Haploidentische Transplantation bei CLL

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MartinBergmann
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Re: Haploidentische Transplantation bei CLL

Beitrag von MartinBergmann » 06.08.2014, 22:45

Hallo Michael,
danke für Deinen lieben Beitrag. Mit der Belohnung - das weiß ich so nicht, ob das hinhaut. Aber nach so einer Rollercoaster-Erfahrung (wie die Amis das ausdrücken) plötzlich neue liebens- und lohnenswerte Erfahrungen zu machen - da habe ich den Eindruck, dass das automatisch funktioniert. Ob bei jedem und immer, das weiß ich auch nicht, aber für mich hast Du das schön und richtig ausgedrückt.
Liebe Grüße Martin

Micha67
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Re: Haploidentische Transplantation bei CLL

Beitrag von Micha67 » 31.07.2014, 14:02

Hallo Martin,

ich habe mich sehr gefreut, nach so langer Zeit etwas von Dir zu lesen. Als ich damals hier dieses Forum gefunden habe, habe ich aufmerksam Deine Geschichte verfolgt, ohne dabei zu wissen, dass sich meine CLL so ungünstig entwidckelt, dass ich bald darauf selbst transplantiert werden musste.

Ich freue mich sehr, dass es Dir den Umständen entsprechend scheinbar gut zu gehen scheint. Ich wünsche Dir, dass sich die sich einige Deiner Nebenwirkungen der Transplantation noch verringern, oder sogar ganz verschwinden.

Es hat mich sehr bewegt, dass sich Deine familiäre Situation so entwickelt hat. Die Familie ist, so finde ich, neben Freunden einer der wesentlichen Ankerpunkte im Leben gerade wenn man so erkrankt. Ich habe allerdings auch festgestellt, dass Menschen im Umfeld eines schwer Kranken nicht alle das Durchhaltevermögen und die Stärke haben den Erkrankten auf Dauer zu unterstützen.

Es ist schön, dass Deine Leukämie nicht mehr aufgetreten ist. Ich hoffe für Dich, dass Du Deine Hoffnung kombiniert mit Optimismus nicht verlierst. Ich habe aufgrund Deiner Geschichte auch meinen Krankheitsverlauf hier gebloggt. Trotz herber Rückschläge und Nebenschauplätzen (Scheidung, Sorgerechtsstreit, Freundin geht auf Distanz) habe ich immer irgendwie daran geglaubt das am Ende all der großen Lasten und der tiefen Lebenskrise eine Belohnung auf mich (vielleicht auch für Dich) wartet.

Wir alle haben diese Krankheit nicht gebraucht. Wir alle wären lieber gesund geblieben, aber vielleicht an dem ein oder anderen die Erfahrung doch dazu geholfen, lebens- und liebenswürdigere Seiten im Leben kennenzulernen.

Ich drücke Dir weiter die Daumen, dass Du gerade auch von den Nebenwirkungen, immer weniger Beeinträchtigung hast.

Herzliche Grüße aus Leverkusen

Michael

MartinBergmann
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Re: Haploidentische Transplantation bei CLL

Beitrag von MartinBergmann » 20.07.2014, 17:34

Hallo Thomas,

in letzter Zeit habe ich ja alles nicht mehr so verfolgt und so freut es mich ganz besonders, von Dir zu hören äh... zu lesen. Ich hoffe, Dir geht es weiterhin gut.

Keineswegs möchte ich etwas gegen die Neuropathiebehandlung in Ulm etwas sagen, nach der Transplantation (und die Behandlung in Ulm soll ja auch helfen, in dieser Situation wieder zu Kräften zu kommen) hat es mir sehr gut getan. Welcher Teil der Behandlung die meiste Wirkung hatte, kann ich natürlich nicht beurteilen. Vermutlich waren es die Gymnastikübungen, die ich ein Jahr fast jeden Tag gemacht habe und die mir ganz gehörig auf den Keks gegangen sind.

Da es ja ziemlich wahrscheinlich ist, dass die Neuropathie bei mir eine Autoimmunreaktion auf die Krebszellen ist, habe ich doch die Hoffnung gehegt, dass mein Körper spannt, dass wenn keine Krebszellen mehr zu bekämpfen sind, er auch diese Antikörperproduktion einstellen kann und "alles wird gut". Aber so schlau ist er anscheinend nicht und in über zehnjähriger Erfahrung habe ich gelernt, dass gegen Neuropathie überhaupt kein Kraut gewachsen ist.

Ich habe von einem Patienten gehört, der mit einem ähnlichen Grad der Polyneuropathie nur noch den Rollstuhl benutzt, ich kann weiterhin Auto-, Motorroller- und Fahrradfahren und, wenn mal keine Blasen oder blaue Zehen an den Füssen vorhanden sind, auch einigermaßen laufen (kurze Strecken bis wenige Kilometer). Durchaus möglich, dass ich das auch der Behandlung in Ulm zu verdanken habe.

Liebe Grüße

Martin

Thomas55
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Re: Haploidentische Transplantation bei CLL

Beitrag von Thomas55 » 20.07.2014, 08:31

Hallo Martin,

schön wieder mal was von Dir zu hören. Was sich nicht so gut liest ist das Neuropathieproblem, irgendwie hatte ich in Erinnerung dass Dir in Ulm geholfen wurde ? Offensichtlich wohl nicht d.h. für eine Mitpatientin (Selbsthilfegruppe) die auch seit Jahren an Neuropathie leidet ist Ulm wohl auch kein Geheimtip ?

Gruß
Thomas

MartinBergmann
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Re: Haploidentische Transplantation bei CLL

Beitrag von MartinBergmann » 19.07.2014, 19:10

Hallo,

nach fast zwei Jahren möcht ich doch mal wieder ein Lebenszeichen von mir geben. Ich habe inzwischen mit einigen Mitpatienten Kontakt gehabt, die eine ähnliche Krankheitsgeschichte haben wie die, die hinter mir liegt. So möchte ich hier schreiben, dass zumindest bis heute die CLL nicht zurückgekehrt ist.

Im letzten Herbst habe ich massiv grauen Star bekommen - ich konnte am Schluss nicht mehr Auto fahren, bei Sonne habe ich mich auch zu Fuss nicht mehr über die Straße getraut. Jetzt nach der Operation sehe ich so gut, dass ich meistens meine Brille, die ich eigentlich nur noch zum Fahren wirklich brauche, ewig suchen muss.

Probleme macht mir allerdings weiterhin die Polyneuropathie, die sich nicht gebessert hat. Ständig habe ich blaue Zehen und Wunden an den Füssen, weil ich unterhalb der Knie kaum noch etwas spüre. Ich habe es aufgegeben, auf diesem Feld noch irgendeine Verbesserung zu erwarten.

GVHD-Probleme habe ich keine, einzig muckt ab und an ein Basaliom auf - aber das ist ja gut in den Griff zu bekommen.

Auch die Fatigue-Problematik hat sich nicht gebessert. Es wäre für mich weiterhin unmöglich, einer geregelten Arbeit nachzugehen. So versorge ich jetzt meine 92-jährige Mutter und versuche öfters mit meiner Musik Auftritte zu bekommen. Naja, es hat ja schon immer behinderte Bluesmusiker gegeben - also ist das erkundetes Terrain.

Leider hat meine Familie hat die Situation auf Dauer nicht durchgehalten - oder habe ich habe inzwischen meine Familie nicht mehr ausgehalten. Jedenfalls leben wir, zumindest momentan, getrennt.

Allen, die mit dieser blödsinnigen Krankheit zu tun haben und deswegen dies hier lesen, wünsche ich nur das Beste. Ich bin jetzt im 13. Jahr nach der Diagnose und genieße immer noch das Leben - zumindest meistens.

Liebe Grüße

Martin

Uwe57

Re: Haploidentische Transplantation bei CLL

Beitrag von Uwe57 » 19.10.2012, 08:40

Hallo Martin

Ich verfolge nun schon seit 10 Jahren deinen Verlauf und es freut mich zu hören das es dir gut geht du bist das beste Beispiel man sollte nie aufgeben .
Gruß...Uwe

MartinBergmann
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Re: Haploidentische Transplantation bei CLL

Beitrag von MartinBergmann » 18.10.2012, 14:20

Hallo,
gestern war ich in Großhadern in der Transplantationsambulanz. Alles in Ordnung (Leukos 4400, im Ultraschall keine Lymphknoten zu sehen), aber dann hat sich herausgestellt, dass der Arzt mich von vor drei Jahren kannte. Das war vor der Transplantation während der Campath-Vortherapie. Er hat mich kaum wiedererkannt, ich allerdings ihn auch nicht. Er schien sehr überrascht zu sein, mich noch einmal zu sehen und zwar in einem offensichtlich recht guten Zustand. “Damals hätte man keinem Arzt einen Fehler vorwerfen können, wenn Sie das ganze nicht überlebt hätte.” Er sprach von einem Wunder und ich dachte mal wieder an das gewonnene Freispiel meines persönlichen Lebensflipperspiels. Jedenfalls bin ich mit ziemlich gemischten Gefühlen heim.

Alles Gute

Martin

Micha67
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Re: Haploidentische Transplantation bei CLL

Beitrag von Micha67 » 05.09.2012, 22:46

Hallo Akita,

die Schluckbeschwerden sind bereits weg. Die Mundschleimhäute sind soweit okay als das meine Hustenattacken weg sind. Als nächstes bekomme ich eine andere Chemo, mal sehen was dann wieder kommt.

An diesem Freitag weiss ich mehr

Hallo Doris,

vielen lieben Dank für Deine aufmunternden Zeilen. Freue mich zu hören, dass es Dir und auch jemand anderem nach der SZT so gut geht. Das lässt hoffen. Ich bin, trotz vorhandener Ängste, optimistisch und habe die Hoffnung, dass ich das schaffe.

Jetzt muss ich nächste Woche erst einmal in stationäre Behandlung damit die Lymphknoten kleiner werden um die Stammzellentransplantation auch erfolgreich zu machen. Ich weiss am Freitag was ich bekomme und wieviel bis es dann in die Transplantation geht.

Herzliche Grüße

Michael

Gast

Re: Haploidentische Transplantation bei CLL

Beitrag von Gast » 31.08.2012, 20:08

Hallo Michael
Ich bin auch in Köln transplantirt worden im Oktober 2010. Das Team ist gut, bin auch jetzt alle 4 Woche in der KMT ambulanz .Ich bin auch wie Martin CLL Haplidentisch von meiner Tochter transplantiert.Es geht mir gut, habe auch nur kleine Probleme mit GVHD´s gehabt und die Ärtzte in Köln sind mit meinem Zustand sehr zufrieden. Ein Leidednsgenosse der auch CLL hatte, ist auch in Köln mit den Stammzellen von einem seiner Brüder transplantiert worden, dem geht es ebenfals gut und hat auch keine erwänenswerte Komplikationen bzw. GVHD´s.
Ich wünsche dir viel Kraft und immer >Positiv Denken<

Doris

Hallo Martin

Nach langer Zeit melde ich mich wieder mal. Ich war sehr beschäftigt wieder in das normale Leben zurückzufinden und habe meine alte Krankheit Zeitweise vergessen und auch hier mal reinzugucken. Es freut mich das es dir nach dem schweren Vorfall wieder gut geht, es darf auch nicht anders kommen.
Ich werde im September meine erste Kur nach der Transplantation antreten, Ich werde zusammen mit meinem Mann in der Kurklinik Bad Trissl (Oberaudorf) aufgenommen.

bis bald

Doris

Gast

Re: Haploidentische Transplantation bei CLL

Beitrag von Gast » 24.08.2012, 13:47

Noch was zur Mundschleimhaut: ich spüle zweimal täglich mit Glandomed. Studien haben erwiesen, dass es den Zustand der Schleimhäute bei laufender Chemo verbessert, wenn regelmäßig angewendet.

Ich nehme es nach meiner SZT weiter, und glaube, dass es gut hilft.

Erklären läßt sich das vielleicht auch dadurch, dass der Speichel Zytoxine an die Mundschleimhaut abgibt, bzw. das Gewebe das tut. Durch regelmäßiges Spülen werden diese Stoffe bearbeitet bzw. beseitigt/verrigert, sodass die Schädigung der Mundschleimhaut und vielleicht auch der Speicheldrüsen durch diese Stoffe vermindert wird. Genau müßte man das nachlesen. Zuletzt habe ich da eine Studie gelesen, wonach sich bei GVHD der Augen in der Tränenflüssigkeit Zytoxine befinden. Klar dass das fürs Auge nicht gesund ist, wenn diese Zytoxine an diesem Ort ihre schädigende Wirkung entfalten.. Schätzungsweise sind diese Zytoxine, die ja im Blut kursieren, auch an anderen Körperteilen, wirksam..

In Ö zahlt die Kasse Glandomed nach Bewilligung immer für einen bestimmten Zeitraum, soferne auf der Verschreibung eine Diagnose draufsteht.

Akita
LG Akita

Gast

Re: Haploidentische Transplantation bei CLL

Beitrag von Gast » 24.08.2012, 13:38

Hallo Michael,

hiezu mein Senf:

>Ich habe unter den ganzen Chemos jetzt auch noch andere Symptome die aufgetreten sind. Bei verschiedenen Michprodukten (auch lactosefreien) habe ich im Mund eine starke allergische Reaktion und mir schwellen die Wangen an.

- Das Weglassen der Lactose ist hier möglicherweise deshalb nicht zielführend, weil du auf das Milch e i w e i ß allergisch sein könntest. Wenn du auf Milch, und wenn das nicht hilft - sämtliches Kuheiweiß verzichtest - hast du dann auch noch Beschwerden?

Ich kann mich auf eine vergleichbare Reaktion der Mundschleimhaut errinern, die ich einmal auf Tomaten/Paradeissauce und auf Spinat hatte. Es brannt höllisch. Heute reagiere ich nicht mehr so, - keine Ahnung, warum..

Seit einiger Zeit leide ich unter leichten Schluckbeschwerden und unter einem trockenen Husten. Meine Ärztin sagte mir, dass das aufgrund der Chemo kommt. Durch die Chemo (gerade FCR) trocknen die Schleimhäute aus was zu Husten und Schluckbeschwerden führen kann.

-- Die Schluckbeschwerden könntest du diagnostisch abklären lassen. Ich habe das auch gemacht. Kommt jetzt darauf an, in welchem Lebensbereich du jetzt bist. Wieviel Zeit du jetzt hast. Jedenfalls gibts in der Regel die ganze Diagnostik auf Großkliniken, in eigenen Ambulanzen bzw. Untersuchungslabors. Es gibt da einerseits eine Durchleuchtung der Speiseröhre; Schlucktests mit und ohne Kontrastmittel, Bis zu einer Gastroskopie, in der man auch den Speiseröhrentrakt anschaut und Proben entnimmt. Sicher werden die Ärzte beurteilen, was für dich jetzt gerade empfehlenswert ist. Die Wirkstoffe der verschiedenen atemwegswirksamen Kräuter, in den Tees werden an richtiger Stelle vom Blut ausgeschwitzt und werden so lokal wirksam. Eibisch legt sich schützend über die Schleimhäute, Thymian löst den Schleim, Die Apotheke hat eine Brustteemischung, schon fertig. Evlt. schreibe ich es hier nicht ganz richtig. Ich habe ein Buch "Husten, Schnupfen Heiserkeit", das mir schon seit vielen Jahren hilft/geholfen hat, mein Bronchialasthma zu managen mit derlei Tees und Mischungen davon. Von dort aus lese ich dann im konkreten Fall die Kräuter heraus, mit denen ich es problere.

Gegen Husten und Schluckbeschwerden hat sich bei mir seit vielen Jahren bewährt, grundsätzlich nichts Kaltes zu trinken, sondern vorzugsweise einschlägige Kräutertees, - in großer Menge, aber stark verdünnt. Dazu ein bis zwei Thermosflaschen verschiedener Tees am Morgen vorbereiten; viel trinken. Die Schleimhäute befeuchten sich gut, wenn du immer wieder diverse Zuckerl lutscht; Salbei, Rachen, Hustenzuckerl. Es entsteht ein Schleim, der die Trockenheit vertreibt.

Evtl. hilft es imr auch, einen Wickbalsam zu schmieren. Luftzug meiden, damit keine verkühlungsbedingte Entzündung dazu kommt.

Ich glaube, du solltest Husten, und zwar jeden, auch von dem die Ärzte sagen, dass er von der Chemo käme, lungenfachärztlich abchecken. Es könnte sich um eine LungenGvHd handeln, um COPD etc. Ich nehme seit der Transplantation ein inhalatives Corticoid, Pulmicort 0,2 %. Das führt dazu, dass ich nach ein paar Tagen der Anwendung - 2x täglich, im Brust/Bronchienraum nicht mehr so gereizt, bzw. gar nicht mehr. Dadurch besteht für den Körper bei mir auch kein Anlaß, dass sich die Bronchien kontrahieren und es zum "Husten"kommt. Eigentlich darf ich gar nicht husten, da sich mit jedem Husten ein Teufelskreis in Gang setzt in Richtung einer noch stärkeren Empfindlichkeit und Gereiztheit der Bronchien.

Meine Methode ist die Additionsmethode. Ich lege solange ein Schäuferl an Hilfsmitteln nach, bis das Problem beseitigt ist. Es gibt dann noch so vieles.

Gegen Trockenheit im Mund habe ich auch einen Mund/Rachenspray.

Wenn ich Medis nicht runterschlucken kann, dann muss ich mit viel Flüssigkeit vorspülen, dann rutscht`s schon runter. Wenn diese Methode nichts hilft, dann heißts für mich mit der Einnahme der schwierig zu schluckenden Medis zu pausieren bzw. zu versuchen, diese in einer anderen Darreichungsform einzunehmen (zB Kapseln in zwei Kapseln umfüllen zu lassen von der Apotheke. Gibts auch auf Rezept, mit Zusatz: "misce 1 in 2 (oder drei..)" Dh. aus einer Kapsel werden 2 oder drei gemacht und der Wirkstoff aufgeteilt.. Das ist das Extrem. Manches kann man auch pulverisieren.

Glücklicherweise schaffe ich es in der letzten Zeit ganz gut. Das war nicht immer so.

Hoffe, auch du findest deine Wege, die Symptome zu regulieren.

LG Akita

Vielleicht hat einer noch einen Tip wie man sowas behandeln kann. Salbeitee allein hilft mir leider nicht genug.

Micha67
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Re: Haploidentische Transplantation bei CLL

Beitrag von Micha67 » 16.07.2012, 10:41

Hallo Christina,

ich werde aktuell mit FCR behandelt, da sich meine genetischen Marker nicht verändert haben (11q, ZAP 70 positiv, IGVH unmutiert). Ich bin vorher in der CLL 11 Studie in der BR mit FCR verglichen wurde mit BR behandelt worden.

Die Transplantation wird nicht innerhalb einer Studie durchgeführt. Ich denke ich bin in Köln in sehr guten Händen. Die transplantieren in Köln ca 150 Patienten im Jahr die meisten sind sogar CLL Patienten.

Ich werde ein dosisreduziertes Regime erhalten. Ziel ist es die CLL durch die Transplantation zu heilen. Ich hoffe ich gehöre später mal zu den geheilten, eine Transplantation ist ja nicht immer curativ.

Ich habe bei all dem Mist auch noch ein bißchen Glück. Meine 3 Jahre jüngere Schwester passt als Spender für mich. Der Transplantationsarzt sagte mir, das dass auch noch ein Vorteil sei was den GVHD angeht. Der sei bei einem verwandten Spender nicht so stark. Ich hoffe mal, dass er recht hat und das ich das alles mit meinen 45 Jahren hin bekomme.

Ich habe unter den ganzen Chemos jetzt auch noch andere Symptome die aufgetreten sind. Bei verschiedenen Michprodukten (auch lactosefreien) habe ich im Mund eine starke allergische Reaktion und mir schwellen die Wangen an. Seit einiger Zeit leide ich unter leichten Schluckbeschwerden und unter einem trockenen Husten. Meine Ärztin sagte mir, dass das aufgrund der Chemo kommt. Durch die Chemo (gerade FCR) trocknen die Schleimhäute aus was zu Husten und Schluckbeschwerden führen kann.

Vielleicht hat einer noch einen Tip wie man sowas behandeln kann. Salbeitee allein hilft mir leider nicht genug.

Herzliche Grüße

Michael

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Re: Haploidentische Transplantation bei CLL

Beitrag von Micha67 » 16.07.2012, 10:39

Hallo Christina,

ich werde aktuell mit FCR behandelt, da sich meine genetischen Marker nicht verändert haben (11q, ZAP 70 positiv, IGVH unmutiert). Ich bin vorher in der CLL 11 Studie in der BR mit FCR verglichen wurde mit BR behandelt worden.

Die Transplantation wird nicht innerhalb einer Studie durchgeführt. Ich denke ich bin in Köln in sehr guten Händen. Die transplantieren in Köln ca 150 Patienten im Jahr die meisten sind sogar CLL Patienten.

Ich werde ein dosisreduziertes Regime erhalten. Ziel ist es die CLL durch die Transplantation zu heilen. Ich hoffe ich gehöre später mal zu den geheilten, eine Transplantation ist ja nicht immer curativ.

Ich habe bei all dem Mist auch noch ein bißchen Glück. Meine 3 Jahre jüngere Schwester passt als Spender für mich. Der Transplantationsarzt sagte mir, das dass auch noch ein Vorteil sei was den GVHD angeht. Der sei bei einem verwandten Spender nicht so stark. Ich hoffe mal, dass er recht hat und das ich das mit alles mit meinen 45 Jahren hin bekomme.

Ich habe unter den ganzen Chemos jetzt auch noch andere Symptome die Aufgetreten sind. Bei verschiedenen Michprodukten (auch Lactosefreien) habe ich im Mund eine starke allergische Reaktion und mir schwellen die Wangen an. Seit einiger Zeit leider ich unter leichten Schluckbeschwerden und unter einem trockenen Husten. Meine Ärztin sagte mir, dass das aufgrund der Chemo kommen kann. Durch die Chemo trocknen die Schleimhäute aus was zu Husten und Schluckbeschwerden führen kann.

Vielleicht hat einer noch einen Tip wie man sowas behandeln kann.

Herzliche Grüße

Michael

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Re: Haploidentische Transplantation bei CLL

Beitrag von cicici » 14.07.2012, 18:32

Hallo Michael,

wie geht's dir aktuell? Bekommst du jetzt Alemtuzumab?
In welcher Transplantationsstudie bist du drin? Verzeih die vielen Fragen- bin so neugierig!
Dein Vorteil ist dein junges Alter und du wirst in den besten Händen sein.
Wir alle hier drücken unsere Daumen und wenn es dir hilft, kannst du hier auch dein Herz ausschütten.

Liebe Grüße von

Christina

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Re: Haploidentische Transplantation bei CLL

Beitrag von Micha67 » 13.07.2012, 21:30

Hallo Martin,

auch ich wünsche Dir alles Gute bei Deiner Genesung. Es ist schön zu lesen, dass Du trotz der Schwierigkeiten, die schweren Strapatzen doch zum größten Teil überstanden hast.

Ich hoffe auf alle Fälle die CLL ist jetzt Geschichte bei Dir und die "Nachwirkungen" der Transplantation klingen langsam ab und Du kannst Dich wieder ganz aufs Leben konzentrieren.

Mir steht die Behandlung noch bevor. Ich werde zwischen September und Dezember in Köln transplantiert. Man hat mir, bei allen Schwierigkeiten die es bei der Behandlung gibt, auch Hoffnungen gemacht. Ich hoffe auch das ich den anstrengenden Weg schaffe und die CLL danach verschwindet.

Herzliche Grüße aus Leverkusen

Michael

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