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Leukämie-Online ist eine unabhängige, deutschsprachige Wissens- und Kommunikationsplattform zum Thema Leukämie. Diese wird von Leukämiepatienten betrieben und ist gemeinnützig. Das Angebot fördert aktive, informierte und selbstbestimmte Patienten durch umfangreiche Informationen über Neuigkeiten und Hintergründe zur Forschung und Behandlung von Leukämien. Interaktive Foren ermöglichen zudem den direkten Erfahrungsaustausch. 

KNL-Therapiestudienbroschuere„Soll ich an einer klinischen Studie teilnehmen?“ – Diese Frage stellt sich in Deutschland vielen Patienten mit Leukämien oder Lymphomen, denn ein Großteil der Erkrankten wird hierzulande im Rahmen hämato-onkologischer Therapiestudien behandelt. Mit dem jetzt erschienenen Ratgeber „Therapiestudien in der Hämato-Onkologie" wollen das Kompetenznetz Akute und chronische Leukämien, das Kompetenznetz Maligne Lymphome e.V. und die Stiftung Deutsche Leukämie- & Lymphom-Hilfe Patienten über die Rahmenbedingungen und Abläufe klinischer Studien informieren und darin unterstützen, eine informierte und für sie gute Entscheidung bezüglich einer etwaigen Studienteilnahme zu treffen.

Patienten, die schwer erkrankt sind, erwarten die bestmögliche Behandlung, mit der ihrer Krankheit entgegen getreten werden kann. So ist die Teilnahme an einer klinischen Studie im Rahmen der Therapie oft mit der Hoffnung verbunden, auf diesem Weg Zugang zu innovativen Behandlungskonzepten zu erhalten, die außerhalb von Studien möglicherweise nicht verfügbar sind. Gleichzeitig kann eine Studienteilnahme aber auch Unbehagen verursachen, da die zum Einsatz kommenden Behandlungsstrategien in der Regel noch nicht ausreichend untersucht wurden bzw. ihr Nutzen noch nicht gesichert ist.

Die jetzt erschienene Broschüre wendet sich an Patienten, die eine Studienteilnahme in Betracht ziehen und sich im Vorfeld über die Gründe, Rahmenbedingungen und Abläufe von Therapiestudien informieren möchten. Erläutert werden die Phasen klinischer Studien im Rahmen der Arzneimittelentwicklung, wie auch das Thema Patientensicherheit. Ein eigenes Kapitel widmet sich der Entscheidungsfindung.

Das Konzept der Broschüre wurde gemeinsam vom Kompetenznetz Akute und chronische Leukämien, dem Kompetenznetz Maligne Lymphome e.V. und der Stiftung Deutsche Leukämie- & Lymphom-Hilfe entwickelt. Dr. rer. nat. Sina Hehn und Dr. med. Nicola Gökbuget (Kompetenznetz Akute und chronische Leukämien) haben den Text verfasst. Die Herstellungskosten wurden von der Stiftung Deutsche Leukämie- & Lymphom-Hilfe übernommen.

Die Broschüre kann in Papierform bei den drei herausgebenden Organisationen bestellt oder hier als PDF heruntergeladen werden.

Weitere Hinweise

Bitte beachtet auch unseren Bereich "Was sind klinische Studien" auf Leukämie-Online, der das Thema in Kurzform zusammenfasst. Die uns aktuell bekannten CML-Studien sind in unserem inoffiziellen CML-Studienregister erfasst.

Quelle

idw-Pressemitteilung vom 15.5.2014

 

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