Erste \"Schritte\" mit CML

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unknown

Beitrag von unknown » 04.03.2008, 17:16

<!-- BBCode Quote Start --><TABLE BORDER=0 CELLPADDING=3 CELLSPACING=1 ALIGN=CENTER WIDTH=85%><TR><TD><font class="pn-sub">Zitat:</font><HR noshade height=1></TD></TR><TR><TD><FONT class="pn-sub"><BLOCKQUOTE>Hallo Corinna,

am Ende meines letzten Beitrages findest Du die Nr. von Dr. Ewald, der jedenfalls 2006 bei der Firma Novartis noch für soetwas zuständig war. Da könnten Du oder Euer Arzt ja mal anrufen.

P.</BLOCKQUOTE></FONT></TD></TR><TR><TD><HR noshade height=1></TD></TR></TABLE><!-- BBCode Quote End -->Meine Mutter ist innerhalb 3 mONATE AN CML GESTORBEN

§3MONATE VON DIAGNOSE BIS TOD

SIE KONNTE VON JETZT AUF GLEICH NICHTS MEHR

DANN DIE WASSERANSAMMLUNGEN IM KOERPER:::::::
NOCH LETZTEN SOMMER HAT SIE MIT UNSEREM HUND BALL GESPIELT
SIE SAH BIS DAHIN SUPER DURCHBLUTET UND GESUND AUS:
DANN WAR ALLES AUS::

ES MACHT ANGST; WIE SCHNELL JEDEM mENSCHEN SOWAS PASSIEREN KANN



ABER MEINE mUTTER WAR ALT

DAS TROESTET ; ETWAS

KAEMPFEN SIE;
KAEMPFEN LOHNT IMMER

MEINE mUTTER WOLLTE NICHT MEHR


<!-- BBCode Quote Start --><TABLE BORDER=0 CELLPADDING=3 CELLSPACING=1 ALIGN=CENTER WIDTH=85%><TR><TD><font class="pn-sub">Zitat:</font><HR noshade height=1></TD></TR><TR><TD><FONT class="pn-sub"><BLOCKQUOTE> </BLOCKQUOTE></FONT></TD></TR><TR><TD><HR noshade height=1></TD></TR></TABLE><!-- BBCode Quote End -->[/LIST]

unknown

Beitrag von unknown » 04.03.2008, 12:22

Hallo Corinna,

na, da bin ich ja froh, daß hier anscheindnd doch eine simple Lösung des Problems möglich ist!

Wenn das der Apotheker Euch abnimmt, ist das sicher in jeder Hinsicht besser - allein schon die regelmäßige Fummelei, Minikapseln zu verschließen ...

Es wäre jetzt nur noch wichtig, daß der Kleine nicht wegen des bisherigen Ekels auch diese Kapseln lange im Mund behält, denn die Gelatine löst sich schnell auf, und dann ists wieder alles Essig ...

Alles Gute!
P.

jan
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Beitrag von jan » 04.03.2008, 00:39

Hallo Corinna,

ich habe heute Abend auch Antwort von Novartis bekommen, bzw. von derem medizinischen Direktor der Hämaotologie Europa. Die 50mg Kapseln scheint es in Europa nicht mehr zu geben, wohl aber die 100mg Kapseln (statt Tabletten) in manchen europäischen Märkten. (Meine Interpretation: Inwieweit man darauf Zugriff bekommen kann, z.B. über internationale Apotheken, kann Euch vielleicht Euer Apotheker erläutern.) Er selbst sieht kein Problem in der Pulverisierung der Tablette und Verabreichung des Pulvers in einer Kapsel.

Zusätzlich zitierte aus einer Studie mit Glivec bei Kindern bzgl der Tatsache, falls Glivec wieder herausgespuckt wurde: "Wenn der Patient nach der Einnahme erbrach, wurde die Dosis nur dann ersatzweise eingenommen, wenn die Tabletten im Erbrochenen gesehen und gezählt werden konnten. Die gezählten Tabletten wurden komplett ersetzt. Bei Kindern, bei denen die Tabletten in Saft oder Mineralwasser gelöster Form genommen wurden, wurde die Dosis nur ersetzt, wenn das Erbrechen direkt nach dem Schlucken erfolgte, wenn die Menge des Erbrochenen substantiell erschien, und wenn wohl das gesamte gelbe Material sichtbar wurde." (Meine Übersetzung aus dem Englischen).

Hoffe, das hilft.

Viele Grüße
Jan

[addsig]

unknown

Beitrag von unknown » 03.03.2008, 17:29

Hallo Niko

Vielen dank für die informationen. Wir haben heute einen anruf von unserem arzt gekriegt und der sagte das man das machen könnte. Sogar die Apotheke macht das für uns also die tabletten zerkleinern und dann in eine gelatine kapsel füllen.Die haben ja auch mehr ahung davon. Bin echt voll froh,das das klappt.Bin mal gespannt wie er die runtergeschluckt kriegt. Wovor ich nur bischen angst hab,das sich seine werte dann irgendwie verschlechtern.... Dann brauch ich doch nich mehr bei Novartis nachfragen oder ? Ich denke mal die Ärzte aus bielefeld müssen das ja wissen...

lg corinna

NL
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Beitrag von NL » 03.03.2008, 06:16

Hallo Corinna,
unter dem in meiner ersten Antwort angegebenen Link findest Du folgende Novartis-Kontakte:
Infoservice
Roonstraße 25
90429 Nürnberg

Service-Telefon (6 Cent/Anruf) und Fax - wochentags von
9.00 bis 17.00 Uhr:

Tel.: 01802 - 232300
Fax.: 0911 - 27312160
Du kannst auf der Seite aber auch Fragen als email absetzen.

<!-- BBCode Start --><A HREF="http://null" TARGET="_blank">null</A><!-- BBCode End --><!-- BBCode Start --><A HREF="http://www.glivec.de/de/Glivec/pub/Logi ... livec-true" TARGET="_blank">Hier der Novartis-Link</A><!-- BBCode End -->

Links auf der Seite gibt es den Link Kontakt, da findest Du die Addresse.

Egal welche darreichungsform, der Kleine muss immer noch schlucken.
Viel Glück
Niko

unknown

Beitrag von unknown » 02.03.2008, 23:24

Hallo Corinna,

am Ende meines letzten Beitrages findest Du die Nr. von Dr. Ewald, der jedenfalls 2006 bei der Firma Novartis noch für soetwas zuständig war. Da könnten Du oder Euer Arzt ja mal anrufen.

P.

unknown

Beitrag von unknown » 02.03.2008, 12:18

Hallo Jan

Vielen Dank für deinen hilfreichen Informationen...Mein kleiner bruder nimmt 100 mg pro Tablette,also 4 Stück am Tag. Er kriegt sie aber im ganzen,brechen sie nich durch. Es wäre echt lieb von dir wenn du dich mal bei Novartis erkundigen könntest. Ansonsten könntest du uns ja mal die Telefonnummer geben.Würde mich echt voll freuen,wenn wir das Problem lösen könnten.

lg Corinna

NL
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Beitrag von NL » 01.03.2008, 18:42

Und weil ich davon ausgehe, dass die Jungs [oder Mädels :wink: ] bei Novartis die Pharmakologie ihres Wirkstoffes am detailliertesten kennen, würde ich <!-- BBCode Start --><B>vor</B><!-- BBCode End --> irgendwelchen Experimenten erstmal da nachfragen.
Wartet auf jeden Fall die Info von Novartis (bzw. Jan) ab, ich würde auch das weitere Vorgehen dann mit dem behandelnden Hämatologen absprechen.
Weiterhin viel Glück
Niko

jan
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Beitrag von jan » 01.03.2008, 17:35

Lieber Pascal,

wenn DocMorris ein Produkt nicht führt, kann dies verschiedene Gründe haben, z.B. weil es in Holland nicht verfügbar ist, weil DocMorris den Vertrieb eines seltenen Produkts nicht für wirtschaftlich hält, oder was auch immer. Es könnte ja sein, dass die Kapseln noch für andere Märkte oder für Studien produziert werden - keine Ahnung. Ich halte es daher für sinnvoll nachzufragen. Ich habe hierzu vorher zwei EMails an Novartis Deutschland und Global abgesetzt. Wenn ich was höre, poste ich es hier.

Auch sollte man mit pharmakologischen Interpretationen vorsichtig sein. Das ist eine Wissenschaft für sich, die man nicht leichtfertig übergehen sollte. Aus meinem laienhaften Verständnis ist es ein Unterschied, ob man den "Klebstoff" von Tabletten durch Auflösung in Flüssigkeit löst, oder ob man den Wirkstoff unter Einwirkung roher Gewalt (zermörsern) pulverisiert. Beeinflusst diese Krafteinwirkung die chemische Struktur des Wirkstoffs? Und ob dieses deutlich gröbere Pulver in Kapseln abgefüllt genauso und an derselben Stelle im Magen und Darm aufgenommen würde wie in Flüssigkeit gelöster oder durch Tablettenform gebundener Wirkstoff, ist pure Spekulation. Es geht ja nicht drum, ob das letzte Krümelchen aufgenommen wird, sondern wie und wo der Wirkstoff im Körper ankommt. Pharmakologie ist ein komplexes Gebiet, dass selbst Ärzte das meist nicht selbst beurteilen können, sondern nur speziell ausgebildete Pharmakologen.

Ich wäre schlicht und einfach extrem vorsichtig, denn man gefährdet die Krebstherapie mit solchen Versuchen.

Grüße
Jan


unknown

Beitrag von unknown » 01.03.2008, 16:49

Hallo Jan und hallo die anderen,

mit den Kapseln ist's vorbei, wenn sie Doc Morris nicht mehr hat, dann wohl keiner:
<!-- BBCode auto-link start --><a href="/https://www.docmorris.de/de/suche/begri ... 8DE.eul246" target="_blank">https://www.docmorris.de/de/suche/begri ... .eul246</a><!-- BBCode auto-link end -->

Daß mein Vorschlag nicht ohne einen Apotheker geht/gehen sollte, schien mir ja eigentlich klar - denn woher sollen die Leerkapseln kommen?
Omas alte Herzkapseln dafür zu recyceln, das kann's in der Tat nicht sein!

Wenn man aber laut Beipackzettel die Kapseln, mit ausdauerndem Umrühren, in Wasser zerfallen lassen darf und dabei sogar "Spuren der zerfallenen Tablette(n) können im Glas zurückbleiben",
dann scheinen Umhüllung und Kompression des Wirkstoffes ebensowenig entscheidend zu sein wie ob auch die letzten zwei Körnchen noch mit geschluckt werden.
Mir gehen die Nackenhaare nicht hoch, wenn ich schon im Beipackzettel eine solche Bastelanleitung finde.

Aber die Idee, nochmal bei Novartis nachzufragen, ist aus prinzipiellen Gründen gut.
Das Ergebnis sollte dann allerdings auch hier gleich gepostet werden.
Dr. R. Ewald, 0911 - 273 - 12585, war mal der Arzneisicherheitsmann, der dort all solche Sachen wußte.

Schönes Wochenende!
P

jan
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Beitrag von jan » 01.03.2008, 15:47

Hallo Corinna

eine Rückfrage: Du schreibst, Dein 10jähriger Bruder muss 4 Tabletten täglich nehmen. Welche Dosis bekommt er? Es gibt die Filmtabletten in Deutschland ja in 100mg und 400mg pro Tablette, und ich nehme ja fast an, dass das Problem auch daher kommt, dass Ihr eine Tablette teilen müßt und bei dieser der Schutzfilm der Tablette unterbrochen wird (daher der bittere Geschmack und das Problem). Richtig?

Zu Zeiten, als Glivec noch in Studien war, gab es Glivec ja nicht als <!-- BBCode Start --><A HREF="http://de.wikipedia.org/wiki/Filmtabletten" TARGET="_blank">Filmtabletten</A><!-- BBCode End -->, sondern als <!-- BBCode Start --><A HREF="http://de.wikipedia.org/wiki/Kapsel_%28Medikament%29" TARGET="_blank">Kapseln</A><!-- BBCode End -->. Die Kapseln gab es in 50mg und 100mg. Ich glaube zwar, dass die Kapseln nicht mehr produziert werden, aber solltet Ihr bei Novartis anrufen, könnt Ihr ja mal fragen, ob das wirklich so ist. Vielleicht würden die Kapseln das Problem lösen. Ich kann parallel auch mal bei Novartis nachfragen.

Für Kinder, die nicht durch 100 teilbare Dosen nehmen müssen, ist die aktuelle Darreichungsform wirklich ein Problem.

Viele Grüße
Jan
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unknown

Beitrag von unknown » 01.03.2008, 14:34

Hi

Ja da geb ich dir recht.Genau das hab ich meiner mutter auch gesagt,sie hat eben in bielefeld beim arzt angerufen und die wussten es nich genau,wollen sich am montag melden.Jetzt nimmt er sie auch wie immer.Das Risiko is einfach zu groß.

lg corinna

JES/Sandra
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Beitrag von JES/Sandra » 01.03.2008, 14:31

Hi,

ich möchte wirklich kein 'erhobener Zeigefinger' sein, aber davon würde ich an eurer Stelle großen Abstand halten.
Niemals würde ich diese Tabletten (auch andere Medikamente, mit diesem wichtigen Status wo sich nicht Hinz und Kunz mit auskennt) <!-- BBCode Start --><B>ohne Rücksprache mit einem Onkologen/Hämatologen und zwar den behandelden Arzt</B><!-- BBCode End -->, zermörsern, geschweige sie ohne Fachkenntnisse in Kapseln umfüllen <IMG SRC="modules/phpBB_14/images/smiles/icon_eek.gif"> .
Warum?
Weil wir weder Ärzte noch Apotheker sind.
Ich würde an Stelle deiner Mutter mit dem Arzt sprechen, bis Montag ist ja nicht mehr lange hin, und ihn fragen.

Es tut mir leid, aber bei solchen Experimenten stellen sich mir die Nackenhaare hoch.

Übrigens hat meine Tochter für solche Dinge eine Telefonnummer von der Uniklinik, an der sie behandelt wird und da kann man ihre Ärzte die sie behandeln rund um die Uhr erreichen.





_________________
Viele Grüße
Sandra und Eileen (CML seit Juni'05 - Glivec 250mg/Tag seit Okt. '05, 8 Jahre alt)

<!-- BBCode auto-link start --><a href="/http://www.eileen-soll-leben.de" target="_blank">http://www.eileen-soll-leben.de</a><!-- BBCode auto-link end -->


unknown

Beitrag von unknown » 01.03.2008, 12:03

Hallo

Vielen Dank für deine Idee...genau das werden wir heute mal ausprobieren,haben eben schon nen mörser gekauft nur ich glaube nich das man einfach von dolormin die leerkapseln nehmen kann.naja am besten mal ine apotheke nachfragen.

lg corinna

NL
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Beitrag von NL » 01.03.2008, 11:59

Moin Corinna,
wenn Dein Arzt keinen Rat weiss oder sich nicht sicher ist, frag doch mal bei <!-- BBCode Start --><A HREF="http://www.glivec.de/de/Glivec/pub/Logi ... livec-true" TARGET="_blank">Novartis</A><!-- BBCode End -->
direkt nach, was die davon halten, zw. ob es bei denen einen Vorschlag gibt. Auf der Seite gibt es eine Zeile"Kontakt", die Du anklicken kannst.
Viel Glück
Niko
[addsig]

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