Hallo Babsi,

es ist nicht so einfach, Dir zu antworten bzw, auf Deinen Beitrag einzugehen.

Also hast Du seit 12 Jahren CML? Weshalb wurdest Du nicht transplantiert?

Was die Schmerzen anbelangt, vielleicht solltest Du doch mal einen niedergelassenen Hämatologen ansprechen, der n i c h t in der Klinik arbeitet. Der hat vielleicht mehr Verständnis für Schmerz und Leiden und kann Dich entsprechend begleiten.

Vielleicht kannst Du mehr schreiben, damit wir anderen das alles etwas besser einordnen können.

Viele Grüße
Lise
[addsig]

Hallo ich heiße Babsi und nehme seit zwei Jahren Tasigna .
Hatte am anfang mit meinem Darm problehme was sich normalisiert hat
habe aber viel Knochen schmerzen die oft unerträglich sind.Meine Blutwerte
sind gut und die Nebenwierkung ist egal ,meinen die in Mannheim,wo ich in der Studie
bin.Mir hat man vor 12Jahren nur noch 7Jahre gegeben jetzt wo die werte gut sind
tut der Arzt in Mannheim so als wäre die CML wie schupfen das hat mich sehr auf geregt
Da reden sie von einer Tranplantion sonst keine Heilung und da als wäre die CML nichts.
Die zwei Jahre waren richtig schwer mit der Fahrerei und immer Knochenmark Punktzion.
Ich weiß oft nicht wie es weiter geht .
gruß Babsi.

Hallo jan,
Laumau , micky und alle anderen !

Zuerst einmal herzlichen Dank für die stets supergenauen Recherchen .

Da es ohnehin bei so seltenen Medikamenten kaum Informationen gibt , bringen diese eine gewisse Erleichterung . Ich weiss jetzt genau , daß ich mir die Schmerzen nicht eingebildet habe . Obwohl , wenn man krank ist , neigt man dazu , alles auf die Krankheit oder das Medikament zu schieben . Ausserdem beobachtet man seinen Körper viel genauer als ein gesunder Mensch .
Sicher haben so starke Tabletten auch Nebenwirkungen , aber wir lassen uns davon nicht unterkriegen .

Mir geht es besser , die Knochenschmerzen haben nachgelassen ,dafür habe ich seit 5 Tagen immer Kopfschmerzen . Ich hoffe , daß die auch wieder verschwinden .

Was solls,damit müssen (und hoffentlich noch lange ) wir leben .

In diesem Sinne nochmals danke und liebe Grüße , bis bald
Silvia
[addsig]

hallo silvia und jan
ich danke euch für eure ratschläge . aslo so wie es aus sieht hatte der hautarzt gar keine so schlechte diagnose gestellt nach nun mehr 10 tagen behandlung sind die hautveränderungen an den händen sehr gut abgeklungen , leider noch nicht ganz weg was aber auf grund von vorheriger 3 monatiger enzündungszeit auch nicht überraschend ist, meine hände hatten bläschen gebildet die sich dann verhärtet haben und dann aufgingen und das nicht nur in der ersten hautschicht sondern schon ziemlich tief und damit schmerzhaft .der hautarzt verordnete mir 3 verschieden cremes für hände augen und füsse sagte aber gleichzietig auch das es imer wieder komen könne . das hoffe ich natürlich nicht , weil ich im lebensmittelbreich arbeite und da natürlich in besondere meine hände vom kunden zu sehen sind . bezüglich der angst ist zu sagen das sich die leider nicht nur auf solche dinge beschränkt sonderen die ganze leukämie thematik umfasst. aber da ich nicht den kopf in den sand stecken und als trauerkloß enden will habe ich mir diesbezüglich auch hilfe geholt was von meiner onkologin sehr begrüßt wird .nun hoffe ich zu meiner alten stärke und dem alten lebensmut zuüxck zu finden und vor allen dingen meine ängste zu beherrschen und zu besiegen. ich wünsche dir liebe silvia viel glück das die veränderungen an der haut die du jetzt unter dem neuen medikament erleiden musst nicht von dauer sind . ich danke dir für deine tips und wünsche dir alles gute .

ps.die hautveränderungen bei mir sind unter glivec entstanden ich dachte wenn ich auf ein neues anderes medikament umsteige verschwinden diese aber dem scheint nicht so zu sein meine onkologin war davon ja auch nicht begeistert recht hatte sie wie es scheint . also weiter glivec weerte weiter stabil halten und alles andere wird schon werden hoffe ich

danke nochnmal an euch beiden für die infos gruss mandy

[addsig]

Hallo Micky,

meine Probleme zeigten sich im wesentlichen im Gesicht (Wangenbereich), darüber hinaus Arme und Beine (jeweils eher oberer Bereich, außen), wo die Haarwurzeln liegen.

Das habe ich mit jeder Sorte von Cortison-Cremes behandelt, die je erfunden worden ist, und irgendwie ist es dann weggegangen. Lag es am Elidel, das gegen Neurodermitis angewendet wird? Das enthält übrigens kein Cortison. Die Hautärzte (Uniklinik immerhin) waren ziemlich ratlos.

Angst ist ein schlechter Ratgeber. Viele Nebenwirkungen verlieren sich ja auch. Aktuell habe ich das Gefühl, das die Haut an den Fingernägeln dünner wird, das nach ca. vier Monaten Tasigna. Aber das ist noch nicht so richtig manifest, erst mal abwarten.

Ich kann Dir nur empfehlen, mit einem sehr guten Arzt etwas zu experimentieren, wenn keiner einen wirklich guten Rat hat. Es ist aus meiner Erfahrung ein Irrglaube, daß sich ein "normaler" Arzt (und sei er auch Facharzt) mit dieser Art Nebenwirkungen auskennt, wenn sie durch ein so diffiziles und neues Medikament wie Tasigna ausgelöst werden.

Vielleicht kannst Du ja die häßlichen Effekte kaschieren (sollte das Dein Problem sein), indem Du so Baumwollhandschuhe trägst.

Kopf hoch
Lise
[addsig]

Aus dieser Aufzählung an Nebenwirkungen lande ich 9 Treffer, wobei 5 davon seit der Einnahme des Tasigna vor 5 Wochen mittlerweile abgeklungen sind. Die restlichen 4 Nebenwirkungen bringe ich auch noch an <IMG SRC="modules/phpBB_14/images/smiles/icon_razz.gif"> Ich kenn da nix <IMG SRC="modules/phpBB_14/images/smiles/icon_biggrin.gif">

Viele Grüße,
Laumau
[addsig]

Hallo Silvia, Micky,

ich kann aus eigener Erfahrung nicht von Nilotinib/Tasigna berichten, habe aber die Daten aus der auf ASCO im Sommer 2007 vorgestellten Nilotinib-Phase-II-Studie, an der 320 Patienten mit CML in chronischer Phase teilgenommen haben. Im Folgenden die Tabelle der häufigsten Nebenwirkungen; die Zahlen geben die Prozentzahl der Patienten wieder, die diese nicht das Blutbild betreffenden Nebenwirkungen hatten - die erste Zahl ist der Anteil mit "leichten" (Grad 1/2) Nebenwirkungen, die zweite mit schweren Nebenwirkungen (Grad 3/4).

Hautausschläge: 34.1%, 1.6%
Übelkeit, Brechreiz: 33.4%, 1.3%
Kopfschmerzen: 32.8%, 2.5%
Juckreiz: 30.0%, unter 1%
Fatigue: 29.7%, 1.9%
Diarrhö/Durchfall: 25.0%, 2.8%
Erbrechen: 23.8%, unter 1%
Verstopfung: 23.4%, unter 1%
Husten 21.9%, unter 1%
Gelenkschmerzen: 20.9%, 2.2%
Fieber: 17.5%, weniger als 1%
Nasopharyngitis (Erkältungssymptome): 17.2%, unter 1%
Muskelschmerzen: 16.6%, 1.9%
Gliederschmerzen: 15.3%, 1.6%
Periphere Ödeme: 12.2%, 0%

Leichte Nebenwirkungen der Haut, Gelenk-, Glieder- und Muskelschmerzen sind daher in leichter Form häufig (etwa jeder Dritte bzgl Haut, jeder siebte bzgl Muskel und Gliedern) - kritisch sind diese aber nur äußerst selten. 15% der Studienteilnehmer mußten die Therapie dauerhaft wegen Nebenwirkungen abbrechen, knapp 52% hatten zeitweise Dosisreduktionen von durchschnittlich 19 Tagen Dauer.

Leider enthält die Publikation, die ich habe, keine Information, ob die Nebenwirkungen sich über die Zeit ausschleichen; dazu ist die Beobachtungsdauer vermutlich auch zu kurz, weil diese Daten auf Basis von knapp einem Jahr durchschnittlicher Anwendungsdauer berichteten - hierfür ist Nilotinib (wie auch Dasatinib) einfach noch zu neu. Ich denke, Ende 2008 wissen wir zumindest von den Daten her etwas mehr, weil die Studien ja weiterlaufen.

Auch wenn Euch das vielleicht nicht direkt hilft, habe ich eben noch bei den Recherchen eine Studie von 2007 gefunden, die besagt, dass Nilotinib im allgemeinen anteilsmäßig nur halb so viele schwerwiegende Nebenwirkungen aufweist wie Dasatinib (sowohl hämatologisch, als auch bzgl Ödemen und Pleuraergüssen, Herzrhythmusstörungen oder Magen/Darmblutungen). Auch wenn man solche Vergleiche sehr mit Vorsicht interpretieren muss, weil es ja keine direkte Vergleichsstudie gibt, sondern verschiedene Studien mit verschiedenen Einschlusskriterien verglichen wurde.

Sprecht auf jeden Fall Euren Arzt auf Eure Nebenwirkungen und möglichen Hilfestellungen an - gerade bzgl den Hautausschlägen.

Für die, die englische Quellen mit mehr Infos wollen, hier zwei amerikanische Seiten zu Nebenwirkungen von Nilotinib:
<!-- BBCode auto-link start --><a href="/http://www.rxlist.com/cgi/generic/tasigna_pi.htm" target="_blank">http://www.rxlist.com/cgi/generic/tasigna_pi.htm</a><!-- BBCode auto-link end -->
<!-- BBCode auto-link start --><a href="/http://www.rxlist.com/cgi/generic/tasigna_ad.htm" target="_blank">http://www.rxlist.com/cgi/generic/tasigna_ad.htm</a><!-- BBCode auto-link end -->

Viele Grüße
Jan
[addsig]

hallo liese
ich hab da mal eine frage an dich du schreibst das du sehr probleme mit der haut hattest kannst du mir dies bitte mal beschreiben wo du was hattes und was gemacht wurde um diese zu beseiteigen ich habe nämlich seit einiger zeit auch haut probleme vor allen dingen an den händen und füsseen und keiner weiss so richtig was man machen kann bin jetz bei nem haut artz der sagt es sei schuppenflechte und da werde ich mit cremes behandlet bitte sei so nett und schreib mir doch mal deien erfahrungen und behandlungen und wie die probleme in den griff bekommen wuren es wäre mir sehr wichtig da ich sehr ängstlich bin das es nicht mehr weg geht und ich dann meine arbeit verliere. <IMG SRC="modules/phpBB_14/images/smiles/icon_cry.gif">
[addsig]

Hallo Laumau , hallo Lise !

Danke für Eure prompte Antwort.
Der Weg zu meinem Hämatologen ist leider weit (über 100 km )aber ich werde am Mittwoch,wenn der Hausarzt Blutabnahme hat,ein kleines Blutbild anfertigen lassen.

Habe jezt nähmlich auch noch seit zwei Tagen stark ziehende Schmerzen in den hinteren Oberschenkeln .Bei Bewegung ist es leichter erträglich , aber in Ruhe zum Verrücktwerden .
Solche Gliederschmerzen kenn ich noch vom Interferon .

Habt Ihr ähnliche Erfahrungen gemacht ?

Bin ansonsten ein optimistischer , fröhlicher Mensch , aber so macht das Leben nicht besonders viel Spass .

Zu meiner Person: Bin 45 , CML seit Nov.2000,zuerst Interferon , nach zwei Monaten und 9Mio.Einheiten tägl. wegen ungenügender Wirkung und schweren Nebenwirkungen Umstieg auf Glivec .

Würde mich freuen , wieder von Euch zu hören .

Danke nochmal und auch alles Gute
silvia
[addsig]

Hallo,

Du kannst jederzeit ein kleines Blutbild anfertigen lassen, jedenfalls mache ich das, wenn ich mir Sorgen mache. Meine Ärzte geben es mir selbstverständlich, und anhand der angegebenen Referenzwerte oder der, die ich selbst kenne, mache ich mir ein wenigstens vorläufiges Bild.

Keines der CML-Mittel "ist ohne", und die Einstellungsprobleme gibt es doch sehr häufig. Ich hatte sehr mit der Haut zu tun. Was will man machen???

Mir hilft mein Arzt, der auf die gute Wirksamkeit hinweist, und die Erfahrung, daß sich viele Probleme im Laufe der Zeit legen bzw. wenigstens vermindern.

Bei Unruhe würde ich den Arzt aber auch aufsuchen, wenn die Nebenwirkungen die Lebensqualität sehr stark beeinträchtigen.

Kopf hoch,
Lise
[addsig]

Hallo Silvia!

Nehme nach Glivec seit einigen Wochen ebenfalls Tasigna ein und hatte bisher verschiedenste Nebenwirkungen. Halsschmerzen waren auch dabei. Beim HNO-Besuch konnte aber nichts festgestellt werden. Auch ich fühle mich unwohl, ohne es genau definieren zu können.

Ich hoffe natürlich, dass Deine Befürchtungen sich nicht bewahrheiten und Deine Leukos völlig in Ordnung sind. Aber mehr wird wohl auch nur der Arztbesuch zeigen können. Falls es Dir bis dahin schlechter geht, melde Dich bei ihm und kläre das ab.

Ich wünsche Dir alles Gute!
Laumau
[addsig]

Hallo an alle !
Bin vor vier Tagen wegen starker Nebenwirkungen von Glivec auf Tasigna umgestiegen.Seit heute Nacht habe ich Halsschmerzen und fühle mich nicht besonders gut.
Da ich erst in 2 Wochen meinen Kontrolltermin habe,habe ich Angst , daß vielleicht meineLeukozyten zu niedrig sind .
Oder ist das nur eine "normale" Verkühlung ?

Geht es jemanden so wie mir , kann mir jemand von seiner Erfahrung mit Tasigna berichten ?
Wäre dankbar für Erfahrungsaustausch mit Betroffenen.

Liebe Grüsse
Silvia
[addsig]