Hallo Jonathan und Jan,
möchte nur kurz mitteilen, wie meine neue PCR ausgefallen ist.
MR 3 0.089 %
Ist wohl etwas angestiegen, aber ich glaube, dass es doch relativ stabil ist?
Bei mir wird alle 4Wochen die PCR gemacht.
Leider kann ich nicht immer in die Klinik, um persönlich zu fragen, welche Bedeutung das jetzt hat.Die Schwester kennt sich da nicht so aus und hat mir das Ergebnis eben telefonisch mitgeteilt.
Ich werde wohl niemals eine MR 4.5 erreichen.
Ich überlege, ob ich stationär versuchen soll ,dass Medikament zu wechseln.
Ok. Soviel dazu.
Liebe Grüße
Saskia

Hallo Jonathan,
ich finde es total süß und sehr lieb, wieviel Mühe Du Dir gegeben hast ,um mir das so zu erklären, dass selbst ich es verstehe.
Vielen lieben Dank
Ich frage mich, woher ihr dieses ganze Wissen habt? Ich habe in meiner Klinik nicht annähernd soviel Informationen bekommen.
Vielen Dank auch an Jan.
Ich fühle mich hier wirklich ernst genommen und aufgehoben.
Alles Liebe
Saskia

Hallo Saskia,

aus meiner Sicht solltest du vor allem alles mit deinem Arzt besprechen.

Weil es scheinbar nicht ganz klar ist, noch ein paar Erläuterungen zur Remissionstiefe.

MR steht für Molekulare Remission, also das Ansprechen in der molekularen Untersuchung (PCR).
Es wird ja in der PCR gemessen, wie viele BCR-ABL-Transkripte (also CML-Zellen) auf wie viele ABL-Transkripte (also alle Zellen, auch gesunde) kommen.
Am Anfang weisen typischerweise alle untersuchten Zellen das BCR-ABL-Transkript auf - PCR 100% (das ist keine Remission, sozusagen MR0).
Die Zahl hinter dem "MR" gibt nun die Größenordnungen an, um die die noch nachgewiesen BCR-ABL-Transkripte (also die CML-Zellen) weniger gewordend sind (die 1 rutscht immer eine Position weiter nach rechts). Theoretisch also MR1 = 10%, MR2 = 1%.
Üblich ist es aber, erst ab 0,1% von einer molekularen Remission zu sprechen.
Das ist dann die "gute molekulare Remission", englisch "major molecular response" = MMR (man könnte auch MR3 sagen)
Danach kommen 0,01% = MR4, 0,001% = MR5, 0,0001% = MR6
Ab MR4 spricht man von "tiefer molekularer Remission".
Da mit den PCR-Methoden, die bisher in den Laboren verfügbar sind, nur selten eine MR5 oder gar eine noch tiefere Remission nachgewiesen werden kann (die PCR ist dann oft negativ), wird manchmal auch die MR4,5 angegeben. Nun rechnen die Labore aus dem Prozentwert einfach den Zehnerlogarithmus aus und erhalten damit die Remissionstiefe. Dadurch können auch solche Zahlen wie MR3.72 entstehen. MR3.72 ist also ein errechneter Wert, keine "Stufe" der Remission.

Eigentlich ist es üblich, dass nur die "Stufe" angegeben wird, und zwar als
- Gute molekulare Remission (MMR)
- Tiefe molekulare Remission (MR4 bzw. MR4,5)
Siehe hierzu auch die Therapieleitlinien: http://www.cmladvocates.net/education/e ... ansprechen

Ich glaube, dass auch die "Stufe" erst beim zweiten Nachweis als erreicht gilt, weil die Werte ja immer mal etwas schwanken können.
Manche Ärzte sprechen auch von "MMR4" o.ä., aber das entspricht dann nicht der Verwendung in den Therapieleitlinien.
Es gab auch mal den Begriff "CMR" für "complete molecular response" (komplette molekulare Remission), aber der sollte nicht mehr verwendet werden, weil man weiß, dass auch bei negativer PCR immer eine Resterkrankung verbleibt, die eben nur nicht mehr nachgewiesen werden kann.

Ich hoffe jetzt mit meinen Ausführungen nicht noch mehr Verwirrung zu stiften...

Viele Grüße
Jonathan

Guten Abend Jan,
ich habe Deine Ausführungen afmerksam gelesen und -so hoffe ich-gut verstanden. Ich habe folgenden Entschluss gefasst;
ich werde NICHT absetzen und einen Weg suchen ,mit den Nebenwirkungen besser umgehen zu können.
Vielen Dank und einen frohen ersten Advent vorsorglich schon mal.

Saskia

saskia hat geschrieben:Guten Morgen Jan,
ich habe bei meinen Ausführungen immer nur das wiedergegeben ,was in den Verlaufskontrollen des Labors erläutert wurde.
Ich gebe mal wieder, was dort steht;
BCE-ABL1/ABL1=0.016 IS
Erreichte Remissionstiefe:Majore Molekulare Remission MR 3.0 (hier MR 3.72)
Fusion BCRABL1: M-bcr b2a2

Dann habe ich das wohl falsch interpretiert und eine MMR 3.72 angenommen, wobei mir überhaupt nicht klar ist, wo hier der Unterschied liegt.
Ich kenne mich mit diesem Fach-chinesich nun mal nicht aus.
Vielleicht kann mir jemand erklären,welche Stufe der Remission ich jetzt wirklich erreicht habe.

Hallo Saskia

ein BCR-ABL-Wert von 0.016% ist ein sehr gutes Ansprechen. Man sagt eigentlich, dass unter dauerhafter Therapie das Erreichen bzw. Unterschreiten von 0.1% (diesen Schwellwert nennt man Majore Molekulare Remission oder MMR) einen sicheren Hafen bedeutet, d.h. wenn man das Medikament nach Erreichen dieses Ansprechens dauerhaft weiter nimmt, ist ein Fortschreiten der Erkrankung in die beschleunigte Phase oder Blastenkrise sehr unwahrscheinlich - man hat bei Patienten, die dauerhaft in MMR sind, in den Studien keine Krankheitsfortschritte beobachtet.

Für dauerhaft erfolgreiches Absetzen wird ein solches Ansprechen aber nicht reichen. Auch wenn die aktuelle Datenlage für Stopp-Studien noch dünn ist, geht man davon aus, dass man mindestens eine MR4 (d.h. unter dem BCR-ABL-Schwellwert von 0.01%) erreichen sollte und diese mehrere Jahre haben sollte, bevor man einen Absetzversuch starten kann, und selbst dann schlägt das Absetzen bei etwa der Hälfte der Patienten fehl. Mit Deinem Wert oberhalb von MR4 hielte ich als Laie das Absetzen der Medikation daher für riskant.

Daher mein Hinweis auf Medikamentenwechsel...

Viele Grüße
Jan

Guten Morgen Jan,
ich habe bei meinen Ausführungen immer nur das wiedergegeben ,was in den Verlaufskontrollen des Labors erläutert wurde.
Ich gebe mal wieder, was dort steht;
BCE-ABL1/ABL1=0.016 IS
Erreichte Remissionstiefe:Majore Molekulare Remission MR 3.0 (hier MR 3.72)
Fusion BCRABL1: M-bcr b2a2

Dann habe ich das wohl falsch interpretiert und eine MMR 3.72 angenommen, wobei mir überhaupt nicht klar ist, wo hier der Unterschied liegt.
Ich kenne mich mit diesem Fach-chinesich nun mal nicht aus.
Vielleicht kann mir jemand erklären,welche Stufe der Remission ich jetzt wirklich erreicht habe.
Für Fehler bei der Darstellung hier im Forum bitte ich um Verzeihung,wollte keine absichtliche Verwirrung stiften :

Liebe Grüße
Saskia

Saskia hat geschrieben:Hallo Niko,
danke für die ausführliche "Beratung "
Eine Transplantation kommt laut meines Arztes aufgrund der guten Remission auf keinen Fall in Frage.
Keine Kasse und recht kein Arzt dieser Welt würde das genehmigen geschweige denn ausführen.
Liebe Grüße

Saskia

Hallo Saskia

Deine Beiträge unten sind nicht schlüssig, daher möchte ich nochmal nachhaken. Du sagst, Du hättest eine MMR 3.5. Ich weiss nun nicht, was Du damit meinst, weil es den Begriff nicht gibt. MMR ist das Erreichen einer BCR-ABL-Ratio von 0.1%; ich vermute daher, dass Du irgendwo zwischen 0.01% (MR4) und 0.1% (MMR oder MR3) liegst, was ein gutes Ansprechen wäre.

Allerdings schreibst Du unten, dass die Nebenwirkungen unerträglich wären. Wenn dem so ist, kommt ein Therapiewechsel natürlich wegen Unverträglichkeit in Betracht, entweder auf die anderen Tyrosinkinasehemmer, oder falls diese aus einem bisher nicht erwähnten Grund schon ausgeschlossen wurden, dann ist (körperliche Verfassung und Spender natürlich vorausgesetzt) eine Transplantation eine Option. Diese würde mit der ärztlichen Begründung, dass keiner der TKIs aufgrund von Wirksamkeit oder Verträglichkeit anwendbar ist, selbstverständlich auch durch die Kasse abgedeckt würde.

Viele Grüße
Jan

Hallo Niko,
danke für die ausführliche "Beratung "
Eine Transplantation kommt laut meines Arztes aufgrund der guten Remission auf keinen Fall in Frage.
Keine Kasse und recht kein Arzt dieser Welt würde das genehmigen geschweige denn ausführen.
Liebe Grüße

Saskia

Hallo Jonathan,
habe ich alles durch und hat nicht wirklich was gebracht.
Das was Der Psychoonkologe mir gesagt hat wusste ich selbst. Sieht also alles danach aus, das ich absetzen werde. Mein onkologe weiß über alles Bescheid. Andere TKI Vertrag ich überhaupt nicht, da hat es schon Versuche gegeben.
Ich schaue mal, was passiert und gebe mal Rückmeldung.
Liebe Grüße
Saskia

Hallo Saskia,

wichtig finde ich noch:
Sprich deine Probleme immer offen an.
Bei deinem Arzt - weiß der, wie es dir geht?
Hier im Forum - hier findest du eigentlich immer ein offenes Ohr.
Beim Psychoonkologen - hast du schon mit einem gesprochen?

Es gibt Möglichkeiten, die dir hoffentlich weiterhelfen. Nutze sie. Und nie die Hoffnung aufgeben!

Viele Grüße
Jonathan

Hallo Saskia,
wenn Du tatsächlich absetzen willst, weil der Leidensdruck der Nebenwirkungen zu gross wird, geht das ausschliesslich (wie von Jonathan schon geschrieben) zusammen mit Deinem behandelnden Onkologen und einer engmaschigen PCR-Überwachung (wie in den Absetzstudien, also zu Beginn Monatlich).
Ich bin selber auch nur Patient. Nach <4 Jahren und MR3.5 ist die Erfolgswahrscheinlichkeit meines Erachtens sehr gering. Deshalb würde ich mich nach weiteren Behandlungsoptionen erkundigen. Es gibt erstens mehrere TKI, mit denen manchmal eine bessere Verträglichkeit erreichen kann (manche vertragen diese TKI aber auch weniger, das muss man wohl versuchen). Ausserdem gibt es noch die Möglichkeit einer Transplantation. Sprich Deinen Hämatologen darauf an, und scheue Dich nicht, eine zweite Meinung einzuholen.
Gruss & alles Gute
Niko
PS.: Mit einer nachgewiesenen CML ist man bereits sehr ernsthaft erkrankt und braucht niemanden mehr, der einen Krank "macht".

Hallo Hanseat und Paradoxon.
Ich Danke beiden für die offenen Worte.
Ich werde @Hanseat - absetzen und es versuchen.
@Paradoxon. Deine Einwände sind durchaus logisch, aber kann man mit Logik immer Entscheidungen verstehen? Ich bin verzweifelt und suizid War in den letzten Wochen immer ein Thema weil der Leidensdruck einfach zu groß ist.
Ich behalte mir meine Selbstbestimmung vor und versuche es auf jeden Fall.
Vielleicht noch interessant. Um 0.15 Uhr sendet RTL ein Spezial mit dem Titel " manipuliertes Ärztewissen " wie die Pharmaindustrie gesunde krank macht.
Wers mag. ..
Danke an die beiden Menschen die mir geantwortet habe
Saskia

Hallo Saskia,

ob ein Absetzversuch bei dir funktioniert, kann keiner vorhersagen.
Es ist bekannt, dass die Chancen bei tiefer Remission und langer Therapiedauer steigen.
Bei dir ist die Remission nicht so tief und du hast "erst" knapp 4 Jahre Therapie.
Für diese Zahlen sind die Chancen auf eine dauerhafte behandlungsfreie Remission vermutlich nicht besonders hoch - nicht bei Null, aber auch nicht viel drüber.

Es ist also die Frage, warum du überhaupt über ein Absetzen nachdenkst. In deinem neuen Beitrag sagst du ja schon, dass du sehr unter den Nebenwirkungen leidest. Das ist natürlich ein wichtiger Grund.
Du musst dir überlegen: Ist es einen Versuch wert, auch wenn du weißt, dass die Werte wahrscheinlich wieder steigen und du die Medikamente wieder nehmen musst?
Nimmst du diesen wahrscheinlichen "Rückschlag" sowie mögliche Entzugserscheinungen in Kauf, weil dir die - kleine - Chance auf eine therapiefreie Remission so wichtig ist?
Ist der Wechsel auf ein anderes Medikament evtl. auch eine Option?

Falls du dich für einen Absetzversuch entscheidest - natürlich niemals auf eigene Faust, sondern nur zusammen mit dem Arzt - ist vor allem die regelmäßige PCR wichtig. Anfangs alle 4-6 Wochen, immer im selben Labor.
Hier gibt es auch Artikel zum Thema:
http://www.leukaemie-online.de/38-cml/1 ... -leukaemie
http://www.leukaemie-online.de/38-cml/1 ... che-praxis

Alles Gute,
Jonathan

Hallo Sakia,

"MMR 3,5" kann ich nicht ganz einordnen. Ich gehe mal von MMR aus, also weniger als 0,1% BCR/ABL.
Vorwegschicken möchte ich, dass ich nur über meine eigene Erfahrung und Meinung spreche, ich bin selbst Patient.

Mein Hämatologe hat mir nach 3 Jahren MR4 (also unter 0,01%) vorgeschlagen Glivec abzusetzen und dafür alle 3 Monate statt alle 6 Monate zur PCR zu kommen. Ohne Teilnahme an einer Studie. Wenn die Werte dann ansteigen, könne ich jederzeit wieder die Einnahme beginnen. Ich habe das dann gemacht und bin inzwischen knapp 6 Monate ohne Glivec. Ob das so bleibt, erfahre ich im Dezember.

Was ich damit eigentlich sagen will: Wenn du dich bei deinem Hämatologen gut aufgehoben fühlst, dann frag ihn ggf. nochmals nach seiner Meinung. Natürlich wird er dich über die Risiken aufklären.
Aber ich könnte mir vorstellen, in deiner Situation einen Absetzversuch zu machen. Resistenzen enstehen vermutlich eher bei Langzeiteinnahme oder unregelmäßiger Einnahme. Ein kontrollierter Therapiestopp birgt wohl eher wenige Risiken.

Allerdings: Nur bei unter 50% der Absetzversuche hat in Studien die Remission gehalten, und die meisten waren längerfristig vor dem Absetzen unter 0,01%. Ich würde mir daher nicht zuviel Hoffnung machen, dass es dauerhaft funktioniert. Vielleicht käme danach auch ein Wechsel des TKI in Betracht?

Alles Gute!

Hallo Gast,
was hab ich zu verlieren? Ich Sitz seit 5wochen im Rollstuhl, meine Psyche ist ein einziger Trümmerhaufen, die Nebenwirkungen sind nicht mehr zu ertragen.
Seltsames entrücken wird täglich intensiver .
Was hab ich denn zu verlieren? Das leben das ich hatte existiert nicht mehr. So kann es auch nicht mehr weiter gehen.
Wenn es schief geht bleibt mir immer noch die Selbstbestimmung.
So wie jetzt ist es eine Achterbahnfahrt der physischen und psychischen Gefühle.
Nicht mehr lebenswert.

Saskia