, aber wohl auch bisher Nebenwirkungen.
Ich bin bei Hallek.
Die Rhön ist seit 30 Jahren meine zweite, temporäre Heimat, Nähe Wasserkuppe.
Viele Grüße
Seoul
Trotz KMT ist die CLL wieder da? Wielange ging das denn gut?
Welchem Sport gehst Du nach?
Du meinst sicher venetoclax käme in Frage....., oder?
Car t hört sich ja gut an, aber wohl auch bisher Nebenwirkungen.
Ich bin bei Hallek.
Die Rhön ist seit 30 Jahren meine zweite, temporäre Heimat, Nähe Wasserkuppe.
Viele Grüße
Seoul
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Conzalles
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Re: Behandlung mit Rituzimab und Idealisib
Hallo Seoul
Bei mir liegt eine TP53 Mutation vor und mutierten IGHV Status prognostisch ungünstieger Verlauf.
Wenn es diese Kinaeshemmer Idealisib nicht geben würde hätte ich ein Problem.
Ich hätte zwei Mismach Spender zur Verfügung mit jeweils 9 passenden Merkmalen. Möchte aber der Prof. Dreger nur nehmen wenn es keine andere Behandlungs Möglichkeit mehr gibt.
Auf die Frage zu Venetoclax (per Mail im Dezember 15) antwortete Dreger daß die Zulassung voraussichtlich 2017 erfolgt.
Idealisib käme in Frage aber man muss ja erst mal abwarten wie lange das mit Zydelig klappt.
Ich habe Post von Heidelberg bekommen von Prof. Dr.Anthony No. zur CAR T- Zellen Therapie das Prof. Michael Schmitt mit amerikanischen Kollegen kooperieren wollen. Dieses Verfahren ist bis jetzt nur in USA und China verfügbar. Prof. Schmitt ist Leiter für immunologische Zelltherapie und leitet ein Hightech Labor das sogenannte GMP Reinraumlabor für die Herstellung solcher speziell trainierten T-Lymphozyten. Das Verfahren befindet sich in Heidelberg im fortgeschrittenen Entwicklungsstadien.
Also grundsätzlich ist die Behandlung der CLL im totalen positiven Umbruch. Ich fühle mich in Heidelberg bestens aufgehoben Prof. Dreger hat mich 1998 in Kiel transplantiert ist in jetzt in Heidelberg ist ja mit Prof. Hallek
Von der Uni Köln in enger Zusammenarbeit.
Habe deine intersanten Beiträge auch gelesen Informationen kann man nicht genug erhalten.
Werde euch selbstverständlich wenn es neues über die CAR T-Zell Therapie informieren wenn es neues aus Heidelberg gibt.
Alles Gute
Grüße aus der Rhön
Conzalles
Bei mir liegt eine TP53 Mutation vor und mutierten IGHV Status prognostisch ungünstieger Verlauf.
Wenn es diese Kinaeshemmer Idealisib nicht geben würde hätte ich ein Problem.
Ich hätte zwei Mismach Spender zur Verfügung mit jeweils 9 passenden Merkmalen. Möchte aber der Prof. Dreger nur nehmen wenn es keine andere Behandlungs Möglichkeit mehr gibt.
Auf die Frage zu Venetoclax (per Mail im Dezember 15) antwortete Dreger daß die Zulassung voraussichtlich 2017 erfolgt.
Idealisib käme in Frage aber man muss ja erst mal abwarten wie lange das mit Zydelig klappt.
Ich habe Post von Heidelberg bekommen von Prof. Dr.Anthony No. zur CAR T- Zellen Therapie das Prof. Michael Schmitt mit amerikanischen Kollegen kooperieren wollen. Dieses Verfahren ist bis jetzt nur in USA und China verfügbar. Prof. Schmitt ist Leiter für immunologische Zelltherapie und leitet ein Hightech Labor das sogenannte GMP Reinraumlabor für die Herstellung solcher speziell trainierten T-Lymphozyten. Das Verfahren befindet sich in Heidelberg im fortgeschrittenen Entwicklungsstadien.
Also grundsätzlich ist die Behandlung der CLL im totalen positiven Umbruch. Ich fühle mich in Heidelberg bestens aufgehoben Prof. Dreger hat mich 1998 in Kiel transplantiert ist in jetzt in Heidelberg ist ja mit Prof. Hallek
Von der Uni Köln in enger Zusammenarbeit.
Habe deine intersanten Beiträge auch gelesen Informationen kann man nicht genug erhalten.
Werde euch selbstverständlich wenn es neues über die CAR T-Zell Therapie informieren wenn es neues aus Heidelberg gibt.
Alles Gute
Grüße aus der Rhön
Conzalles
seoul1 hat geschrieben:Hallo Conzalles,
sind ja vielversprechende Werte. Seit 20 Jahren CLL, welche Risikofaktoren hattest Du? Unmutiert, 17p, 11 q?
Wäre interessant... Was sagt denn Heidelberg zu Venetoclax, auch wenn es das offiziell noch nicht gibt?
Gruss Seoul
Hallo Anton, welche Delationen lagen bei Dir vor, da die Chemos alle fehlschlugen. Super, dass die Blutwerte auf dem Wege in die Normalität sind..
Gruss Seoul
-
seoul1
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Re: Behandlung mit Rituzimab und Idealisib
Hallo Conzalles,
sind ja vielversprechende Werte. Seit 20 Jahren CLL, welche Risikofaktoren hattest Du? Unmutiert, 17p, 11 q?
Wäre interessant... Was sagt denn Heidelberg zu Venetoclax, auch wenn es das offiziell noch nicht gibt?
Gruss Seoul
Hallo Anton, welche Delationen lagen bei Dir vor, da die Chemos alle fehlschlugen. Super, dass die Blutwerte auf dem Wege in die Normalität sind..
Gruss Seoul
sind ja vielversprechende Werte. Seit 20 Jahren CLL, welche Risikofaktoren hattest Du? Unmutiert, 17p, 11 q?
Wäre interessant... Was sagt denn Heidelberg zu Venetoclax, auch wenn es das offiziell noch nicht gibt?
Gruss Seoul
Hallo Anton, welche Delationen lagen bei Dir vor, da die Chemos alle fehlschlugen. Super, dass die Blutwerte auf dem Wege in die Normalität sind..
Gruss Seoul
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Conzalles
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Re: Behandlung mit Rituzimab und Idealisib
Hallo Anton,
Ich glaube es ist wichtig viel sich zu bewegen oder Sport zu treiben um sein Immunsystem zu stärken.
Ich nehme Idealisib seit November 2014 Antikörper Rituximab bis Mai 2015. Meine Blutwerte sind erstaunlich
gut.
Bin mittlerweile 20 Jahre an CLL erkrankt und habe die Erfahrung gemacht das ich sehr wenig mit Infekten zu kämpfen habe was ich auf meinen Sport zurück führe.
Ich bin weniger erkältet als gesunde Menschen.
Antibiotika weiß ich gar nicht wann ich das das letzte mal genommen habe.
Deswegen empfehle ich doch jeden Cll er sich zu bewegen auch wenn es manchmal schwer fällt.
Eine Info möchte ich noch weiter geben laut Rücksprache mit Prof. Dreger Uni Heidelberg sollte es durch Idealisib
trotzdem zu einem fortschreitend der Erkrankung kommen
Ist eine Umstellung auf Ibtrunimib jeder Zeit möglich ist also noch Luft nach oben.
Eine gute Gesundheit
Grüße Conzalles
Ich glaube es ist wichtig viel sich zu bewegen oder Sport zu treiben um sein Immunsystem zu stärken.
Ich nehme Idealisib seit November 2014 Antikörper Rituximab bis Mai 2015. Meine Blutwerte sind erstaunlich
gut.
Bin mittlerweile 20 Jahre an CLL erkrankt und habe die Erfahrung gemacht das ich sehr wenig mit Infekten zu kämpfen habe was ich auf meinen Sport zurück führe.
Ich bin weniger erkältet als gesunde Menschen.
Antibiotika weiß ich gar nicht wann ich das das letzte mal genommen habe.
Deswegen empfehle ich doch jeden Cll er sich zu bewegen auch wenn es manchmal schwer fällt.
Eine Info möchte ich noch weiter geben laut Rücksprache mit Prof. Dreger Uni Heidelberg sollte es durch Idealisib
trotzdem zu einem fortschreitend der Erkrankung kommen
Ist eine Umstellung auf Ibtrunimib jeder Zeit möglich ist also noch Luft nach oben.
Eine gute Gesundheit
Grüße Conzalles
Anton hat geschrieben:Hallo Forumgemeinde,
nach längerer Abstinenz melde ich mich mal wieder. Bin seit November in Therapie mit Idelalisib und Rituximab.
Meine Vortherapien:
Diagnose 03/2010
Bendamustien mono 06/12 nach 1,5 Zyklen abgebrochen (Sepsis 2 Wochen Intensivstation)
Bendamustin + Rituximab 06/13 nach 1,5 Zyklen abgebrochen (allergische Reaktion 2 Tage Invensivstation)
FC 03/15 nach 1 Zyklus abgebrochen aufgrund geringer Thrombozyten von 2 Tausend.
Nach der FC Therapie erholte sich meine Knochenmark nur leicht ( Thrombozyten stiegen auf 15 Tausend und mein HB-Wert pendelte zwischen 8 und 9). Im September letzten Jahres sanken meine Thrombozyten dann wieder auf 5 Tausend und mein HB-Wert auf 7,5. Die Leukozyten stiegen schnell auf 150 Tausend. Knochenmarktinfiltration bei 95% und Milz bei 23cm. Nach Beratung in Köln wurde mir von Ibrutinib aufgrund meiner geringen Thrombozytenwerte abgeraten (Blutungsgefahr) und stattdessen Idelalisib und Rituximab empfohlen.
Blutwerte Therapiebeginn November 2015:
Thrombos: 2 Tausend
HB-Wert: 6,5
Leukos: ca. 160 Tausend
Blutwerte aktuell:
Thrombos: 50 Tausend
HB-Wert: 10,9
Leukos: 3,5
Nebenwirkung: Bis jetzt keine, habe die Therapie gut vertragen. Leider habe ich wegen geringer Abwehrkräfte einige Male mit Herpes zu kämpfen gehabt.
Aktuell auch wieder, nach einem Schnupfen. Ich hoffe, dass sich im Laufe der weiteren Therapie auch die Abwehrkräfte wieder erholen.
Viele Grüße Anton
-
Anton
- Beiträge: 15
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Re: Behandlung mit Rituzimab und Idealisib
Hallo Forumgemeinde,
nach längerer Abstinenz melde ich mich mal wieder. Bin seit November in Therapie mit Idelalisib und Rituximab.
Meine Vortherapien:
Diagnose 03/2010
Bendamustien mono 06/12 nach 1,5 Zyklen abgebrochen (Sepsis 2 Wochen Intensivstation)
Bendamustin + Rituximab 06/13 nach 1,5 Zyklen abgebrochen (allergische Reaktion 2 Tage Invensivstation)
FC 03/15 nach 1 Zyklus abgebrochen aufgrund geringer Thrombozyten von 2 Tausend.
Nach der FC Therapie erholte sich meine Knochenmark nur leicht ( Thrombozyten stiegen auf 15 Tausend und mein HB-Wert pendelte zwischen 8 und 9). Im September letzten Jahres sanken meine Thrombozyten dann wieder auf 5 Tausend und mein HB-Wert auf 7,5. Die Leukozyten stiegen schnell auf 150 Tausend. Knochenmarktinfiltration bei 95% und Milz bei 23cm. Nach Beratung in Köln wurde mir von Ibrutinib aufgrund meiner geringen Thrombozytenwerte abgeraten (Blutungsgefahr) und stattdessen Idelalisib und Rituximab empfohlen.
Blutwerte Therapiebeginn November 2015:
Thrombos: 2 Tausend
HB-Wert: 6,5
Leukos: ca. 160 Tausend
Blutwerte aktuell:
Thrombos: 50 Tausend
HB-Wert: 10,9
Leukos: 3,5
Nebenwirkung: Bis jetzt keine, habe die Therapie gut vertragen. Leider habe ich wegen geringer Abwehrkräfte einige Male mit Herpes zu kämpfen gehabt.
Aktuell auch wieder, nach einem Schnupfen. Ich hoffe, dass sich im Laufe der weiteren Therapie auch die Abwehrkräfte wieder erholen.
Viele Grüße Anton
nach längerer Abstinenz melde ich mich mal wieder. Bin seit November in Therapie mit Idelalisib und Rituximab.
Meine Vortherapien:
Diagnose 03/2010
Bendamustien mono 06/12 nach 1,5 Zyklen abgebrochen (Sepsis 2 Wochen Intensivstation)
Bendamustin + Rituximab 06/13 nach 1,5 Zyklen abgebrochen (allergische Reaktion 2 Tage Invensivstation)
FC 03/15 nach 1 Zyklus abgebrochen aufgrund geringer Thrombozyten von 2 Tausend.
Nach der FC Therapie erholte sich meine Knochenmark nur leicht ( Thrombozyten stiegen auf 15 Tausend und mein HB-Wert pendelte zwischen 8 und 9). Im September letzten Jahres sanken meine Thrombozyten dann wieder auf 5 Tausend und mein HB-Wert auf 7,5. Die Leukozyten stiegen schnell auf 150 Tausend. Knochenmarktinfiltration bei 95% und Milz bei 23cm. Nach Beratung in Köln wurde mir von Ibrutinib aufgrund meiner geringen Thrombozytenwerte abgeraten (Blutungsgefahr) und stattdessen Idelalisib und Rituximab empfohlen.
Blutwerte Therapiebeginn November 2015:
Thrombos: 2 Tausend
HB-Wert: 6,5
Leukos: ca. 160 Tausend
Blutwerte aktuell:
Thrombos: 50 Tausend
HB-Wert: 10,9
Leukos: 3,5
Nebenwirkung: Bis jetzt keine, habe die Therapie gut vertragen. Leider habe ich wegen geringer Abwehrkräfte einige Male mit Herpes zu kämpfen gehabt.
Aktuell auch wieder, nach einem Schnupfen. Ich hoffe, dass sich im Laufe der weiteren Therapie auch die Abwehrkräfte wieder erholen.
Viele Grüße Anton
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Thomas55
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Re: Behandlung mit Rituzimab und Idealisib
Hallo Anneliese,
wenn ich was helfen kann, tut mir das ja auch gut. Danke für Deine Zeilen.
Bei den Thrombozyten habe ich auch mal etwas im Netz geschmökert, da gibt es ja die Gruppe der ITP-Kranken, die aus unbekannten Gründen wenige Thrombos haben, das hat mich etwas beruhigt das manche wohl mit sehr wenig Thrombos auskommen, aber wie gesagt es ist individuell und meine Krankengeschichte begann ja mit 5Tsd. Thrombos damals in der Wachstation, das war 1996.
Gruß
Thomas
wenn ich was helfen kann, tut mir das ja auch gut. Danke für Deine Zeilen.
Bei den Thrombozyten habe ich auch mal etwas im Netz geschmökert, da gibt es ja die Gruppe der ITP-Kranken, die aus unbekannten Gründen wenige Thrombos haben, das hat mich etwas beruhigt das manche wohl mit sehr wenig Thrombos auskommen, aber wie gesagt es ist individuell und meine Krankengeschichte begann ja mit 5Tsd. Thrombos damals in der Wachstation, das war 1996.
Gruß
Thomas
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