Willkommen bei Leukämie-Online!

Leukämie-Online ist eine unabhängige, deutschsprachige Wissens- und Kommunikationsplattform zum Thema Leukämie. Diese wird von Leukämiepatienten betrieben und ist gemeinnützig. Das Angebot fördert aktive, informierte und selbstbestimmte Patienten durch umfangreiche Informationen über Neuigkeiten und Hintergründe zur Forschung und Behandlung von Leukämien. Interaktive Foren ermöglichen zudem den direkten Erfahrungsaustausch. 

MPN Patiententag

Wie so viele Veranstaltungen im Jahr 2020 musste auch der MPN-Patiententag der Firma Novartis in einem neuen Format durchgeführt werden. Was für die Organisatoren in den vergangenen Monaten schon fast zur Normalität geworden war, stellte Patienten und Patientinnen sowie ihre Angehörigen am ersten Dezemberwochenende vor neue Herausforderungen – die Teilnahme an einer virtuellen Veranstaltung. Cornelia Borowczak von Leukämie-Online berichtet.

MPN steht für eine Gruppe bösartiger Blutkrebserkrankungen, die myeloproliferativen Neoplasien. Dazu gehört neben Polycythaemia vera (PV) und Myelofibrose (MF) auch chronische myeloische Leukämie (CML). Durch ihre Teilnahme an den von Novartis regelmäßig durchgeführten Patiententagen können sich neu diagnostizierte Patientinnen und Patienten über ihre Erkrankung informieren, aber auch langjährig Betroffene erfahren in den verschiedenen Vorträgen von den neuesten Entwicklungen in der Krankheitstherapie. Neben medizinischen Vorträgen können Selbsthilfeorganisationen wie Leukämie-Online/LeukaNET e.V. ihre Arbeit vorstellen. Patientinnen und Patienten können sich bei diesen Veranstaltungen kennenlernen und Erfahrungen austauschen, wenn sie nicht wie diesmal – und das war eigentlich der größte Nachteil - virtuell durchgeführt werden müssen.

Die meisten der rund 140 Teilnehmer wagten sich, zumeist mit einem mulmigen Gefühl, zum ersten Mal an die modernste Video-Konferenz-Technik auf ihren Computern, Laptops oder Tablets. Sie wurden jedoch von der Moderatorin Cornelia Dietz optimistisch empfangen und mit ihrer Hilfe gut verständlich in den Umgang mit der Konferenzplattform eingewiesen. Nach anfänglichen Schwierigkeiten fanden sich alle schnell zurecht. Professor Andreas Reiter vom Universitätsklinikum Mannheim eröffnete die Veranstaltung mit einem Überblick über die verschiedenen myeloproliferativen Erkrankungen. Weil die meisten Patienten regelmäßige Kontrollen in den Krankenhäusern und Praxen benötigen, schilderte er, wie Termine in Zeiten der Corona-Pandemie sicher organisiert und durchgeführt werden. Wenn Patienten ihre Kontrolltermine in regelmäßigen Abständen wahrnehmen, könne einer Verschlechterung der Erkrankung, aber auch eventuell auftretenden Nebenwirkungen durch die Therapie schnell und sicher entgegengewirkt werden, ermutigte Prof. Reiter die Zuhörer vor den Bildschirmen, ihre Termine wahrzunehmen. Einem vertrauensvollen Verhältnis zwischen Arzt und Patient wies er eine außerordentlich wichtige Rolle zu.

Conny MPN

In einem separaten virtuellen Konferenzraum wurden die circa 50 teilnehmenden CML-Patientinnen und -Patienten von Cornelia Borowczak, Mitglied von Leukämie-Online/LeukaNET e.V., begrüßt. Sie konnte in ihrem kurzen Vortrag die Arbeit der Patientenorganisation sowie die aktuelle Online-Seminarreihe „Wissenshorizonte – aktuelle Perspektiven auf ein Leben mit CML“ vorstellen. Die Seminare finden seit September 2020 in monatlichen Abständen statt und können auch nachträglich auf der Webseite von Leukämie-Online angesehen und gehört werden. Das nächste Seminar wird bereits am 19.01.2021 zum Thema „CML-Diagnostik“ stattfinden. Eine kostenfreie Anmeldung ist hier möglich.

Der Höhepunkt der dreistündigen Veranstaltung war für die CML-Patienten jedoch die Expertenrunde mit Professor Philipp Le Coutre von der Charité in Berlin. Er beantwortete ihre vielen Fragen zu neuen Medikamenten, Studien und Absetzkonzepten, ging aber auch auf persönliche und individuelle Probleme der Zuhörenden ein.

Das Fazit dieses neuartigen Veranstaltungsangebots war überwiegend positiv. Die Teilnehmenden fanden sich gut auf der virtuellen Plattform zurecht und begrüßten die Möglichkeit, ihre Fragen direkt oder auch schriftlich im Chat stellen zu können. Natürlich kann eine Videokonferenz eine Präsenzveranstaltung nicht ersetzen. Persönliche Gespräche am Rande der Veranstaltung und in der Pause waren aufgrund des Formats kaum möglich, was die Teilnehmenden sehr bedauerten. Jedoch ist sie in Zeiten, wie wir sie gerade leider immer noch durchleben müssen, ein sehr gutes Tool, um in Kontakt zu bleiben und Neuigkeiten rund um eine Erkrankung zu erfahren. Online-Patiententage werden sicher auch in Zukunft eine Rolle bei der Aufklärung und Information von Patienten spielen, weil auf diesem Weg nicht zuletzt viel mehr Betroffene angesprochen werden können. Vielen wäre eine persönliche Teilnahme gar nicht möglich gewesen.

Für 2021 sind bereits die nächsten MPN-Patiententage geplant:

  • Am 18.09.2021 in Frankfurt
  • Am 21.11.2021 in Düsseldorf
  • Im Herbst 2021 in Stuttgart und Hannover

Ob sie jedoch wie geplant durchgeführt werden können, wird sich aufgrund der Corona-Pandemie erst im Laufe des Jahres zeigen.

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