CLL nach Chemo + Rituximab- Leberversagen!!

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Thomas55
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Re: CLL nach Chemo + Rituximab- Leberversagen!!

Beitrag von Thomas55 » 08.10.2014, 21:52

snivko hat geschrieben: ich habe große Angst das die Cll sehr schnell wieder kommt :(
Hallo snivko, da würde ich nicht zu sehr Angst haben, zumal es ja wirklich mehrere gute neue Mittel gibt, da ändert sich momentan einiges zum Guten. Ich vermute mal dass eher die ganze Lebertransplantationsgeschichte belastender und gefährlicher ist ? Übrigens ist mir nicht bekannt dass bei uns üblicherweise Leberschutzmittel gegeben werden. Bei der bisher üblichen Rituximab/Bendamustinkombination gibt es normal Magenschutz evtl. Nierenschutz und ein vorbeugendes Antibiotika gegen Pneumcistii c. Ansonsten natürlich individuell bei bestehenden Risiken, Infektionen usw. Wenn ich Deine letzte Post richtig verstanden habe war die Hepatitis nicht akut, sondern wurde durch den Antikörper wieder aktiv, das ist ein bekanntes Risiko oft auch Monate/Jahre danach......

Gruß
Thomas

snivko
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Re: CLL nach Chemo + Rituximab- Leberversagen!!

Beitrag von snivko » 08.10.2014, 19:47

Dank dir Thomas :)
ganz ehrlich mir ist die ganze Sache schleierhaft mit der Hepatitis (sie war nicht aktiv)- wurde jedoch durch die Immunschwäche und Rituximab wieder re-ativiert und verursachte die Leberzirrhose. Erst als die ganze Chemo (6Zyklen) fertig waren, hatte er die 2. Knochenmark-Punktion, von da an ging es ihm immer schlechter- als ich auf der Onkologie anrief und sagte das es nicht normal ist das es ihm so geht fragte mich die Ärztin ob er den Hepatits hätte- worauf ich sagte dass Sie Ärztin ist und nicht ich (zu diesem Zeitpunkt wusste ich noch gar nicht dass er Sie hat) - und dann schaute sie erst in ihren Computer die letzten Laborwerte an (denn sie war im Urlaub - und ein unerfahrener junger hochnäsiger Arzt hat die Untersuchung einschließlich Knochenmarkpunktion gemacht und nicht auf die werte geachtet. Das war ein Schock, ich wusste nichts von Hepatitis also schaute ich im Internet nach und googlete !!!!!!!(denn von den Ärzten kam nichts begreifliches für mich- Ihre Antwort: fast jeder hat Hepatits und trägt dieses Virus in sich nicht aktiv)!!!!! Umsomehr ist es unbegreiflich dass Sie meinem Mann kein Schutzmittel gegeben haben- oder haben sie es nur vergessen? oder wollten sie nicht? Er war Studienpatient- hmm ich weis nicht was ich denken soll, auf jeden fall sagte mir jetzt schon 3x seine damaliege Ärztin dass Sie nun jeden Patienten ein Schutzmittel geben damit dass ja nicht wieder passiert- und jedes mal rammt Sie mir ein Messer ins Herz - es klingt als wollte Sie mich ärgern- welcher normale Mensch sagt das ????? diese Umstände und unbegreiflichen Sachen die uns passiert sind(und dass ist nur ein kleiner Bruchteil) - sind mir ein Rätsel und Grauen !!!
Seine Leukozyten sind jetzt noch im Normalbereich aber wie lange?? durch die ganzen Medikamente-Immunsuppressiva, Cortison usw. sind die Nierenwerte sehr schlecht und ich habe große Angst das die Cll sehr schnell wieder kommt :(

Thomas55
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Re: CLL nach Chemo + Rituximab- Leberversagen!!

Beitrag von Thomas55 » 05.10.2014, 15:19

.....da bleibt nur Euch weiterhin Kraft und Mut zu wünschen, dass es dann weiterhin aufwärts geht. Unbegreiflich ist mir allerdings dass man überhaupt Rituximab bei einer bekannten (und aktiven ?) Hepatitis gibt....
Für mich zeigt das wieder auf wie wichtig es ist vor einer Therapie mindestens eine Zweitmeinung einzuholen, falls ihr das gemacht habt ist das natürlich noch unerklärlicher....

Alles Gute
Thomas

snivko
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CLL nach Chemo + Rituximab- Leberversagen!!

Beitrag von snivko » 04.10.2014, 21:27

hallo zusammen, es geht um meinen Mann (51). Wir bekamen die Diagnose CLL vor zwei Jahren , und letztes Jahr ist Sie dann ausgebrochen und behandel worden,( in Österreich). Er war auch Studienpatient mit dem Mittel Lenalidomin, Chemo, und Rituximab.
Wir wussten es nicht, aber die Ärzte stellten vor beginn der Therapie fest, dass Er auch Hepatitis B hatte. Leider gaben Sie Ihm keinen Schutz (Leber), und nach bendigung der 6 Zyklen Chemo hatte mein Mann drei Monate später (also Oktober) immer höhere Leberwerte, Appetitlosigkeit, Übelkeit usw. Neue Diagnose : akutes Leberversagen nach HBV-Reaktivierung im Rahmen Chemotherapie + Rituximab!! Er ging auf wie ein Fass- Wasseransammlung- Aszites im Bauchraum, 8-10 Liter die alle paar Tage Punktiert wurde.
Es zog sich alles bis Jänner 2014 wo er dann Stationär aufgenommen worden ist und am ende seiner Kräfte war. Am 8.01.2014 kam er auf die Transplantationsliste. Die weiteren Tage muss ich euch nicht näher bringen weil sie waren die Hölle. Er aß gar nichts mehr und trinken konnte er auch nicht mehr, er wog grade mal 48kg. Am 18.01.2014 kam dann die rettenden Nachricht dass eine Spender- Leber gefunden worden ist. die jedoch für seinen Körper zu groß war- aber es gab keine alternative mehr und Sie musste transplantiert werden denn es war keine Zeit mehr zu verlieren. Natürlich verlief wieder alles mit Komplikationen. Wasser in Lunge, um Magenbereich usw. aber ...........ok Er hat es überstanden, und erhohlt sich langsam :)
Mir stellen Siech natürlich immer wieder die selben Fragen- musste es soweit kommen?, ist es nicht selbstverständlich dass man ein Schutzmittel-(Viread) für Hepatitis B gibt, bevor man mit einer Therapie mit Rituximab beginnt?? Ich kann nicht so ganz glauben, dass es in Österreich normal ist- wo doch jeder Rituximab Google-n kann, und lesen kann, was es bewirkt. Vielleicht kann ich jemandem mit diesem Schreiben helfen :)
Hat vielleicht jemand das gleiche erlebt oder kennt jemanden- wie gehts weiter??????
Liebe Grüße :)

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