Frage zu Imbruvica

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Gast

Re: Frage zu Imbruvica

Beitrag von Gast » 01.02.2017, 16:03

[quote="Nachtfalke"]Hallo RUV

Habe noch fast volle
Packung Imbruvica Dezember erhalten. Tut mir weh nur entsorgen.
01729070184

ich würde mich gern mit ihnen in Verbindung setzten

viele Grüße

Käthchen

Re: Frage zu Imbruvica

Beitrag von Käthchen » 08.07.2016, 22:31

Meine Mutter leidet seit zwei Jahren an Leukämie,und wurde einige Monate mit Imbruvica behandelt.Leider kommt sie damit gar nicht zurecht,leidet unter ganz schlimmen,offenen Stellen im Mund,die sie daran hindern Nahrung zu sich zu nehmen.Auch die schweren Durchfälle bekam sie absolut nicht in den Griff.Die Blutwerte besserten sich zwar sehr erfreulich,aber diese Nebenwirkungen haben ihr die Lebensfreude geraubt.Nun wurde das Medikament abgesetzt,und eine Chemotherapie in Tropferform angefangen,die natürlich sehr zeitintensiv ist,aber die Nebenwirkungen,die sehr geringfügig sind,lassen sie ein ziemlich normales Leben mit der Krankheit führen.Nun ist noch eine fast volle Packung Imbruvica vorhanden,wenn man bedankt,wie teuer dieses Medikament ist,fällt es mir schwer es zu entsorgen.Hat jemand eine Idee,wie man anderen Menschen vielleicht damit helfen kann ??,über Infos oder Adressen wäre ich dankbar..

adoubleu
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Re: Frage zu Imbruvica

Beitrag von adoubleu » 27.03.2016, 13:41

RUV hat geschrieben:Guten Tag,
mein Mann ist jetzt nach 13 Jahren mit CLL verstorben, er war schon recht alt.
Zuletzt erhielt er im Studienprogram seit Ende 2014 (damals in D noch gar nicht zugelassen) Imbruvica, mit sehr gutem Erfolg, was die erreichten Werte betraf..
Warum ich aber hier schreibe: Wir haben noch eine komplette Packung mit 120 Kapselm für 40 Tage - garantiert noch nicht geöffnet (Wert laut KK 12.000 Euro). Niemand will sie zurücknehmen, weder die hämatologosche Uniklinik, noch die Palliativstation dort (wo er starb).
Gibt es irgendeine Verwendungsmöglichkeit vielleicht für jemanden, dem das Mittel verschrieben wird, aber noch auf die Zusage der Kasse wartet, für einen Arzt oder ähnliches? Für einen Tipp wäre ich dankbar, sonst muss ich diese sehr teuren Medikamente über eine Apotheke entsorgen, bzw. vernichten lassen.


Mit freundlichen Grüßen
G. Ne.
guten tag,
besteht das angebot noch wegen imbruvica. mein Schwiegervater würde diese dringend benötigen, aber die Krankenkasse in polen verschreibt die tabletten nicht.
viele Grüße, andreas

Nebelzauberer
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Re: Frage zu Imbruvica

Beitrag von Nebelzauberer » 15.11.2015, 22:41

Hallo RUV,

erst einmal mein Beileid für deinen Verlust. Dein Vorhaben ist zwar nachvollziehbar, ich würde dir aber dringend raten, das Medikament in die Apotheke zurückzubringen. Wenn du es privat an Unbefugte weitergibst, machst du dich unter Umständen strafbar, zumal es sich um ein verschreibungspflichtiges Medikament im Rahmen einer Studie handelt.

Nachtfalke
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Re: Frage zu Imbruvica

Beitrag von Nachtfalke » 15.11.2015, 14:55

Hallo RUV

ich würde mich gern mit ihnen in Verbindung setzten
vielen Dank im Voraus
viele Grüße und schönen Sonntag

RUV

Re: Frage zu Imbruvica

Beitrag von RUV » 14.11.2015, 19:12

Guten Tag,
mein Mann ist jetzt nach 13 Jahren mit CLL verstorben, er war schon recht alt.
Zuletzt erhielt er im Studienprogram seit Ende 2014 (damals in D noch gar nicht zugelassen) Imbruvica, mit sehr gutem Erfolg, was die erreichten Werte betraf..
Warum ich aber hier schreibe: Wir haben noch eine komplette Packung mit 120 Kapselm für 40 Tage - garantiert noch nicht geöffnet (Wert laut KK 12.000 Euro). Niemand will sie zurücknehmen, weder die hämatologosche Uniklinik, noch die Palliativstation dort (wo er starb).
Gibt es irgendeine Verwendungsmöglichkeit vielleicht für jemanden, dem das Mittel verschrieben wird, aber noch auf die Zusage der Kasse wartet, für einen Arzt oder ähnliches? Für einen Tipp wäre ich dankbar, sonst muss ich diese sehr teuren Medikamente über eine Apotheke entsorgen, bzw. vernichten lassen.

Mit freundlichen Grüßen
G. Ne.

Gast

Re: Frage zu Imbruvica

Beitrag von Gast » 12.11.2015, 17:58

Heute hatte ich meine 5 Therapie, Obinutizumab und Imbruvica.
Von einer Patientin habe ich gehört, ihr wurde vorerst eine Einahmezeit von 5 Jahren gesagt.
Das ist meine 6 Therapie in 13 Jahren und zu Beginn hatte viele große
Lymphknoten bis 11 cm. Diese sind jetzt auf max. 2,4 cm geschrumpft.
Das Blutbild ist bis auf 70 Trombozythen völlig in Ordnung.

Auch ich soll mit dem Imbruvica nicht aufhören, da nach neuerster Erkenntnis, dann wieder ein Rezediv zu erwarten ist.

Es geht mir schon gut, allerdings habe ich viele Kopfschmerzen und nehme auch zu weil mich das Hungergefühl plagt.

Danke wenn mir jemand seine Erfahrung schreibt.
LG blumenfee

Thomas55
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Re: Frage zu Imbruvica

Beitrag von Thomas55 » 31.10.2015, 11:15

brunos hat geschrieben: Wie lange dauert normalerweise die Therapie und oft wird dabei Blut untersucht ?
Grüße Bruno
Wir hatten gestern Abend in der Selbsthilfegruppe darüber gesprochen. Die erste Frage ist leicht zu beantworten : momentan geht man davon aus, dass die Tabletten lebenslang genommen werden müssen. Die Häufigkeit von Blutuntersuchungen ist individuell, wenn HB und Thrombos gut sind nicht so oft. Bei einem in der Gruppe sind allerdings beide Werte gefallen, da wird dann schon öfter kontrolliert....

Gruß
Thomas

PS : Vor Jahren hatte ich Kontakt mit einem Cll Patienten der kutane Infiltrate hatte. Damals war dann Fludarabin dran....Heute ist ja therapiemäßig eine völlig andere Zeit.

brunos
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Re: Frage zu Imbruvica

Beitrag von brunos » 30.10.2015, 15:17

Hallo,

wegen meiner immer größer werdenden kutanen CLL Infiltraten im Gesicht- und Kopfbereich
soll bei mir eine Therapie mit Ibrutinib durchgeführt werden.
Im Blut habe ich 70 T Leukozyten mit 92% Lymphozyten.

Wie lange dauert normalerweise die Therapie und oft wird dabei Blut untersucht ?

Hat schon jemand Erfahrung mit kutanen CLL Infiltraten gesammelt ?

Grüße Bruno

Gast

Re: Frage zu Imbruvica

Beitrag von Gast » 06.10.2015, 14:37

Hallo!
Bin durch Zufall auf dieser Seite gelandet und möchte ganz kurz von meinen Erfahrungen mit oben genanntem Medikament berichten.
2009 wurde bei mir Morbus Waldenström diagnostiziert und ich bekam direkt eine Chemo (CHOP + Rituximab) da die Krankheit ziemlich weit fortgeschritten war (90% Infiltration des Knochenmarks). Die 6 monatiige Chemo war ausgesprochen anstrengend und mir ging es oft so richtig mies.
Nach 6 Jahren war nun das IGM wieder so hoch angestiegen, dass über eine weitere Behandlung nachgedacht werden musste. Durch meine Selbsthilfegruppe hatte ich von Ibrutinib (Prof Dr. Buske) gehört. Mein Onkologe, der zunächst eine Behandlung mit Bendamustin + Rituximab angedacht hatte, machte sich bei Dr. Buske kundig.
Nun nehme ich seit Anfang Juni (also im 5. Monat) Imbruvica, 3 Tabl täglich. In der 3. bis 6. Woche hatte ich einige Nebenwirkungen (Magen/Darm) Abgeschlafftheit, Ohnmachtsgefühle), aber lange nicht vergleichbar mit den Nebenwirkungen einer Chemo-Therapie.
Die Wirkung des Mittels ist mehr als positiv. Schon bei der ersten Blutuntersuchung nach einem Monat, war der HB Wert wieder auf 12,6 und der IGM Wert von 4700 auf 2300 gesunken. Wenn das kein Erfolg ist! Die letzte Blutuntersuchung (nach 4 Monaten Einnahme): zeigt einen IGM Wert von 1000 .
Die Milz, die um 25% vergrößert war, hat bereits wieder ihre normale Größe. Mein behandelneder Onkologe ist mehr als zufrieden.
Ich bin guter Hoffnung, nach insgesamt 6 Monaten Einnahme, in Remmission zu sein.
Während der Einnahme habe ich einen 3 wöchigen Urlaub gemacht (allerdings in Deutschland), was damals bei der Chemo nicht denkbar gewesen wäre.
Die Lebensqualität während dieser Behandlung empfinde ich wesentlich höher, da die stundenlangen Zeiten am Tropf wegfallen, ebenso die Begleitmedikamente wie z.B. Cortison.
Gruß B. Weh

shinning

Re: Frage zu Imbruvica

Beitrag von shinning » 23.07.2015, 11:42

Also ohne imbruvica wäre die mögliche Lebenswerwartung bei CLL 17p 53 nicht sehr groß gewesen. Zufallsbefund beim HA.
LK Pakete die noch nicht einmal fühlbar waren. Die MIlz füllte den ganzen Oberbauch aus. Die Leukos relativ normal weil sich alles in der Milz und in den LK gespeichert hatte. Das Medikament hat wunderbar gewirkt und zwar ohne große Nebenwirkungen. Bei diese Diagnose genau das richtige zur Vorbereitung zu KMT. Ich bin zwar durch die Hölle gegangen, aber jetzt bin ich relativ gut drauf. Die Pharma ist gut drauf bei den Forschungen zu neuen Ufern, aber nicht zu verstehen die Preise. Für uns natürlich normales Kassenrezept.
Leider ist heut jede Krebserkrankung unberechenbar. Daher ist eine umstellung inder täglichen Lebensweise mit von Nöten. Wichtiges von Unwichtigen zu trennen. Das Leben ist dann sehr wertvoll und schön .

seoul1
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Re: Frage zu Imbruvica

Beitrag von seoul1 » 22.05.2015, 17:25

Noch mal IBRUTIBIB

http://www.onclive.com/publications/onc ... gnancies/3

eine sehr fundierte Beschreibung, welchen herausragenden Effekt dieses Medikament bisher hatte und welche großen Chancen ihm in Kombination mit anderen Chemos eingeräumt werden. Allein die Tabellen, welche Kombinationen derzeit mit sehr vielen Patienten getestet werden, sind vielversprechend.
Ich glaube, es tut sich Gewaltiges auf dem Gebiet, zumal derzeit viele Pharmafirmen und vor allem Experten mit Hochdruck forschen, um den Durchbruch zur Heilung als Erste schaffen zu können.

Gruss Seoul

Thomas55
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Re: Frage zu Imbruvica

Beitrag von Thomas55 » 19.05.2015, 09:56

Hallo liebe Mitbetroffene,

wer Zeit und Lust hat sich durch den Zulassungstext für Imbrucia, als Erstlinientherapie bei zwei genetischen Veränderungen, durch zuarbeiten, hier ein Link, ,am findet dort auch interessante Listen der Nebenwirkungen usw. einfach durchklicken : https://www.g-ba.de/informationen/beschluesse/2229/

Gruß
Thomas

Thomas55
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Re: Frage zu Imbruvica

Beitrag von Thomas55 » 15.05.2015, 18:36

seoul1 hat geschrieben: Ob man bei wuw eine Behandlung machen sollte, sehe ich auch kritisch. Kommt immer darauf an, wie weit fortgeschritten es ist und wie man sich fühlt.
Man weiß, dass knapp 60% unbehandelt bleiben.
Gruss Seoul
....dann sind wir uns ja einig.

Gruß
Thomas

seoul1
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Re: Frage zu Imbruvica

Beitrag von seoul1 » 15.05.2015, 15:07

Deshalb finde ich es wichtig, dass man sich vor jeder Therapie, deutlich umhört und viel dazu liest.
Natürlich sind die Ärzte, hier besonders die Experten Profs. wichtig, denn sie haben meistens einen besseren Wissensstand, als der Hämatologe vor Ort. Dazu sollte aber immer auch die Meinung der Patienten gelesen werden, die teils in Selbsthilfegruppen, Foren oder auf Meeting ihre eigenen Erfahrungen einbringen können. Deshalb geht man ja auch zumindest in den USA mehr und mehr dazu über, Profs und Patienten zusammen zu bringen, wie kürzlich in Niagara Falls etc.

Es nützt aber auch nichts, alles als zu gefährlich oder schlecht wirksam abzutun. Manchen CLLern steht das Wasser bis zum Hals, da muss man sich dann irgendwie entscheiden.
Zu den Pharmafirmen, die natürlich verdienen wollen, habe ich meine Meinung ja bereits gesagt. Ohne sie sähe es schlechter aus.

Ich musste auch innerhalb einer Woche entscheiden, ob FCR das Richtige ist und bin dem Prof. noch heute dankbar, denn zumindest bei mir schien es das Richtige zu sein. andere haben sicher negative Erfahrungen gemacht oder sind nach ein oder zwei Behandlungen ausgestiegen.

Fludarabin hatte vor 10 Jahren auch noch einen schlimmen Ruf, teilweise noch heute. War aber seinerzeit der turning Point Inder Behandlung der CLL.

Fakt ist aber, durchgängig von allen Experten der CLL erläutert, dass sich die Optionen mit den neuen Wege enorm verbessert haben, für alle.
Und das, was z.Zt. in der Pipeline ist, scheint wohl noch wirksamer zu werden, besonders Venetoclax, denke ich.

Ob man bei wuw eine Behandlung machen sollte, sehe ich auch kritisch. Kommt immer darauf an, wie weit fortgeschritten es ist und wie man sich fühlt.
Man weiß, dass knapp 60% unbehandelt bleiben.

Gruss Seoul

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