Mein Mann, 56 J., hat CML - Wie geht es jetzt weiter?

Moderatoren: jan, NL, Marc

Marc
Beiträge: 807
Registriert: 19.07.2010, 10:13
Wohnort: Deutschland
Kontaktdaten:

Beitrag von Marc » 29.01.2008, 19:39

Hallo Bigge,

der Normbereich für Leukozyten liegt zwischen 4000 und 10000/µl, davon ist Dein Mann noch etwas entfernt, aber dies wird sicherlich noch in den nächsten Wochen.

Sprycel ist weder schlecht noch zu stark (meiner Meinung nach und ich nehme seit Oktober 2005 Sprycel). Sprycel ist ein hochwirksames und stärkes Medikament gegen die CML im Vergleich zur Standarddosis von 400mg täglich. Nebenwirkungen haben alle Zytostatika, bedeutet aber nicht, das jeder Patient auch alle bekommt.

Ich würde mich nicht zu sehr verrückt machen lassen, allerdings wie Jan schon geschrieben hat, eine Zweitmeinung kann sicherlich nicht schaden.
Nutze einfach mal die Suchfunktion im Forum und in den Beiträgen, Sprycel hat sich als hochwirksam erwiesen.

Gruss

Marc




[addsig]

tapsangel
Beiträge: 104
Registriert: 22.11.2010, 17:23
Wohnort: Velbert
Kontaktdaten:

Beitrag von tapsangel » 29.01.2008, 19:14

Hallo,

jetzt macht mir keine Angst! Ist das Sprycel so schlecht oder zu stark oder was meint Ihr?

Seine Leukozythen hatten sich im Schnelltest in der Praxis angeblich um 54.000 reduziert, er hat also noch 145.000, das ist doch noch kein Normbereich oder?

Wir müssen am Freitag wieder hin zu seinem Onkologen, das ist eine Gemeinschaftspraxis und am Donnerstag mußten wir zu dem Kollegen.

Bin jetzt gerade sehr verunsichert deswegen.
[addsig]

jan
Beiträge: 2273
Registriert: 19.07.2010, 10:14
Wohnort: bei München
Kontaktdaten:

Beitrag von jan » 29.01.2008, 16:09

Liebe Biggi,

tut mir leid mit dem Namen. Ist wohl durcheinandergeraten beim Beantworten verschiedener Beiträge.

Ich würde auf jeden Fall nochmal nachfragen. Die Umstellung von Glivec auf Sprycel halte ich auch für erstaunlich, insbesondere, da die Nebenwirkungen wohl offensichtlich durch Allopurinol und nicht durch Glivec ausgelöst wurden. In dieser Hinsicht ist ja auch schwer feststellbar, ob die Magenprobleme durch Allopurinol und Glivec - oder nur durch Glivec - ausgelöst wurden. Ich würde nur mit gutem medizinischem Grund (starke Unverträglichkeit in Monotherapie, oder nicht ausreichende Wirksamkeit) auf Sprycel umsteigen.

Wenn ich an der Stelle Deines Mannes wäre, würde ich meine Krankenakte kopieren und eine Zweitmeinung einholen, insbesondere zu Allopurinol unter Zitat der aktuellen Blutwerte. Denn wenn das Blutbild schon im Normbereich ist, sollte es eigentlich nicht mehr viele Gründe für Allopurinol geben.

Viele Grüße
Jan

[addsig]

Lise
Beiträge: 119
Registriert: 22.11.2010, 17:23
Kontaktdaten:

Beitrag von Lise » 29.01.2008, 13:42

Hallo biggi,

das ist eine ziemliche Tortur, wenn man es sich bedenkt; Diagnostik, Glivec + Nebenwirkungen, dann sofort Dasatinib + Nebenwirkungen, zuzuüglich Allopurinol + evtl. Nebenwirkungen....

Ich will ja nicht behaupten, daß man unglaublich viel Zeit hat, aber muß das gleich soviel sein? Glivec ist im allgemeinen gut verträglich, warum gibt man dem Mittel keine zweite Chance? Könnte man die Leukos nicht erst einmal "technisch" mit Litalir in erträgliche Höhen bringen? Mit wem hat der "andere" Hämatologe "mal eben" telefoniert, daß er schon weiß, das Sprycel das Mittel der Wahl ist? Und wieso geht er nicht auf das Allopurinol-Problem ein?????

Ich würde mir ganz flott eine zweite Meinung einholen! Ich bin da Anwalt in eigener Sache, und so schlecht darf es einem nicht gehen.

Grüße von Lise
[addsig]

tapsangel
Beiträge: 104
Registriert: 22.11.2010, 17:23
Wohnort: Velbert
Kontaktdaten:

Beitrag von tapsangel » 28.01.2008, 09:34

Hallo Jan,

ich heiße zwar nicht Andrea, sondern Biggi, aber ich danke Dir sehr herzlich für Deine Hilfe. Wir waren am Donnerstag nochmal beim Onkologen. Sein behandelnder Onkologe war nicht da, nur sein Kollege und der ist auf das Allopurinol gar nicht eingegangen, hat allerdings wegen der Unverträglichkeit von Glivec telefoniert und mein Mann bekommt jetzt Sprycel. Das verträgt er vom Magen her wesentlich besser, die Probleme fangen mit der Einnahme von Allopurinol - welches er abends einnimmt - an. Er hat wieder die ganze Nacht nicht geschlafen, muß ständig aufs WC, allerdings kommt kaum noch was und hat Schmerzen. Dementsprechend schlecht fühlt er sich. Seit Tagen hat er nun schon nicht geschlafen.

Ich werde gleich nochmal deswegen beim Onkologen anrufen, Dein Posting macht mir Mut!
[addsig]

jan
Beiträge: 2273
Registriert: 19.07.2010, 10:14
Wohnort: bei München
Kontaktdaten:

Beitrag von jan » 27.01.2008, 23:38

Liebe Andrea,

ich bin kein Arzt und kann natürlich auch keinen Rat geben. Trotzdem würde ich, wenn Dein Mann so mit den Nebenwirkungen von Allopurinol bei Vorliegen einer Niereninsuffizienz nochmal kritisch nachfragen, ob dessen Einsatz wirklich erforderlich ist.

Ich habe 2004 mal mit einem CML-Spezialisten über das Thema Allopurinol gesprochen. In Fachkreisen ist der Einsatz von Allopurinol wohl, wenn auch heute noch im Lehrbuch zu Beginn einer Chemotherapie empfohlen, bei Glivec-Therapie zumindest umstritten. So blockiert das für Gicht vorgesehene Allopurinol die Bildung der Harnsäure in der Entstehungskette relativ am Ende, so dass zwar letztendlich keine Harnsäure entsteht, aber die "blockierten Vorprodukte" der Harnsäure durchaus trotzdem in Nierensteinen auskristallisieren können. Man "hübscht" also die Harnsäurewerte auf, handelt sich aber Probleme mit den Vorprodukten ein.

Ausserdem löst Allopurinol auch bei manchen Patienten kräftige Allergien und Hautausschläge aus - der CML-Arzt kann dann nicht mehr feststellen, ob diese von Glivec oder von A. verursacht werden. Aus diesem Grund raten manche CML-Experten vor dem Einsatz von A. ab, sondern setzen auf andere Möglichkeiten der Harnsäurevermeidung zu Beginn der Chemotherapie - viel trinken, Natriumbikarbonat (Natron) ...

Ich würde das vielleicht nochmal checken, ggf eine Zweitmeinung z.B. bei Prof Hochhaus in Mannheim unter Vorlage von Kopien von Laborberichten einholen, ob der Einsatz von Allopurinol wirklich unvermeidlich ist, wenn Dein Mann gerade darunter so leidet.

Viele Grüße
Jan

P.S.: Älterer <!-- BBCode Start --><A HREF="http://www.leukaemie-online.de/modules. ... &topic=394" TARGET="_blank">Diskussionsverlauf</A><!-- BBCode End --> hierzu.

tapsangel
Beiträge: 104
Registriert: 22.11.2010, 17:23
Wohnort: Velbert
Kontaktdaten:

Beitrag von tapsangel » 27.01.2008, 14:36

Hallo Lise,

wir waren ja Donnerstag schon außer der Reihe dort, Glivec wurde wegen des zusätzlichen ständigen Erbrechens abgesetzt und Sprycel verschrieben. Das Erbrechen ist weg, aber der Rest unverändert. Er ist total down nach der Einnahme, wirkt stellenweise wie "unter Drogen", wobei ich niemanden kenne, der Drogen nimmt, aber mir das so ungefähr vorstelle.

Auch das Medikament Allopurinol AL 300 (1/2 Tablette täglich) zur Reduzierung der Harnsäure muß er weiter nehmen, denn nach deren Einnahme muß er halbstündlich aufs WC und kommt nicht zum Schlafen.

Es soll ja besser werden, aber wann? Vielleicht reagiert er sensibler/labiler auf die Medis, da er noch nie welche nehmen mußte, keine Ahnung.
[addsig]

Lise
Beiträge: 119
Registriert: 22.11.2010, 17:23
Kontaktdaten:

Beitrag von Lise » 27.01.2008, 14:30

Hallo Biggi,

leider wurde alles gelöscht durch Tastenfehler, was ich schon geschrieben hatte, deswegen die Ultrakurzfassung:

Schmerzmittel können helfen, ein Labor sollte man auch zwischendurch anfertigen in der Eingewöhnungsphase, und der Arzt hat Euch zu helfen, auch wenn der Termin erst später ist.

die Eingewöhnung kann mühsam sein, und das muß man nicht alleine bewältigen (das kann der Arzt ja auch im Vorfeld nicht wissen, daß es so schwierig ist).

Seid hartnäckig, gute Besserung

Lise
[addsig]

tapsangel
Beiträge: 104
Registriert: 22.11.2010, 17:23
Wohnort: Velbert
Kontaktdaten:

Beitrag von tapsangel » 27.01.2008, 12:29

Lieber Hans,

danke Dir sehr, aber leider sieht es nicht danach aus. Er hat wieder eine durchwanderte Nacht hinter sich, kann nicht sitzen, nicht liegen, muß ständig aufs WC, hat Schmerzen mal linksseitig, mal rechtsseitig, im Rücken, keine Ahnung, woher das kommt.

Ich versuche, ihm Mut zuzusprechen, aber das wird von Tag zu Tag schwieriger, er ist ziemlich down, will aber von einer Selbsthilfegruppe nichts wissen.

Weiß jemand, wie lang diese Eingewöhnungsphase dauern kann bzw. wann es endlich besser wird? Der nächste Termin beim Onkologen steht erst am kommenden Freitag an.
[addsig]

MAXXI
Beiträge: 176
Registriert: 22.11.2010, 17:23
Kontaktdaten:

Beitrag von MAXXI » 26.01.2008, 12:40

Hallo Biggi,
so unterschiedlich ist das mit den Kliniken: Ich habe mein Allopurinol wie auch alle anderen Medikante immer morgens bekommen, außer natürlich die, die mehrmals am Tag genommen werden :wink:
Die besten Wünsche an Deinen Mann, dass er bald wieder gut schlafen kann.
Viele Grüße
Hans
[addsig]

tapsangel
Beiträge: 104
Registriert: 22.11.2010, 17:23
Wohnort: Velbert
Kontaktdaten:

Beitrag von tapsangel » 26.01.2008, 00:07

Hallo Hans,

6 l am Tag, das würde ich nie schaffen. Mein Mann muß 1/2 Allopurinol AL 300/Tag nehmen und nimmt sie abends, weil er die im Krankenhaus auch immer abends bekommen hat und morgens schon Sprycel nimmt.

Hoffentlich kommt er diese Nacht mal zum Schlafen, werde ihm Deine Erfahrungen mitteilen. Danke.
[addsig]

MAXXI
Beiträge: 176
Registriert: 22.11.2010, 17:23
Kontaktdaten:

Beitrag von MAXXI » 25.01.2008, 18:49

<!-- BBCode Quote Start --><TABLE BORDER=0 CELLPADDING=3 CELLSPACING=1 ALIGN=CENTER WIDTH=85%><TR><TD><font class="pn-sub">Zitat:</font><HR noshade height=1></TD></TR><TR><TD><FONT class="pn-sub"><BLOCKQUOTE>Mein Mann hat seit Tagen Probleme mit dem Schlafen, muß fast stündlich aufs WC und kommt gar nicht zur Ruhe. Kommt das nur alleine vom vielen Trinken oder seiner Niereninsuffizienz II, die man ebenfalls festgestellt hat. Der Onkologe sagte gestern nur, viel Trinken sei sehr wichtig, das müsse er unbedingt weiter machen, </BLOCKQUOTE></FONT></TD></TR><TR><TD><HR noshade height=1></TD></TR></TABLE><!-- BBCode Quote End -->

Hallo Biggi,
aufgrund einer Tumorlyse bei meiner CLL-Behandlung und der damit verbundenen extremen Nierenbelastung musste ich eine gewisse Zeit lang sechs Liter am Tag trinken und erhielt Lasix zum Unterstützen der Ausscheidung. Insofern kann ich die Probleme Deines Mannes sehr gut nachvollziehen. Ich habe meine Nächte in dieser Zeit dadurch etwas erträglicher gemacht, dass das letzte Lasix so gegen 18:00/19:00 genommen wurde und das Trinken vor allem über den Tag verteilt habe und abends etwas zurückgenommen habe, so dass ich nachts 'nur' zwei bis viermal rausmusste. Allerdings hatte ich das Glück dann immer wieder rasch einschlafen zu können.
Viele Grüße
Hans
[addsig]

tapsangel
Beiträge: 104
Registriert: 22.11.2010, 17:23
Wohnort: Velbert
Kontaktdaten:

Beitrag von tapsangel » 25.01.2008, 00:00

Hallo Marc,

bewundernswert, wie gut Du das "weggesteckt" hast. Vielleicht liegts auch am Alter. Ich habe heute eine Selbsthilfegruppe gefunden, mal sehen, ob ich meinen Mann dorthin bekomme.

Morgen früh nimmt er Sprycel das erste mal. Ich bin jetzt schon ganz nervös deswegen. Er will es morgens nehmen und wollte heute endlich mal wieder schlafen. Schaun wir mal, ob er es schafft, die beiden letzten Nächte waren schrecklich.
[addsig]

Marc
Beiträge: 807
Registriert: 19.07.2010, 10:13
Wohnort: Deutschland
Kontaktdaten:

Beitrag von Marc » 24.01.2008, 16:08

Hallo,

35 Jahre.
Ich arbeite seit Diagnosestellung voll und habe CML bedingt, kaum gefehlt.

Die Nebenwirkungen sind bei allen Menschen anders ausgeprägt, es gibt sehr häufige bis sehr seltene Nebenwirkungen. Also nicht jeder bekommt eine oder alle Nebenwirkungen. Deshalb würde ich
mir über die mögliche Müdigkeit keine Sorgen machen.

Nach dem mir bekannten jetzigem Stand der Dinge, wäre die Therapie bis ans Lebensende.

Gruss

marc
[addsig]

tapsangel
Beiträge: 104
Registriert: 22.11.2010, 17:23
Wohnort: Velbert
Kontaktdaten:

Beitrag von tapsangel » 24.01.2008, 15:09

Hallo Marc,

ich hab ihm abgeraten, sich den Beipackzettel durchzulesen, obwohl er weiß, daß auch das Medikament Nebenwirkungen haben kann.

Darf man fragen, wie alt Du bist? Arbeitest Du wieder voll? Muß man das Medikament eigentlich bis ans Lebensende nehmen? Weißt Du das? Müdigkeit in seinem Job wäre allerdings mehr als fatal, er ist Taxifahrer in Festanstellung.
[addsig]

Antworten

Wer ist online?

Mitglieder in diesem Forum: 0 Mitglieder und 0 Gäste