Willkommen bei Leukämie-Online!

Leukämie-Online ist eine unabhängige, deutschsprachige Wissens- und Kommunikationsplattform zum Thema Leukämie. Diese wird von Leukämiepatienten betrieben und ist gemeinnützig. Das Angebot fördert aktive, informierte und selbstbestimmte Patienten durch umfangreiche Informationen über Neuigkeiten und Hintergründe zur Forschung und Behandlung von Leukämien. Interaktive Foren ermöglichen zudem den direkten Erfahrungsaustausch. 

Die European Cancer Patient Coalition (ECPC, Koalition der Europäischen Krebspatienten), zu deren Gründungsmitgliedern auch Leukämie-Online gehört, hat in Mailand vom 28.-29.05.2005 ihre zweite "Masterclass" für Vertreter europäischer Krebspatientenorganisationen veranstaltet. In diesem Jahr nahmen 162 Patientenvertreter aus 33 Ländern teil, um sich bezüglich ihrer Interessensvertretung auf politischer Ebene zu informieren und auszutauschen.

Die "Masterclass" war die zweite, im jährlichen Turnus stattfindende Veranstaltung von ECPC für Vertreter von Krebspatientenorganisationen. Auf der Konferenz berichten international anerkannte Experten über ihre Erfahrungen der politischen Vertretung von Patienteninteressen sowie über Strategien, wie Patientengruppen die wichtigsten Herausforderungen und Probleme von Krebspatienten adressieren können. Zu den Referenten gehörten in diesem Jahr unter anderem Prof. Gordon McVie (IEO, Mailand), Deirdre O’Connell (Europa Donna), John O’Toole (Irisches Gesundheitsministerium), Lyn Swinburne (Brustkrebs-Netzwerk, Australien), Horst Kloppenburg (Europäische Kommission, Gesundheit und Verbraucherschutz) und Jesme Beird (Roy Castle Lungenkrebs Stiftung, GB). Jan von Leukämie-Online hielt einen Workshop zum Thema "Zugang zu klinischen Studien", der das kritische Thema einer öffentlichen Datenbank für klinische Studien adressierte. In diesem Jahr nahmen 162 Vertreter von Krebspatientenorganisationen aus 33 Ländern an der Masterclass teil. Die Veranstaltung wurde von Teilnehmern als extrem hilfreich, informativ und kommunikativ für die Arbeit ihrer Patientengruppen bewertet.

ECPC wurde Ende 2003 von Patientengruppen verschiedener seltener und häufiger Krebserkrankungen (Prostata, Brust, Lunge, Blut) aus Deutschland, Grossbritannien, Österreich, Italien und den Niederlanden gegründet, um gemeinsam auf europäischer Ebene die Interessen von Krebspatienten zu vertreten. ECPC ist seitdem unter dem Motto "Nothing about us - without us" aktiv, Fragen der EU-Politik anzusprechen, die sich auf deren Behandlung und Therapie von Krebs beziehen. Krebspatienten sollen damit die Gelegenheit haben, an Debatten und Entscheidungen über die EU-Gesundheitspolitik und in der Schaffung neuer gesundheitspolitischer Gesetze teilzuhaben. 

Link: European Cancer Patient Coalition (ECPC) Website

1000 Buchstaben übrig


Anmelden/LogIn

Schwierigkeiten beim Anmelden in Forum? Hier lesen.

Ähnliche Artikel

Keine ähnlichen Artikel


Unser Buch

Unser Buch "Manchmal ein Kunststück: 16 Drahtseilakte des Lebens mit Leukämie" porträtiert auf 128 Seiten sechzehn Menschen mit CML in Wort und Bild. Nun erhältlich!

CML 1

Unsere Seminarreihe

"Wissenshorizonte – aktuelle Perspektiven auf ein Leben mit CML“ – eine kostenlose Online-Seminarreihe für CML-Patient*innen und Angehörige. Die Aufzeichnungen der bisherigen Seminare findet Ihr hier.

252 364 max




Empfange HTML?

Joomla Extensions powered by Joobi

neue Forenbeiträge

Neue Links