Menschen, die meist völlig unvorbereitet nach einer Routineuntersuchung oder nach dem Auftreten leichter Symptome mit der Diagnose "Leukämie" konfrontiert werden, haben häufig Fragen über die Krankheit, die Prognose und die möglichen Behandlungsmethoden. Dieser Abschnitt der Webseite dient dazu, um gezielt einige Antworten auf diese Fragen zu finden.

Dabei ist es als Patient nicht nur wichtig, die Krankheit selbst kennenzulernen, sondern auch, entsprechende medizinische Einrichtungen und unterstützende Organisationen ausfindig zu machen, mit denen man über die möglichen Behandlungsoptionen diskutieren kann.

Im Folgenden findest Du eine kleine Übersicht über Informationen und Informationsquellen, die Dir in den ersten Tagen helfen können.

  • Die Krankheit Leukämie: Informiere Dich über die Krankheit, z.B. die typischen Beschwerden vor Diagnosestellung, die verschiedensten Therapieoptionen ("was kann ich tun?") und über Prognose und Diagnostik ("was bedeuten die Ergebnisse?"). Ein Einstieg kann hierfür unser Bereich "Über Leukämie" sowie die Nachrichtenthemen, die eine Nachrichtenübersicht u.a. über neue Studienergebnisse beinhalten, sein. Wichtig ist dabei, genau zu wissen, um welche Art der Leukämie es sich handelt und in welchem Stadium sie sich befindet.
  • Medizinische Einrichtungen: Suche den Arzt Deines Vertrauens als Experten für Deine Krankheit. Leukämie ist eine sehr spezifische und in vielen Bereichen sehr weit erforschte Krankheit, für die sich die verschiedensten Behandlungsmethoden mit hohem Tempo weiterentwickeln. Da Leukämien vergleichsweise selten sind, hat nicht jeder niedergelassene Onkologe umfangreiche Erfahrung mit dieser Art der Leukämie. Suche Dir daher einen Spezialisten für Deine Leukämieart, der die neuesten Entwicklungen, Studien und Therapien kennt. Anlaufstellen können bei der Suche das Kompetenznetz Leukämien und das Kompetenznetz Maligne Lymphome sein.
  • Hilfe und Selbsthilfe: Nimm Kontakt zu anderen Betroffenen auf, z.B. über Selbsthilfegruppen, oder stelle Fragen in unseren Diskussionsforen. Spreche andere Patienten und Angehörige an, die mit derselben Leukämieart umgehen und schon über wertvolle Erfahrungen verfügen.
  • Literatur: Lese Bücher, achte dabei aber, wann es veröffentlicht wurde. Bücher, die vor drei oder vier Jahren erschienen sind, sind höchstwahrscheinlich nicht mehr auf dem aktuellen Stand. Fordere die meist kostenlosen Broschüren der Deutschen Krebshilfe (Blaue Ratgeber), der Selbsthilfegruppen (z.B. Ratgeber der Deutschen Leukämie- und Lymphom-Hilfe) sowie der Pharmahersteller an, um Dir ein vollständiges Bild zu machen.
  • Verstanstaltungen: Besuche Patientenveranstaltungen, die z.B. in unserem Veranstaltungskalender genannt sind. Dort kannst Du mit Experten und anderen Betroffenen in Kontakt kommen.
  • Internet: Besuche hilfreiche Internet-Seiten von Betroffenen, Organisationen, Vereinen oder Pharmaunternehmen. Das Internet ist voll von hilfreichen, wertvollen, hochaktuellen, aber auch verwirrenden, aber auch von kommerziellem Interesse geleiteten Informationen. Gehe bei der Recherche daher immer kritisch mit den gebotenen Informationsquellen um und überlege Dir, welcher Autor was aus welchem Grund veröffentlicht. Persönliche Erfahrungsberichte sind zudem oft wenig repräsentativ und stark subjektiv!

Oder wenn Du eine Frage hast, die mit den gebotenen Informationen nicht lösbar erscheint, nimm bitte Kontakt mit uns auf (Vorzugsweise über unser Diskussionsforen). Vielleicht können wir Dir - oder andere Teilnehmer dieser Webseite - den einen oder anderen Hinweis oder Tipp geben.

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