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Am 5. November 2011 ist die 4. Verordnung zur Änderung der Versorgungsmedizin-Verordnung in Kraft getreten. Die Neufassung bringt für Patienten mit Chronischer Myeloischer Leukämie, Ph-negativer CML, chronischer myelomonozytäre Leukämie, HypereosinophiIie-Syndrom, Polycythaemia vera, Chronische Eosinophilen-Leukämie und Essentieller Thomrozythämie deutliche Veränderungen bei der Einschätzung des "Grads der Schwerbehinderung" (GdS). Als Begründung wird angegeben, dass "mit der Einführung neuer Medikamente - insbesondere den so genannten Tyrosinkinaseinhibitoren - in die Therapie der myeloproliferativen Neoplasien ... für einen Großteil der erkrankten Menschen die Krankheitsauswirkungen reduziert werden [konnten]."

Weiter heißt es in der Begründung: "Geringere Krankheitsauswirkungen, verminderter Therapieaufwand und Reduktion der Nebenwirkungen der Therapie haben bei dieser Gruppe Betroffener zu einer verbesserten Teilhabe am Leben in der Gesellschaft geführt. Diesen Umständen wird durch die Neuformulierung Rechnung getragen. Aufgrund der nun vorhandenen unterschiedlichen Therapiemöglichkeiten bei myeloproliferativen Erkrankungen ist eine differenzierte Bewertung der Teilhabebeeinträchtigung notwendig. Die Teilhabebeeinträchtigung ist abhängig von der Krankheitsausprägung, die die Behandlungsbedürftigkeit hervorruft. Bei Behandlungsbedürftigkeit ist eine entsprechend den Kriterien der evidenzbasierten Medizin notwendige Therapie erforderlich."

 


Auszug aus der offiziellen Veröffentlichung des Bundesministeriums für Arbeit und Soziales vom 28. Oktober 2011:

 

Vierte Verordnung zur Änderung der Versorgungsmedizin-Verordnung

Teil B der Anlage zu § 2 der Versorgungsmedizin-Verordnung vom 10. Dezember 2008 (BGBI. I S. 2412), die zuletzt durch Artikel 1 der Verordnung vom 17. Dezember 2010 (BGBI. I S. 2124) geändert worden ist, wird wie folgt geändert:

Nummer 16.5 wird wie folgt gefasst:

16.5.1 Chronische myeloische Leukämie, BCB/ABL-positiv

Im Stadium der kompletten hämatologischen, kompletten zytogenetischen und molekularen Remission beträgt der GdS 10 - 20.
Im Stadium der kompletten hämatologischen Remission je nach Ausmaß der zytogenetischen Remission beträgt der GdS 30 - 40.

Im chronischen Stadium, auch bei Krankheitsbeginn (im ersten Jahr der Therapie), bei fehlender Remission oder bei Rezidiv je nach Organvergrößerung, Anämie, Thrombozytenzahl und in Abhängigkeit von der Intensität der Therapie beträgt der GdS 50 - 80.

In der akzelerierten Phase oder in der Blastenkrise beträgt der GdS 100.

16.5.2 Atypische chronische myeloische Leukämie, BCR/ABL-negativ; chronische Neutrophilen-Leukämie; chronische myelomonozytäre Leukämie

Im Stadium der kompletten hämatologischen Remission beträgt der GdS 40.

lm chronischen Stadium, auch bei Krankheitsbeginn (im ersten Jahr der Therapie), ist die TeiIhabebeeinträchtigung insbesondere abhängig vom Ausmaß der Organvergrößerung und Anämie, der Thrombozytenzahl und der Intensität der Therapie. Der GdS beträgt 50 - 80.

ln der akzelerierten Phase oder in der Blastenkrise beträgt der GdS 100.

16.5.3 Primäre Myelofibrose (Chronische idiopathische Myelofibrose)

Bei geringen Auswirkungen (keine Behandlungsbedürltigkeit) beträgt der GdS 10 - 20.
Bei mäßigen Auswirkungen (Behandlungsbedürftigkeit) beträgt der GdS 30 - 40.
Bei stärkeren Auswirkungen (insbesondere mäßige Anämie, geringe Thrombozytopenie, ausgeprägte Organomegalie) beträgt der GdS 50 - 70.
Bei starken Auswirkungen (insbesondere schwere Anämie, ausgeprägte Thrombozytopenie, exzessive Organemegalie) beträgt der GdS 80 - 100.

16.5.4 Chronische Eosinophilen-Leukämie/HypereosinophiIie-Syndrom

Die Teilhabebeeinträchtigung ist insbesondere abhängig vom Ausmaß der Organomegalie, Hautbeteiligung, Blutbildveränderungen und Nebenwirkungen der Therapie. Der GdS beträgt mindestens 50.

16.5.5 Polycythaemia vera

Bei Behandlungsbedürftigkeit

  • mit regelmäßigen Aderlässen. Der GdS beträgt 10.
  • mit zytoreduktiver Therapie ist die Teilhabebeeinträchtigung insbesondere abhängig vom Ausmaß der Nebenwirkungen der Therapie. Der GdS beträgt 30 - 40.

Übergänge zu anderen myeloproliferativen Erkrankungen sind analog zu diesen zu bewerten.

16.5.6 Essentielle Thrombozythämie

Bei Behandlungsbedürftigkeit

  • mit Thrombozytenaggregationshemmern. Der GdS beträgt 10.
  • mit zytoreduktiver Therapie ist die Teilhabebeeinträchtigung insbesondere abhängig vom Ausmaß der Nebenwirkungen der Therapie. Der GdS beträgt 30 - 40.

Übergänge zu anderen myeloproliferätiven Erkrankungen sind analog zu diesen zu bewerten.

16.5.7 Juvenile myelomonozytäre Leukämie

Die juvenile myelomonozytäre Leukämie ist analog zur akuten myeloischen Leukämie zu bewerten.


 

Der Vollständigkeit halber hier die Fassung von 2009:

16.5 Chronische myeloische Leukämie

  • chronische Phase, je nach Auswirkung – auch der Behandlung – auf den Allgemeinzustand, Ausmaß der Milzvergrößerung ... GdS 50 - 80
  • akute Phase (Akzeleration, Blastenschub)... GdS 100

Andere chronische myeloproliferative Erkrankungen (z.B. Polycythaemia vera, essentielle Thrombozythämie, Osteomyelosklerose)

  • mit geringen Auswirkungen (keine Behandlungsbedürftigkeit) ... GdS 10 - 20
  • mit mäßigen Auswirkungen (Behandlungsbedürftigkeit) ... GdS 30 - 40
  • mit stärkeren Auswirkungen (z.B. mäßige Anämie, geringe Thrombozytopenie) ... GdS 50 - 70
  • mit starken Auswirkungen (z.B. schwere Anämie, ausgeprägte Thrombozytopenie, starke Milzvergrößerung, Blutungs- und/oder Thromboseneigung)  ... GdS 80 - 100

16.6 Akute Leukämien

  • bis zum Ende der Intensiv-Therapie ... GdS 100
  • danach für die Dauer von drei Jahren (Heilungsbewährung) ... GdS 60

 


Marc Community Builder Avatar   14.03.2014
Ja Nein Das ist auf deutsch gesagt ein "Hammer" bzw. eine riesige Schweinerei. Die CML ist immernoch ein Tiger im Käfig. Nun wird mit Sicherheit jede Schwerbehinderu ng, die nicht unbefristet ausgestellt wurde, bei nächster Fälligkeit reduziert.
 
Marc Community Builder Avatar   20.11.2011
Ja Nein Zitat Jan: "Für all diese Patienten in Remission ist die neue Versorgungsvero rdnung ein Disaster, weil der GdS von 50-80% auf 10-20% sinkt und der Nachteilsausgle ich unter 50% meines Wissens weitgehend wertlos wird: kein Schwerbehindert enstatus, geringer Steuerfreibetra g, kein Zusatzurlaub, keine Frührente, keine Freistellung von Mehrarbeit, keine bevorzugte Einstellung."

Insbesondere kann jetzt der eine oder andere Arbeitgeber die leichteren Kündigungsmöglichkeite n nutzten, um seinen leukämiebehafte ten Arbeitnehmer los zu werden. Das Ausfallrisiko aufgrund Nebenwirkungen ist nun mal deutlich höher.
 
Jan Geissler Community Builder Avatar   19.11.2011
Ja Nein Unstrittig ist, dass sich das Überleben bei CML mit der Einführung der TKI verbessert hat. Unverändert handelt es sich aber auch heute noch um eine unheilbare Erkrankung mit Rezidivrisiken, sofern nicht eine allogene SZT durchgeführt wird, die jedoch erhebliche Lebensrisiken bringt. Eine TKI-Therapie heilt nicht und muss unbefristet fortgesetzt werden. Die Risiken sinken erst in stabiler molekularer Remission und hoher Therapietreue. Zudem gibt es einen größeren Anteil Patienten, die durchaus durch Nebenwirkungen in Arbeitsfähigkeit und Alltag eingeschränkt sind, z.B. durch Muskelkrämpfe, Fatigue, Knochen- und Gelenkschmerzen , Ödeme, Ausschläge, was die "Teilhabe" für diese beeinträchtigt. Auch haben Patienten durch die chronische Krebserkrankung erhöhte finanzielle und zeitliche Belastungen durch Zuzahlungen, Fahrtkosten, Verlaufskontrol len etc. Für all diese Patienten in Remission ist die neue Versorgungsvero rdnung ein Disaster, weil der GdS von 50-80% auf 10-20% sinkt
 
Marc Community Builder Avatar   19.11.2011
Ja Nein Leider kann ich Dir nur eingeschränkt zustimmen. Ich habe vor einigen Jahren mal selber erfahren, wie willkürlich einige Versorgungsämter mit der Einstufung des GdB umgehen. Im Versorgungsamt sitzten nun mal oft Sachbearbeiter und beratende Ärzte, die der Meinung sind, es ist besser möglichst wenigen einen GdB zu erteilen.
Diese haben nun neue Munition bekommen.
 
ira Community Builder Avatar   19.11.2011
Ja Nein Ich finde das ganz richtig.Ich habe seit drei Jahren CML und bin dadurch körperlich nicht beinträchtigt und damit voll arbeitsfähig und genau aus diesem Grund hatte ich keinen behindertenausw eis beantragt.Und dass es jetzt eine unterschiedlich e Einstufung gibt, finde ich total richtig und wichtig.Mit dem Behindertenausw eis sollen doch die Leute unterstützt werden, denen es nicht so gut geht.Und dank der neuen Therapiemöglichkeite n habe doch ziemlich viele von uns ein normales Leben, oder nicht?!
 
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