von Marta » 25.08.2008, 09:14
Hallo Iris,
in mir findest Du eine Leidensgenossin. Auch ich bin in der Studie IV auf 800 mg Glivec randomisiert worden. Das war im Juli 2007. Fast auf den Tag vor einem Jahr habe ich mit dieser Dosis begonnen, nachdem ich 6 Wochen lang 400 mg genommen hatte. Die Anfangsnebenwirkungen haben mir eigentlich gereicht. Aber wenige Tage nach Beginn der Doppeldosis wurde es ganz furchtbar. Alles, was Du über Hautausschlag, geplatzte Äderchen - vor allem in den Augen, Gesichtsödemen, puterrotem Gesicht und Hals habe ich erlebt. Die Haut am ganzen Körper schien sicht ständig und fast zusehbar zu verändern. Geholfen hat GAR NICHTS.
Hinzu kamen bei mir schwere Beinkrämpfe in der Nacht, manchmal gefolgt von kurzen Ohnmachtsattacken. Einmal bin ich dabei im Bad so gestürzt, dass ich mir Platzwunden und schwere Hämatome im Gesicht zuzog.
Ich war total verzweifelt und habe "außer der Reihe" meinen Hämatologen aufgesucht. Nach seiner Rücksprache mit der Studienleitung wurde meine Dosis sofort wieder auf 400 mg reduziert und ist so geblieben. Trotzdem habe ich eine rasche hämatologische und zytogenetische Remission erreicht, und mein PCR-Wert nach 1 Jahr Glivec liegt bei 0,048 %. Damit bin ich sehr zufrieden - und die Ärzte auch.
Meine Haut hat sich zwar wesentlich verbessert, ist aber immer noch sehr trocken und empfindlich. Dagegen hat noch nichts geholfen, weder die von Ärzten und Apothekern empfohlenen Mittelchen, noch die, von denen man hier im Forum liest.
Was sich leider überhaupt nicht gebessert hat, ist die Müdigkeit, von der auch Ellen berichtet. Dagegen treibe ich Sport und ruhe mich so oft es geht aus.
Mein Studienarzt sagte mir übrigens, dass 70 % der 800mg Probanden die Dosis gut vertragen. Dann gehören wir beiden wohl zu den anderen 30 %.
Ich wünsche Dir, dass Du zusammen mit Deinem Arzt bald eine gute Lösung für Deine Probleme findest.
Herzlichst, Marta
[addsig]
Hallo Iris,
in mir findest Du eine Leidensgenossin. Auch ich bin in der Studie IV auf 800 mg Glivec randomisiert worden. Das war im Juli 2007. Fast auf den Tag vor einem Jahr habe ich mit dieser Dosis begonnen, nachdem ich 6 Wochen lang 400 mg genommen hatte. Die Anfangsnebenwirkungen haben mir eigentlich gereicht. Aber wenige Tage nach Beginn der Doppeldosis wurde es ganz furchtbar. Alles, was Du über Hautausschlag, geplatzte Äderchen - vor allem in den Augen, Gesichtsödemen, puterrotem Gesicht und Hals habe ich erlebt. Die Haut am ganzen Körper schien sicht ständig und fast zusehbar zu verändern. Geholfen hat GAR NICHTS.
Hinzu kamen bei mir schwere Beinkrämpfe in der Nacht, manchmal gefolgt von kurzen Ohnmachtsattacken. Einmal bin ich dabei im Bad so gestürzt, dass ich mir Platzwunden und schwere Hämatome im Gesicht zuzog.
Ich war total verzweifelt und habe "außer der Reihe" meinen Hämatologen aufgesucht. Nach seiner Rücksprache mit der Studienleitung wurde meine Dosis sofort wieder auf 400 mg reduziert und ist so geblieben. Trotzdem habe ich eine rasche hämatologische und zytogenetische Remission erreicht, und mein PCR-Wert nach 1 Jahr Glivec liegt bei 0,048 %. Damit bin ich sehr zufrieden - und die Ärzte auch.
Meine Haut hat sich zwar wesentlich verbessert, ist aber immer noch sehr trocken und empfindlich. Dagegen hat noch nichts geholfen, weder die von Ärzten und Apothekern empfohlenen Mittelchen, noch die, von denen man hier im Forum liest.
Was sich leider überhaupt nicht gebessert hat, ist die Müdigkeit, von der auch Ellen berichtet. Dagegen treibe ich Sport und ruhe mich so oft es geht aus.
Mein Studienarzt sagte mir übrigens, dass 70 % der 800mg Probanden die Dosis gut vertragen. Dann gehören wir beiden wohl zu den anderen 30 %.
Ich wünsche Dir, dass Du zusammen mit Deinem Arzt bald eine gute Lösung für Deine Probleme findest.
Herzlichst, Marta
[addsig]