Erste \"Schritte\" mit CML

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unknown

Beitrag von unknown » 12.09.2008, 20:58

Hallo Iris,
auch ich kan die wohl nur sagen, was die meisten hier schon gesagt haben, dass es Zeit braucht bis die NWs ein wenig besser werden. Ich bin seit 9 Monaten bei 400mg und seit etwa 6 Wochen sogar wieder so fit, dass ich ein bisschen walken gehen kann.
Liebe Grüße,
Sabine

iris
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Beitrag von iris » 28.08.2008, 11:49

Hallo Jan
wollte nur sagen,ich bin drinn!!!
Danke
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jan
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Beitrag von jan » 28.08.2008, 10:52

Liebe Iris,

aufgrund der von Dir geschilderten sehr kräftigen Nebenwirkungen kann es sicher nicht schaden, mal mit den Mannheimer Ärzten zu sprechen und ggf. einen Zeitraum zu diskutieren, bis wohin sich die Nebenwirkungen auf ein Normalmaß zurückentwickelt haben müssen, und falls nicht, ob aufgrund des bisherigen Verlaufs eher ein Wechsel in den 400mg-Therapiearm oder der Wechsel auf Nilotinib/Dasatinib angebrachter wäre.

Ich bin selbst in Mannheim in Behandlung, gerne mehr per EMail.

Viele Grüße
Jan

unknown

Beitrag von unknown » 28.08.2008, 10:15

Hallo Jan
Mein Onkologe kennt meine Nebenwirkungen,ich höre immer nur ich müßte mehr Geduld haben!!
Heute sind es genau 100Tage seit der Diagnose ,es geht mir nicht schlecht aber ich bin nicht wirklich belastbar.Ich bin vor meiner Erkrankung 4mal die Woche 1Stunde mit meiner Hündin zum Walken gegangen,heute kann ich an besonders guten Tagen mal 20 Minuten im Omaschritt mit ihr gehen.
Sollte ich an einem Tag mal keine Magenprobleme (Durchfall,Krämpfe,Völlegefühl,Erbrechen alles im Wechsel) haben ist das ein toller Tag.
800mg nehme ich da ich in der CML Studie bin und dort im 800er Arm gelandet bin,muß aber sagen das bei 400mg meine Blutwerte sehr schwankend waren was jetzt nicht mehr ist.
Kennst Du die Ärzte in Mannheim(verantwortlich für die Studie)?ich überlege dort hin zuwechseln,wohne nur 60km entfernt!
Grüße Iris

jan
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Beitrag von jan » 26.08.2008, 10:22

Hallo Iris,

die Passwortemail geht normalerweise binnen Sekunden raus und sollte in wenigen Minuten spätestens bei Dir sein. Wenn das nicht klappt, kann es zwei Gründe geben:
1. Die Mail ist in Deinem Spam-Filter gelandet, oder
2. Du hast Dich in der Email-Adresse vertippt.

Vor einigen Tagen hat sich jemand mit einer <!-- BBcode auto-mailto start --><a href="mailto:e">e</a><!-- BBCode auto-mailto end --> registriert, aber soweit ich weiss, gibt es Arcor-Email-Adressen für Endkunden nur mit .de-Endung. Vielleicht war es das.
Schick mir doch bitte eine private Email an <!-- BBcode auto-mailto start --><a href="mailto:jan@leukaemie-online">jan@leukaemie-online</a><!-- BBCode auto-mailto end -->, unter welchem Pseudonym und welcher EMail-Adresse Du Dich registriert hast, dann kann ich nachsehen.

Wegen Deiner Nebenwirkungen eine Frage - hast Du mit Deinem Onkologen über die Schwere Deiner Nebenwirkungen gesprochen? Keine falsche Bescheidenheit hierzu... Und warum wurde auf 800mg erhöht? Eventuell könntest Du mit ihm über eine Umstellung auf Nilotinib oder Dasatinib sprechen, denn auf Dauer macht es ja keinen Sinn, wenn Du durch die Nebenwirkungen praktisch nicht alltagsfähig bist - in einem Vierteljahr sollten sich die Nebenwirkungen schon auf erträglichem Niveau einpendeln...

Grüße
Jan

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unknown

Beitrag von unknown » 25.08.2008, 11:24

Jan,wie lange dauert das mit dem Passwort?
oder hab ich was falsch gemacht??
Iris

unknown

Beitrag von unknown » 25.08.2008, 11:23

Hallo Ihr Lieben,
Danke für Eure Antwort!
Marta,das passt ja!!!!auch ich habe mit 400mg angefangen und vor 4Wochen bin ich dann hoch auf 800mg gekommen.Am Anfang,erste Woche,ging alles prima aber dann:das war der totale Alptraum!!Mein Magen hat nicht gewußt auf welcher Seite er zuerst alles loswerden wollte,meine Beine gingen garnichtmehr und ich hab 20Stunden am Tag(mit Clounterbrechungen)geschlafen.
Sonntagsmorgens(immer am Wochenende) bin ich aufgewacht und war sicher ich würde einen Herzinfarkt bekommen,ich habe mein Herz im Hals schwer und langsam schlagen gehört,mein Atem war kurz und heftig ich dachte das wars.Mein Mann hat mich dann ins Krankenhaus gebracht.Mein EKG war normal aber ich hatte 160/120 Blutdruck(die Wochen zuvor immer viel zu niedrig)und 38,5Fieber und war Dehydriert.Nach 4mal Kochsalzlösung ging es mir etwas besser un ich ging wieder nach Hause.
Am nächsten Tag beim Onkologen die Überraschung,meine Blutwerte sind bei 800mg stabil(bei 400mg immer sehr schwankend).Jetzt nehme ich morgens und abends je 400mg.
Die NW`s sind erträglich aber den Durchfall bekomm ich nicht in den Griff (nur mit Tabletten) und meine Haut leidet sehr.
Als bei mir CML festgestellt wurde ,sagten die Ärzte in 6-8Wochen könnte ich wieder arbeiten,jetzt sind 13 Wochen rum und ich kann garnicht daran denken arbeiten zu gehen.
Morgens wird es 11Uhr bis überhaupt was geht,um 8 steh ich auf und um 9 lieg ich schon wieder auf der Couch.Ich will mich wirklich nicht beschweren ich weiß es hätte mich schlimmer treffen können aber an manchen Tagen ist es schon schwierig zufrieden zu sein.
Wir haben schon vor meiner Erkrankung einen Urlaub in die USA gebucht (28.September)und ich würde so gerne mitfliegen(wir sind zu 8.)könnt Ihr mirmut machen!!!!
Schön jemanden zu haben
Danke Iris

Marta
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Beitrag von Marta » 25.08.2008, 09:14

Hallo Iris,

in mir findest Du eine Leidensgenossin. Auch ich bin in der Studie IV auf 800 mg Glivec randomisiert worden. Das war im Juli 2007. Fast auf den Tag vor einem Jahr habe ich mit dieser Dosis begonnen, nachdem ich 6 Wochen lang 400 mg genommen hatte. Die Anfangsnebenwirkungen haben mir eigentlich gereicht. Aber wenige Tage nach Beginn der Doppeldosis wurde es ganz furchtbar. Alles, was Du über Hautausschlag, geplatzte Äderchen - vor allem in den Augen, Gesichtsödemen, puterrotem Gesicht und Hals habe ich erlebt. Die Haut am ganzen Körper schien sicht ständig und fast zusehbar zu verändern. Geholfen hat GAR NICHTS.

Hinzu kamen bei mir schwere Beinkrämpfe in der Nacht, manchmal gefolgt von kurzen Ohnmachtsattacken. Einmal bin ich dabei im Bad so gestürzt, dass ich mir Platzwunden und schwere Hämatome im Gesicht zuzog.

Ich war total verzweifelt und habe "außer der Reihe" meinen Hämatologen aufgesucht. Nach seiner Rücksprache mit der Studienleitung wurde meine Dosis sofort wieder auf 400 mg reduziert und ist so geblieben. Trotzdem habe ich eine rasche hämatologische und zytogenetische Remission erreicht, und mein PCR-Wert nach 1 Jahr Glivec liegt bei 0,048 %. Damit bin ich sehr zufrieden - und die Ärzte auch.

Meine Haut hat sich zwar wesentlich verbessert, ist aber immer noch sehr trocken und empfindlich. Dagegen hat noch nichts geholfen, weder die von Ärzten und Apothekern empfohlenen Mittelchen, noch die, von denen man hier im Forum liest.

Was sich leider überhaupt nicht gebessert hat, ist die Müdigkeit, von der auch Ellen berichtet. Dagegen treibe ich Sport und ruhe mich so oft es geht aus.

Mein Studienarzt sagte mir übrigens, dass 70 % der 800mg Probanden die Dosis gut vertragen. Dann gehören wir beiden wohl zu den anderen 30 %.

Ich wünsche Dir, dass Du zusammen mit Deinem Arzt bald eine gute Lösung für Deine Probleme findest.

Herzlichst, Marta
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Thassos
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Beitrag von Thassos » 25.08.2008, 09:02

Hallo Iris,
ich nehme auch die 800 Glivec Dosis und vertrage sie eigentlich gamz gut. Ähnlich wie bei der Dosis 400 nehmen die Nebenwirkungen mit der Zeit ab. Wassereinlagerungen sind allerdings geblieben. Die sind bei mir aber hauptsächlich unter den Augen.
Ich zwinge mich allerdings, viel zu trinken. Ich schaffe so 4-5 Liter pro Tag. Das Laufen auf die Toilette hält außerdem fit.
Ansonsten entschädigen die Resultate der Blutwerte für vieles.

Gruß
Werner
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vivifee
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Beitrag von vivifee » 24.08.2008, 21:35

Liebe Iris,
auch bei mir wurde vor kurzen- im Juni-CML festgestellt. Ich bin in die Glivec 400 + Interferon-Abteilung eingeordnet worden.
Ich möchte Dir Mut machen, die Krankheit anzunehmen und Dich mit den vielen netten Leuten, die hier in Leukämie online swchreiben oder die Seiten lesen auszutauschen. Das zeigt einem, dass man nicht allein ist.
Mir "reichen" nun schon die Nebenwirkungen von Glivec 400, das ich seit 4 Wochen nehme: Blutwerte auf Talfahrt: Die Leukos sind schon im unteren Normalbereich angekommen, die Thrombos auf 117.000 und ich fühle mich nicht so ganz wohl in meiner Haut.
Mein Studienarzt schrieb mir, ein Abfall er Blutwerte sei zu BEGINN DER BEHANDLUNG OFT zu beobachten. Also muss ich da wohl durch.
Hinsichtlich der anfänglichen Übelkeit nach Gliveceinnahme hat mir etwas Schokolade geholfen bzw. ich nehme Glivec WÄHREND der Mittagsmahleit.
Was vermehrten Blutäderchen bei Dir im GEsicht anbetrifft, wird es sich auch um eine anfängliche Reaktion Deiner Haut handeln. Aber hier kann Dir sicherlich ein Studienarzt- ich würde mal die Mannheimer Nummer anrufen und mich mit einem Studienarzt verbinden lassen- mehr dazu sagen.
Ich wünsche Dir jedenfalls ganz viel Erfolg mit dieser Doppelmedikation und dass Du ganz schnell bei BCR/ABL 0,0000000000 agekommen bist.
Herzliche Grüße Vivifee

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unknown

Beitrag von unknown » 24.08.2008, 10:35

Hallo und guten Tag
Mein Name ist Iris bin 46 Jahre und bei mir wurde im Mai CML festgestellt!
Schön Euch gefunden zu haben!
Ich nehme 800mg Glivec (Studie) hier auf dieser Seite hab ich schon alle meine NW,s gefunden, mir wurde leider nicht eine geschenkt.Zur zeit sehe ich aus wie ein Alkoholiker,knall rotes Gesicht und geplatzte Adern hab gelesen das es einigen von Euch auch so ging.Was habt Ihr gemacht??
Ist das was für den Hautarzt oder soll ich zum Onkologen??
Wäre für jeden Rat dankbar!!!
Jan,hab mich angemeldet und noch kein Passwort bekommen!!
Schönen Sonntag
Iris

Ellipirelli
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Beitrag von Ellipirelli » 22.08.2008, 22:38

Ihr habt recht, schaden kann Sport wohl nicht, also mache ich mich mal ran.

Ich wünsche allen ganz viel Glück und Erfolg bei der Therapie,

liebe Grüße, Ellen
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NL
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Beitrag von NL » 22.08.2008, 22:06

Moin Ellen,
nach knapp zwei Jahren Glivec bin ich immer noch ab und zu müde, manchmal schlafe ich auch nicht so toll, aber die Krämpfe und Wassereinlagerungen sind deutlich zurückgegangen.
Ich habe recht früh wieder Sport getrieben, mir tuts gut. Man muss ja nicht ein eigentliches Training starten, sondern soviel Lust vorhanden ist. Ich hatte den Eindruck, dass ich, nachdem ich mit etwas Sport losgelegt habe, weniger Müdigkeit verspürt habe und auch besser geschlafen habe. Komischerweise habe ich während des Sports nie Krämpfe gehabt, nur davor und manchmal danach.
Allerdings ist meine "Nachtkondition" nicht sehr gut (macht nix, saufen fällt ja sowieso nicht mehr in unsren Verantwortungsbereich), normalerweise gehe ich jetzt sehr früh ins Bett (arbeite aber auch viel und stehe früh auf...).
Alles Gute
Niko
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Beitrag von Marc » 21.08.2008, 21:23

Hallo Ellen,

Sport schadet wohl nie, ob gesund oder nicht.

Ich drücke Dir die Daumen, dass Du zu denjenigen gehörst, bei denen die Nebenwirkungen im Laufe der Glivectherapie verschwindet.
Dies ist tatsächlich bei den meisten Patienten so.

Also ran an den Sport.

Gruss

marc


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Beitrag von Ellipirelli » 21.08.2008, 21:20

Hallo Leute,

nun ist es schon Monate her, dass ich mich gemeldet habe. Meine Mutter würde sagen, dann geht es Dir gut! :) Und so ist es, ich komme inzwischen prima mit Glivec zurecht. Krämpfe werden mit leckerer Bitter Lemon gekämpft, Dicke Augenlider weggeschminkt (oder ich gehe später ins Büro, bei mir hilft tatsächlich viel Kaffee am Morgen) und inzwischen habe ich nur noch 0,88% Krebszellen im Blut statt 70% - und das nach einem knappen 3/4 Jahr Glivec. Allein die große Müdigkeit zwingt mich öftermal in die Knie - aber das ist ja alles zu verdauen. Und selbst Knochenmarkpunktionen gehen schnell und sauber über die Bühne. Alles in allem sehr schön - danke nochmal für die zahlreiche Hilfe!

Eine Frage habe ich: Empfindet Ihr auch eine Müdigkeit/Schwäche? Ist es (jetzt erst recht) ratsam, Konditionstraining, Joggen, Schwimmen oder so was zu machen? Eigentlich bin ich beruflich ständig unterwegs, aber wenn Sport helfen kann, dann werde ich auch das anpacken.

Liebe Grüße, Ellen
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