Hallo Veilchenblau

Ich habe die erfahrungen "nur" mit Glivec und Tasigna gemacht
Ich kann dir sagen das es mit Persönlich unter Tasigna viel besser geht ich fühle mich viel wohler als unter Glivec.
Meine Diagnose hatte ich diesen Februar und bekam zuerst Glivec
aber mit Glivec konnte ich nicht richtig arbeiten, ich war immer total müde hatte Gelenkschnerzen usw.
Mit Tasigna das ich jetzt gut 1 1/2 Monate nehme kann ich sehr gut arbeiten. Da ich 2 Schicht arbeite geht es noch, bei Nachtschicht weiss ich nicht.
Das einzige Problem ist ich muss auf ein wenig auf die Sonne verzichten weil ich manchmal stärkeren manchmal fast gar keinen Hautausschlag habe.

lg Harri14

Hallo Veilchenblau,

ich bin nur noch selten im Forum, weil es mir sehr gut geht mittlerweile (worüber ich sehr froh bin, und ich hoffe, es bleibt lange so).

Ich kann Dich nur ermutigen, Dich aktiv mit der Situation auseinanderzusetzen, vieles erledigt sich ja doch mit der Zeit, aber zugleich nicht zuviel Angst zu haben.

Bis Du wieder mit dem Arbeiten anfängst, vergeht ja noch Zeit, wenn ich es richtig erfasst habe. Für Leute, die im Arbeitsleben länger krank waren, gibt es häufig das sogenannte Hamburger Modell, da fängt man langsam an mit dem Arbeiten, erste Woche 2h pro Tag, das wird langsam gesteigert. Das kannst Du evtl in Anspruch nehmen, wenn Du einen größeren Arbeitgeber mit Sozialberatung o.ä. hast.

Das PegIntron habe ich ohne Tasigna genommen, das mag die NW vermindert haben. Aber ich habe gerade am Anfang auch Paracetamol (oder Ibuprofen, wahrscheinlich eher letzteres, weil ich das für eine Art Wundermittel halte) dazu eingenommen. Ein Freund mit MS, der wesentlich höhere Dosen und häufiger einnehmen musste, hat das immer so gemacht und sich dadurch viele NW gespart.

Gerne kannst Du auch mit mir persönlich Kontakt aufnehmen, wenn Du möchtest (frag Jan nach "Lise", dann bekommst Du meine private Mail), das hat mir sowieso immer am meisten geholfen. Geteiltes Leid ist halbes Leid. Ich war zur Diagnosestellung sechs Wochen vor der Entbindung meines dritten Kindes, ich denke, ich kann einiges mitfühlen, was Du erlebst. Das ist bald 10 Jahre her (unglaublich, wenn ich darüber nachdenke).

Alles Gute,
Lise

Hallo Anne,

ich hab im Forum gelesen wie es dir ergangen ist. Das tut mir sehr leid. Ich kann verstehen, dass dir die Entscheidung das Interferon abzusetzen schwer gefallen ist. Mir geht es ähnlich.

Meine Tochter war bei Diagnose 1 1/2 Jahre und der tägliche Alltag klappt mal so mal so. Es ist vor allem am Tag nach dem Interferon sehr schwierig, so dass sie mir im Moment an diesem Tag jemand (Papa, Omas oder Tanten) abnimmt.

Ich hoffe auch, dass ich mich daran noch gewöhne und wieder belastbarer werde. Es macht mir zu schaffen dass mich die CML so verändert hat.

Liebe Grüße
Veilchenblau

Hallo Veilchenblau,

wie Jonathan schon berichtete, waren bei mir die Nebenwirkungen von Tasigna und PegIntron so stark, dass ich mich in Absprache mit meinem Arzt nach einem Jahr vom PegIntron verabschiedet habe. Ich habe mich mit der Entscheidung sehr schwer getan, da ich mir von der Kombitherapie viel versprochen habe, aber ich konnte ein Jahr lang nicht arbeiten und meine Lebensqualität bröselte so dahin. Aber das ist nur meine persönliche Erfahrung. Vielleicht gewöhnst Du Dich doch noch so gut an das Interferon, dass Du Dich nach Ende des Mutterschutzes robust genug fürs normale Arbeitsleben fühlst. Ich arbeite zwar nicht im Schichtdienst, bin aber im Veranstaltungsbereich tätig, wo ich auch auf der Bühne stehen muss und mit größeren Menschenmengen zu tun habe. Dafür habe ich mich lange Zeit nicht stabil genug gefühlt. Dazu kam, dass meine Tochter zum Zeitpunkt der Diagnose erst fünf Jahre alt war und es mich unter den Medikamenten viel Kraft gekostet hat, einen "normalen" Familienalltag zu stemmen. Aber vielleicht entwickelt sich das bei Dir auch viel besser und die Arbeit tut Dir gut und lenkt Dich von der Krankheit und den Nebenwirkungen der Medikamente ab. Vermutlich muss man einfach ausprobieren, was geht und was nicht. In jedem Fall drücke ich Dir die Daumen!

Viele Grüße
Anne

Hallo Jonathan,

danke für deine Antwort.
Die Option das Interferon abzusetzen habe ich mit meinem Arzt besprochen und er sagt dass wir das jederzeit versuchen können. Anfangs hatte ich Angst davor in den Interferon- Arm gelost zu werden (wegen den NW) aber jetzt sehe ich es als meine Chance später die Medikamente längerfristig absetzen zu können. Deswegen möchte ich es einfach noch weiter versuchen und hoffe, dass es mit der Zeit noch besser wird.
Eigentlich bin ich nicht zimperlich, aber die ständig wechselnden NW machen mir schon zu schaffen.
Mein Beruf ist mir wirklich wichtig, aber denke oft daran, dass ich es teilweise auch anstrengend fand als ich noch gesund war. Mein jetziger Zustand macht mir dann Angst und ich frage mich, wie das werden wird. Dabei freue ich mich auch auf den Wiedereinstieg. Irgendwie bin ich einfach durcheinander...

Viele Grüsse
Veilchenblau

Hallo Veilchenblau,

ich komme leider erst jetzt dazu, dir zu antworten.

Aus eigener Erfahrung weiß ich, dass die Nebenwirkungen von Pegintron recht unangenehm sein können - und weiß von anderen, dass sie einen sogar richtig umhauen können (Anne hier im Forum).

Nach meinem Laien-Verständnis dient das Pegintron in der TIGER-Studie "nur" zur Unterstützung der Therapie. Meine Ärzte betonen immer, dass Lebensqualität das oberste Ziel ist. Ich verstehe das so, dass man, wenn das Pegintron Probleme verursacht, es im Zweifel lieber weglassen sollte. Bei Anne wurde z.B. wegen der starken Nebenwirkungen, die auch ihre Arbeitsfähigkeit erheblich einschränkten, Pegintron komplett abgesetzt. Auch ich habe zwischenzeitlich 3 Wochen pausiert, weil ich Dauerkopfschmerzen hatte. Als ich wieder anfing das Pegintron zu spritzen, ging es besser (ich spritze jetzt auch 30µg), ich nehme dazu meistens 1-3 Tabletten Ibuprofen, damit ist es für mich gut verträglich.

Ich will dir bestimmt nicht raten, das Pegintron abzusetzen - ich hoffe doch, dass die TIGER-Studie zeigen wird, dass die Kombination von TKI und Interferon Vorteile hat. Aber ich glaube auch, dass Tasigna allein eine sehr wirksame Therapie ist, und man die möglichen Vorteile sorgfältig mit den Nachteilen abwägen sollte (zu den Nachteilen zähle ich eben die "üblichen" Nebenwirkungen, aber auch deren Konsequenzen wie die Einschränkung der Arbeitsfähigkeit, Lebensqualität im Allgemeinen etc.). Darüber solltest du mit deinem Arzt sprechen. (Nebenbei, auch mit TKI alleine sind viele Patienten auf Dauer müde und fühlen sich eingeschränkt... Du schriebst "Mit Tasigna alleine fühlte ich mich 'gesund'" - das klingt sehr gut, aber ist auch keine Garantie, dass es für immer so bleibt. Zu den Vorteilen gehört aber auch, dass du mit der Kombination Tasigna + Interferon hoffentlich bessere Chancen auf einen baldigen Therapiestopp bzw. dessen Erfolg - sog. "therapiefreie Remission" - hast. Wie gesagt, ein sorgfältiges Abwägen ist nötig.)

Du hast ja noch eine Weile Zeit, bis du wieder anfangen willst zu arbeiten. Ich denke, du solltest diese Zeit nutzen, um gemeinsam mit deinem Arzt die für dich richtige Therapie zu finden. Vielleicht hast du ja auch die Chance, zum Leukämie-Online-Treffen im September nach Berlin zu kommen (falls es noch nicht zu spät ist für die Anmeldung), genau bei solchen Fragen sind diese Treffen sehr hilfreich, glaube ich.

Alles Gute,
Jonathan

Hi,

vielen Dank für eure Antworten. Eure Erfahrungen sind wirklich sehr unterschiedlich. Ich glaub ich werd erst mal bei meinem Arbeitgeber anfragen ob ich erstmal mit 4 Stunden beginnen kann. Dann wird sich der Rest schon finden...

LG Veilchenblau

Hallo Veilchenblau,

ich kann auch nur bei Glivec mitreden, welches ich seit 11/2005 einnehme. Bin ebenfalls Krankenschwester, habe immer im 3 Schichtsystem gearbeitet, allerdings nur 75% Stelle und hatte nie Probleme.

Gruß, Steff

Mein Onkologe hat mir ein Attest ausgestellt, das 3 Schichten schlichtweg Kontraproduktiv zur Medikamenteneinnahme und der Krankheit sind! wichtig sind Ruhezeiten, besonders nachts. 2 Schichten sind aber kein Problem.

Hallo,

Kann nur bei Glivec mitreden.

Arbeite 3 Schicht ( Arbeiterin) und nehme Glivec seit April 2012, es fällt mir immer schwerer besonders Nachtschicht, da ich auch gewisse Nebenwirkungen habe.
Habe deshalb meine 2 Reha beantragt die abgelehnt wurde mit der Begründung das meine Chemotherapie abgeschlossen wäre, (meine Klage habe ich gewonnen ).
Mein Arbeitgeber ist nach außen sehr Sozial eingestellt, innen sieht die Sache anders aus,
bin regelmäßig Krank geschrieben weil ich es nicht schaffe.

Lg Doris

Hallo,
seit meiner Diagnose im März diesen Jahres verfolge ich regelmäßig alle Beiträge in diesem Forum. Ich bin sehr dankbar, dass ich hier viele Informationen finde, die mich einfach sicherer machen im Umgang mit der CML.
Ich nehme seit Beginn Tasigna 2 x 300 mg und seit 8 Wochen 30µg PegIntron im Rahmen der TIGER-Studie. Mit Tasigna alleine fühlte ich mich "gesund", aber seit ich Interferon spritze bin ich wieder deutlich weniger belastbar und fühle mich 1-2 Tage danach schlecht. Da ich zur Zeit in Elternzeit bin habe ich keine Ahnung wie es sein wird wieder zu arbeiten. Im Moment kann ich mir nicht vorstellen, dass ich 8 Stunden, sowie Schichtdienst (ich bin Krankenschwester) schaffen könnte.
Ich habe erst nächstes Jahr vor wieder einzusteigen (wegen meinem Kind) mache mir deswegen aber schon jetzt große Sorgen.
Nun meine Fragen: Hat jemand von euch Erfahrung mit Schichtdienst trotz der Einnahme diese Medikamente? Wie war bei Euch der Wiedereinstieg in den Beruf?

Danke im voraus
Veilchenblau