Hallo Andy,

es tut mir Leid zu hören, dass auch Tasigna bei dir nicht hilft.

Ich bin kein Arzt und kann deshalb zu deiner Situation nicht viel sagen. Soweit ich weiß, kann eine Blastenkrise unterschiedlich verlaufen, und in deinem Fall scheint der Verlauf einer ALL (= akute lymphatische Leukämie) zu ähneln, weshalb du auch entsprechend behandlet werden sollst. Mit "Protokoll" sind die Therapieleitlinien gemeint, die du hier findest.
Details zur ALL-Therapie kenne ich aber auch nicht, und noch weniger kann ich deinen Fall als CML-Patient in Blastenkrise einschätzen.

Da du nun stationär behandelt wirst, hoffe ich, dass du bei den Ärzten in guten Händen bist und dort auch kompetentere Ansprechpartner für deine Fragen findest. Ich wünsche dir alles Gute!

Jonathan

Hallo zusammen!
Danke an euch....


Zum ADHS...
Adhs ist halt ne krankheit in der Grenzen und Richtlinien immer vor Auge geführt werden müssen. Strukturen müssen gelernt werden und beibehalten werden. Klar das dies mir zu Anfang schwer fallen wird. Aber Medikenet in Verbindung mit therapeutischer unterstützung, bringt mir den organisierten Alltag zurück. Klar ist die Gefahr hoch, zusammen mit cortision eine psychose zu entwickeln während SZT. In dieser Zeit bräuchte ich einen Therapeuten der mir Strategien aufzeigt meine Krankheit ohne Medikenet in den griff bekomme.

Zur aktuellen Leukämie...
Bin zur Zeit wieder 3 mal die Woche mit TKs versorgt. Es wurde festgestellt das Sprycel und Glivec nicht wirken wegen einem Antigen. Nun bekomme ich Tasigna, das auch nicht richtig anspricht.
Der LDH schießt hoch und die blasten auch.
Jetzt werde ich nach ALL protokoll nächste woche stationär behandelt.
Was versteht man unter einem ALL Protokoll?
Was fürn Antigen blockt die Wirkung auf das Enzym.... ???
Hb ist auch schon wieder auf 8,5 runter. Bekomm morgen EK/TKs.

Danke für eure Antworten...
Grüße,
Andy

Hallo Schattenspiel,

adultes ADHS? Sicher kein Geschenk ...
Wünsche dir viel Erfolg auf dem Weg weg von den entsprechenden Medikamenten.

Trotzdem ist die CML natürlich das größere Übel.
Beim endgültigen Versagen von TKI bleibt noch die Stammzellentransplantation.

Trotzdem klingt alles etwas undurchsichtig. Das mit den Thrombos verstehe ich nicht. Solltest du aber bei 4.000 liegen, solltest du aber eigentlich stationär sein ...
Dort weiß man dann auch, wie man die Thrombos wieder hoch bekommt.

Alles Gute!

Hallo,
danke euch erst mal für die Antworten!!!

Ich hab folgendes nun begonnen, um meine complience zu ändern.
1. Ich kümmere mich gerade um einen Therapie Platz, um zu beweisen, das ich mein leben nicht einfach so aufgebe. Ich möchte auch mit der Therapie, sauber unter Beobachtung richtig auf Medikamente eingestellt werden. Außerdem möchte ich die "drogenannamnese" endlich aus der Welt haben. Dafür mache ich alles was nötig ist und keine halben Sachen, das heißt auch eine Suchtherapie.
2. Überlege ich die Medizinischen dinge, in die Hände eines Betreuers zu geben.

Ich hab nun den Brief bezüglich des ADHS eingereicht bei meinem Arzt. Dort steht drin das ich adultes ADHS habe, und ich im Rahmen der Therapie positv auf amphetanin bin. Klar darf ich dies nicht unkontrolliert einehmen, darum will ich auch stationär. Ich will wege finden ohne medikenet bzw. Änliche Amphetamin derivate. Das wär mir das liebste.
Des weiteren steht noch drin, das aus psychologischer Sicht einer Transplantation nichts im Wege steht.

meine leukos sind zur Zeit bei 2,1 und trombos fallen innerhalb von 5 tagen nach zwei Thrombozyten Konzentraten auf 4 ab.

jetzt weiß ich nicht, ob das reicht an Maßnahmen, um zu beweisen das ich wirklich für jeden rat der ärzte offen bin und dem auch folge.

Habt ihr viel leicht noch Ideen?
Wird sich die Produktion von den Thrombozyten weiter steigern?
Wär eine Remission nochmals möglich?
Überlebt man einen dritten blasten schub?
was heist genau, beim versagen der TKI nur noch Palliativ?

Danke, für Eure Hilfe....!!!

http://transplantation-cbf.charite.de/p ... te/#c48424

Das sind - hier am Beispiel von Organtransplantationen - Beispiele für die hier angesprochene, möglicherweise fehlende compliance, die Gründe für einen möglichen Ausschluss von Transplantationen darstellen können.

Hallo Andy,

nach deinem letzten Beitrag gab es keine weiteren Antworten.
Ich muss zugeben, dass ich das von Dir geschriebene nicht so ganz einordnen kann.
Allerdings ist aus meiner Sicht eines klar: Es ist in deiner Situation wichtig, dass du zu 100% vertrauensvoll mit deinem Arzt/deiner Ärztin zusammenarbeitest. Wenn deine Ärztin Anlass haben sollte, dir zu misstrauen, musst du das ausräumen und alles, was aus deiner Sicht die Therapie beeinträchtigen könnte, auf den Tisch legen. Wenn ein Vertrauensverhältnis mit dieser Ärztin nicht möglich ist, ist vielleicht ein Arztwechsel nötig. Und natürlich müssen sich die Ärzte meiner Meinung nach auch darauf verlassen können, dass du den Anweisungen und Abmachungen zu 100% folgst.

Ansonsten ist mir nicht so richtig klar, was es heißt, dass du "jetzt eine cALL" hast. Da du mit Glivec behandelt wurdest, nehme ich an, dass es eine BCR-ABL- bzw. Philadelphia-positive ALL ist. Damit kenne ich mich aber wirklich nicht aus. Das Wichtigste ist aber aus meiner Sicht, dass du bei erfahrenen Ärzten in Behandlung bist.

Alles Gute,
Jonathan

Hallo... Danke für die schnelle Antwort.

Ich bin in einem MVZ das mit Ulm zusammenarbeitet.
Ich war gestern in München.
Dort war auch die Rede von Transplantation. Ich habe nur das Problem das im Arztbrief drin steht das ein Drogenscreen positiv war auf Amphetamin.
Jetzt steht da drin, das die nötige complience fehlt. In dem alten Arzt Brief steht das ja drin mit ADHS, aber im neuen steht nichts mehr davon.
Ich bin jedoch seit zwei Jahren zur Behandlung bei einem Psychologen.
Dieser hat vor einem halben Jahr ca. mit der Untersuchung auf ADHS begonnen. Seit kurzem steht die Diagnose fest.
Bei dem Krankheitsbild ADHS gibt es öfters die Verlaufsform, das Patienten bis zur Diagnose ein Amphetamin oder ähnliches haben.
Ich bekomme die Diagnose schriftlich in den nächsten Tagen. Ich mein ich bin ja wegen dieser Sache in Behandlung, warum fehlts dann an der Einstellung. Wenn ich sauber eingestellt bin, müsst ja alles dann OK sein. Ich hol ja jetzt keinen mist mehr auf der straße, sondern genau dosiertes Medizinisches.
Ich hab eine cALL jetzt. Die Ärztin hat gemeint, das die remission nicht komplett war. Ich denke die Resistenz hat sich gebildet, weil ich dummer weise das Glivec im Winter bei minus 12 grad im Auto liegen lassen hab. Muss ja glaub bei plus geraden gelagert werden.
Auf jeden Fall, werd ich jetzt am Montag mit dem Arzt vor sprechen. Ich würde gern wissen, warum er nichts gesagt das die Transplantation nicht möglich sei. Hätte er etwas gesagt, hätte ichs ja erklären können.

Hallo Andy,

ich denke, zunächst mal ziehen ganz allgemeine Vorsichtsma0regeln:
- Sieh zu, jede nur mögliche Infektion und Infektionsquelle zu vermeiden .
- Achte auf eventuelle Blutungen.
Bei Verdacht im einen oder anderen Fall lieber einmal zu oft als zu spät den Arzt anrufen bzw. in der Notaufnahme auftauchen.
Bei Thrombos unter 10 000 wird es lebensgefährlich, aber auch im fünfstelligen Bereich mußt Du aufpassen. Verletzungsgefahren meiden, auch Deinen Zahnarzt vorsorgshalber informieren usw. ...

Und ansonsten würde ich mir vom Arzt einen genauen 'Schlachtplan' darlegen lassen - was jetzt mit welchen Mitteln in welcher Zeit erreicht werden soll und welche Alternativen es gibt etc.
Die Typisierung für eine eventuelle Transplantation würde ich auch auf jeden Fall anregen, wenn das nicht schon gemacht ist.

Schließlich würde ich in solchem Fall wohl mit den Befunden (die Du Dir kopieren lassen kannst: Blutwerte, Chemiewerte, Punktionsergebnisse, PCR-Ergebnisse - die letzten beiden für die 2 Jahre am besten komplett) noch bei einem anderen Spezialisten eine Zweitmeinung einholen.

Alles Gute!
Pascal.

Hallo Andy

es ist etwas schwer, dazu etwas zu sagen, ohne die genauen Laborbefunde zu kennen. In der Tat ist es sehr selten, dass nach Erreichen einer guten Remission sich ein Blastenschub einstellt. Allerdings ist mir nicht ganz klar, wie der Verlauf der Werte in den zwei Jahren war, ob nur Zellen aus dem Knochenmark (die sogenannte Zytogenetik) oder auch die Gene (eine sogenannte PCR) in der Zeit untersucht wurden und wie da die Werte waren. Wenn vor drei Wochen ein BCR-ABL-Wert von knapp 1% war, war ja eine molekulare Remission auch vor dem Anstieg des Blutbilds (in dem Fall der Thrombozyten und Leukozyten) nicht erreicht.

Daher wäre es auf jeden Fall hilfreich, die genauen Laborergebnisse der zwei Jahre zu kennen, um den Verlauf einschätzen zu können.

Wenn es ein Blastenschub ist, ist vermutlich die Spendersuche und die Durchführung einer Stammzelltransplantation eine wichtige, zu diskutierende Option. Welche Optionen hat Dein Arzt mit Dir diskutiert? Und in was für einer Klinik wirst Du behandelt?

Herzliche Grüße
Jan

Hallo zusammen,

Ich würde gerne meine Situation kurz schildern, da ich nicht weis, was alles so genau bedeutet.

Ich bin vor ca. 2 Jahren im alter von 30 jahren ins Krankenhaus eingewiesen worden, meine Leukos waren bei 150000.
Meine Milz soweit vergrößert, das ich nichts mehr essen konnte.
Diagnose: CML
Mich hat man dann auf 1*Täglich Glivec 400 eingestellt.
Glivec sprach zuerst recht schlecht an, führte aber nach knapp zwei Jahren dazu, das nichts mehr, bei der Untersuchung (vor drei-vier Wochen) wo das Becken Punktiert wird noch nachweisbar war.
Nur bei der Blutentnahme, die zu einem Labor gesendet wird, stand noch ein wert von 0,98 vor 3 Wochen.

Letze Woche Montag, waren meine Thrombozyten auf einmal bei 11. Starke Schmerzen in Bereich der HWS. Ich wurde auf Station gebracht und mit drei Thrombozyten Konzentraten versorgt. Das erste führte nach 15 Minuten zur Autoimmunreaktion. Mir wurden dann Antihistamine geben.
Das Glivec wurde abgesetzt und auf Sprycel 2 * 70 einmal täglich umgestellt.

Gestern waren meine Leukos bei 130000. Thrombozyten bei 8. Mir wurde gesagt ich hätte einen aktiven Blastenschub gehabt.

Heute habe ich wieder 2 Thrombozyten Konzentrate bekommen. Zur Zeit Husten und Kopfschmerzen, antriebslos.

Leider habe ich keine wirkliche Ahnung, daher würde mich Interessieren auf welche Werte ich achten muss und was das im ganzen heißt?
Was für Möglichkeiten gibt es noch?
Was hat der Arzt damit gemeint, das so was sehr selten vorkommt?


Bin um jede Info dankbar....

MfG
Andy