Gier und Angst

Wie gehe ich mit Leukämie im Alltag um? Wie unterstütze ich als Freund oder Angehöriger? Welche Erfahrungen gibt es bezüglich Rente, Behindertenausweis, Psychotherapie, Kur?

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Dreamweaver
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Re: Gier und Angst

Beitrag von Dreamweaver » 23.02.2017, 00:15

das Thema ist ja nicht nur für Leukämie relevant.


es gibt selbst im öffentlich rechtlichen Fernsehen genügend Beiträge ala

-Ärzte und die Pharmaindustrie
-Das Geschäft mit der Krankheit
-Das Pharma-Kartell
-Die Macht der Pharmaindustrie
-Deutschland, die Apotheke der Welt


alles sehr sehenswert und interessant.


ich habe zudem das zweifelhafte Privileg der Privaten Krankenversicherung. es ist kein Mythos, damit schneller Termine zu erhalten, ganz zu schweigen davon, dass eben manche spezialiserten Ärzte/(Uni-)Kliniken überhaupt nur Privatversicherte (oder Selbstzahler) annehmen/behandeln.

dem entgegen steht, dass dem Privatversicherten umgehend Apparatediagnostik und Untersuchungen angeboten werden, die dem GKV-Versicherten erspart bleiben. nach dem Motto, da können wir das noch machen, und das noch testen und so weiter usf. ich lehne vieles ab.

aber man wundert sich nicht, dass die PKVs regelmäßig zweistellig die Prämien anheben.


Kasse machen ist schon mehr ausgeprägt, als von vielen vermutet. und das zweitteuerste Gesundheitssystem der Welt (nach USA) wird von keinem angegangen. auch nicht die weltweit einiziartige Mehrklassenmedizin (Beamte mit Beihilfe, PKV, GKV, Notlagentarif für PKV-Versicherte) im Gegenteil, Zwangsversicherung, Gesundheitsfonds, Abkehr von der Beitragparität AG/AN in der GKV u,ä. Unsinn wurden eingeführt. kritsche Leute (man google mal nach Peter Sawicki) wurden/werden kalt gestellt.

so verdienen sich Pharmabranche und Ärzteschaft mit Deckung durch die Politik hierzulande ne goldene Nase. zu Lasten derjenigen, die die Zeche zahlen, der gemeine Bürger.

bzeichnenderweise sind "Lebensrwartung absolut" und "gesunde Lebenserwartung von Menschen ab55" hierzulande nicht "Weltspitze", teils nur karges Mittelfeld. kann auch jeder selbst herausfinden, OECD-Daten. also irgendwas passt nicht so, wie es vermarktet wird.

Cecil
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Re: Gier und Angst

Beitrag von Cecil » 10.02.2017, 17:00

Thomas55 hat geschrieben:....
PS : Evt. bin ich nun doch etwas zu viel Off Topic, liegt dann am Kortisonrausch der mich heute kräftig pusht und morgen abend kommt dann der Entzug.
Und wie ich das kenne ... brrrrrrr ...
OT fand ich dich keineswegs.

Thomas55
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Re: Gier und Angst

Beitrag von Thomas55 » 10.02.2017, 15:04

Cecil hat geschrieben: Notfalls sucht man sich einen Arzt, der besser passt.
Hallo Cecil,

glücklicherweise habe ich einen Arzt, Chefarzt in einer mittelgroßen Onkologie und früher selbst in der Cll-Forschung tätig, mit dem ich sehr gut auch über solche Dinge reden kann. Er ist auch frustriert, dass er keine Studien mehr machen kann, und über die unmöglichen Preise. Wir hatten letzten Mittwoch darüber gesprochen, dass auch er den Eindruck hat dass manche der neuen Medikamente zu schnell auf den Markt kommen, Studien- und Praxisergebnisse sind oft sehr unterschiedlich. Dies gab auch den Ausschlag mit Venetoclax bei mir noch etwas zuzuwarten bis mehr Praxiserfahrungen vorliegen. (Eigentlich bin ich momentan ziemlich "austherapiert"). Ich habe ihn dann letzten Mittwoch gefragt, ob so kritische gut informierte Patienten wie ich nicht nerven, er sagte "ganz im Gegenteil er freut sich immer auf die Gespräche mit mir".

In der Selbsthilfegruppe bekomme ich aber mit, dass es oft sehr schwierig ist einen anderen passenden Arzt zu finden. Geht man in die Uniklinik (bei uns Freiburg) hat man neben der langen Fahrt jedes Mal einen anderen Arzt, mit sehr unterschiedlichen Kommunikationsmöglichkeiten. Auch niedergelassene Hämato/onkologen sind für Landbewohner nicht so häufig dass man da Wahlmöglichkeiten hat. Manche Neumitglieder in der SHG sind so schlecht informiert, dass sie nicht einmal wissen, was für eine Leukämie bzw. ein Lymphom sie haben, manchmal gelingt es mir durch nachfragen welche Medikamente sie bekommen die Diagnose zu rekonstruieren.
Der Professor der mir vor 20 Jahren die Diagnose überbrachte, wollte das Wort "Krebs" nicht in den Mund nehmen und sagte dass es selbstverständlich heilbar sei, hat mich dann aber (glücklicherweise,vielleicht weil kein Privatpatient) gleich weiter vermittelt.

Gruß
Thomas

PS : Evt. bin ich nun doch etwas zu viel Off Topic, liegt dann am Kortisonrausch der mich heute kräftig pusht und morgen abend kommt dann der Entzug.

Cecil
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Re: Gier und Angst

Beitrag von Cecil » 10.02.2017, 11:42

Thomas55 hat geschrieben:Ich musste erst mal googeln, was unter "defensiver" Medizin verstanden wird.
...
Hallo, Thomas,

Die Herangehensweise spricht mich nicht an, ganz im Gegenteil.

Dank Internet und verschiedener Forenmitgliedschaften sehe ich mich als mündigen Patienten, dem natürlich partiell über fachliche Klippen und Lücken hinweggeholfen werden muss. Womit ICH bisher auch kaum Probleme hatte. Notfalls sucht man sich einen Arzt, der besser passt.

http://www.focus.de/finanzen/experten/m ... 58632.html

Bei manch auftretender Frage denke ich, nanu, mit ein wenig Googeln und auf dieser Grundlage gegebenenfalls noch seinen Arzt befragen hätte man sich das auch selbst beantworten können. Aber ein jeder Mensch ist halt anders gestrickt. Zum Glück.

Zur defensiven Medizin hatte ich dir die Mühe übrigens schon abgenommen.

jan
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Re: Gier und Angst

Beitrag von jan » 10.02.2017, 11:13

Hallo zusammen

Thomas' Vorschlag entsprechend habe ich diese Diskussion in "Umgehen und Leben mit Leukämie" verschoben, weil es in der Tat kein CML-Thema ist.

Es wurde von den hier seit langem aktiven Forenteilnehmern eigentlich alles gesagt, so dass ich das nicht wiederholen möchte. Als Moderator möchte ich aber anmerken, dass für Polemik hier keinen Platz ist, aber wenn sich jemand sachlich-kritisch und faktenbasiert mit dem Thema auseinandersetzt, ist ein Diskurs darüber natürlich willkommen. Warten wir also die "Sammlung der Daten" und die "ernüchternde Analyse" von "Angst und Gier" ab und sehen dann weiter.

Was ich hier aber auf jeden Fall nicht möchte, ist, dass von der Krankheit Betroffene mit unsachlichen Unterstellungen beworfen werden - daher warten wir mal ab, was kommt, damit wir es beurteilen können. Mir ist noch nicht ganz klar, warum "HansHenning" die Ankündigung seiner Recherche hier im Forum macht, obwohl die inhaltliche Arbeit wohl noch nicht abgeschlossen ist - ob also diese Vorankündigung nur im Forum eine kontroverse Leukämie-unabhängige Debatte über das Thema der finanziellen Incentives in der Medizin stimulieren soll, die dann in die "Sammlung" eingeht, oder ob er einfach testen möchte, ob unser Forum der richtige Platz ist, um sein Video später zu bewerben. Da er sich nicht registriert hat, sondern anonym postet, kann man ja nicht per PM nachfragen. Mal sehen.

Viele Grüße
Jan

Thomas55
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Re: Gier und Angst

Beitrag von Thomas55 » 10.02.2017, 11:01

Ich musste erst mal googeln, was unter "defensiver" Medizin verstanden wird.

Vermutlich ist der Thread hier falsch gewählt, es ist ja kein spezielles CML-Thema, könnte ein Admin mal verschieben. Generell ist das aber ein hoch aktuelles Thema für Ärzte, Politik und Patienten und wird ja auch öffentlich lange - eher folgenlos - diskutiert. Jeder von uns kennt Jemanden oft Krebskranke die oft am Lebensende übertherapiert wurden, eine Angst die ja viele von uns plagt. In der Orthopädie ein ebenfalls heftig diskutiertes Thema. Ich finde es schade dass hier spontan, ohne genau zu wissen um was es geht, so ablehnend geschrieben wird.

Vielleicht ist so ein Betroffenenforum der falsche Platz ? Mich beschäftigen aber solche Themen schon, da ich gerade als Betroffener einen Einblick gewonnen habe den andere nicht haben. Das besagt ja nicht, das ich nicht dankbar bin dass ich einen sehr kompetenten Arzt gefunden habe, dass es nun durch die Kinasehemmer auch in der Cll usw. für viele Patienten zusätzliche Therapieoptionen gibt, natürlich mit neuen Problemen und Nebenwirkungen die auch manchmal damit zusammen hängen das Medikamente zu früh auf den Markt geworfen werden, manche Studien zu "interessengeleitet" designt werden, usw.

aldoundcharlie
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Re: Gier und Angst

Beitrag von aldoundcharlie » 10.02.2017, 08:18

Hallo Hans Henning,

ich kann Ihre Äußerungen nicht verstehen und haben meiner Meinung nach in diesem Forum keinen fruchtbaren Boden gefunden. Ihren Beweggrund für Ihre "Forschungsarbeit" haben Sie in keinster Art und Weise dargelegt. Es geht hier nicht um den Kampf gegen die Ärzteschaft und es gibt keine alternativen zur Behandlung der Leukämie. Schließlich ist es kein Schnupfen, den man mit einer Aspirin behandeln kann.

Ohne die Medikamente Tasigna, Glivec etc. würden die meisten hier lesenden Patienten nicht mehr Leben. Diese Medikamente und die verbesserten Behandlungsmethoden haben die Lebenserwartung der Patienten deutlich verlängert.

Sie mögen zwar Studien an Patienten betrieben, aber spiegeln sie immer die Wirklichkeit wieder. Ich glaube unsere Situation, Ängste und Sorgen kann nur ein Betroffener verstehen. Jeder verarbeitet seine gegenwärtige, verändernde Lebensperspektive anders. Von heute auf morgen ist alles anders.

Dieses Forum dient dem gemeinsamen Erfahrungsaustausch und taugt nicht für irgendwelche Polemik. Meine behandelnden Ärzte nehmen Ihren Beruf sehr ernst und es ist nicht nur Beruf sondern auch Berufung.


aldoundcharlie

Cecil
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Re: Gier und Angst

Beitrag von Cecil » 09.02.2017, 18:38

Hallo, Hans Henning,

je mehr Sie schreiben, umso klarer wird nach und nach, worum es Ihnen möglicherweise geht.

Stichwort Defensive Medizin: http://www.medicalforum.ch/docs/smf/201 ... -02404.pdf

Wenn ich Sie richtig verstehe, dann werden wir Ihrer Meinung nach alle tendenziell falsch- oder übertherapiert, mindestens aber überdiagnostiziert, entweder weil der Arzt sein Haftungsrisiko mindern will, unfähig ist oder nur Dollarzeichen vor Augen hat.

Wir selbst sind die Schafe, bei denen durch vermeintliche Wahrheiten falsche Hoffnungen geweckt werden. Es sei denn, wir verstehen es, uns unseren Ärzten richtig zu "verkaufen" (igitt!).

Ärzte sind meiner Erfahrung nach genau so vielfältige Charaktere wie ihre Patienten. Wenn sie richtig gut sind, versuchen sie einander so weit wie möglich auf Augenhöhe zu begegnen. Eindimensionalität im Denken schadet auf beiden Seiten.

hanshenning

Re: Gier und Angst

Beitrag von hanshenning » 09.02.2017, 17:15

Niko,
Ihre Äußerungen zu meinen Anregungen sind typisch für einen Kunden, der sich teilweise selbst beschreibt. Im Norden also auch nichts Neues. Falls Ihr "Moin" den Norden repräsentiert: Es liegt mir absolut fern , die gesamte Ärzteschaft zu verteufeln. Ich bin nur ein klarer Gegner der "defensiven Medizin" Es ist schon ein Stück Traurigkeit, dass Sie so vehement und mit einer gehörigen Portion subtiler Ironie--Zynismus?- meine Beiträge als leere Darstellung kommentieren. Ich kann damit umgehen. Sie sollten für anders Denkende eigentlich offener sein, aber da Sie scheinbar erfolgreich verstehen , sich bei den Ärzten richtig zu "verkaufen" gehören Sie wohl zu der Klientel, die Zugang zu dem Wissen haben, dass Anderen verwährt bleibt.
Ich werde mich in einer Veranstaltung , die ich zu 100 % selbst bezahle, im Juni den Fragen und Kritiken- aller von mir erwähnten Personen-in meinem Youtube Beitrag stellen. Diese wird in den Hallen der Universität Duisburg Essen stattfinden .Sie sind herzlich eingeladen,der Eintritt und die Erfrischungen sind umsonst!
Erscheinungsdatum meines Youtube Beitrags-April 2017

Hans Henning Ps. Ich werde auf Provokationen nicht reagieren und vorher Interna preisgeben.

Thomas55
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Re: Gier und Angst

Beitrag von Thomas55 » 09.02.2017, 09:07

Hallo Hanshenning,

als langjähriger Cll-Patient sehe ich durchaus die Problematik. Habe vor einigen Monaten versucht mal meine Medikamentenkosten zusammen zu rechnen, die liegen bei mehreren 100.000 Euro. Noch ist es gelungen das zu finanzieren, für meine Kinder und Enkel wird es so wohl nicht weitergehen, das ist eigentlich allen bekannt, auch den Politikern, aber keiner hat die Kraft da was zu ändern. Die neuen Medikamente für die Cll, die häufigste Erwachsenenleukämie, werden plötzlich zu Orphandrugs (mit den entsprechenden Preisen) erklärt, wie kann das sein ? Auch viele Ärzte können sich da nur wundern...

Ich habe vor 10 Jahren hier in meiner Wohngegend eine Selbsthilfegruppe gegründet, die übrigens ohne jegliche finanzielle Zuschüsse auskommt. Jan hat hier diese Online Plattform gegründet, wo ich mich mit Beiträgen engagiere. Sinn solcher Veranstaltungen sind informierte und mündige Patienten, zumindest ist das u.a. mein Anliegen und Jan wird mir sicherlich zustimmen.

Gruß
Thomas

PS : Natürlich bin ich auf das Youtube Video gespannt, ob es Neues gibt und vor allem auf Vorschläge wie man diesen Kampf um den größten Kuchen unserer Volkswirtschaft sinnvoll regeln kann. (Leider wird dies im kommenden Wahlkampf mal wieder keine Rolle spielen ?)

NL
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Re: Gier und Angst

Beitrag von NL » 09.02.2017, 07:30

Moin Hanshenning,
die Hämatologen und Onkologen reagieren sehr unterschiedlich, genauso wie wir Patienten das tun.
Das Wissen ist sehr ungleich verteilt. Die Ärzte kennen die Fakten der Erkrankung, die Patienten wissen, wie es sich anfühlt. Zumindest die Ärzte, die an grösseren Kliniken tätig sind, zeigen sich sehr interessiert an dem, was die Patienten zu sagen haben, weil sie eben die Erfahrung der Erkrankung und deren Behandlung nicht machen können. Deshalb beteiligen sich viele dieser Ärzte auch an Patiententreffen, wo sie ihr Wissen weitergeben und den fachlichen Teil wesentlich gestalten. Was meinst Du, woher unser "Wissen" hier stammt?
Die Patienten suchen aus verschiedensten Gründen auch hier Rat. Insbesondere bei persönlichen Fragen und Ängsten wegen einer potentiell tödlichen Erkrankung ist es hilfreich oder tröstlich, sich mit anderen Patienten auszutauschen. Die können einem nämlich erzählen, wie sich der Verlauf anfühlt, und weitere Hinweise geben, weil sich hier eben die Erfahrung sehr vieler Patienten konzentriert. Genauso ist das mit den Patientengruppen, die sich z.B. monatlich treffen. Man tauscht Erfahrungen aus. Genau deshalb in auch ich irgendwann als CML- Patient auf dieses Forum gestossen.
Wie man mit den Nebenwirkungen der Medikamente umgeht, ist ebenfalls eine Erfahrungssache (genauso wie die Tatsache, dass im Fall der TKI sehr viele Nebenwirkungen relativ zügig wieder verschwinden). Die CML ist eine relativ seltene Erkrankung, deshalb haben die Ärzte ausserhalb der entsprechenden Kliniken oft nicht viele derartige Patienten und Erfahrungen.
Was die Behandlung von Nebenwirkungen angeht, gibt es ganz offensichtlich manchmal Probleme. Vieles, was die Nebenwirkungen reduziert, kann das auch mit der Wirkung tun. Begleiterkrankungen können die Nebenwirkungen verschärfen. Begleiterkrankungen beeinflussen auch die Wahl des Medikamentes. Es gibt aber auch Kombinationen von Leukämie und anderen Erkrankungen, wo es kompliziert wird. Es gibt bei Medikamenten vermutlich keine Wirkung ohne Nebenwirkungen und keine Kombination ohne Wechselwirkungen.

Mit der CML wird eine Erkrankung behandelt, die ohne die heute bekannten, mehr oder weniger nebenwirkungsreichen Behandlungen tödlich ist. Mit den Tyrosinkinasehemmern wurden Medikamente von der Pharmaindustrie entwickelt, die eine wesentlich schonendere Behandlung als früher ermöglichen, die Überlebensraten dramatisch verbessert haben und natürlich auch viel Geld in die Firmenkassen spülen. Mir haben die Tyrosinkinasehemmer (und die Hämatologen eines Unispitals) wahrscheinlich das Leben gerettet. Die traditionellen Therapien hätten mich in meinem damaligen Zustand vermutlich erledigt.

Im Verhältnis Arzt-Patient spielen die Persönlichkeiten eine grosse Rolle. Es gibt Patienten, die in der Lage sind, den Erklärungen der Ärzte zu folgen und aktiv Einfluss zu nehmen, und solche, die das nicht können oder nicht wollen. Manche Patienten weigern sich, den Beipackzettel der Medikamente zu lesen und sich über potentielle Nebenwirkungen zu informieren.

Dass niedergelassene Ärzte Unternehmer sind, ist auch keine echte Neuigkeit. Als Patient bin ich auch Kunde.
Bisher habe ich bei Deinen Ausführung kein einziges Argument für Deine Thesen gefunden.
Ich gebe Nebelzauberer Recht. Im Westen nichts Neues, weder relevante Fakten noch konstruktive Vorschläge.
Gruss & alles Gute
Niko

hanshenning

Re: Gier und Angst

Beitrag von hanshenning » 08.02.2017, 23:43

Ja,lieber Nebelzauberer ,
auch ich beobachte mit Interesse, die Verdrehung der Wahrheite in der amerikanischen Politik.
Mehr möchte ich zu Ihrem Beitrag auch nicht schreiben.
Eine Frage habe ich; warum suchen Menschen-Patienten-hier im Forum Rat zu wirklich schwierigen Fragen, die eigentlich Ärzte beantworten sollten?
Ich gebe auch gleich eine Antwort darauf: mangelnde Aufklärung und deshalb müssen sich die hier Betroffenen ihre eigene Wahrheit und Lösungen suchen. Es liegt ja offensichtlich auf der Hand, dass hier mehr Informationen gegeben werden,die ziemlich fundiert sind.
Das gesamte Konvolut der Fragen ergibt sicher irgendwann ein Bild,dass für den einzelnen dann einen Sinn ergibt.
Ich betrachte das als ein Armutszeugnis der behandelden Ärzte, und dieses Forum für eine Bereicherung für den nach Antworten Suchenden. Es ersetzt aber nicht die eigentliche Pflicht des Arztes seine Patienten lückenlos und gewissenhaft aufzuklären.

Nebelzauberer
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Re: Gier und Angst

Beitrag von Nebelzauberer » 08.02.2017, 23:03

Eine pauschale Darstellung weiter Teile der Ärzteschaft als gewissenlos, gierig und unwissend sowie das übliche generelle Pharmaindustrie-Bashing ist wahrlich ein großartiger, nie dagewesener Beitrag und Augenöffner... oder vielleicht doch nur ein populistischer "alternativer" Fakt? Naja, meine "gefühlte Wahrheit" sieht anders aus und kennt auch Grauzonen und Licht.

hanshenning

Re: Gier und Angst

Beitrag von hanshenning » 08.02.2017, 21:55

Liebe "wirschaffendas"
Ich habe nicht die Absicht, Ihnen den Mut zu nehmen oder jemandem zu schaden von den Betroffenen hier im Forum.
Ich möchte nur nicht dazu beitragen, dass vermeintliche Wahrheiten falsche Hoffnungen wecken. Ich kann mir sehr gut vorstellen, was die Menschen hier durchmachen, denn ich begleite seit 6 Jahren 3 CmL Kranke. Ich möchte Ihnen nur ein Beispiel geben, wie gewissenlos-unwissend-Ärzte mit Ihren Patienten umgehen.
Ein Herzkranker, an CmL Erkrankter hat starke Muskelschmerzen, sein Hämatologe überweist ihn an einen Neurologen.
Der konsultierte Neurologe sieht die Schmerzen durch das Medikament Glivec verursacht und verschreibt Limptar(N) . ein hoch dosiertes Chinin Präparat. Herzk krank, Leukämie; Ein Alkaloid das in vielen Ländern-USA Neuseeland Australien -zur Behandlung von Muskelkrämpfen verboten wurde.Bekannt sind seit langem Herzrhytmusstörungen, Tinnitus, Hör-und Sehstörungen. Potenziell tödliche, immunallergische Thrombozytopenien sowie hämolytisch-urämisches Syndrom bzw thrombotisch-thrombozytopenische Purpura.
Sind das Ihrer Meinung nach adäquate Interaktionen zwischen Hämatologen und den mit behandelnden Medizinern?
Ich glaube nicht.
Was ich damit ausdrücken möchte; Fachübergreifend sollten solche -als ein Beispiel von vielen-Kunstfehler im Umgang mit einem schwer erkrankten Patienten nicht tolerabel sein.
Ich möchte nicht verunsichern-sonder sensibilisieren und aufklären.
Hans Henning

wirschaffendas
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Re: Gier und Angst

Beitrag von wirschaffendas » 08.02.2017, 21:11

sehr geehrter herr henning,


ich glaube, dass sie sich nicht im ansatz vorstellen können,
was die menschen hier im forum durchgemacht haben und
durch machen.
als cml patient sage ich ihnen, ich bin sehr froh, dass ich in
deutschland lebe und somit zugang zu sehr guten ärzten und
zu hoch wirksamen medikamenten habe.
diesen umständen verdanke ich mein leben !!!

ich finde ihre ausführungen, ohne sie inhaltlich bewerten zu wollen,
sehr deplatziert!!!
in diesem forum tauschen sich patienten aus, helfen sich und machen sich mut.

vielleicht denken sie nochmal intensiv nach, ob sie hier wirklich richtig sind...


mit freundlichen grüßen
andreas

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