Leukämie eines guten Freundes

Wie gehe ich mit Leukämie im Alltag um? Wie unterstütze ich als Freund oder Angehöriger? Welche Erfahrungen gibt es bezüglich Rente, Behindertenausweis, Psychotherapie, Kur?

Moderatoren: NL, Marc, jan

unknown

Beitrag von unknown » 29.09.2009, 09:52

moin Niko

Leider treffen, was ich inzwischen weiss, einige der symptome zu...
Er weigert sich nicht aus angst vor den nebenwirkungen, sondern weil er sich nicht mit der CML auseinandersetzen will, seine mutter ist vor einigen Jahren ebenfalls an krebs gestorben, was er imernochnicht verarbeitet hat..er glaubt er könne das ganze einfach aus seinem Leben ausshliessen, es ignorieren..Er geht zwar regelmässig zum arzt, lässt sich kontrollieren, daher weiss ich nicht ob er, wenn es dann schlimmer wird, sich trozdem zu einer behandlung durchringen kann...
das grösste problem an dem ganzen ist das ich nur durch zufall vom der CML weiss...er weiss also nicht das ich einen brief vom arzt in die finger bekommen habe (hab gekocht und danach aufgeräumt, da er krank war bin ich mit einem weiteren freund einen krankenbesuch abstatten gegangen, alsich das altpapier wegbringen wollte ruchtschte der brief mit dem aktuellen befund raus - den ich nicht wirklich verstand- aber jetzt weiss ich das er CML hat) ich möchte ihm nicht sagen das ich das per zufall rausgefunden habe, es würde seinen stolz warsheinlich wahnsinnig verletzen und er wüsste nichtmehr wie mit mir umgehen...er ist ein wenig ein schwieriger mensch...

danke

unknown

Beitrag von unknown » 28.09.2009, 21:28

Moin Rahel,
wenn Dein Freund CML hat, wird er sich früher oder später in Behandlung begeben müssen.
Es wird ihm langsam immer etwas schlechter gehen, das kann bis zu einigen Jahren so gehen.
Er wird immer mehr Anzeichen einer Anämie zu spüren bekommen, hohen Ruhepuls, Nachtschweiss, Blutergüsse. Auch kleine Verletzungen werden länger bluten als bei gesunden Menschen. Die Milz wird sich deutlich vergrössern und eventuell Schmerzen verursachen. Die Leistungsfähigkeit wird kontinuierlich nachlassen.
Ich habe das alles selber erlebt, weil man bei mir die CML erst recht spät entdeckt hat. Bis jetzt habe ich Glück gehabt, weil die Therapie gut angeschlagen hat.
Will Dein Freund aus Angst vor Nebenwirkungen keine Therapie? Die derzeit üblichen Therapien der CML (mit Tyrosnkinasehemmern) sind eigentlich recht nebenwirkungsarm. Mit etwas Glück spürt er fast nichts davon. Wenn man erstmal deutliche Symptome spürt, ist die Therapie eine Erlösung.
Die bei anderen Leukämien üblichen Therapien sind nicht so "angenehm". Es nützt aber nichts, es gibt nur Mann oder Memme, Sieg oder Sarg. <IMG SRC="modules/phpBB_14/images/smiles/icon_razz.gif"> Da muss man durch.
Die ganze Angelegenheit ist bisher spekulativ, Du weisst ja auch noch nicht sicher, mit was er sich da rumschlagen muss.
Viel Glück
Niko

unknown

Beitrag von unknown » 28.09.2009, 11:09

ich danke euch vielmals für die schnellen antworten!

Leider spricht er nicht darüber, er hat es nur im gespräch erwähnt und gesagt das dies bei der vorunersuchung zu einer op festgestellt wurde. Als ich ihn dan genauer darauf ansprach verweigerte er die antwort und meinte nurnoch er verweigere die behandlung.

Soweit ich weiss verläuft die chronische myeloische Leukämie doch in 3 phasen, richtig? beginnt die 2te phase nicht mit hohem fieber und grippeähnlichen, aber etwas undefinierten symptomen?

natürlich, leider ist mir dieser gedanke auchschon durch den kopf gegangen das es sich nur um die suche nach aufmerksamkeit handelt, doch würde das nicht zu seinem charakter oder seinem gewohnten verhalten passen..zudem denke ich würde er dann anderst damit umgehen.

wenn er jetzt tatsächlich diese chronische myeloische Leukämie hat (was ich aktuel leider schwer vermute), wielange kann er ohne terapie überleben? wann sollte ich spätestens eingreifen und versuchen ihn zur behandlung zu bewegen und wie stelle ich fest das er nun in der 2ten phase angelangt ist? Lässtsich das nur durch bluttests oder auch durch symptome erkennen?

danke vielmals für die schnellen antworten,
liebe grüsse

Rahel

unknown

Beitrag von unknown » 28.09.2009, 03:41

Hallo,

wie schon mein Vorredner schreibt, kann man keine Ferndiagnosen abgeben.

Sicher könnte er eine Form der Leukämie haben; möglicherweise beruht diese auf einem Gendefekt in Assoziation zur Kleinwüchsigkeit, weil dann möglicherweise die Neigung zu (jedenfalls einer chronischen myeloischen) Leukämie erhöht sein kann, ganz untechnisch gesprochen.

Nicht jede Form der Leukämie bedarf einer Chemotherapie, manche werden erfolgreich dauerhaft mit Tabletten behandelt (CML), bei anderen (CLL) gibt es wohl auch den Ansatz, zu warten und zu sehen, wie sich die Krankheit entwickelt (ich kenne die CLL aber nicht näher).

Manchmal wird das Wort "Blutkrebs" auch in den Mund genommen, um Aufmerksamkeit auf sich zu ziehen; das kann hier keiner beurteilen, aber solche Fälle kommen durchaus vor.

Das bedeutet nicht, dass Du die Krankheit des Freundes unter diesem Aspekt sehen mußt, ich will Dir nur diese Seite auch aufzeigen.

Nähere Infos kann er Dir nur selbst geben. Wenn Du in einem guten Verhältnis zu ihm stehst, kannst Du ihn bitten, Dir Befunde zu zeigen. Ansonsten bleibt Dir nur die Möglichkeit zu glauben, dass er erkrankt ist und derzeit in oben beschriebener Weise behandelt wird. Diese oben genannten Krankheiten können allerdings unbehandelt sehr aggressiv werden, dann wird er im Krankenhaus behandelt.

Ich hoffe, dass hat Dir jetzt genutzt.
Grüße
Lise

NL
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Beitrag von NL » 27.09.2009, 19:37

Hallo Rahel,
welche Art von Leukämie hat Dein Freund? Chronische Leukämien unterscheiden sich stark in der jeweiligen Therapie. Ohne die Angabe, was es ist, kann Dir hier keiner sagen, ob Abwarten richtig oder falsch ist. Eine Prognose kann Dir so auch niemand abgeben (Prognosen per Ferndiagnose sind sowieso nicht sonderlich seriös).
Ich als Patient will von meinen Freunden ganz normal behandelt werden (obwohl einige mich seit jeher für nicht ganz normal halten... <IMG SRC="modules/phpBB_14/images/smiles/icon_biggrin.gif"> )
Gruss
Niko
[addsig]

unknown

Beitrag von unknown » 26.09.2009, 17:46

Hallo

Ich habe heute erfahren das ein guter freund von mir an Blutkrebs (folglich Leukämie) erkrankt ist. Er ist 21 jahre alt,kleinwüchsig und weigert sich an einer Chemotherapie teilzunehmen, Ich habe leider kaum informationen da er dieses thema weitgehend vermeidet und ich dies nur durch zufall mitbekomment habe, er hat diese Diagnose schon länger und so wie ich das verstanden habe hat er eine "chronische Leukämie",daraufhin versuchte ich mich zu informieren, wurde aber aus dem was ich gefunden habe überhaubt nicht schlau.

ich wäre unglaublich froh wen mir jemand ungefähr erklären könnte was das genau ist, wie es sich verhält und wie lange er noch bei uns weilen kann, was hat es für auswirkungen das er die behandlung verweigert? Hängt das unter umständen mit seiner proportionalen kleinwüchsigkeit zusammen? ich weiss ebenfalls nicht wie ich mit ihm umgehen soll, natürlich möchte ich ihn ganz normal behandeln, aber gibt es bestimmte dinge die er keinesfalls machen sollte, wo ich mich achten sollte?

danke vielmals

rahel

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