Hallo Thomas,
bei mir sind die Werte wesentlich besser geworden, aber ich würde mir an Deiner Stelle noch andere Meinungen anhören. Es ist schwer eine Entscheidung zu treffen, es sei denn es bleibt nur diese Möglichkeit und die Hoffnung.

volker

Hallo Thomas,
um die Auswirkungen einer Kortisontherapie auf die Knochendichte (Test per DXA-Methode) zu reparieren, solltest Du unbedingt Bisphosphonate einnehmen: z.B. ACTONEL oral 1x die Woche, oder bei größerer Osteoporosegefahr ist auch AREDIA intravenös angebracht. Dazu Kalzium+D3 und viel Bewegung. Ansonsten hab ich leider keinen guten Rat für Dich. Es steht zu befürchten, dass Dein Doc Dir tatsächlich mit der Splenektomie drohen wird. Ich wünsche Dir, dass Deine Leber das alles nicht krumm nimmt. Wie unterschiedlich die CLL doch verlaufen kann, sehe ich an meiner SHG: von 14 Jahren ohne jegliche Therapie, bis enorme Lymphome schon nach 2 Jahren bei nur 30tLeukos. Ein Mitglied hatte schon bei 20tLeukos nur ebensowenig Thrombos. Hier wurde auch mit Milzentfernung gedroht. Erst nach Absetzen von Aspirin und Paracetamol, eingenommen gegen Migräne, stiegen die Thrombos wieder. Bei mir dagegen liegen 4 1/2 Jahre nach Diagnose die Thrombos immer noch weit über 200t.

Alles Gute für Dich wünscht Dir
Wolfgang

Hallo Wolfgang,
ich wurde vor Jahren schon mal eine Zeit lang nach dem Knospeschema (Leukeran und Kortison) behandelt, da dies auf Dauer aber zu Knochenmarkschädigend ist wird nun seit ca. 5 Jahren nur noch mit hochdosierten Kortisonstößen mit Dexamethason behandelt. Die Strategie so sanft wie möglich, ging zusammen mit anthroposophischen Mitteln und einer sehr gesunden Lebensweise bisher erstaunlich lange gut, trotz schlechter Prognosen (Thymidinkinase erhöht, CD 38, usw.) gehts mir immer noch ohne "stärkere" Therapien gut. Da ich schon einmal mit nur noch 1.000 Thrombos eingeliefert wurde, die sich erst durch 17 Konserven wieder besserten, bin ich natürlich schon etwas hellhörig wenn meine Thrombos wesentlich trotz Kortison absinken. Da ich mit dem Vorschlag einer Splenektomie rechne, suche ich halt entsprechende Patientenerfahrungen.
Meine Milz hat trotz Kortison seit langer Zeit immer die gleiche Größe, und geht schon einiges rechts über den Bauchnabel, ist also recht riesenhaft. Ich wunder mich ja, dass die überhaupt noch Platz hat.
Das mit dem Aspirin ist mir bekannt, bei mir ist es sogar so, dass Paracetamol meine Thrombos innerhalb Stunden radikal abbaut, eine sehr seltene aber bekannte Nebenwirkung.
Gruß
Thomas
[addsig]

Hallo Thomas,
ich habe zwar keine Erfahrung mit einer Splenektomie, denke aber, dass man das heute nur noch in schwerwiegenden Fällen macht. Ein Argument dagegen hast Du ja auch gleich mitgeliefert: das mögliche Problem mit der Leber. Außerdem soll es die Infektionsanfälligkeit steigern. Wirst Du denn mit Kortison gegen die niedrigen Thrombos therapiert? Aufpassen musst Du auch mit Blutverdünnern wie Aspirin o.ä., die hauen die Thrombos manchmal richtig in den Keller. Wie sieht es denn bei Dir mit einer CLL-Therapie aus? Leukeran oder Fludarabin lässt doch auch die Milz schrumpfen, oder? Frag doch einfach mal bei der DLH nach, dort wird man das Problem kennen.

LG Wolfgang

eines der Hauptprobleme meiner CLL sind die niedrigen Thrombozytenwerte, schon vor Jahren wurde deshalb diskutiert meine riesige Milz zu entfernen. Es wurde damals angenommen, dass die Milz zu viele Thrombos filtert, wenn man diesen Filter weg tut, die Thrombos sich dann wesentlich bessern. Allerdings habe ich gelesen , dass wenn die Milz weg ist, die Leber anschwellen kann, weil die Lymphos sich dann gerne dort ansiedeln. Deshalb wird wohl eine Milz viel seltener entfernt als früher.
Da meine Thrombozytenwerte momentan relativ niedrig sind (24.000) interessiert mich nun
wer Erfahrungen mit einer Splenektomie hat, und wie dies sich kurz- und vor allem auch längerfristig ausgewirkt hat.
Gruß
Thomas
[addsig]