Dartkat hat geschrieben:dass Deine Leukos zunächst mal steigen, ist kein Wunder: Imbruvica "putzt" Lympfknoten und Milz durch, die Leukos tummeln sich dann im Blut und werden da vernichtet.

Hallo Klaus, vielen Dank für diese einleuchtende Erklärung

Wie gut Ibrutinib bei Dir wirkt, ist ja enorm und macht mich schon zuversichtlich.

Ich wünsche Dir für Dienstag Normalwerte!

lg Udo

Hallo Odoudo,

dass Deine Leukos zunächst mal steigen, ist kein Wunder: Imbruvica "putzt" Lympfknoten und Milz durch, die Leukos tummeln sich dann im Blut und werden da vernichtet. Bei ca. 150 000 begann ich nach erfolgloser BR Therapie mit Imbruvica, 10 Tage später hatte ich 360 000, aber die faustgroßen Lympfknoten unter den Achseln waren weg. Von da an ging es jede Woche um rund 25 000 runter. Ich denke, ich habe jetzt ein halbwegs normales Blutbild (näheres nach Kontrolle am Di)

VG
Klaus

Hallo an alle MitleserInnen,

ich bin Patient in der Studie zur Erpobung von Imbuvica/Imbrutinib als Erstlinentherapie (CLL12 Doppelblind Phase 3).

Ende Oktober habe ich mich, gleich nach der CLL Diagnose, für die Teilnahme entschieden.

Meine Leukos verdoppelten sich nach ca. 4 Wochen in der Studie auf 79000, was für meine Onkologin ein Hinweis sein kann, dass ich kein Placebo erhalte, denn dieser Effekt ist, wie sie sagte, zu Anfang der Behandlung mit Imbruvica bekannt.

An Nebenwirkungen gab es entzündliche Mundschleimhaut (erfolgreich mit Salbeitee-Spülung behandelt), Müdigkeit, etwas Obstipation, gelegentliche Übelkeit ca. 1-1/5 Stnd. nach Nahrungsaufnahme, manchmal Unruhe (2x Nachts), minimale Konzentrationsstörungen und Druckgefühl in der Brustbeinregion und am linken Ohr, die aber alle nsgesamt gut erträglich sind.

Diese Symptome haben sich aktuell abgeschwächt. Am Dienstag habe ich meinen 2 Termin zur Kontrolle innerhalb der Studie und bin sehr gespannt.

Für mich ist das "CLL-Latein" noch sehr neu und die Fachkenntnisse vieler hier im Forum finde ich echt imposant.

Wenn es Neues gibt, werde ich mich melden. Ich versuche auch noch etwas über die neu hinzugekommenen Nebenwirkungen "Hautkrebs und andere Krebsarten", die eine erneute Einverständniserklärung der Teilnehmer Mitte Dezember 2014 erforderlich machte, herauszufinden.

Im Bekanntenkreis habe ich Zwei, die sich recht gut auskennen: Sie schätzen mögliche negative Langzeitfolgen durch den Wirkstoff als unwahrscheinlich ein...

In den vergangenen vier Wintern habe ich mit Sinusitis und Halsentzündugen oft flachgelegen, sogar eine - für Männer untypische - Blasenentzündung hatte ich. Im Sommer hatte ich latent schwache Halsentzündungen und Erschöpfungszustände. Ich habe mir in diesem Jahr erstmals den Grippeschutz impfen lassen, reinige mir 2x täglich die Zunge mit einem Zungenschaber und mache 2x täglich Nasenspülung mit Salzlösung. In diesm Winter hatte ich noch keinen Infekt

Ach ja, bevor ich es vergesse: Ich bin Udo und 54 Jahre

Hallo California,

ich nehme seit Anfang Oktober Imbruvica und fühle mich gut.
Lymphknoten nicht mehr tastbar, Müdigkeit verschwunden, und Blutbild auf dem Weg in die Normalität. Habe am Di. Termin beim Hämatologen, werde über meine Werte berichten. Leichte Schmerzen in den Knöcheln treten (je nach Wetterlage?) gelegentlich auf.
Fazit: Verglichen mit BR ist Imbruvica für mich ein Wundermittel.
V.G. Klaus

Hallo California,

....ich hatte ja aus unserer Gruppe berichtet. Hab mit zwei Imburvica-User gesprochen, beide sind "happy" was Werte und Nebenwirkungen betrifft. Krämpfe war wohl kein Thema mehr. Einer hatte anfangs steigende Leukos, das hat sich aber - wie zu erwarten normalisiert. Es ist einfach schwierig, gerade auch bei älteren Personen mit noch anderen Krankheiten Nebenwirkungen richtig zuzuordnen...

Habe auch zwischen Weihnachten und Neujahr mit meinem Hämatologen über das Thema gesprochen, auch was er vom letzten ASH-Kongress zu berichten hatte. Fazit : man muß einfach abwarten, weil erst jetzt mit einer größeren Anzahl von Patienten Erfahrungen gesammelt werden können.

Gruß
Thomas

Hallo Zusammen!!

Ich habe eure Beiträge zu Imbruvica (Ibrutinib) gelesen.
Was die Nebenwirkungen angeht hört sich das laut euren 2 Beitragen nicht so gut an.

Ich nehme seit gut 2 Wochen auch das Medikament und wollte mal Fragen ob es hier noch mehr Leute gibt die das Medikament auch nehmen und ggf über ihre Erfahrungen berichten können!

Liebe Grüße!

Hallo Mab,

....das Medikament ist ja noch wenig erforscht. Wir haben in unserer Gruppe auch welche die damit behandelt werden. Berichtet wurde von Krämpfen im Brustbereich, Müdigkeit, Langsamkeit, einer, der mich seit Jahren gut kennt konnte sich vor einigen Tagen nicht mehr an meinen Namen erinnern...
Ob dies am Medikament hängt und die Dosis reduziert werden kann muss der Arzt versuchen zu beantworten, aber die Hämatologen tappen da auch noch im Dunkeln. Funktionieren tut es bei allen sehr gut, bei einem so gut, dass reduziert werden musste, da die bestehende AIHA und ITB massiv wurde. Aber wie gesagt, das Ganze ist aktuell noch eher im experimentellen Stadium, da die ersten Ergebnisse sehr gut waren, wollte man auch nicht längerfristige Studien abwarten....

Gruß
Thomas

Mein Freund nimmt bereits seit Sommer diesen Jahres dieses Medikament, bei CLL.
Die Blutwerte haben sich gut entwickelt und er braucht keine weiteren Bluttransfusionen.
Vor ca. vier Wochen zeigten sich immer öfter Krämpfe in seinen Beinen, dann entwickelte sich eine schleppende Gangart, anschl. kam eine schlechte Feinmotorik dazu und nun auch Vergesslichkeit.Seine Ärzte (Hämatologen) sind informiert und verwiesen auf einen Neurologen-
termin. Dieser fand statt. Ein EEG wurde vor Ort gemacht, mit dem Ergebnis linke Körperhälfte, rechte Hirnhälfte reagieren etwas langsamer als es dem Alter entspricht. Termin beim Radiologen MRT steht an.

Dosierung: morgens jeweils 3 Kapseln Imbruvica, lt. Anw. Hämatologe

Meine Frage: Könnte die Dosis nicht reduziert werden, nachdem sich das Medi auf Blut und Lymphe so positiv ausgewirkt hat ? Ich meine, es müsste gegengesteuert werden, da die neurologischen Ausfälle doch zusehends stärker werden!!!

Gibt es diesbezüglich irgendwelche Erfahrungen, wir brauchen dringend Hilfe

Gruesse
M