Mantelzell-Lymphom

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christinesky
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Re: Mantelzell-Lymphom

Beitrag von christinesky » 15.08.2018, 12:29

Vielen Dank Jo2017, das macht mir Hoffnung.

Hatten Mo. Ct, nächste Wo Lymphknotenentnahme, danach Knochenmark und ich schätze dann
gehts kurz darauf los. AZ ist nicht gut, schläft viel wg. Fatigue = Muskeln schwinden = wackelig , das ist wohl das größte Problem gerade, wg. Krankenhauswegen. Weiß nicht wie ich es schaffen kann hier zu motivieren.

Wenn Du R-Chop bekamst bist Du fit ;-)
Bei uns Initialvorschlag: Ibrutinib mal sehn ob Acalabrutinib (angeb. besser verträglich) ein Thema sein könnte.

Versuche auch mental aufzubauen, aufzupassen und Kraft zu geben. Lese viel, bin mittlerweile ganz gut informiert. Ob das von Vorteil ist, hoffe ich.

Wie fühltest Du Dich körperlich und mental vor Beginn?

Kannst mir gerne PN schreiben,

Danke Christine

jo2017
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Re: Mantelzell-Lymphom

Beitrag von jo2017 » 14.08.2018, 18:50

Hallo Christine,
ich kann den Schock bei der Diagnose "Mantenzelllymphom" sehr gut verstehen. Bei mir ist MCL im April 2017 akut ausgebrochen und musste unmittelbar behandelt werden.
Seither habe ich auch mit Rituximab zu tun und kann kurz berichten.
Im Rahmen der 6 Chemo (im Wechsel R-CHOP und R-DHAP) habe ich jeweils zunächst Rituximab erhalten (das R im Begriff R-CHOP bzw. R-DHAP steht für Rituximab!). Rituximab ist keine Chemo-Substanz, sondern ein Antikörper, der die Wirkung der Chemo "verbessern" soll. Grundsätzlich gilt Rituximab als gut verträglich.
Bei der ersten Gabe / Infusion von Rituximab hatte ich allerdings erhebliche körperliche Reaktionen. Das ist nicht ganz unüblich, kann z.B. daraus resultieren, dass eine Menge Tumorzellen bei der Reaktion mit Rituximab rapide zerfallen.
Lass Dir das in jedem Fall von dem behandelnden Arzt / der Ärztin erläutern. Diese Abstoßungsreaktion findet auch nicht bei jedem Patienten statt!! Ab der 2 Rituximab-Infusion habe ich den Antikörper jeweils gut vertragen.
Seit Anfang diesen Jahres erhalte ich keine weitere Chemo (nicht erforderlich, da gegenwärtig kein Tumorbefall feststellbar!), bekomme aber im Rahmen einer Erhaltungstherapie eine Rituximab-Infusion im Abstand von 2 Monaten. Auch diese Infusionen von Rituximab vertrage ich gut.
Mit den anderen von Dir genannten Substanzen hatte ich noch keine Berührung.
MCL ist keine leichte Erkrankung, aber es lohnt den Kampf gegen die Krankheit anzunehmen und aufzunehmen!!
In den nächsten Jahren werden sicherlich die Behandlungsmöglichkeiten der Immuntherapie wesentlich verbessert, zumindest baue ich darauf meine Hoffnung!!
Falls ich noch etwas beitragen kann, melde Dich bitte.
Jedenfalls wünsche ich Dir, insbesondere natürlich dem betroffenen Angehörigen, viel Kraft, Zuversicht und Lebensmut!!
Jo

christinesky
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Re: Mantelzell-Lymphom

Beitrag von christinesky » 11.08.2018, 15:34

Hallo,

habe durch diese Beiträge Hoffnung für den mir wichtigsten Menschen.

Erste Diagnose 2016 CLL.
Aktuell - leider selten: MCL plus Translokation 11/14 plus TP53/17p

Hat jemand Erfahrung mit Immuntherapie Rituximab/Revlimid (Lenalidomid)? Und mit Ibrutinib?

Christine

Tipp für alle die an Hautjucken leiden und uns geholfen hat: Advantan Fettsalbe 0,1%

Joe13

Re: Mantelzell-Lymphom

Beitrag von Joe13 » 11.03.2018, 01:40

Hallo Jo
Mit der Behandlung oder Tortur die du hinter dir hast haben nach der Dreyling Studie 50% 68 Monate Ruhe und du mit der Rituximab Erhaltdosis vermutlich noch länger. Klar Garantie gibt dir keiner und auch die Indikatoren wie Ploverationsrate geben keine Gewissheit. Die überlebenszeiten haben sich auf jeden Fall enorm gesteigert und ich bin der modern Medizin sehr dankbar.
Dein körperliches Aufbauprogramm ist genau das richtige, was dein Körper und deine Seele jetzt braucht, aber mach langsam. Nicht zu viel auf einmal, dein geschundener Körper braucht Zeit und Zuwendung um wieder in Einklang mit dir zu sein. Auch dein Imunsystem wird wenn das Antibiotikum abgesetzt ist, einige Zeit brauchen um wieder zuverlässig zu arbeiten. Ich hatte die ersten Jahre mit Mittelohrentzündung, Bronchitis, Mandelentzündung und Lungenentzündung zu kämpfen, die aber alle mit Antibiotika gut zu behandeln waren. Außer der Polineuropatie in den Füßen und einem etwas verringerten Fitness,vielleicht auch das Alter, habe ich keine Beeintächtigungen. Die Hoffnung auf komplette Heilung die auch du für mich freundlicherweise hast, habe ich für mich nicht. Wohl auch aus der Überlegung heraus auf den Fall vorbereitet zu sein und fit zu sein wenn der Krebs mich in die zweite Runde zwingt. Die erste hab ich auf jeden Fall klar gewonnen.
Viel Genuss beim Wandern und eine gute Zeit wünscht von
Joe zu Jo

jo2017
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Re: Mantelzell-Lymphom

Beitrag von jo2017 » 28.02.2018, 19:07

Hallo Joe (Alias joe13),
es ist gut, dass ich im Forum Deine Nachricht gelesen habe.
Insofern habe ich mit Dir erstmalig einen "aktiven" Mantelzell-Lymphom-Betroffenen gefunden.
Ich bin jetzt 65 Jahre, also ein paar Jahre älter als Du. Bei mir wurde die Krankheit in 2017 diagnostiziert. Seit April 2017 habe ich im Wechsel 6 Chemo R-CHOP bzw. R-DHAP erhalten. Im Oktober wurde dann die Hochdosis-Chemo mit anschließender autologer Stammzellentransplantation durchgeführt. Lustig war diese Therapie mit den bekannten Nebenwirkungen wirklich nicht. Ende Oktober 2017 wurde ich aus dem Krankenhaus entlassen. Die ersten Tage war ich tatsächlich körperlich total schlapp. Dann habe ich mit leichtem körperlichen Training (primär auf dem Ergometer) begonnen.
Das habe ich fast täglich durchgezogen und wurde immerhin so fit, dass ich Mitte Februar eine Alpin-Skiwoche antreten konnte. Obwohl meine Blutwerte schlecht ("anämisch") sind, konnte ich mit Genuss skifahren. Treppensteigen fällt mir hingegen immer noch schwer. Ich will mit der Beschreibung auch anderen Betroffenen Mut machen: Zumindest bei mir hilft die sportliche Betätigung, die ich versuche mit konkreten Zielen zu verbinden. Jetzt plane ich für das späte Frühjahr einen Wanderurlaub in den Bergen und werde dafür wieder trainieren.
Gegenwärtig muss ich noch alle 2 Wochen zur ambulanten Kontrolle der Blutwerte und auch regelmäßig Tabletten (Aciclovir, Cotrim) schlucken. Als Erhaltungstherapie bekomme ich, falls keine größeren Nebenwirkungen auftreten, Infusionen mit Rituximab.
So hoffe ich, dass die Krankheit (lange) unterdrückt werden kann. Es freut mich, dass Du schon 4 Jahre nach der Hochdosis keine Probleme hast. Vielleicht gehörst zu ja zu der Patientengruppe der "Geheilten", zumindest wünsche ich Dir das.
Lass uns doch mal im lockeren Kontakt bleiben und Erfahrungen austauschen!
Beste Grüße, natürlich an alle Betroffenen im Forum.
Joachim (Alias jo2017)

Joe13

Re: Mantelzell-Lymphom

Beitrag von Joe13 » 28.02.2018, 00:03

Joe13 hat geschrieben:
18.02.2017, 07:09
Hallo malwieder,
das Mantelzellforum in Darmstadt war gut. Ein wenig geringe Resonanz. Mir geht es bis auf die polyneuropatischen Füße richtig gut. Nachsorge steht wieder an und die Sorge steigt. Vier Jahre nach der Hochdosis überwiegt aber die Freude dies Zeit gehabt zu haben. Ich muss Abbitte leisten für meine früher doch sehr kritische Haltung zur modernen Medizin. Mein Leben verdanke ich inzwischen sicherlich dieser. Und wenn die Entwicklung so weitergeht, bleibt mir die allogene Transplantation vielleicht erspart. Rezidiv las dir doch noch etwas Zeit.
Viele Grüße und viel Kraft an alle Mantelzeller und ihren Angehörigen
Joe

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Re: Mantelzell-Lymphom

Beitrag von sommerin » 13.11.2017, 14:21

Hallo, nett, dass du dich gemeldet hast. Mir geht es sehr gut, bis jetzt noch keine Rezidive. Ich habe mich damit arrangiert unheilbar krank zu sein und mich in meinem letzten Lebensabschnitt befinde. Diesen will ich so angenehm, wie möglich verbringen und hoffe, dass der Rückfall recht lange auf sich warten lässt. Ich bin beschwerdefrei und kann alles machen, was mir Spass macht. Meine Lebenseinstellung ist sehr positiv, denn man kann so vieles außen vor lassen,was einem nicht gut tut. Ich hoffe, ihr könnt euch das Leben nach diesem Motto einrichten und jeden Tag geniessen. Es ist, wie es ist, nur nicht hängen lassen. In diesem sinne alles Gute.
Herzliche Grüsse und viel Glück
sommerin

Velada

Re: Mantelzell-Lymphom

Beitrag von Velada » 12.11.2017, 18:45

Hallo. Ich schreibe ziehmlich spät . Hoffe du liest es dennoch . Ich selbst habe kein mantell Tell lymphon .aber mein Stiefvater. Er kam heute aus dem Krankenhaus nachdem er die erste hochosis Therapie hatte. Mir geht es ziehmlich schlecht seit der Diagnose. Wie geht es dir denn mittlerweile ?

Joe13

Re: Mantelzell-Lymphom

Beitrag von Joe13 » 19.05.2017, 00:15

Der Nachsorgeterminen hat keine Auffälligkeiten ergeben. Ich war davon zwar beruhigt aber auch nicht überrascht, beobachte ich mich doch selbst ganz gut. Nur zu Sonographieren finde ich für die Nachsorge im Moment auch völlig ausreichend.
Den Halbmarathon bin ich wenn auch langsam so doch schmerzfrei gelaufen. Drei Jahre nach der Hochdosis war es ein langer und schwieriger Weg bis dahin der mich tatsächlich ein wenig mit Stolz erfüllt. Neben der Fitness habe ich auch noch den ersten Winter ohne Antibiotikum als Gratiszugabe erhalten. Es dauert ganz schön lang aber da geht noch was.

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Re: Mantelzell-Lymphom

Beitrag von sommerin » 09.05.2017, 11:37

So ein Forum ist sicherlich super, wäre es nicht so weit entfernt. Wir Mantellzeller stehen wirklich diesbezüglich im Abseits und es ist extrem Schwierig Betroffene zu finden, um sich auszutauschen. Das ist frustrierend. .

Joe13

Re: Mantelzell-Lymphom

Beitrag von Joe13 » 08.03.2017, 23:30

Einen Hinweis will ich noch gerne loswerden. Am Wochenende 7. 8. Oktober 17 findet in Darmstadt das 4. Mantelzell Lymphom Forum statt. Es wird von der Lymphomhilfe Rhein Main veranstaltet auf deren Web Seite weitere Informationen warten.
Meine Erfahrung mit den letzten beiden Veranstaltungen:
Interessante Vorträge von super Fachärzten.
Super hilfreiche Kontakte und Austausch mit anderen Betroffenen. Es ist einfach beruhigend gewesen Menschen zu sprechen die ein ähnliches Schicksal teilen. Zuversicht zu geben für die, die ihre Diagnose gerade erst bekommen haben, Zuversicht zu erhalten von denen die auch nach einer Alogenen Transplantation wacker und gut weiterleben. Echte Mantelzeller zu treffen gab es bei mir nicht im Krankenhaus, nicht in der Reha sondern nur bei diesen Foren.
Wer will, bis dahin
Joe

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Re: Mantelzell-Lymphom

Beitrag von sommerin » 20.02.2017, 16:21

Zu meiner Antwort um 16:17 h.
Meinte natürlich das bange Warten auf die Rezidive, die wir ja alle fürchten.

sommerin
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Re: Mantelzell-Lymphom

Beitrag von sommerin » 20.02.2017, 16:17

Hallo MCL Betroffenen, nach meiner Diagnose MCL habe ich meine erste Chemo bekommen. Anschliessend Erhaltungstherapie mit Rituximab
für 2 Jahre. Im April bekomme ich meine letzte Infusion, dann geht auch bei mir das bange Warten auf die Remission los. Ich versuche mir meine Restlaufzeit so angenehm, wie möglich zu gestalten. Manch mal schafft man es aber nicht so richtig. Wie geht ihr damit um?
Gruss sommerin

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Re: Mantelzell-Lymphom

Beitrag von sommerin » 20.02.2017, 16:12

Ich versuche hier zu antworten, komme aber nicht rein.

Joe13

Re: Mantelzell-Lymphom

Beitrag von Joe13 » 18.02.2017, 07:09

Hallo erstmal,
endlich ein aktuelles MCL Forum. Ich bin nach autologer Szt im Jahre 2014 in totaler Remission und mir geht es gut. Der Nachsorgetermin nächste Woche bereitet Sorge, aber meist lebe ich recht frei. Das selbst auferlegte Sportprogramm läßt es zu, in ein paar Monaten an einem längeren Volkslauf teilzunehmen. Die Sorge vor dem Rezidiv läuft immer mit und ich will hält fit sein wenn es dann in die allogene Stammzellentransplantation geht, oder seht Ihr einen anderen Weg der Behandlung?
Ich bin 51 Jahre alt, habe drei recht kleine Kinder und will leben.

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