Hallo Martin,
es freut mich ungemein, dass es dir (körperlich) so gut geht. Seelisch wird es eher noch ein Weilchen dauern, vermute ich. Du bist nach dieser einschneidenden Behandlung wieder in das normale Leben geworfen worden und merkst jetzt, dass dein Rhythmus ein ganz anderer ist. Das ist schwer zu akzeptieren- besonders für Männer (verzeih diese Klischee-Aussage, aber ich glaub, es ist so).

Ich wünsche dir, dass dein Zutrauen wieder kommt. Deine psychologische Therapie hilft bestimmt, sich den Ängsten zu stellen und sie so vielleicht zu überwinden. Und ja, Musik hilft auch!

Was Maxxi angeht: Er hat bereits das hinter sich, wovor wir alle Angst haben. Der Gedanke tröstet mich.

Liebe Grüße!
Christina

Hätte den Letzten Beitrag noch unterschreiben sollen,

also:

Liebe Grüße

Martin Bergmann

Hallo Christina, hallo alle anderen,

auch ich war total schockiert, als ich gehört habe, was Hans (Maxxi) passiert ist. Ich hatte ihn ja in der Ulmer Klinik persönlich kennengelernt und wir haben uns auch in mehreren Telefongesprächen gegenseitig Mut gemacht. Auch deswegen hat es mir unheimlich leid getan. Soweit ich weiß, war sein Immunsystem noch nicht stark genug, um mit zwei schweren Infektionen gleichzeitig umzugehen.

Leider war es seit meiner Diagnose vor 10 Jahren nicht das erste Mal, dass ich mit dem Sterben von Mitpatienten konfrontiert war.
Und es war immer ein totaler Schock, mit dem man eigentlich nicht umgehen kann.

Mir geht es körperlich gut, meine Hautreaktionen sind verschwunden, allerdings muss ich mich regelmäßig hautärztlich untersuchen lassen, da man nach einer Transplantation mehr durch Hautkrebse gefährdet wird. Wird das rechtzeitig erkannt, scheint es aber in der Regel keine größeren Probleme zu geben. Auf Insektenstiche reagiere ich ziemlich allergisch mit Schwellungen und Juckreiz, was früher nicht so der Fall war.

Die Probleme mit der Polyneuropathie sind nicht verschwunden, ich habe immer noch ziemliche Schmerzen in den Füßen, besonders seit ich nicht mehr in Ulm im Rahmen einer Studie behandelt werde. Ich kann einfach mir die Fahrtkosten dahin nicht leisten und soviel ich weiß, ist diese Behandlung noch nicht von Krankenkassen zugelassen.

Bis auf gelegentliche „unerwartete Kraftausfälle“ werde ich wieder kräftiger.

Bei der KMT-Ambulanz muss ich nur noch alle 2 Monate erscheinen und an Medikamenten nehme ich nur noch Cortrim forte und Aciclovir.

Im Sommer hatte ich mit meine Familie einen kurzen Urlaub in Norditalien und vor einer Woche bin ich von einem gemeinsamen Trip durch die Normandie zurückgekommen. Es war für alle bitter nötig, mal wieder wie vor Jahren mit dem Wohnwagen durch die Gegend zu schaukeln. Bei meiner Band werde ich wahrscheinlich auch wieder mitspielen – zumindest bei einigen Stücken.

Problematisch ist da, aber auch bei anderen Dingen, das verschwundene Zutrauen in den eigenen Körper. Eigentlich müsste ich auch mal wieder etwas arbeiten, aber was ist, wenn ich etwas ausgemacht habe, und dann kommt mal wieder dieser extreme Leistungsknick?
Deswegen bin ich noch in psychologischer Behandlung.

Obwohl die KMT kaum besser hätte laufen können, als es bei mir der Fall war – nach diesen Erfahrungen ist es manchmal schon ziemlich hart, mit dem ganz normalen Leben wieder zurecht zu kommen.

Aber wenn das tatsächlich stimmt, über was Jan im August im letzten CLL-Artikel berichtet hat, ist diese Behandlung ja zukünftig für andere CLL-Patienten wirklich nur noch Geschichte.

Hallo Waldi,
vielen Dank für die traurige Info. Armer tapferer Maxxi. Seine fundierten Beiträge- auch in anderen Foren- werden mir fehlen. Er hat sich so engagiert mit seiner Erkrankung auseinander gesetzt- das schockt mich jetzt schon. Obwohl die Risiken einer allo-KMT bekannt sind, dachte ich, MAXXI wäre jung und robust genug für diese Art von Therapie. Es tut mir so leid.

Liebe Grüße
Christina

Hallo Christina,
leider muss ich dir mitteilen, dass Hans (MAXXI) es nicht geschafft hat. Er ist bereits im März an den Folgen seiner Krankheit verstorben.
Mit traurigen Grüßen
Waldi

Hallo Martin, Doris und Maxxi!

Bin gespannt, wie es euch geht! Vielleicht guckt ihr ja noch ab und zu rein, obwohl ich verstehen kann, dass ihr Abstand braucht.

Mit den besten Wünschen für euch!

Christina

Hallo Hans

Erstmal vielen Dank für deine Hinweise.
Es ist bereits wieder ein Monat vergangen seit meinem letzten Bericht.
In der zwischenzeit ist nicht viel anders von dem Blutbild gesehen.
Das CT hat ergeben das die Lympfknoten insgesammt kleiner geworden sind, an vielen Stellen im nornalen Größenbereich und es sind auch keine neuen zu erkennen.
Am Dienstag wurde bei mir eine KM-Punktion vorgenomen.
Die ersten beiden Ergebnisse der Untersuchungen hat mein Dr. mir tel. mitgeteilt, und Zwar sind keine Vieren im KM. und auch keine Leukämiezellen zu finden. Trotz dem sind meine trombos immer am tiefsten Stand. Ich muss wöchentlich immer noch zweimal Substitution erhalten und das einmal in Köln und einmal in Braunschweig (Dienstag und Freitag).
Ich habe zur Zeit noch Acyclovir auf dem Behandlungsprogramm und ein Antibiotikumm.
Ich hoffe wenn die abgesetzt werden das es dann mit den Trombos hoch geht, sagt auch mein Artzt.

Liebe Grüße an alle.

Doris

Hallo,

mein letzter Beitrag ist irrtümlich hier erschienen, er sollte eigentlich die Beiträge zu dem WDR-Fernsehbeiträg ergänzen.

Jan hat mir geholfen, meinen PC herzurichten. Wenn dies jetzt im Forum erscheint, springe ich in die Luft!

Dann kann man mir vermutlich auch unter "MartinBergmann" wieder privat e-mails schicken.

Gruß

Martin

Hallo,

seit leider 10 Jahren bin ich gezwungen, mich mit CLL auseinanderzusetzen (im Februar 2001 bekam ich die Diagnose und habe so die „Geschichte“ der Therapien hautnah mitbekommen. Nach der Diagnose sollte ich auf Anraten eines Onkologen sofort mit einer Therapie im Rahmen einer laufenden Studie teilnehmen und so habe ich mich seit dieser Zeit mit den jeweils angesagten Therapien auseinandergesetzt.

Man hatte in den Jahren vorher mit einer relativ milden Chemotherapie behandelt (Leukaran), die nur zu wenigen Remissionen geführt hat, aber die Symptome bei vielen Patienten gemildert hat. Allerdings konnte es auch passieren, dass bei längerer intensiver Anwendung die gesamte Blutbildung „zerschossen“ worden ist. Dann kam das „Supermedikament“ Fludarabin, eine intensivere Chemotherapie, die die Anzahl der Remissionen ziemlich erhöht hat. Zur Zeit meiner Diagnose wurde probiert, Fludarabin mit einer anderen Chemotherapie (Cyclophosphamid) zu kombinieren, was zu noch mehr und länger andauernden Remissionen geführt hat. Leider konnte bei allen Therapiearten die durchschnittliche Lebenserwartung der Patienten nicht signifikant erhöht werden. Damals wurde in den Medien weltweit nur von einer Heilung berichtet, nämlich einem Patienten in USA , der zehn Jahre vorher allogen transplantiert worden war. Und man war sich absolut nicht sicher, ob mit dieser Methode tatsächlich eine Heilung zu erreichen wäre. Auf amerikanischen Internetseiten wurde damals über eine Studie berichtet, bei der F (Fludarabin) mit C (Cyclophosphamid) und dem Antikörper R (Rituximab) kombiniert worden ist. Es waren wahre Wunderdinge hinsichtlich der erreichten Anzahl von Vollremissionen zu lesen. Allerdings stand man dem in Deutschland damals vor allem wegen der eventuellen Nebenwirkungen noch skeptisch gegenüber.

So kann ich es heute als Glück betrachten, dass bei mir erst zwei Jahre später eine Therapie unausweichlich wurde und auch auf meine Drängen hin bekam ich, vermutlich als einer der ersten Patienten in Deutschland diese FCR-Therapie. Daraufhin wurde ich für fast 6 Jahre von Krankheit entlassen. Mir hatte aber auch niemand in Aussicht gestellt, dass dadurch eine Heilung zu erreichen sei. Und so kam nach dieser Zeit die Krankheit zurück und zwar in einer so üblen Form, dass mir nur noch durch eine allogene Stammzellentransplantation zu helfen war. Inzwischen bin ich vermutlich geheilt.

Die wirklich neue Erkenntnis ist heute die, dass zwar durch die vorherigen Therapiemethoden die Lebensqualität der CLL-Patienten gesteigert werden konnte, aber dass durch keine dieser früheren Methoden ihre Lebenserwartung nachweislich verlängert werden konnte. Außerdem scheint die RFC-Therapie im allgemeinen so gut verträglich zu sein, dass man sie eben öfter erfolgreich wiederholen kann. Und das kann wirklich als fundamentaler Erfolg gesehen werden.

Das Ärgerliche scheint nur zu sein, dass die Möglichkeit besteht, dass nach einer Therapie nur die wirklich übelsten Krebszellen zurückkommen und dass dann zur Zeit außer einer Transplantation keine Chance mehr besteht. Am eigenen Leibe erfahre ich zur Zeit, dass mit dieser Methode eine Heilung anscheinend wirklich möglich ist, aber dass die langfristig an Lebensqualität einiges kostet. Also – Heilung und dann ist alles gut, ganz so ist es nicht. Wenn man eine „normale“ Form der CLL hat, sollte man es sich immer noch verdammt gut überlegen, selbst wenn man jung und fit ist, das Risiko einer Transplantation mit Heilungsversprechen einzugehen.

Auf der anderen Seite kann es durchaus sein, dass ein Patient auch nach einer relativ milden Therapie jahrelang keiner Therapie mehr bedarf. Es gibt allerdings erfahrungsgemäß auch CLL-Patienten, die nach der Diagnose überhaupt nie eine Therapie benötigen. Dieses Glück haben nicht wenige, es gibt eben sehr unterschiedliche Formen der CLL.

Grüße Martin
Jan

Lieber Martin,
ich kann es sehr gut verstehen, dass Du einen Schritt näher zur Normalität wagen willst und Dich deshalb aus der Forenberichterstattung zurückziehst. Bzw. die verbliebene Kraft in Deine restlichen Baustellen und Deine Familie investieren möchtest. Dazu wünsche ich Dir von ganzem Herzen alles erdenklich Gute!

Wenn Du Deine REHA-Planung näher ins Auge fassen möchtest, kann ich Dir Isny wärmstens empfehlen, dort werden unseren Aspekten in breitem Rahmen Rechnung getragen was auch die psychotherapeutische Betreuung betrifft, sofern vom Patienten gewünscht. Das einzige Handycap, das es zu beachten gilt, ist: Ist Dein Immunsystem schon so weit, dass es mit den Belastungen eines hohen Menschenaufkommenens fertig werden kann?

Mich hat es leider böse erwischt, nachdem anfänglich alles so gut angelaufen war. Zunächst hatte ich mir einen Husten und Schnupfen eingefangen, so wie zig andere auch, was mich und das Traininingsprogramm zunächst wenig belastet hat. Dann wurde aber alles immer schlechter, so dass ich in der Uni-Ambulanz vorstellig werden musste. Ergebnis: Habe mir eine RSV-Infektion zugezogen sowie eine beidseitigte daraus resultierende Lungenentzündung, so dass ich sofort stationär in der Infektionsabteilung in strenge Isolationshaft kam. Ca. eine Woche ging es mir sehr 'dreckig', ich kann mich nicht erinnern, dass mich irgendetwas vorher so belastet und runtergezogen hat. Ich hatt an nichts mehr Interesse, außer, dass ich in Ruhe gelassen werden wollte. Jetzt geht es mir wieder gut und mit etwas Glück darf ich nächsten Dienstag wieder nach hause.


Liebe Doris,
bezüglich Deiner Thrombos. Mein Prof sagte, dass diese Zelllinie in der Regel die letzte ist, die aktiv wird und dass die sehr empfindlich auf bestimmte Medikamente oder auch Virenbefall des Knochenmarks reagiert. Meine Thrombos dümpeln auch immer am unteren Range entlang, zunächst viele Wochen so zwischen 20 und 30, dann langsam ansteigend, bis dann zum REHA-Beginn auf knapp 50. In Verbindung mit dem o.g. Infekt dann ein Abfall auf ca. 15 und eine Substititution. Jetzt wieder relativ stabil um die 30. Hab noch etwas Geduld, das wird schon noch kommen. Wichtig ist, dass Du keine aktiven Viren im Körper, insbesondere im Knochenmark hast.

Viele Grüße
Hans

Hallo,
leider ist es mir normal nicht mehr möglich,hier irgendetwas zu schreiben. Keine Ahnung warum-irgendein PC-Blödsinn.

Vielen Dank fürdie guten Wünsche.

Doris,mit zu wenigen Thrombozyten hatte ich nach der Transplantation nie wirklich ein Problem. Deswegen kann ich da leider nicht weiterhelfen, ich wünsche Dir auf alle Fälle,dassdie Probleme damit auch bei Dir aufhören.

Mehr, wenn diese blöde Maschine malwieder richtig funktioniert.

Gruß

Martin

Liebe Doris, lieber Martin,

es ist sehr schön zu sehen, dass Ihr den schwierigen Weg gegangen seit und es geschafft habt. Ich wünsche Euch beiden ganz herzlich, eine Zeit in Gesundheit mit viel Lebensfreude und ohne ein Rezidiv.

Die Nachrichten aus der Wissenschaft sind , durch neue Therapien und bessere Medikamente, recht optimistisch und natürlich stimmt Eure Geschichte ganz besonders optimistisch. Ich freue mich für Euch!

Ich hab meinen Weg noch vor mir. Werde wohl im Februar an der Uniklinik Köln in die CLL10 Studie gehen um meine CLL behandeln zu lassen. Mich haben die Ärzte aus Professor Halleks Team auch überzeugt mich dort behandeln zu lassen. Es ist erst der Anfang und ich hoffe der Weg führt auch zu einer langen Remission oder vielleicht sogar in einigen Jahren zu mehr.

Ich würde mich freuen, wenn Eure Beiträge hier noch lange nicht zu Ende sind und man sich weiter mit Euch austauschen bzw. von Euch lesen würde.

Herzliche Grüße

Michael

Hallo Martin
Das freut mich das es bei dir so gut weiter geht, und ich wünsche dir weiterhin alles gute.
Bevor wir aber nichts mehr voneinnander hören wolte ich dir noch mitteilen das ich deine Grüße an Prof. Hallek überbracht habe, und zwar heute. Es hat so lange gedauert da ich bis jetzt noch keine gelegenheit hatte ihn zu treffen. Deswegen habe ich auch hierfür gewartet. Auf jeden Fall war er sehr erfreut über deine Grüße und das es dir gut geht.
Ich war heute kurz bei Ihm um mich vorerst zu verabschieden da ich ab 01.02.2011. die Nachsorgeuntersuchungen in Braunschweig weiterführen werde, jedoch in Kombination mit den Ärtzten aus Köln.
Zur Zeit geht es mir gut, seit einer Woche nehme ich auch kein Kortison mehr. Mein Problem ist das die Trombozyten noch nicht kommen. Ich muß jede Woche noch welche bekommen. Nach den Ärtzten ist das die Folge der Behandlung mit Valzyte gegen den CMV-Virus, welcher jetzt auch nicht mehr nachweissbar ist. So hoffen wir das es jetzt auch mit den Trombos bergauf geht. Trotz deiner entscheidung deine Beiträge zu beenden wolte ich wissen ob du änliche probleme hattest.
Die Ergebnisse der Untersuchungen aus dem Knochenmark und periferen Blut haben bei mir ergeben das keine CLL-Zellen vorhanden sind und das es zu 100% die Zellen des Spenders sind.
Am 31.01.2011 wird bei mir noch ein großes CT gemacht um die Lympfknoten zu Beurteilen. Da bin ich sehr gespant was da noch übergeblieben ist.
Was ich noch sagen will ist das wir(mein Mann und ich) uns freue nach 5 Monaten Klinikum Köln(mein Mann in einer Zweitwohnung) wieder zuhause bei den Kindern und in unserem Haus das normale Leben aufnehmen können.
Ich würde mich freuen wenn diese Rubrik nicht zu Ende wäre. Ich würde mich auch freuen eine Antwort auf meine Frage zu den Trobozyten zu bekommen, wenn nicht von Martin , vieleicht hat jemant diese Erfahrung gemacht.
Ausser dem würde ich gerne meine Erfahrungen die ich durchgemacht habe weiter geben, falls jemand Fragen hat werde ich diese so gut ich kann beantwoten.

Lieber Martin
Ich wünsche dir nochmal alles Gute und viel Freude mit deiner Familie.
Ich würde mich aber freuen noch voneinander zu hören.

Liebe Grüße

Doris

Super, matin, ich freue mich aufrichtig, dies zu lesen !!
das macht doch so richtig Mut !!

Hallo,

in letzter Zeit kamen keine Zuschriften mehr auf diese Seite und wenn ich nicht regelmäßig weiterschreibe, verschwindet diese Rubrik von dieser Website. So habe ich mich entschlossen, meine Einträge zu beenden, und mich wieder mehr auf das „normale“ Dasein zu konzentrieren.

Letzter Stand der Dinge, meine Gesundheit betreffend ist, dass anhand einer PET-CT-Untersuchung festgestellt worden ist, dass keine Krebszellen in meinem Körper mehr vorhanden sind. Einer der Ärzte in der Transplantationsambulanz sagte daraufhin, dass ich mich zumindest vorläufig als geheilt betrachten könne. Nun ja, 5- bzw. 10-Jahresfrist hin- oder her: Auch das führt zum Ende dieser Einträge. Ich freue mich natürlich riesig, dass das Kapitel abgeschlossen ist und ich möchte von mir nicht in absehbarer Zeit lesen, dass sich irgendwann mal doch ein Rezidiv eingeschlichen hat.

Inzwischen nehme ich kein Kortison mehr und auch das Medikament Prograf, bei dem ich einmal den Fehler begangen habe, nachzusehen, was es für üble Nebenwirkungen haben kann – ist abgesetzt. So geht das Zittern, das mich die letzten Monate genervt hat, scheinbar langsam weg, die Haut ist zwar weiterhin strohtrocken und die Augen auch (was zu deren Verschlechterung geführt hat), aber die tagelangen Rötungen sind wesentlich weniger geworden.

Ich bin mir noch nicht sicher, ob ich in diesem Jahr noch auf eine Reha gehen soll, psychisch habe ich schon noch einiges zu knabbern, auch wenn es körperlich in großen Schritten voran geht. Aber ich habe auch keine große Lust, meine Familie wieder für längere Zeit im Stich zu lassen.

Die Transplantation ist jetzt bald ein Jahr her, aber auch der Tag meiner Diagnose jährt sich jetzt, allerdings der schon zum 10. Mal. In der Zwischenzeit habe ich einiges davon mitgemacht, was in der heutigen Zeit einem CLL-Patienten passieren kann und trotzdem bin ich in einer ähnlich guten körperlichen Verfassung wie viele unsportliche Menschen in meinem Alter, die auch, wie ich, zeitweise wohl etwas zu wüst gelebt haben.

Ganz lässt mich aber die Beschäftigung mit dem Thema Gesundheit vorerst doch noch nicht los, ich versuche etwas dafür zu tun, dass es mit der Entwicklung einer Behandlungsmethode für Polyneuropathie weitergeht. Außerdem würde ich gerne meine Erfahrung mit der CLL und deren Behandlungsmöglichkeiten weitergeben, wenn ich damit anderen Patienten weiterhelfen kann. In welcher Form das passiert, ist mir aber noch ziemlich unklar.

Vorerst wünsche ich erst einmal allen denen, die sich wie ich auf einem ähnlich schwierigen Weg befinden, alles Gute.

Ciao

Martin