Hallo Lilly und Jan,

liege hier gerade in Slowenien am Strand und wollte mir mal wieder die Sonne so richtig auf die Wampe knallen lassen. Da kam Lillys Frage und Jans Anwort gerade recht. Werde das Sonnenbad wegen Glivec wohl etwas einschraenken. Dabei hatte ich meinen Arzt sogar vorher gefragt, ob ich beim Strandurlaub auf irgendetwas achtgeben soll. Er meinte aber nur ich soll mich mit niemandem pruegeln, weil meine Thrombos nicht optimal sind

Die Kontrolluntersuchung Ende letzter Woche war leider wieder eine Enttaeuschung, aber dazu in einigen Tagen mehr - jetzt wird erstmal entspannt.

Servas und sonnige Gruesse aus Slowenien,
Thomas
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Ersteinmal: Danke! Und ja, ich habe bezüglich meiner Mutter gefragt:) Hab grad mal geguckt, das höchste, was wir hier im Haus stehen haben, ist Sonnencreme mit Lichtschutzfaktor 20. Das ist wohl noch zu gering, oder? So zwischen 30 und 50 etwa?

lg, lilly
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Liebe Lilly,

da Du vermutlich bzgl Deiner Mutter fragst, die ja CML hat und Glivec bekommt: Vorsicht mit Sonnenbad ohne Sonnenschutz. Durch Glivec wird auch die Pigmentbildung gebremst, die normalerweise die Haut gegen Sonnenstrahlung schützt. Daher treten unter Glivec leichter Sonnenbrände auf, und dadurch erhöht sich die Gefahr von Hautkrebs. Man muss die Sonne nicht meiden, sollte sich aber auf starken Sonnenschutz (Mütze, starke Sonnencreme) achten.

Ich habe es an mir selbst beobachtet - bin vom Hauttyp eher sonnenunempfindlich, verbrannte aber nach Glivec-Beginn plötzlich sehr leicht. Eine kräftige Sonnencreme hat aber lange Wanderungen, Skifahren etc. in praller Sonne wieder ermöglicht. Seit ich Glivec abgesetzt habe, werde ich wieder braun und habe sehr selten Sonnenbrand - auch ohne Sonnencreme.

Die wissenschaftliche Erklärung: Glivec hemmt nicht nur die für CML typische Tyrosinkinase "BCR-ABL", sondern auch zusätzlich die "PDGFR" und "c-kit". Die letzten zwei Kinasen spielen auch eine Rolle bei der Pigmentbildung in der Haut. Das weiss man von CML-unabhängigen Hauterkrankungen, da Mutationen in genau diesen Genen zu einer Störung der Bildung von Melanozyten und einem Verlust der Hautpigmentierung führen.

Glivec-unabhängig gilt natürlich: Auch Gesunde sollten starke Sonneneinstrahlung ohne Schutz meiden, da dies die Gefahr von Hautkrebs fördert. Und Patienten, die andere Chemotherapien erhalten, können auch verstärkt Sonnenempfindlich sein.

Zu Deiner Frage bzgl des Forums: Deine Frage paßt natürlich nicht mehr so ganz zum Thema "Studienteilnahme verweigert" - da Du die Diskussion aber begonnen hast, kannst Du natürlich auch gerne in diesem Diskussionsverlauf weiterschreiben. Ansonsten kannst Du einen neuen Diskussionsverlauf beginnen, wenn Du links auf "Diskussionsforen" klickst, dann das thematisch passende Forum auswählst, und dann auf "Nachricht schreiben". Oder Du suchst über die Suchfunktion einen Diskussionsverlauf, der thematisch paßt (z.B. Stichwort "Sonnencreme"), und findest dann Beiträge wie <!-- BBCode Start --><A HREF="http://www.leukaemie-online.de/modules. ... topic=1361" TARGET="_blank">diesen</A><!-- BBCode End --> oder <!-- BBCode Start --><A HREF="http://www.leukaemie-online.de/modules. ... &topic=618" TARGET="_blank">diesen</A><!-- BBCode End --> oder <!-- BBCode Start --><A HREF="http://www.leukaemie-online.de/modules. ... &topic=367" TARGET="_blank">diesen</A><!-- BBCode End -->, auf die Du antworten kannst und der dann wieder unter den neuesten Beiträgen erscheint.

Viele Grüße
Jan

Hallo Lilly,

ob Sonnenbaden bei Leukämie schädlich ist, weiß ich nicht. Aber in der Novartis Fachinformation für die Therapie mit Glivec heißt es, dass "Lichtempfindlichkeitsreaktionen" häufig als Nebenwirkung auftreten. Ich selbst nehme Glivec 400 und bin sehr, sehr vorsichtig. Aber bei diesem wunderschönen Wetter möchte ich auch die Sonne genießen, nur: in ganz kleinen Dosen, mit hohem Lichtschutzfaktor versehen und am besten unter dem Sonnenschirm oder mit großem Sonnenhut.

Schöne Grüße
Marta
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mal eine andere frage..wenn auch sehr naiv.
darf man sich bei leukämie eigentlich normal der sonne aussetzen/sich sonnen??
oder muss man sich mit besonders hohem schutzfaktor eincremen?
hab da bis jetzt leider nichts gefunden:(
und wenn ich nochmal solche fragen habe, soll ich die dann einfach wieder hier reinschreiben oder gibts es dafür ein anderes forum??

lg lilly
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danke euch, ihr gebt mir echt viel kraft! an dieser stelle danke auch an waldi, der mich hierhergeführt hat:)

liebste grüße
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Hallo Lilly,

ich stimme Niko völlig zu - die Rumrechnerei bringt gar nichts. Die Scores sind statistische Richtwerte aus der Pre-Glivec-Zeit, die dem Arzt bei einer grundsätzlichen Einschätzung zum Stadium der Krankheit zum Diagnosezeitpunkt gibt, aber natürlich ist das ganze reine Statistik und es gibt viele andere Faktoren - Zytogenetik und darin sichtbare Veränderungen der Chromosomen, Befinden des Patienten, Struktur des Knochenmarks, usw. - das im individuellen Gesamtbild zu beurteilen ist Sache eines erfahrenen CML-Arzts!

Zudem verschwimmen seit Glivec die theoretischen Grenzen der Risikogruppen, denn auch viele Hochrisikopatienten lassen sich erfolgreich und langfristig mit Imatinib, Dasatinib oder Nilotinib behandeln - was bei Interferon früher anders war.

Heruminterpretieren hilft da wirklich nichts; sprecht mit Eurem Arzt darüber. Ich weiss, wie schwer das Warten auf Ergebnisse am Anfang ist - aber macht es Euch nicht extra schwer. Ihr werdet sehen, Eure Juni-Ergebnisse werden ebenso gute Ergebnisse bringen wie bei fast allen anderen CML-Patienten, die ab Diagnose mit den neuen Medikamenten behandelt werden.

Viele Grüße,
Jan

Moin Lilly,
die ganze Rechnerei bringt Dich nicht weiter. Sprich mal mit dem Hämatologen Deiner Mutter, der kann Dir genau sagen, wie die Therapie Deiner Mutter einzuschätzen ist.
Entscheidend für die weitere Einschätzung der Therapie ist, ob die "Meilensteine" nach 3, 6,und 12 Monaten plangemäss erreicht werden. Wen alles normal läuft, würde ich mir nicht den Kopf über Risikoscores zerbrechen.
Immer mit der Ruhe, Ergebnisse abzuwarten zehrt an den Nerven. Ich weiss, wie es mir bei den Knochenmarksuntersuchungen ging, bis die 12 Monatsdaten da waren. Nachdem die gut waren, war ich etwas entspannter. Berechnungen und Mutmassungen helfen da leider nicht weiter, man muss da durch.
Alles Gute
Niko
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Hallo alle zusammen,

mache mir langsam Sorgen:( ...Bitte um eine Antwort auf den Beitrag vom 06.04....

lg lilly
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huch, hatte vergessen mich einzuloggen.beitrag ist also wirklich von mir^^
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Guten Abend die Herren,
vieln Dank erstmal für die mal wieder aufmunternden Worte, die ihr niederschriebt:)

@ Jan: bezüglich des Hasford Scores...den einzigen Wert, den ich habe, ist die Milzgröße.soweit ich mich recht erinnere war diese 25 cm...allein schon mit diesem wert komm ich bei meiner Ausrechnung auf 1008 (wenn ich mit 1000 multipliziere), das wäre dann schon der intermediäre Bereich...*schweiß ausbrich* uaaaaaa..Ich versuch mich aber nicht verrückt zu machen. Nicht zu sehr zumindest <IMG SRC="modules/phpBB_14/images/smiles/icon_biggrin.gif"> habe eine wirklich sehr starke Bindung zu meiner Mutter, da ich meinen Vater nicht kenne..nur mal so als Rechtfertigung angeführt:P
Der Link zu dem Beitrag war sehr interessant und extrem Hoffnung-gebend!*freu
danke!

werde zur nächsten Untersuchung, Anfang Juni, mit zum Onkologen kommen. Der leitende Onkologe ist ein Spanier und hat einen sehr starken Akzent, ich hoffe er versteht mich richtig und ich ihn auch^^

was ich auch nicht so richtig verstehe...bezüglich der Prognosen, haben Hochrisikopatienten automatisch eine ganz andere (viel schlechtere) Prognose?Oder kommt es drauf an, welche Therapieziele man erreicht bzw wie gut die Therapieziele sind, die man erreicht?Wenn man nun erfährt Hochrisikopatient...heißt dann aber nicht automatisch Transplantation, oder?

wie gesagt, nur ein bißchen verrückt machen*g*

ganz liebe Grüße
lilly

hallo,

wenn das risiko nach dem alter "berechnet" werden würde, dann hätte man mich mit meinen (bei diagnose im jahr 2006) 24 jahren wohl für tot erklärt

für mich war/ist immernoch das beste mittel gegen angst das wissen über die krankheit. umso mehr ich weiß, desto besser kann ich fakten und befunde einschätzen und lass mich auch umso weniger von leuten verunsichern, die sich damit kaum auskennen.

also lass dich nicht verunsichern! informier dich so gut es geht, rede mit dem arzt und genießt das leben, auch wenn man hin und wieder einen dämpfer bekommt!

gruß
scratch
[addsig]

Liebe Lilly

lass Dich nicht verunsichern. Deine Freundin vermischt eine Menge (falsches) Halbwissen, und das verunsichert Dich nur. Für eine Risikoklassifikation nutzen viele Ärzte mit dem sogenannten "<!-- BBCode Start --><A HREF="http://www.onkodin.de/zms/content/e2/e1 ... x_ger.html" TARGET="_blank">Hasford-Score</A><!-- BBCode End -->" eine mathematische Berechnung aus Alter, Milzgröße, und verschiedenen Blutwerten wie Thrombozyten, Blasten, Eosinophile und Basophile - alles zum Diagnosezeitpunkt. Das Risiko steigt dabei mit steigendem Alter, nicht umgekehrt. Und selbst dann ist das reine Wahrscheinlichkeitsrechnung, die individuelle Wahrheit ist noch komplexer, und die beurteilen nur Profis...

Sprecht über Eure Sorgen mit Eurem Arzt, damit Ihr Euch das Leben mit unsinnigen Spekulationen nicht unnötig schwer macht.

Nur um Euch weiter Mut zu machen: Hier im Forum sind viele junge Patienten, die ihre CML seit Jahren erfolgreich mit Tabletten behandeln. Ich selbst war im Jahr 2001 nur 28 Jahre alt, als ich die Diagnose erhielt, und bin seitdem mit Glivec und Interferon in Vollremission - und bin guter Hoffnung, damit 80 werden zu dürfen, ohne eine Transplantation zu brauchen.

Und die Forschung geht massiv weiter - es sind momentan ein gutes Dutzend Wirkstoffe in fortgeschrittenen Studien, die erfolgsversprechend sind. <!-- BBCode Start --><A HREF="http://www.leukaemie-online.de/modules. ... le&sid=596" TARGET="_blank">Lies hierzu folgenden Bericht</A><!-- BBCode End -->...

Viele Grüße
Jan

[addsig]

Moin Lilly,
lass Dich nicht von Deiner Freundin verrückt machen und bitte Deine Mutter, Dich das nächste Mal zum Onkologen bzw. Hämatologen mitzunehmen. Der hat alle Untersuchungsergebnisse und kann seriös abschätzen, ob Deine Mutter zu den Hochrisikofällen gehört oder nicht.
Ich kann das nicht, weil ich kein Arzt bin. Die mich behandelnden Ärzte haben mein geringes Alter von 40 Jahren definitiv nicht als Risikofaktor bezeichnet (ich beabsichtige aber, dieses Alter bis in den bekanntermassen hochriskanten Bereich jenseits der 80 Jahre zu bringen, mal sehen , ob ich das schaffe, is ja gerade erst Halbzeit <IMG SRC="modules/phpBB_14/images/smiles/icon_biggrin.gif"> ).
Hat Deine Freundin Deine Mutter untersucht oder die Untersuchungsergebnisse genau studiert? Wenn sie die Untersuchungen nicht kennt, und was wesentlich ist, keine Ärztin (Hämatologin/Onkologin!) ist, soll sie keinen Unsinn reden, mit dem sie Dich oder Deine Mutter verunsichert.
Jeden CML-Patienten muss man genauer untersuchen. Deshalb macht man die Knochenmarksuntersuchungen, bestimmt BCR/ABL aus dem Blut und schaut sich die Blutbilder genauer an. Wenn der Arzt Deiner Mutter sagt, das Blutbild sei gut, ist das natürlich im Bezug auf die Therapie der CML zu sehen.
Wie Jan schon sagte, es gibt mittlerweile verschiedene Möglichkeiten zur Behandlung der CML. Du kannst hier im Forum in den Nachrichtenthemen auch einen Eindruck bekommen, was die Forschung so alles treibt, um die bestehenden Schwächen des Glivec und seiner kürzlich zugelassenen Weiterentwicklungen zu beheben. Und das ist nur ein kleiner Ausschnitt.
Also bleib locker und lass Dich (entweder direkt, wenn das möglich ist, oder von Deiner Mutter indirekt) über die Einschätzung des behandelnden Hämatologen bzw. Onkologen aufklären.
Alles Gute
Niko

ergänzung: meine freundin sagte, dass hochrisikopatient nicht heißt, dass diese ein höheres risiko haben zu versterben sondern, dass man sie halt genauer untersuchen müsse, weil sie so jung ist. aber das ist doch irgendwie alles so paradox...hilfe...
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