Diagnose CLL mit 36 Jahren

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Watson
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Kernschatten

Beitrag von Watson » 16.12.2016, 10:23

Hallo,

eine relativ hohe Anzahl an Kernschatten ist somit auch ein günstiger Prognosefaktor, da er für eine ziemliche Fragilität der CLL-Zellen und damit für ein gutes Ansprechen auf evtl. notwendige Therapien spricht.

Beste Grüße,
Watson

heike2
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Re: Diagnose CLL mit 36 Jahren

Beitrag von heike2 » 23.05.2016, 18:28

Hallo Nebelzauberer,

Kernschatten sind eigentlich nur kaputt gegangene Lymphozyten im Ausstrich. Da "unsere" Lymphozyten mechanisch anfälliger sind, sprich schneller kaputt gehen, darfst du die Kernschattenzahl noch zu deiner Lymphozytenanzahl dazu rechnen :-( Wenn das Blut etwas länger steht, oder der Ausstrich etwas druckvoller gemacht wurde, oder, oder, gehen halt ein paar der Lymphozyten kaputt.

Liebe Grüße
Heike

Nebelzauberer
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Re: Diagnose CLL mit 36 Jahren

Beitrag von Nebelzauberer » 21.05.2016, 00:07

Kurzes Update:
Meine Leukozyten sind nun bei 22.000 angekommen. Damit sind sie seit nunmehr 3 Jahren um etwa 2000 pro Jahr gestiegen, wobei der Anstieg nur den Lymphozyten zu verdanken ist :) Alle anderen Blutwerte sind inklusive der Immunglobuline glücklicherweise immer noch optimal. Ein bisschen Sorgen macht mir nur die hohe Anzahl an Kernschatten, wobei ich keine Ahnung habe, wie ich das einzuschätzen habe. Ich hoffe mal, dass das noch die nächsten Jahre so anhält und ich dann viele Patienten in einer ähnlichen Situation wie mir beruhigend weiterhin von meinem langsamen Krankheitsverlauf berichten kann. Sollte es so sein, dann werde ich ein großes Loblied auf die prophetischen Künste eines Professors in einer bekannten Uniklinik abgeben, den ich vor 2 Jahren für eine Zweitmeinung besucht hatte. Der hatte damals gesagt, dass wir uns in den nächsten 10 Jahren ganz sicher nicht mehr wiedersehen würden.
Die beruflichen Karrierepläne sind jetzt doch wieder ein bisschen zurückgekehrt. Nur die Verbissenheit alter Tage ist nicht mehr da - eigentlich etwas Gutes. Ansonsten freue ich mich schon auf den nächsten Urlaub mit Frau und Kind und genieße das derzeit herrliche Pfingstwetter.

In diesem Sinne

Nebelzauberer

Nebelzauberer
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Re: Diagnose CLL mit 36 Jahren

Beitrag von Nebelzauberer » 01.12.2015, 20:53

Danke für die lieben Worte, lieber Gast!

Momentan hat sich glücklicherweise nichts getan und die Werte verweilen relativ stabil um die 20.000 Leukozyten, davon so um die 16.000-17.000 Lymphozyten. Alle anderen Blutwerte sind gleich geblieben. Insofern bin ich augenblicklich recht gelassen, aber doch irgendwie immer auch ewas wachsam. Vor 2,5 Jahren hätte ich gar nicht gedacht, dass ich hier überhaupt noch schreiben kann, sondern habe nur letzte Momente an mir vorbeirasen sehen.

Lieben Gruß

Nebelzauberer

Gast001

Re: Diagnose CLL mit 36 Jahren

Beitrag von Gast001 » 23.10.2015, 15:45

Hallo Nebelzauberer...

Dein Eintrag ist zwar schon etliche Zeit her, aber vielleicht liest ja doch der eine oder andere noch.. :oops:

Mein Partner bekam vor einigen Monaten auch die Diagnose CLL... allerdings "nur nebenbei", als er nach etlichen Tagen Bauchweh, Nachtschweiß usw ins KH gefahren ist ( der ist immer recht stur in solchen Sachen... und sein Hausarzt meinte nur, es sei eine Verstopfung )

Seine Leukos waren bei Aufnahme im KH bei 290.000.... und das sind sie in etwa auch bis heute noch, 6 Monate später ( zwischen 260.000 und 290.000 )

Nach seiner Aufnahme lag er allerdings wenige Stunden später auf dem OP-Tisch, vom Brustbein abwärts bis unter den Bauchnabel wurde aufgechnitten, ca 30cm Darm samt fetter ( faustgroßer ) Eiterblase entfernt.... soviel zur Verstopfung :roll:

Später stellte sich heraus, dass sich in dieser Eiterblase ein schon recht großer Tumor befand, Darmkrebs.... und weiterhin wurden 35 Lymphknoten entfernt, 24 davon waren auch befallen, dazu noch ein kleines Stück der Leber ( Metastase )

Für uns ein Schock ohne Ende, viele viele Tränen, vor allem bei den Kindern

Es folgten Monate der Chemo, aber nur adjuvant wegen Darmkrebs, die CLL sollte unbehandelt bleiben

Die Prognosen waren bei uns SEHR mies, zumal laut CT der Erstaufnahme im KH wohl auch noch die Lunge befallen sei, es wären 4 Rundherde ( sehr wahrscheinlich Metastasen, OP notwendig ) vorhanden

Mein Partner hatte schon kaum noch wirklich Lebensmut nach diesen ganzen Aussagen, und da war von der CLL noch nichtmal die Rede, die blieb immer außen vor, kommt also später irgendwie noch obendrauf :roll:

Vor zwei Wochen gabs nach den ganzen Chemos ein Kontroll-CT... und, nuja.... völlig entgegen aller bösen Vorhersagen... wurde absolut NICHTS ( nachweisbares ) mehr gefunden !!

Wir beenden jetzt nur noch diese adjuvante Chemo, danach Ende der Behandlung, Kontrolle vorerst alle 3 Monate....

...und die CLL soll trotz der immernoch 290.000 Leukos unbehandelt bleiben, da bisher keinerlei nennenswerte Probleme...

Laut unserem Onko bestünde die auch schon etliche Jahre, wurde nur nie entdeckt.... was uns als regelmäßige Blutspender dann doch etwas wunderte ( regelmäßig 3-5 mal pro Jahr, zuletzt Ende Januar, im April gabs die Diagnose im KH )


Aber dann soll es halt so sein.... und wird meinem Partner bzw uns hoffentlich noch laaaange gut gehen damit !


Ich wollte dies mal hier loswerden, weil einem solch Diagnose natürlich erstmal total den Boden wegzieht....
aber es kann eben auch sehr gut laufen, trotz dieser extrem hohen Leukos.... wir sind zumindest gerade mal wieder etwas optimistischer.... und wünschen dies auch ganz vielen anderen hier... NIEMALS den Mut verlieren !! :wink:

reggie
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Re: Diagnose CLL mit 36 Jahren

Beitrag von reggie » 08.01.2015, 21:56

Hallo Nebelzauberer,

ich kann Dich gut verstehen, Die Teilnahme an der Studie habe ich auch abgelehnt, weil es mir gut geht und weil ich nicht jeden Tag an die Krankheit erinnert werden möchte.

Meinen kleinen Forschungsbeitrag leiste ich erst mal nur mit dem Eintrag ins Register der DCLLSG (erstes bundesweites! Register, soviel ich weiß). So bekommen die Studiengruppen zumindest meine Krankheitsdaten.

Und über Enkel nachzudenken ist. der absolut richtige Weg, finde ich. Mein nächstes Ziel ist das gleiche wie das von Thomas. Meine Kinder müssen auf Ihren eigenen Beinen stehen. In ca. 8 Jahren kann das soweit sein.....


Wünsche allen ein gutes 2015!

Reggie

Thomas55
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Re: Diagnose CLL mit 36 Jahren

Beitrag von Thomas55 » 07.01.2015, 10:43

Hallo Nebelzauberer,

...die Enkel schaffst Du noch locker ! Ich habe mal in meinen Akten gewühlt und z.B. Werte vom Februar 02 gefunden, also genau 13 Jahre her : da war die Thymidin-Kinease mit 72 U/l "sehr stark erhöht" und das Beta-II-Mikroglobulin mit 4,0 mg/l "mäßig erhöht", als zusätzlicher "Tumoraktivitätsparameter" wurde CD 38 genannt, hinzu gab es noch eine Reihe andere Riskofaktoren, meine Cll war ja schon von der Diagnose an im höchsten Stadium, inzwischen fast 18,5 Jahre her...Ich hatte mir damals das Ziel gesetzt wenigstens solange durchzuhalten bis mein damals 3 Jahre alter jüngster Sohn auf eigenen Beinen steht, momentan studiert er, die älteste Enkelin geht schon das dritte Jahr aufs Gymnasium und ich muss mir wohl neue Ziele setzen....

Gruß
Thomas

Nebelzauberer
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Re: Diagnose CLL mit 36 Jahren

Beitrag von Nebelzauberer » 06.01.2015, 19:00

Hallo liebe Mit-CLLer,

ich wollte mich mal wieder melden und ein wenig über meine Krankheit berichten. Ich hatte mich noch im September dazu entschlossen, bei der CLL12-Studie mitzumachen. Zur Studie: Sie testet über einen sehr langen Zeitraum (2014-2022) die Wirkung von Ibrutinib auf nicht vorbehandelte Patienten der Risikogruppen mittel, hoch und sehr hoch mit einer Vergleichsgruppe mit niedrigem Risiko, die nur beobachtet wird, und einer Vergleichsgruppe, die nur das Placebo erhält. Damals ging ich (und übrigens auch mein Onkologe) fest davon aus, dass ich aufgrund meines Profils (IGHV mutiert, normaler Karyotyp, ZAP70 negativ, CD38 negativ, konstante Blutwerte seit Juni 2013) als Niedrigrisiko-Patient eingestuft werde. Umso schockierter war ich, als mich mein Onkologe anrief und mir mitteilte, ich sei als Patient mit mittlerem Risiko eingestuft worden. Obwohl das nun ja eigentlich nichts daran ändert, dass ich mich immer noch pudelwohl und gesund fühle, ging es mir an den folgenden Tagen dadurch psychisch nicht ganz so gut. Ich musste wieder mehr über die Krankheit nachdenken, zumal nun eine Teilnahme mit dem Nehmen von Ibrutinib / Placebo einhergegangen wäre. Die Einstufung selbst habe ich bis heute noch nicht ganz genau verstanden. Im Prinzip gibt es scheinbar 8 „harte“ Faktoren, die unabhängig voneinander gelten sollen, und weitere 15, die miteinander in Verbindung stehen, gesamt also 23. Allerdings wurden die Schnitte recht merkwürdig gezogen, sodass nicht nur die 8 „harten“ Faktoren, sondern auch einige (oder alle?) der anderen berücksichtigt wurden. Niedrigrisiko bedeutete in dem Fall 0-2 der Faktoren, mittleres Risiko ab 3 usw. Ich hatte 3 Faktoren, die nicht ganz passten. Zum einen war mein Beta-2-Mikroglobulin-Wert knapp über dem für die Studie gesetzten Grenzwert, zum anderen galt dasselbe für den Thymidinkinase-Wert. Die Zuordnung zur mittleren Risikogruppe erfolgte über mein Geschlecht (Mann) – nun ja, das bleibt wohl auf ewig unveränderbar ;) Ich haderte trotzdem ein wenig mit mir, entschloss mich dann aber recht schnell, nicht teilzunehmen. Erleichtert wurde das dadurch, dass mir mein Onkologe dringend davon abriet und auch eine Studienärztin nach Rücksprache meinte, sie würde mit meinen Werten nicht teilnehmen. Insofern "waite" und "watche" ich halt einfach weiter, ohne dass meine Werte jemanden außer mich selbst interessieren ;) Wie ihr bemerkt, habe ich mich inzwischen wieder gefangen. Ich empfand es nur als etwas demotivierend in Bezug auf meine eigentliche Absicht, zur Erforschung der Krankheit etwas beizutragen. Mein Beitrag liegt nun in Form von ein paar Blutproben oder Ausstrichen irgendwo auf Eis und wird wohl nie mehr gesichtet werden. Ob ich damit ins Studienregister aufgenommen wurde, weiß ich nicht. Vielleicht kann mich da ja jemand „erleuchten“ ;) Insofern lebe ich jetzt weiter mein Leben, genieße jeden Moment (mit kleineren Ausnahmen) und freue mich schon auf meinen Pfingsturlaub in den USA – ein lang gehegter Traum. Zwei Geburtstage habe ich mit CLL jetzt hinter mir und ich hoffe, es werden noch viele weitere folgen. Schließlich will ich noch meine eigenen Enkel miterleben (was bedeutet, dass mein Plan noch mindestens 20mal aufgehen muss - dann wäre ich 58...

Liebe Grüße und alles Gute euch „Mitkämpfern“

Nebelzauberer

P.S.: Ein beschwerdefreies, progressionsloses und glückliches Jahr 2015!

Micha67
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Re: Diagnose CLL mit 36 Jahren

Beitrag von Micha67 » 21.09.2014, 10:04

Hallo Koenigmm,

ich denke ob Du offen mit der Krankheit umgehen sollst, musst Du selbst entscheiden. Ich bin damit sehr offen umgegangen, weil ich denke das fast alle Kollegen Verständnis dafür haben, dass ein Mensch mit der Diagnose CLL sprich Leukämie emotional sehr belastet wird.

Ich habe meinem Vorgesetzten und der Personalabteilung kurz nach meiner Diagnose damals davon erzählt, weil es mich psychisch auch sehr mitgenommen hat. Alle haben positiv darauf reagiert. Ich kann mir vorstellen dass Du aufgrund der emotionalen Belastung deswegen auch keine Fortbildung machen möchtest. Sowas sollte ein Vorgesetzter auch verstehen. Vielleicht sprichst Du auch mal mit der Personalabteilung darüber, inwiefern Du mit Deinem Vorgesetzten darüber reden sollst.

Ich hatte kurz nach meinen ersten Chemos auch eine Kollegin in meiner Abteilung, die an CLL erkrankt ist. Die ist allerdings ganz anders damit umgegangen. Nur ich und zwei Kolleginnen wussten von der Erkrankung, ansonsten wollte meine Kollegin nicht, dass jemand weiß das sie daran erkrankt ist.

Was die Untersuchungsintervalle angeht. Die sollte Dein Onkologe Dir vorgeben können. An die Vorgabe würde ich mich als Patient dann auch halten, ausser Du bemerkst das es Dir schlechter geht. Wichtig ist, dass der Facharzt sich mit der CLL auch gut auskennt. Die Onkologie ist ein weites Fachgebiet und nicht jeder Arzt kennt sich mit der CLL gut aus.

Ich hoffe ich konnte Dir helfen.

Herzliche Grüße

Michael

Koenigmm
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Re: Diagnose CLL mit 36 Jahren

Beitrag von Koenigmm » 17.09.2014, 16:28

Hallo Nebelzauberer,

es freut mich sehr, wieder von Dir zu hören.
Es ist für mich auch sehr motivierend , wenn ich Deine Zeilen lese.
Man kann bei Dir den Eindruck gewinnen, dass Du ein "Lebensrezept" gefunden hast, die psychischen Auswirkungen (Angst , Ungewissheit etc. ) der CLL zu bezwingen.
Sicherlich sind infolgedessen auch Deine Blutwerte stabil, vielleicht auch etwas zurückgegangen ?

Leider haben sich meine Blutwerte wieder verschlechtert:
Ich habe jetzt 21.600 Leukos, davon sind 61,4% Lymphozyten
(HB: 14,7, Thromboz. 233 K)
Vor einem Jahr hatte ich "nur" 11.000 Leukoz. , d.h. meine Werte hinsichtlich der Leukos haben sich demnach fast verdoppelt .
Mein Arzt meinte, dass ich vielleicht mit Zink/Selen Tabletten den schnellen Leuko- Verlauf stoppen könnte. Manche CLLer sollen angeblich darauf ansprechen.
Vielleicht sollte ich ja auch die Grüntee-Tabletten nehmen?

In meiner Firma weiß von meiner CLL eigentlich nur das Personalbüro (hat Schweigepflicht).
Ich habe aufgrund einer Niere und CLL ein Schwerbehindertenausweis mit 50 GDB .
Mein direkter Vorgesetzter scheint aber von meiner Erkrankung nichts zu wissen.
Ich soll jetzt für ein Management-Zertifikat zusätzlich zu meiner Arbeit intensiv lernen, um eine schriftliche Prüfung zu bestehen. Leider kann ich mich aber nicht auf diese sehr anstrengende Prüfung konzentrieren. Ich sehe auch wirklich keinen Sinn, wie mir diese Prüfung für meine tägliche Arbeit auch weiterhelfen soll.
Jetzt stellt sich bei mir die Frage, ob ich meinen Vorgesetzten von meiner "Behinderung" erzählen sollte oder nicht !?
Vielleicht muss ich die Zertifizierung dann nicht machen?
Einige positive Erfahrungen habe ich ja bereits im Forum gelesen, - wer hat noch positive bzw. negative Erfahrungen gemacht sich in der Firma zu outen ?

@Brenda,

ich halte es für übertrieben alle 4-6 Wochen sein Blut (bei nicht behandlungsbedürftiger CLL) analysieren zu lassen. Mir hatte man empfohlen alle 3-4 Monate das Blut untersuchen zu lassen.
Ich bin aber auch kein Fachmann diesbezüglich.


Gruss an Alle

Nebelzauberer
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Re: Diagnose CLL mit 36 Jahren

Beitrag von Nebelzauberer » 08.09.2014, 01:48

Hallo Brenda,

bei mir ist es nun über ein Jahr seit der Diagnose her. Gerade zu Beginn hat mich das wait & watch auch gestört, inzwischen sehe ich es als herausragende Chance, einfach weiterzuleben. Ich war vor der Diagnose mit meinem Leben glücklich und wollte mir das nicht zerstören lassen. Bewusster Leben heißt bei mir, dass ich schöne Momente inzwischen mehr genießen kann als früher und nicht ständig nur in der Zukunft lebe, sondern in der Gegenwart. Mir hat es viel gebracht, alles über die CLL in Erfahrung zu bringen. Das hieß auch, mehrere Spezialisten zu besuchen, FISH und IGHV überprüfen zu lassen, sich an einer Uniklinik auf neue Mutationen überprüfen und in die dortige Datenbank aufnehmen zu lassen und sich für die Kontrollgruppe der CLL 12 Studie zu melden.
Dadurch konnte ich besser für mich planen, wobei ich sagen muss, dass bei mir fast alle günstigen Faktoren vorliegen, was mich arg beruhigt hat. Dennoch weiß man nie, was kommt. In jedem Fall werden die Behandlungsmethoden immer besser und die Chance trotz der Erkrankung noch viele schöne Jahre zu erleben ist recht hoch.
Gerade das solltest du dir vor Augen halten. Mir ist es jedenfalls lieber, eine chronische Krebserkrankung zu haben, die nicht behandelt werden muss und meine Lebensqualität nicht einschränkt. Die Heilungschance bei akuten, sofort behandlungsbedürftigen Krebserkrankungen ist mit einer hohen Sterblichkeitsrate erkauft. Das solltest du nie aus den Augen verlieren.
Ich habe in der Arbeit zuerst alle Zukunftspläne ad acta gelegt, die Erkrankung meinen Vorgesetzten gesagt und mich ansonsten bedeckt gehalten. Leider gab es wohl ein Leck, denn ein paar Wochen später fragte mich die Sekretärin, ob es stimme, dass ich schwer erkrankt sei und nicht mehr lange zu Leben hätte. Nun ja, inzwischen glauben die vermutlich, ich simuliere, weil ich seitdem keinen einzigen Krankheitstag hatte ;) Nun bin ich übrigens davon wieder abgerückt und habe eine Beförderung angenommen. Das Leben geht weiter und warum sollte ich auf Dinge verzichten, die ich vorhatte. Ich arbeite aber nicht mehr nur darauf hin, alles perfekt zu machen, um mir ja alle Chancen zu wahren. Das hat mich unglaublich entspannt - und das nenne ich schon bewusster leben.
Meinem Sohn habe ich mit der Aquariums-Geschichte die Erkrankung näher gebracht - er war allerdings erst 5. seine Antwort war übrigens, dass ich sicher noch ganz lange bei ihm sein werde und die bösen Fische sicher besiegen kann. Veranstaltungen, die mich früher immer genervt haben, sehe ich nun mit anderen Augen (Schulfeste etc,).
Falls du noch Genaueres wissen willst, kannst du mich auch gerne per PM kontaktieren.

LG

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Re: Diagnose CLL mit 36 Jahren

Beitrag von Brenda » 07.09.2014, 22:25

Hallo Thomas,
hallo Niko,

vielen Dank für Eure Antworten.

Es hilft schon, dass man nicht allein mit diesen Fragen ist, sondern, dass sich andere dieselben fragen auch schon gestellt haben und sich der Situation stellen mussten - und das dann ja auch geschafft haben.

Wie mit Kindern reden, finde ich sehr schwierig, zumal vor ein paar Jahren eine der Omas an Krebs gestorben ist - war natürlich ein ganz anderer Krebs und daher nicht vergleichbar, aber hängengeblieben ist dabei, dass man an Krebs stirbt. Wie man da dann die richtigen Worte findet, damit hadere ich schon die ganzen letzten Wochen.

Bezüglich des Jobs ist es bei mir so, dass man mir derzeit ja gar nichts ansieht. Es ist eigentlich mehr eine Kopfsache, dass ich mich unsicher fühle, wie solide das Fundament, auf dem ich so bislang geplant hatte, noch ist...

Bezüglich der Kontrolltermine hoffe ich, dass ich da eine passende Lösung finde.

Nochmals vielen Dank!

Brenda

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Re: Diagnose CLL mit 36 Jahren

Beitrag von NL » 07.09.2014, 10:05

Moin Brenda,
ich habe eine CML, da ist die Situation anders, aber vermutlich bezüglich der Information der Familie und Fragen der Karriere ähnlich.
Zur Frage, ob man es den Kindern sagen sollte:
Ich bin sehr offen mit meiner CML umgegangen, aus ähnlichen Gründen wie Thomas. Wegen meiner Krankenhauseinweisung nach Diagnose war gegenüber meiner Frau und meinem Sohn, damals 4 1/2 Jahre alt, nicht zu verheimlichen. Ich nehme an, dass es bei einem so kleinen Kind einfacher ist, die erfassen die Situation wohl eher rein intuitiv. Wenn man dabei ruhig und zuversichtlich auftritt, sollte es auch bei älteren Kindern ohne grössere Dramen zu vermitteln sein. Ich glaube wie Thomas, das die Kinder auch ohne Information merken, dass da was im Busch ist, da sollte man meines Erachtens besser offen sein.
In meiner Firma habe ich auch kein Geheimnis darum gemacht, mein Zustand war ja kurz vor der Diagnose schon auffällig bleich und "hinfällig". Meine Vorgesetzten haben (sind auch im Spital zu besuch gewesen) dann entschieden, dass sie mir trotzdem mehr Verantwortung geben wollten. Im Laufe der Zeit habe ich mehr Mitarbeiter usw. bekommen, obwohl meine CML bekannt ist und ich nicht darum gebeten habe.
Aus dieser Erfahrung glaube ich, dass man, wenn der Zustand nicht stabil ist (das war bei mir zu Anfang auch länger unklar), die Sache auf sich zukommen lassen sollte. Planung ist da schwierig. Ich kenne Deine Firma nicht, ich selber bin mit Offenheit bisher gut gefahren (seit 8 Jahren), aber da ist jede Firma anders und ein Rat gefährlich. Wie das bei einem Jobwechsel wäre, ist eine ganz andere Frage.
Ich weiss nicht, wie es bei der CLL mit einem Behindertenstatus ist, wobei das ja auch zweischneidig sein kann.
Gruss & alles Gute
Niko
PS: Warten auf Untersuchungsergebnisse, die Beobachtung des eigenen Zustandes und das Warten auf potentielle Verschlechterungen zehren an den Nerven. Mit den Begriffen "Selbsterfahrung bewusst leben..." usw. kann ich auch nichts anfangen. Jeder muss da auf seine eigene Weise durch...

Thomas55
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Re: Diagnose CLL mit 36 Jahren

Beitrag von Thomas55 » 07.09.2014, 08:33

Hallo Brenda,

....am leichtesten lässt sich die Frage nach der Kontrollhäufigkeit beantworten. Wenn nach einiger Zeit klar ist, wie stabil die Krankheit verläuft gehen viele nur zwei Mal jährlich zur Kontrolle. Wenn grenzwertige Werte da sind, z.B. knappe Thrombos dann wesentlich häufiger, zeitenweise lies ich alle ein/ zwei Wochen Blut kontrollieren. Und dann gibts noch den psychologischen Faktor, d.h. Kontrolle zur Beruhigung wenn man sich unsicher fühlt. Wenn sich die Kontrolle wie bei mir auf das Blutbild bezieht, habe ich das inzwischen völlig ohne Arzt und Wartezimmerzeit beim Hausarzt organisiert : ich geh zur Sprechstundenhilfe die mir Blut nimmt, rufe sie am nächsten Tag an um die Werte zu erfahren.

....den Kindern mitteilen würde ich das schon, wie auch Dein Psychologe sagte, die merken es ja auch. Bei mir (damals 4 Kinder zwischen 3 und 17 Jahre) lies es sich ohnehin nicht vermeiden da ich wegen lebensgefährlich niedrigen Thrombos ins Krankenhaus musste. Wobei natürlich klar ist, dass sich eine solche Diagnose der Mutter auf die Kinder auswirkt....

Mir hat damals eine Gesprächspsychotherapie geholfen, die Anfangszeit zu überstehen und den weiteren Weg zu gestalten.

Gruß
Thomas

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Re: Diagnose CLL mit 36 Jahren

Beitrag von Brenda » 07.09.2014, 00:46

Hallo,

aufgrund meiner kürzlichen Diagnose mit CLL habe ich mich hier durch die Beiträge geklickt und bin auf diesen Thread gestoßen. Ich bin 39 - und mir geht es ungefähr so wie Nebelzauberer in der Ursprungsnachricht.

Die Diagnose ist jetzt anderthalb Monate her und einen ersten watch & wait-Termin habe ich hinter mir.

Auch wenn ich hier im Forum von vielen lese, dass sie mit watch & wait (mehr oder weniger) gut zurecht kommen, finde ich "Abwarten" als Mittel der Wahl sehr unbefriedigend. Also, mir ist schon klar, rational, warum man das macht, aber emotional komme ich damit gar nicht zurecht. Mein Arzt meinte dazu, viele Patienten würden die Zeit viel bewusster erleben. Nur bin ich leider so gar nicht der Typ für Selbsterfahrung und "bewusst" leben und so...

Hat irgendjemand von Euch vielleicht Erfahrung, wir man so eine Diagnose Kindern (11 Jahre) mitteilt? Oder sollte man das überhaupt? Der Psychologe, bei der ich war, meinte, man sollte es sagen. Nur wie?

Und wie geht Ihr damit um, dass man weiß, es kann jederzeit schlechter werden, man weiß nur nicht wann, wenn es um Karrierefragen geht? Also eher "jetzt erst recht"? Oder eher "lieber keine Experimente"? Eine Freundin von mir meinte zwar, dass man eh nie wissen kann, was kommt, so dass man immer Gefahr läuft, dass man sich just für einen beruflichen Schritt entschieden hat und dann passiert was. Das stimmt natürlich, aber wenn man schon weiß, dass was passieren wird, wenn auch nicht genau, wann, finde ich es schwieriger, damit umzugehen.

Und schließlich wollte ich fragen, wie oft Ihr so zum watch & wait geht. Mein Arzt will, dass ich alle vier bis sechs Wochen komme - nur will ich das nicht. Wenn man eh nix tun kann, muss ich ja meine Zeit nicht in Wartezimmern verschwenden. Und ein Fan von Arztbesuchen war ich noch nie, eher im Gegenteil.

Über Antworten würde ich mich freuen. Vielen Dank!

Brenda

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