Leukämie-Online ist eine unabhängige, deutschsprachige Wissens- und Kommunikationsplattform zum Thema Leukämie. Diese wird von Leukämiepatienten betrieben und ist gemeinnützig. Das Angebot fördert aktive, informierte und selbstbestimmte Patienten durch umfangreiche Informationen über Neuigkeiten und Hintergründe zur Forschung und Behandlung von Leukämien. Interaktive Foren ermöglichen zudem den direkten Erfahrungsaustausch.
Am 28. Juli 2022 (voraussichtlich um 19 Uhr) wird die Arbeitsgruppe "Hämatologische und Onkologische Trainingstherapie“ der Universitätsmedizin Rostock die Ergebnisse ihrer Studie Körperliches Wohlbefinden und Bewegungsverhalten von Patientinnen und Patienten mit Myeloproliferativen Neoplasien (MPN) oder Mastozytose aus dem vergangenen Jahr, zu der auch die Leukämie-Online-Gemeinschaft mit ihren Antworten maßgeblich beigetragen hat, präsentieren. Daneben wird die Veranstaltung Betroffenen Zeit und Raum für Diskussion und Fragen geben. Mit dabei sein werden auch Stefan Huber und Tamás Bereczky von Leukämie-Online.
Ziel der Studie war es, auf Basis der Ergebnisse spezifische Trainingskonzepte für MPN- und Mastozytose-Patient*innen zu erarbeiten und in Folgestudien hinsichtlich Effektivität und Sicherheit zu evaluieren. Zu den eingeschlossenen Diagnosen gehörten: CML, Polyzythämia vera, essentielle Thrombozythämie, primäre Myelofibrose, post-PV Myelofibrose, post-ET-Myelofibrose sowie kutane und systematische Mastozytose.
Mit diesem Link und dem Kenncode 972747 könnt Ihr am 28. Juli um 19 Uhr an der Präsentation teilnehmen.
Hintergrundinformationen zur Studie:
Webseminar: Donnerstag, 28.07.2022 ab 19.00 Uhr
Thema: Vorstellung der Ergebnisse zur Studie: „Körperliches Wohlbefinden und Bewegungsverhalten von Patientinnen und Patienten mit Myeloproliferativen Neoplasien (MPN)“ – OSHO #97-Studie
Referentinnen:
Inhalt: Über 700 MPN-Patienten*innen nahmen 2021 an der multizentrischen Fragebogenstudie teil, darunter 212 Patienten*innen mit einer CML. Vorgestellt werden neben den demografischen Daten (Alter, Geschlecht, Body Mass Index etc.) u. a.
Auf Basis der vorgestellten Ergebnisse und den Trainingspräferenzen der befragten Patienten*innen (Häufigkeit, Umfang, Ort, Anleitung etc.) werden spezielle Trainingsempfehlungen ausgesprochen. Dabei wird nochmals gesondert auf Patienten*innen mit einer CML oder PV eingegangen. Im Anschluss werden die theoriegeleiteten Empfehlungen mit den Teilnehmern des Webseminars diskutiert. Patienten*innen berichten von Ihren Erfahrungen mit sportlichen Aktivitäten.
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