Keimfrei Zuhause Leben

Wie gehe ich mit Leukämie im Alltag um? Wie unterstütze ich als Freund oder Angehöriger? Welche Erfahrungen gibt es bezüglich Rente, Behindertenausweis, Psychotherapie, Kur?

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Larry213
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Re: Keimfrei Zuhause Leben

Beitrag von Larry213 » 24.07.2019, 23:49

In der modernen Welt hören wir allerorts, dass wir unsere Wäsche mit Mitteln behandeln sollen, die 99,9% aller Bakterien und Keime abtöten, unsere Hände keimfrei halten sollen, mit Mitteln die Desinfizieren. Unser Zuhause soll absolut keimfrei sein.Aber ich denke, es ist unmöglich alles sauber zu bahalten

MoD
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Re: Keimfrei Zuhause Leben

Beitrag von MoD » 21.12.2018, 17:04

Hallo,

ich melde mich nochmal aus gegebenen Anlass.

Meine Plfegekraft, Muttter, ist dauernd mit Viren und Bakterien befallen, da mein Bruder Krebs hat und dauernd erkältet ist, habt ihr Ideen? Reicht da die empfohlene Makse wennsie die Trägt oder sollte es eine volle Atemschutzsmakse sein wie die die ich im Thread Hygiene gepostet habe?

Es stehen jetzt auch 2 Zahnwurzelausbohrungen an, mein Zahnfleisch und Zunge ist ENtzündet inkl Rachen.

Also am besten erst B und dann die Wurzelbehandlung?
Oder erst die Zahnfleischentzündung behandeln?

Habt ihr Ideen? An wenn kann man sich wenden?

Dreamweaver
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Re: Keimfrei Zuhause Leben

Beitrag von Dreamweaver » 30.09.2018, 21:29

MoD hat geschrieben:
27.06.2018, 09:52
Hallo,

ich habe keine diagnostizierte Leukämie, jedoch eine Immunschwäche mit verminderten Leukus und eine unbekannte schwere systemische Krankheit, die insb durch Muskelschwund, Degeneration der Haut und des Unterfetthautgewebes und neurologischen Beschwerden einhergeht, Infekt getriggert. Also igw stimmt mit meinem Immunsystem definitiv nicht,
solche unspezifischen Dinge sind möglicherweise auch im Bereich Umweltmedizin angesiedelt. Vergiftungen, Blei, Quecksilber. PCBs und Co.

hatte selbst vor Jahren einen Arztmarathon, bis endlich eim Umweltmediziner Typ4-Allergien feststellte. Ich reagiere u.a. stark auf künstliche Duftstoffe, Reinigungsmittel, stark auf PAKs (polyzyklische aromatische Kohlenwasserstoffe -> Diesel!abgase!!) usw. Insofern lebe ich nicht keimfrei, muss "nur" einiges meiden.

2 Jahre später wurde die CLL diagnostiziert. eine Kausalität sahen die Ärzte natrülich nicht :lol: :lol: :lol:

Evtl. hier mal reinschauen:
http://forum.csn-deutschland.de/index.php

Thomas55
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Re: Keimfrei Zuhause Leben

Beitrag von Thomas55 » 28.06.2018, 12:02

Hallo MoD,
....eigentlich orientiert man sich nach den Blutwerten, da sind die neutrophilen Granulozyten ein wichtiger Wert, und auch nach den Immunglobulinwerten muss geschaut werden, am wichtigsten ist da der IgG Wert, da er der einzige ist den man ersetzen kann. Das was Joachim schreibt ist sicher richtig, vor allem für frisch transplantierte Patienten, bis sie wieder bessere Blutwerte haben, wobei zum Immunsystem auch alle Bakterien die in und auf uns zahlreicher als unsere eigenen Zellen sind, und einen wichtigen Teil des Immunsystems bilden. Keimfrei leben ist von daher gar nicht möglich. Ich lebe schon seit fast 22 Jahren mit einem durch die Leukämie verursachten Immunmangelsyndrom. IgG wird bei mir substituiert, trotzdem habe ich immer wieder mit Pilzen (Candida) zu kämpfen, die hole ich mir aber nicht von irgendwo auswärts, sondern die hat so ziemlich jeder Mensch in sich, normalerweise sind sie harmlos, wenn das Immunsystem schlapp macht können sie sich übermäßig vermehren (Lunge, Gehirn).
Wenn Du mit der Diagnose nicht weiter kommst würde ich statt einem Onko-Hämatologen wirklich eine Spezialisten suchen der sich nicht über alle möglichen Krebsarten sondern nur über Bluterkrankungen fachkundig machen muss, meist gibt es solche in der Uniklinik z.B. Köln.
Gruß
Thomas

PMF2SZT
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Re: Keimfrei Zuhause Leben

Beitrag von PMF2SZT » 28.06.2018, 09:57

Hallo MoD,

wir haben mit mehreren Transplantierten einen Leitfaden im LENAforum entwickelt, den ich hier mal auszugsweise zitiere. Vielleicht hilft Dir das etwas:
  • Du solltest Menschenansammlungen (Kino, Konzerte, Theater, Fußballstadion, usw.) und öffentliche Verkehrsmittel vermeiden. Ist das nicht möglich, trage eine geeignete Atemschutzmaske (Schutzklasse FFP3, alle 24h wechseln); auch waschbare Baumwollhandschuhe können anfangs eine große Hilfe sein. Die handelsüblichen Mundschutz-Masken bieten nur ungenügenden Schutz vor Keimen. Vermeide Körperkontakt (kein Händeschütteln!, Umarmen, Küssen, usw.). Halte Dich von hustenden oder niesenden Personen möglichst weit entfernt. Falls dies nicht möglich ist, trage eine Atemschutzmaske. Betrete Geschäfte nur außerhalb der Stoßzeiten. Wische Griffe von Einkaufswagen mit einem Desinfektionstuch ab. Meide öffentliche WCs. Merke: Jeder Türgriff ist eine Infektionsquelle!
  • Beim Arztbesuch: Trage eine Atemschutzmaske! Betrete kein Wartezimmer! Erkundige Dich nach anderen Wartemöglichkeiten, notfalls warte draußen. Dies gilt auch für alle anderen Situationen, in denen Du ggf. warten mußt (z.B. Therapeuten, Friseur, u.s.w.). Ebenso solltest Du immer darauf hinweisen, daß Du immungeschwächt bist und besondere Vorsicht und Hygiene erforderlich sind. Zahnarztbesuche sollten - wenn möglich - im ersten Jahr unterlassen werden. Wenn es sich nicht vermeiden läßt, ist besondere Vorsicht geboten. Spreche im Vorfeld immer mit der Ambulanz, da anfangs gegebenenfalls zusätzlich ein Antibiotikum gegeben werden muß!
  • Pflege Deine Haut mit geeigneten Produkten. Eincremen ist wichtig, denn über beschädigte Haut können Viren / Keime / Pilze eindringen.
  • Vermeide jeglichen Kontakt mit kranken Tieren und mit den Ausscheidungen von Haustieren.
    Gehe erst nach Freigabe durch die Ambulanz zum Schwimmen (Meer, See, Freibad, Hallenbad) oder in die Sauna. Vor allem Hallenbäder (auch im Hotel), Wellnessbereiche, und Naturseen sind besonders gefährlich.
  • Empfange nur Besuch, der frei von Infekten ist. Die Installation eines Desinfektionsmittelspenders für die Handdesinfektion im Eingangsbereich Deines Wohnbereichs ist sehr nützlich. Er wird Dir auch später in der Grippezeit gute Dienste leisten. Weise Deine Besucher auf die Benutzung des Spenders unmißverständlich hin.
  • Überlasse das Sortieren der Wäsche anderen. Ist das nicht möglich, trage Handschuhe und Atemschutzmaske. Wasche Deine Wäsche mit mindestens 60°.
  • Desinfiziere Dein WC täglich und alle Türklinken regelmäßig.
  • Überlasse jegliche Gartenarbeit anderen. Meide den Kontakt mit Erde (auch Blumenerde). Halte Dich von Baustellen fern, falls nicht möglich, trage eine Atemschutzmaske. Vermeide Bau- oder Renovierungsmaßnahmen in Deiner Umgebung.
  • Sammle keinen Biomüll und bediene keinen Komposter. Überlasse die Müllentsorgung anderen, wenn möglich, ansonsten benutze zur Müllentsorgung Einmalhandschuhe und Atemschutzmaske.
  • Bei geschwächtem Immunsystem geht von Schimmel eine besonders große Gefahr aus. Jeglicher Kontakt oder Aufnahme über Lebensmittel sollte vermeiden werden. Schimmelsporen können insbesondere auch über die Luft verbreitet werden (Bauarbeiten, Garten, Pflanzen, Wald, Müll, Keller, …).
  • Du bekommst als Vorbeugung gegen ein oftmals sehr schmerzhafte Gürtelrose (hervorgerufen durch eine Reaktivierung des Varizella-Zoster-Virus) ein Medikament (z.B. Aciclovir). Erst wenn sich der Immunstatus erholt hat, kann man diese Prophylaxe absetzen. Manche Ärzte sind beim Zeitpunkt des Absetzens etwas zu risikobereit und der Patient hat dann das Problem.
Ergänzende Tips zum Thema Ernährung:

Generell gilt – wie bei Auslandsreisen - die Regel „Cook it, peel it, or leave it“ (Koche es, schäle es, oder lass es sein). Besonders im 1. halben Jahr nach SZT soll möglichst keimfrei gegessen werden; auch im 2. halben Jahr nach SZT ist immer noch Vorsicht geboten.
  • Vorsicht bei Kaffee-Vollautomaten und Getränkespendern.
  • Alle Zutaten eines Gerichts müssen durcherhitzt sein (nicht nach dem Garen noch z.B. Kräuter hinzugeben!).
  • Bioprodukte meiden. Industriell hergestellte Produkte sind i.d.R. keimärmer.
  • Alles, was nicht binnen 24h aufgebraucht ist, darf nicht mehr verzehrt werden. Hier empfiehlt sich einfrieren von Resten.
  • Tomaten nur geschält.
  • Beim Kontakt mit rohem Fleisch oder Fisch ist auf äußerst gründliche Hygiene zu achten (Einmalhandschuhe benutzen). Alles, was damit in Berührung kam (z.B. Messer, Schneidebretter, Arbeitsflächen) muss danach sorgfältig gereinigt bzw. desinfiziert werden.
  • Kuchen und Eis nur ohne Nüsse und industriell hergestellt. Keine Cremes!
  • Salat, nur wenn selbst zubereitet und sorgfältig gewaschen. Kein Feldsalat! -> auf jeden Fall erst nach Freigabe durch den Arzt.
  • Nur geschältes Obst. Keine Beeren - Erdbeeren, Himbeeren, Brombeeren,…auch nicht püriert oder gefroren.
  • Generell keine Produkte mit abgelaufenem MHD.
  • Restaurant nur, wenn man sich der sorgfältigen Zubereitung sicher ist und das Lokal nur spärlich besucht ist bzw. die Tische ausreichend weit auseinander stehen.
  • Eiswürfel lassen sich gut in Portionsbeuteln mit stillem Mineralwasser herstellen.
Joachim
(2x alloSZT Uniklinik Ulm 2010 + 2012 wg. PMF)
www.LENAforum.de - das neue Forum für Stammzelltransplantation von Erwachsenen
mpn-Netzwerk e.V., Förderverein für KMT e.V.

NL
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Re: Keimfrei Zuhause Leben

Beitrag von NL » 27.06.2018, 20:54

Was das keimfreie Leben angeht, kann ich Dir nicht helfen. Am ehesten können Dir die Transplantierten oder die Fraktion, die sich öfter mit Chemos rumärgern muss, da weiterhelfen. Vielleicht meldet sich noch einer zu Wort. Meist ist das ja eine temporäre Sache, wenn die Immunabwehr nach einer Chemo oder im Rahmen der Immunsuppression nach Transplantation am Boden ist.
Gruss & alles Gute
Niko

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Re: Keimfrei Zuhause Leben

Beitrag von MoD » 27.06.2018, 19:26

Hallo Niko,

also ich war bei so vielen Ärzten, dass ich es nicht mehr zählen kann, alle kommen mit anderen Verdachtsdiagnosen daher, die offensichtlich nicht stimmen, nur auf die Idee, dass mit dem Blut was nicht stimmt, ist noch keiner gekommen, obwohl ich beim Hämatologen bin. Alle verlassen sich auf die Blutwerte, die weitgehend i.O. sind, aber dennoch Tendenzen zeigen. Ich habe zB bei schweren Infektn kaum einen Anstieg der Leukos, was sicher nicht normal ist, ob es Leukämie ist, kann ich aber nicht einschätzen, die Lympfknoten sind aber etwas geschwollen und so,n paar Sachen sind mMn schon Verdächtig, aber vieles andere passt eher nicht. Ich vermute mal eine andere Blutkrankheit, aber da ich kein Forum für seltene Blutkrankheiten finden konnte, bin ich jetzt hier angemeldet, ev kann mir ja jemand helfen. Da es schon 2 Leukämiefälle bei mir in der Familie gab, die beide sehr spät diagnostiziert wurden, würde ich das auch nicht ganz verwerfen. Auch da war das Blut anfangs unauffällig.

Gibt es denn unter Leukämie Patienten nicht solche die Zuhause eine Hygiene Zone eingerichtet haben? Zumindest von einem weiß ich, aber da reichen mir die Infos noch nicht, bzw der hatte ne andere Krankheit, aber im Prinzip war es ähnlich wie damals bei meiner Oma.

LG

NL
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Re: Keimfrei Zuhause Leben

Beitrag von NL » 27.06.2018, 19:20

Hallo MoD,
ich rate dazu, das mit einem Arzt zu besprechen (falls Du das noch nicht getan haben solltest) und gegebenenfalls eine Ernährungsberatung zu erbitten. Ich nehme an, dass normales Kochen das Essen einigermassen entkeimen sollte. Aber wesentlich ist, wenn Du den VErdacht auch Leukämie haben solltest, das Blut untersuchen zu lassen und evtl. weitere Schritte mit einem Hämatologen zu klären.
Alles Gute
Niko

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Keimfrei Zuhause Leben

Beitrag von MoD » 27.06.2018, 09:52

Hallo,

ich habe keine diagnostizierte Leukämie, jedoch eine Immunschwäche mit verminderten Leukus und eine unbekannte schwere systemische Krankheit, die insb durch Muskelschwund, Degeneration der Haut und des Unterfetthautgewebes und neurologischen Beschwerden einhergeht, Infekt getriggert. Also igw stimmt mit meinem Immunsystem definitiv nicht, ich brauche nun dringend Hilfe. Ich würde nun gerne mein Zimmer und alles Keimfrei machen, da ich mach jeden Schub massiv Muskeln verliere und ich kreidebleich bin. Ich hoffe es ist ok wenn ich hier Frage, ev habe ich ja auch eine Leukämie? Zumindet hatten beide Großeltern eine Leukämie.

Meine Frage:

Was kann man Essen? Gibts es speziell entkeimtes Essen? Da ich auch eine Histaminintoleranz vermute, sollte es histaminarm sein. Aber woher Keimfreies histaminarmes Essen nehmen, am besten mit geringem GI?

2.) Wie kann man das mit der Wäsche machen? Ich habe mir jetzt einen Lufteintkeimer um 1000€ gekauft, der sollte mein Zimmer entkeimen, mein Problem ist aber,. dass meine Mutter vermutlich ein Infektionsherd ist, (hat starken Mundgeruch) und das Haus verpestet, ich habe mir nun gedacht, dass wir die Wäsche Chlor waschen, dazu kaufe ich mir einfach weiße Wäsche, und diese dann nochmal im Trockner sterilisiert wird, der in meinem Zimmer steht.

3.) WC - Wie kann ich das handhaben?

4.) Darmwegsinfekt, ich vermute ev auch einen Darmwegsinfekt bei mir, Laborergebnisse stehen noch aus. Was macht man da am besten? AB bei Bakterien, bei Viren viele Ballaststoffe und ggf Abführmittel?

Ich hoffe ihr könnt mir weiterhelfen und ich hoffe es ist ok in diesem Forum zu fragen, ich wüsste nicht wo mir sonst noch geholfen werden kann.

MFG

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