Hallo!
Mittlerweile sind einige Wochen vergangen. Die schlimme Allergie ist dank Cortison abgegeilt. Dafür musste sie vorübergehend Insulin spritzen. Das Glaukom haben wir für die paar Wochen einfach ignoriert. Dank Cortison war ihr Hb-Wert mit nur zwei Mal Bluttransfusion zwischenzeitlich sogar bei 10,5! Leider scheint das Cortison nun nicht mehr nachzuwirken und das Hb ist innerhalb von einer Woche schon wieder bei 7,5.
Heute war sie erneut zur Bandamustinchemo und hat postwendend nach ca. zwei Stunden wieder mit Schüttelfrost und sehr hohem Fieber reagiert. Sie ist natürlich total fertig. So hohes Fieber und ein so niedriges Hb vertragen sich wohl nicht besonders. Sie hat einen Ruhepuls von über 120!
Ist das jetzt noch unter normalen Nebenwirkungen einzuordnen oder ist das zu viel? Morgen soll sie wieder behandelt werden aber ich glaube sie schafft nicht einmal den Weg zum Arzt.
Grüße von Maria
autoimmunhämolytische Anämie
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Waldi
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Hallo Maria,
schau doch mal in die Seite <!-- BBCode Start --><A HREF="http://www.nhl-info.de" TARGET="_blank">NHL-Info</A><!-- BBCode End -->. Dort findest Du alles über Non-Hodgkin-Lymphome und auch über die CLL. Unter "Behandlung" gibt es einfache Erklärungen zu allen gängigen Therapien. Willst Du mehr darüber erfahren, kannst Du es ja mal bei Google versuchen.
Gruß
Waldi
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schau doch mal in die Seite <!-- BBCode Start --><A HREF="http://www.nhl-info.de" TARGET="_blank">NHL-Info</A><!-- BBCode End -->. Dort findest Du alles über Non-Hodgkin-Lymphome und auch über die CLL. Unter "Behandlung" gibt es einfache Erklärungen zu allen gängigen Therapien. Willst Du mehr darüber erfahren, kannst Du es ja mal bei Google versuchen.
Gruß
Waldi
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unknown
Hallo!
Was ist CHOP und wie wird es verabreicht?
Das Problem mit den Augen ist schon auch ein größeres. Meine Mutter wurde schon drei mal am Glaukom operiert und mehrere male gelasert. Aber sie hat eine Gewebeveranlagung die alles sehr schnell verheilen lässt was bei den OP´s dazu geführt hat, dass das "eingebaute" Sickerkissen sehr schnell vernarbt und der Augendruck massiv angestiegen ist. Teilweise auf fast 50!
Jetzt hat die Druchwerte zwischen 20 und 30 bei intensiver Tropftherapie. Diamox hat sie zum Drucksenken auch schon vorübergehend eingenommen, aber ich glaube dass das auch nicht gerade gesund ist. Sie ist deshalb auch in der Augenklinik in Behandlung weil sich das ein normaler Augenarzt schon gar nicht mehr zu entscheiden traut.
Mir ist schon klar, dass ihr Hauptproblem die Leukämie ist. Aber wenn sie diese Krise überstanden hat sollte sie nicht unbedingt blind oder fast blind sein. Davor hat sie schon seit Jahren große Angst.
Viele Grüße von
Maria
Was ist CHOP und wie wird es verabreicht?
Das Problem mit den Augen ist schon auch ein größeres. Meine Mutter wurde schon drei mal am Glaukom operiert und mehrere male gelasert. Aber sie hat eine Gewebeveranlagung die alles sehr schnell verheilen lässt was bei den OP´s dazu geführt hat, dass das "eingebaute" Sickerkissen sehr schnell vernarbt und der Augendruck massiv angestiegen ist. Teilweise auf fast 50!
Jetzt hat die Druchwerte zwischen 20 und 30 bei intensiver Tropftherapie. Diamox hat sie zum Drucksenken auch schon vorübergehend eingenommen, aber ich glaube dass das auch nicht gerade gesund ist. Sie ist deshalb auch in der Augenklinik in Behandlung weil sich das ein normaler Augenarzt schon gar nicht mehr zu entscheiden traut.
Mir ist schon klar, dass ihr Hauptproblem die Leukämie ist. Aber wenn sie diese Krise überstanden hat sollte sie nicht unbedingt blind oder fast blind sein. Davor hat sie schon seit Jahren große Angst.
Viele Grüße von
Maria
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Waldi
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Hallo Maria,
Cortison kommt wohl weniger wegen des Glaukoms nicht in Frage, sondern in erster Linie wegen des Diabetes. Cortison hebt nämlich die Wirkung von Insulin praktisch auf. Die Standardtherapie der CLL mit Fludarabin ist in diesem Fall deshalb nicht anwendbar, weil Fludarabin ebenfalls Hämolysen erzeugen kann, bestehende Hämolysen sogar verstärkt. Bendamustin ist hier also goldrichtig. Eine mögliche Unverträglichkeit sollte man bei Deiner Mutter deshalb erst einmal sorgfältig klären. Sollte das wirklich der Fall sein, so gibt es weitere Therapieoptionen mit Medikamentenkombinationen, wie z.B.. CHOP, das bei anderen malignen Lymphomen zur Standardtherapie zählt.
Einen schnellen Behandlungserfolg wünscht Euch
Waldi
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Cortison kommt wohl weniger wegen des Glaukoms nicht in Frage, sondern in erster Linie wegen des Diabetes. Cortison hebt nämlich die Wirkung von Insulin praktisch auf. Die Standardtherapie der CLL mit Fludarabin ist in diesem Fall deshalb nicht anwendbar, weil Fludarabin ebenfalls Hämolysen erzeugen kann, bestehende Hämolysen sogar verstärkt. Bendamustin ist hier also goldrichtig. Eine mögliche Unverträglichkeit sollte man bei Deiner Mutter deshalb erst einmal sorgfältig klären. Sollte das wirklich der Fall sein, so gibt es weitere Therapieoptionen mit Medikamentenkombinationen, wie z.B.. CHOP, das bei anderen malignen Lymphomen zur Standardtherapie zählt.
Einen schnellen Behandlungserfolg wünscht Euch
Waldi
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Thomas55
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Hallo Maria,
eigentlich habe ich mich auch gewundert, dass bei einer AIHA Bendamustin gegeben wird, da werden ja die Blutwerte normalerweise noch schlechter, aber ich bin ja kein Arzt....
Ich denke es führt wohl kein Weg am Kortison vorbei, das Glaukom muß dann halt separat verstärkt mit den entsprechenden drucksenkenden Tropfen behandelt werden.
Leider kann ich Dir nicht mehr sagen, wenn mehrere Krankheiten zusammenkommen wirds halt immer schwierig....
Gruß
Thomas
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eigentlich habe ich mich auch gewundert, dass bei einer AIHA Bendamustin gegeben wird, da werden ja die Blutwerte normalerweise noch schlechter, aber ich bin ja kein Arzt....
Ich denke es führt wohl kein Weg am Kortison vorbei, das Glaukom muß dann halt separat verstärkt mit den entsprechenden drucksenkenden Tropfen behandelt werden.
Leider kann ich Dir nicht mehr sagen, wenn mehrere Krankheiten zusammenkommen wirds halt immer schwierig....
Gruß
Thomas
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unknown
Hallo alle zusammen,
ich möchte mal kurz weiter berichten wie es meiner Mutter gerade geht, vielleicht kann mir ja jemand weiterhelfen.
Die Allergie ist mit Cortisoncreme ein wenig besser geworden. Das Hb war bei der letzten Kontrolle vor der zweiten Bendamusinchemo bei über 9 und bis gestern hatten wir das Gefühl, dass es jetzt bergauf geht.
Aber dann war sie Gestern zum zweiten Zyklus Chemo und hat am Nachmittag hohes Fieber entwickelt das weder mit Medikamenten noch mit physikalischen Mitteln unter 39,5 gesenkt werden konnte. Sie war die ganze Nacht wirklich schlecht beieinander und ich bin ununterbrochen bei ihr an Bettrand gesessen. Am Morgen hatte sie dann nun noch 37,5 Temperatur und ist zum zweiten Chemotag gefahren. Wurde dann aber nicht behandelt weil sie Bendamustin wohl nicht verträgt. Labor wurde abgenommen - bekommen wir aber erst am Montag. Am Montag bekommt sie dann auch wieder Blut weil das Hb wieder gefallen ist.
Außerdem wirkt sie aufgeschwemmt und hat seit gestern ca 2.5 Kg Wasser eingelagert.
Wir sind jetzt ziemlich ratlos wie es jetzt weiter gehen könnte. Die Standardtherapie konnte sie wegen der Hämalyse nicht bekommen, Bendamustin verträgt sie anscheinend nicht und Cortison sollte sie wegen großen Problemen mit erhöhten Augendruck eigentlich nicht bekommen. (Außerdem ist die Diabetikerin)
Bitte berichtet doch eure Erfahrungen
Ich bin für jeden Rat dankbar
Gute Nacht
Maria <IMG SRC="modules/phpBB_14/images/smiles/icon_cry.gif">
ich möchte mal kurz weiter berichten wie es meiner Mutter gerade geht, vielleicht kann mir ja jemand weiterhelfen.
Die Allergie ist mit Cortisoncreme ein wenig besser geworden. Das Hb war bei der letzten Kontrolle vor der zweiten Bendamusinchemo bei über 9 und bis gestern hatten wir das Gefühl, dass es jetzt bergauf geht.
Aber dann war sie Gestern zum zweiten Zyklus Chemo und hat am Nachmittag hohes Fieber entwickelt das weder mit Medikamenten noch mit physikalischen Mitteln unter 39,5 gesenkt werden konnte. Sie war die ganze Nacht wirklich schlecht beieinander und ich bin ununterbrochen bei ihr an Bettrand gesessen. Am Morgen hatte sie dann nun noch 37,5 Temperatur und ist zum zweiten Chemotag gefahren. Wurde dann aber nicht behandelt weil sie Bendamustin wohl nicht verträgt. Labor wurde abgenommen - bekommen wir aber erst am Montag. Am Montag bekommt sie dann auch wieder Blut weil das Hb wieder gefallen ist.
Außerdem wirkt sie aufgeschwemmt und hat seit gestern ca 2.5 Kg Wasser eingelagert.
Wir sind jetzt ziemlich ratlos wie es jetzt weiter gehen könnte. Die Standardtherapie konnte sie wegen der Hämalyse nicht bekommen, Bendamustin verträgt sie anscheinend nicht und Cortison sollte sie wegen großen Problemen mit erhöhten Augendruck eigentlich nicht bekommen. (Außerdem ist die Diabetikerin)
Bitte berichtet doch eure Erfahrungen
Ich bin für jeden Rat dankbar
Gute Nacht
Maria <IMG SRC="modules/phpBB_14/images/smiles/icon_cry.gif">
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unknown
Hallo Thomas,
der Arzt meiner Mutter ist Hämatologe und Onkologe. Er behandelt seine Patienten in einer tagesklinikähnlichen Praxis. Ich kann mir auch gar nicht vorstellen, dass irgendein Internist ohne solche Zusatzausbildung so komplexe Krankheitsbilder behandelt. Oder etwa schon????
Gürtelrose hat sie nicht, eher Richtung Kontaktallergie!
Sie hat die meiste Zeit aufgrund ihres sehr schlechten Zustandes im Bett oder auf dem Sofa verbracht.
Und zwar im Baumwollnachthemd. Darauf wird man doch nicht allergisch, oder? (Höchstens auf so manches schlechte Fernsehprogram!)
Viele Grüße,
Maria
der Arzt meiner Mutter ist Hämatologe und Onkologe. Er behandelt seine Patienten in einer tagesklinikähnlichen Praxis. Ich kann mir auch gar nicht vorstellen, dass irgendein Internist ohne solche Zusatzausbildung so komplexe Krankheitsbilder behandelt. Oder etwa schon????
Gürtelrose hat sie nicht, eher Richtung Kontaktallergie!
Sie hat die meiste Zeit aufgrund ihres sehr schlechten Zustandes im Bett oder auf dem Sofa verbracht.
Und zwar im Baumwollnachthemd. Darauf wird man doch nicht allergisch, oder? (Höchstens auf so manches schlechte Fernsehprogram!)
Viele Grüße,
Maria
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Thomas55
- Beiträge: 1744
- Registriert: 22.11.2010, 17:23
- Kontaktdaten:
Hallo Maria,
wenn das Vertrauen da ist, ist es ja sehr gut und dass der Arzt auch Hämatologe ist, ist auch ein Pluspunkt. Zum Ausschlag kann ich nichts sagen, spontan kam mir die Idee eines Infektes z.B. Gürtelrose o.ä., da die Cll ja oft mit Infekten zu kämpfen hat. Dass sowas von den Blutkonserven kommt, hab ich noch nie gehört, habe selbst bei meinen Plättcheninfusionen nichts dergleichen gehabt...
Ich wünsch Euch, dass es weiterhin aufwärts geht.
Gruß
Thomas
[addsig]
wenn das Vertrauen da ist, ist es ja sehr gut und dass der Arzt auch Hämatologe ist, ist auch ein Pluspunkt. Zum Ausschlag kann ich nichts sagen, spontan kam mir die Idee eines Infektes z.B. Gürtelrose o.ä., da die Cll ja oft mit Infekten zu kämpfen hat. Dass sowas von den Blutkonserven kommt, hab ich noch nie gehört, habe selbst bei meinen Plättcheninfusionen nichts dergleichen gehabt...
Ich wünsch Euch, dass es weiterhin aufwärts geht.
Gruß
Thomas
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unknown
Hallo!
Ich selber bin auch kein Arzt, arbeite aber als Krankenschwester. In "meinem" Krankenhaus hat mir der leitende Arzt der Tagesklinik empfohlen bei dem Hämatologen zu bleiben der jetzt die Therapie angefangen hat weil sich das was er macht so anhört als ob er wissen würde worüber er spricht.
Er verbreitet jedenfalls Optimismus und meine Mutter mag ihn und vertraut ihm.
Wir kommen gerade wieder von der Transfusion und heute war das Hb immerhin schon bei 8,5!
Der Arzt meint, dass das Schlimmste wohl überstanden sei und nach dem 2.Chemozyklus (Bendamustin) die Hämalyse durchbrochen sein müsste.
Jetzt hab ich aber noch eine Frage. Meine Mutter hat um den kompletten Bauch-Rückenbereich einen ziemlich gemein juckenden Ausschlag. Kennt das jemand? Kann das von der Hämolyse kommen (Bilirubin >3)? Oder eher von der Blutkonserven? Oder von der Chemo? Sie soll jetzt mit Cortisonsalbe schmieren und abwarten.
Vielen Dank an alle die meinen Beitrag lesen, sich Gedanken darüber machen und im Idealfall eine Antwort schreiben.
Viele Grüße von Maria
Ich selber bin auch kein Arzt, arbeite aber als Krankenschwester. In "meinem" Krankenhaus hat mir der leitende Arzt der Tagesklinik empfohlen bei dem Hämatologen zu bleiben der jetzt die Therapie angefangen hat weil sich das was er macht so anhört als ob er wissen würde worüber er spricht.
Er verbreitet jedenfalls Optimismus und meine Mutter mag ihn und vertraut ihm.
Wir kommen gerade wieder von der Transfusion und heute war das Hb immerhin schon bei 8,5!
Der Arzt meint, dass das Schlimmste wohl überstanden sei und nach dem 2.Chemozyklus (Bendamustin) die Hämalyse durchbrochen sein müsste.
Jetzt hab ich aber noch eine Frage. Meine Mutter hat um den kompletten Bauch-Rückenbereich einen ziemlich gemein juckenden Ausschlag. Kennt das jemand? Kann das von der Hämolyse kommen (Bilirubin >3)? Oder eher von der Blutkonserven? Oder von der Chemo? Sie soll jetzt mit Cortisonsalbe schmieren und abwarten.
Vielen Dank an alle die meinen Beitrag lesen, sich Gedanken darüber machen und im Idealfall eine Antwort schreiben.
Viele Grüße von Maria
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Thomas55
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- Registriert: 22.11.2010, 17:23
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nach meinem Wissen ist die Therapie der ersten Wahl bei einer Autoimmunhämolyse (AIHA) mit Kortison und natürlich bei Bedarf mit Erythrozytenkonzentraten. Dass da auch Bendamustin eingesetzt wird, ist mir neu, bin aber kein Arzt und kann das nicht beurteilen.
Bei einem Bekannten geht diese Hämolyse schon längere Zeit, die Ärzte rechnen aber damit dass diese überwunden wird.
Ich hoffe dass Deine Mutter von einem erfahrenen Hämatologen behandelt wird, ich würde mir auch überlegen in einer solchen Situation evtl. eine zweite Meinung einzuholen.
Gruß
Thomas
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Bei einem Bekannten geht diese Hämolyse schon längere Zeit, die Ärzte rechnen aber damit dass diese überwunden wird.
Ich hoffe dass Deine Mutter von einem erfahrenen Hämatologen behandelt wird, ich würde mir auch überlegen in einer solchen Situation evtl. eine zweite Meinung einzuholen.
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Thomas
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Hallo,
kann mir jemand berichten ob die Hämolyse wieder komplett therapiert werden kann. Innerhalb von zehn Wochen hat sich eine richtig heftige Hämolyse entwickelt.
Meine Mami , 70 Jahre, braucht im Moment mindestens zwei mal pro Woche je zwei Erykonzentrate
und ist nach zwei Tagen schon wieder bei einem Hb von 6 und es geht ihr ziemlich schlecht.
Cll hat sie schon mindestens fünf Jahre, die Leukos waren bei 75000 die Thrombos bei 160000,
trotzdem bekommt sie jetzt Bendamustin-Chemo wegen der Hämolyse. Nach einem Zyklus sind die Leukos auf unter 4000!
Bin richtig in Sorge!
Danke <IMG SRC="modules/phpBB_14/images/smiles/icon_confused.gif"> <IMG SRC="modules/phpBB_14/images/smiles/icon_rolleyes.gif"> <IMG SRC="modules/phpBB_14/images/smiles/icon_confused.gif">
kann mir jemand berichten ob die Hämolyse wieder komplett therapiert werden kann. Innerhalb von zehn Wochen hat sich eine richtig heftige Hämolyse entwickelt.
Meine Mami , 70 Jahre, braucht im Moment mindestens zwei mal pro Woche je zwei Erykonzentrate
und ist nach zwei Tagen schon wieder bei einem Hb von 6 und es geht ihr ziemlich schlecht.
Cll hat sie schon mindestens fünf Jahre, die Leukos waren bei 75000 die Thrombos bei 160000,
trotzdem bekommt sie jetzt Bendamustin-Chemo wegen der Hämolyse. Nach einem Zyklus sind die Leukos auf unter 4000!
Bin richtig in Sorge!
Danke <IMG SRC="modules/phpBB_14/images/smiles/icon_confused.gif"> <IMG SRC="modules/phpBB_14/images/smiles/icon_rolleyes.gif"> <IMG SRC="modules/phpBB_14/images/smiles/icon_confused.gif">
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