Bitte um Hilfe und Austausch: CML, Nebenwirkungen etc.

Wie gehe ich mit Leukämie im Alltag um? Wie unterstütze ich als Freund oder Angehöriger? Welche Erfahrungen gibt es bezüglich Rente, Behindertenausweis, Psychotherapie, Kur?

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renate51
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Re: Bitte um Hilfe und Austausch: CML, Nebenwirkungen etc.

Beitrag von renate51 » 05.09.2016, 14:30

Hallo Andy
nehme aber frischen Ingwer.
Gruss Renate

Andy83
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Re: Bitte um Hilfe und Austausch: CML, Nebenwirkungen etc.

Beitrag von Andy83 » 05.09.2016, 10:33

Hallo Renate,

dank dir vielmals für deine Antwort! Ja, das scheint bei dir und mir große Ähnlichkeiten aufzuweisen. Den Tipp mit dem Ingwertee greife ich gerne einmal auf. Sicherlich ein kleiner, guter Beitrag für's immunsystem!

Lieben Dank und dir auch alles Gute!
Andy

renate51
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Re: Bitte um Hilfe und Austausch: CML, Nebenwirkungen etc.

Beitrag von renate51 » 01.09.2016, 14:42

Hallo Andy
nehme seit Mai 16 Sprycel, hatte vor 6 Wochen Husten, der nach Absprache mit der Onkologin mit Antibiotika behandelt wurde, der akute Husten wurde weniger, hatte aber noch wochenlang tiefsitzenden Husten und beim Sprechen immer wieder Luftnot, die Lunge war kurz vorher untersucht worden. habe dann wieder angefangen wie ich es im Winter mache, morgens eine Tasse Ingwertee zu trinken, die Luftnot ist weg, der Husten ist wie immer morgens, und jetzt habe ich meine Ruhe, kann Ingwer nur empfehlen.
Gruss Renate51

Andy83
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Re: Bitte um Hilfe und Austausch: CML, Nebenwirkungen etc.

Beitrag von Andy83 » 31.08.2016, 14:56

Hi Niko,
danke für deine Nachricht.

Ja, der Hämatologe weiß darüber Bescheid. Hat mir davon auch berichtet bevor ich mit Sprycel angefangen habe. Bin in drei Wochen wieder bei ihm, dann sprech ich das gerne noch mal genauer an, auf dass das untersucht werden kann.

Die Frage ist halt nur: was kann man wirklich effektiv tun damit es wieder besser wird?

Gibt es dazu, auch gerne von weiteren Personen, noch Tipps und Anhaltspunkte?

Gruß, Andy

NL
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Re: Bitte um Hilfe und Austausch: CML, Nebenwirkungen etc.

Beitrag von NL » 30.08.2016, 08:05

Hallo Andy,
hast Du mit Deinem Hämatologen über Deine Probleme geredet? Sprycel/Dastinib ist für die Neigung zu Wassereinlagerungen als Nebenwirkung bekannt, was einen Hustenreiz durch einen Pleuraerguss mit erklären könnte. Ausserdem steht unter Nebenwirkungen etwas von einer erhöhten Infektionsneigung, auch der oberen Atemwege. Ich bin nur medizinischer Laie, Dein Hämatologe kann Dir vielleicht weiterhelfen, falls Du noch nicht mit ihm darüber gesprochen haben solltest.
Gruss
Niko

Andy83
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Bitte um Hilfe und Austausch: CML, Nebenwirkungen etc.

Beitrag von Andy83 » 29.08.2016, 18:28

Hallo zusammen,
ich habe seit 2012 die Diagnose CML, bin heute Anfang 30 und kam die ersten Jahre soweit mit allem sehr gut klar.

Ich nahm zunächst Tasigna. Musste das jedoch 12/2015 aufgrund von Mutationen wechseln. Seitdem nehme ich Sprycel.

Seit nunmehr 05/2016 mache ich mit Nebenwirkungen wie Bindehautentzündungen, verschleimter Nase und Nebenhöhlen und einem trockenen sowie tiefsitzenden Husten mit Schleimbildung herum, bei dem weder HNO- noch Augenärzte so richtig auf den Trichter kommen, um mir effektiv helfen zu können.

Zu allem Überfluss hatte ich im letzten Jahr einen Bandscheibenvorfall der Lendenwirbelsäule (Stress auf Arbeit), was letztlich aufgrund meines Ausfallens dazu führte, dass mein Arbeitgeber Anfang diesen Jahres die Kündigung sogar durchbrachte.

Ich verfolge das Leukämie-Forum schon seit 2012. Eigentlich aber immer nur recht flüchtig. Da ich jetzt jedoch mehr und mehr merke, dass ich auf der Stelle trete und nicht mehr wirklich weiter weiß, wende ich mich an euch mit der Bitte um Hilfe und Austausch.

:?: Ich hoffe auf diesem Weg ein paar neue Anstöße und Ideen sowie Vorstellungen davon zu bekommen, wie ich meine Gesundheit wieder besser in den Griff bekommen kann, eine gewisse Stabilität wieder erreiche und letztlich auch die Frage klären kann, wie belastbar man noch sein kann (oder nicht mehr sein muss?), um auch beruflich Fuß zu fassen. :?:

Freue mich von euch zu hören.
Liebe Grüße
Andy :mrgreen:

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