von paradoxon » 21.07.2014, 11:12
Hallo Veilchenblau,
ich komme leider erst jetzt dazu, dir zu antworten.
Aus eigener Erfahrung weiß ich, dass die Nebenwirkungen von Pegintron recht unangenehm sein können - und weiß von anderen, dass sie einen sogar richtig umhauen können (Anne hier im Forum).
Nach meinem Laien-Verständnis dient das Pegintron in der TIGER-Studie "nur" zur Unterstützung der Therapie. Meine Ärzte betonen immer, dass Lebensqualität das oberste Ziel ist. Ich verstehe das so, dass man, wenn das Pegintron Probleme verursacht, es im Zweifel lieber weglassen sollte. Bei Anne wurde z.B. wegen der starken Nebenwirkungen, die auch ihre Arbeitsfähigkeit erheblich einschränkten, Pegintron komplett abgesetzt. Auch ich habe zwischenzeitlich 3 Wochen pausiert, weil ich Dauerkopfschmerzen hatte. Als ich wieder anfing das Pegintron zu spritzen, ging es besser (ich spritze jetzt auch 30µg), ich nehme dazu meistens 1-3 Tabletten Ibuprofen, damit ist es für mich gut verträglich.
Ich will dir bestimmt nicht raten, das Pegintron abzusetzen - ich hoffe doch, dass die TIGER-Studie zeigen wird, dass die Kombination von TKI und Interferon Vorteile hat. Aber ich glaube auch, dass Tasigna allein eine sehr wirksame Therapie ist, und man die möglichen Vorteile sorgfältig mit den Nachteilen abwägen sollte (zu den Nachteilen zähle ich eben die "üblichen" Nebenwirkungen, aber auch deren Konsequenzen wie die Einschränkung der Arbeitsfähigkeit, Lebensqualität im Allgemeinen etc.). Darüber solltest du mit deinem Arzt sprechen. (Nebenbei, auch mit TKI alleine sind viele Patienten auf Dauer müde und fühlen sich eingeschränkt... Du schriebst "Mit Tasigna alleine fühlte ich mich 'gesund'" - das klingt sehr gut, aber ist auch keine Garantie, dass es für immer so bleibt. Zu den Vorteilen gehört aber auch, dass du mit der Kombination Tasigna + Interferon hoffentlich bessere Chancen auf einen baldigen Therapiestopp bzw. dessen Erfolg - sog. "therapiefreie Remission" - hast. Wie gesagt, ein sorgfältiges Abwägen ist nötig.)
Du hast ja noch eine Weile Zeit, bis du wieder anfangen willst zu arbeiten. Ich denke, du solltest diese Zeit nutzen, um gemeinsam mit deinem Arzt die für dich richtige Therapie zu finden. Vielleicht hast du ja auch die Chance, zum Leukämie-Online-Treffen im September nach Berlin zu kommen (falls es noch nicht zu spät ist für die Anmeldung), genau bei solchen Fragen sind diese Treffen sehr hilfreich, glaube ich.
Alles Gute,
Jonathan
Hallo Veilchenblau,
ich komme leider erst jetzt dazu, dir zu antworten.
Aus eigener Erfahrung weiß ich, dass die Nebenwirkungen von Pegintron recht unangenehm sein können - und weiß von anderen, dass sie einen sogar richtig umhauen können (Anne hier im Forum).
Nach meinem Laien-Verständnis dient das Pegintron in der TIGER-Studie "nur" zur Unterstützung der Therapie. Meine Ärzte betonen immer, dass Lebensqualität das oberste Ziel ist. Ich verstehe das so, dass man, wenn das Pegintron Probleme verursacht, es im Zweifel lieber weglassen sollte. Bei Anne wurde z.B. wegen der starken Nebenwirkungen, die auch ihre Arbeitsfähigkeit erheblich einschränkten, Pegintron komplett abgesetzt. Auch ich habe zwischenzeitlich 3 Wochen pausiert, weil ich Dauerkopfschmerzen hatte. Als ich wieder anfing das Pegintron zu spritzen, ging es besser (ich spritze jetzt auch 30µg), ich nehme dazu meistens 1-3 Tabletten Ibuprofen, damit ist es für mich gut verträglich.
Ich will dir bestimmt nicht raten, das Pegintron abzusetzen - ich hoffe doch, dass die TIGER-Studie zeigen wird, dass die Kombination von TKI und Interferon Vorteile hat. Aber ich glaube auch, dass Tasigna allein eine sehr wirksame Therapie ist, und man die möglichen Vorteile sorgfältig mit den Nachteilen abwägen sollte (zu den Nachteilen zähle ich eben die "üblichen" Nebenwirkungen, aber auch deren Konsequenzen wie die Einschränkung der Arbeitsfähigkeit, Lebensqualität im Allgemeinen etc.). Darüber solltest du mit deinem Arzt sprechen. (Nebenbei, auch mit TKI alleine sind viele Patienten auf Dauer müde und fühlen sich eingeschränkt... Du schriebst "Mit Tasigna alleine fühlte ich mich 'gesund'" - das klingt sehr gut, aber ist auch keine Garantie, dass es für immer so bleibt. Zu den Vorteilen gehört aber auch, dass du mit der Kombination Tasigna + Interferon hoffentlich bessere Chancen auf einen baldigen Therapiestopp bzw. dessen Erfolg - sog. "therapiefreie Remission" - hast. Wie gesagt, ein sorgfältiges Abwägen ist nötig.)
Du hast ja noch eine Weile Zeit, bis du wieder anfangen willst zu arbeiten. Ich denke, du solltest diese Zeit nutzen, um gemeinsam mit deinem Arzt die für dich richtige Therapie zu finden. Vielleicht hast du ja auch die Chance, zum Leukämie-Online-Treffen im September nach Berlin zu kommen (falls es noch nicht zu spät ist für die Anmeldung), genau bei solchen Fragen sind diese Treffen sehr hilfreich, glaube ich.
Alles Gute,
Jonathan