Hallo Maci,

der von Dir genannte Score bezieht sich auf Patienten, die mit IFN behandelt werden. Von Glivec ist dort nicht die Rede. Außerdem hat sich bei den behandelnden Onkologen Glivec als Ersttherapie in der chronischen Phase durchgesetzt und eine KMT/SZT wird nur noch selten als Ersttherapie vorgenommen.
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Hallo bluerose,
ich hätte noch eine Antwort zu Punkt 3. In einem Alter zwischen 20 und 30 wird dem Patienten geraten sofort eine KMT zu machen, bei einem passenden Spender. Ab 30 Jahren ist ein erhöhtes Risiko bei der KMT und deshalb wird eine Therapie mit Glivec erfolgen.
Mein Arzt hat mir vor meiner KMT eine Risikoanalyse vorgelegt (Gratwohl-Score) wo sehr viele Faktoren eine Rolle spielen, wie Alter, Zustand, Spender usw.
Ich denke du kannst mit einem Risiko von + 30% rechnen aber genau vorhersagbar ist es nicht. Hier noch ein Link bei Interesse für den Gratwohl-Score.

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Viele Grüße
Maci

Hallo Lupus,

Informationen habe ich z.T. aus engl. Artikeln (von Jan). Sehr viele Informationen
findest Du aber auch über die Suche.
Gebe einfach die Namen der genannten Medikamente in die Suche ein, ich hoffe
das hilft Dir schon ein bißchen weiter.
Viel ist es natürlich noch nicht, aber ich denke es wird noch einige Informationen dazu
in absehbarer Zeit hier geben.

Gruss

Marc
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Hallo Marc,
Deiner Stellungnahme entnehme ich zum ersten Mal, dass es neben Glivec, Sprycel und Tasigna ofenbar weitere Mittel zur Behandlung der CML gibt. Es wäre nett, wenn Du hier im Forum etwas ausführlicher sein könntest. Was ist in Erprobung, was bereits auf dem Markt? Wo kann man etwas nachlesen? Dank für Deine Bemühungen!
Freundliche Grüße
Lupus
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ad 2:
Wahrscheinlich ist gemeint, daß man nur eine sogenannte trockene Punktion auf die Reihe bekommt, d.h. nicht genügend Flüssigkeit absaugen kann für eine Untersuchung.
Ihr könntet ja den Arzt fragen, ob in diesem Falle eine Stanze weiterhelfen könnte. Dabei wird ein komplettes Knochenstückchen entnommen. Das ist natürlich etwas schmerzhafter als die bloße Flüssigkeit, wird aber zwar nicht von den Mannheimern, aber zumindest an meiner Klinik eh standardmäßig gemacht.
Alternativ könnte man an eine andere, aber halt ebenfalls unangenehmere Entnahmestelle wie das Brustbein denken.
Relevant ist dies freilich nur, um eventuelle neue Chromosomenveränderungen zu erkennen, also die Krankheit fortschreitet; der PCR läßt sich ja aus dem normalen Blut messen.

Mit 0,1% ist er ja wohl derzeit, auch unabhängig vom Alter, kein KMT-Kandidat. Also erst mal schön optimistisch bleiben.

Alles Gute!
Pascal.

Hallo bluerose,

ich werde versuchen einige Deiner Fragen zu beantworten, bitte beachte ich bin kein Arzt,
kann Dir also nur aus meinem Wissen bzw. Erfahrung Antworten geben.
Am besten natürlich wäre es, wenn Ihr die Fragen Eurem behandelnden Arzt in Mannheim stellen würdet.

Zu 1: Die Knochenmarkpunktion ist schon sehr wichtig, da man nur dort an den Stammzellen auch Veränderungen außerhalb des Philadelphia-Chromosoms feststellen kann. Die PCR aus dem Venenblut test nur auf das bcr-abl-Gen und nicht auf andere genetische Veränderungen. I.d.R. müsste man ein fortschreiten der Krankheit an einem steigenden PCR-Wert sehen, aber sicherlich zeitverzögert.

Zu 2: ??

Zu 3: Ohne es zu wissen, würde ich sagen, dass die Chancen für eine KMT/SZT zwar mit dem älter werden schlechter wird, aber auch die Forschung sich weiterentwickelt hat. Heute werden auch noch Patienten transplantiert, die im Rentenalter sind. Vor einigen Jahres war das wohl undenkbar.

Zu 4: Frage ist natürlich sehr theoretisch. Aber die meisten CMLer in diesem Forum hoffen wohl, dass die CML eine wirkliche "chronische" Erkrankung geworden ist und damit die Hoffnung auf ein langes Leben auch als "Rentner" möglich ist.

Zu 5: sofern die Wirksamkeit von Dasatinib (Sprycel) nachlassen sollte, gibt es neben der KMT/SZT noch andere wirkungsvolle Medikamente. Teilweise schon zugelassen bzw. in klinischen Studien verfügbar. Dies wären Bosutinib/SKI-606, Homoharringtonin/HHT, PHA-739358, AP24534, VX-680/MK-0457 und XL-228 und Nilotinib (Tasigna).

Gruss

Marc
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Hallo,

mein Mann hat seit 14 Jahren CML. Nachdem er vor wenigen Jahren Glivec bekam, dies jedoch nicht anschlug, nimmt er nun seit März 2006 Dasatinib im Rahmen der Studie in Mannheim.

Dieser Wert, der die Anzahl der kranken Zellen angibt (hab vergessen wie er heißt) ist nun seit einiger Zeit bei ca. 0,1%
Jedoch kann man seit ca. einem Jahr kein Knochenmark mehr untersuchen, da es zu fest geworden ist. Man muss sich also auf das Blutbild verlassen...

Nun habe ich verschiedene Fragen.

1) Kann es passieren, dass die Krankheit weiter fortschreitet und man es nicht merkt, weil kein Knochenmark untersucht wird?

2) was hat diese Verfestigung des Knochenmarks für Auswirkungen und kann man auf Dauer irgendwas dagegen tun?

3) Er ist ja schon seit 14 Jahren erkrankt u. man sagt, dass die Erfolgschancen einer KMT schlechter werden, je länger man wartet. Würde eine KMT bei ihm überhaupt noch funktionieren, falls Dasatinib plötzlich nicht mehr wirken sollte?

4) wie lange kann man davon ausgehen, dass sein so guter Zustand erhalten bleibt? Wie lange wirkt das Medikament erfahrungsgemäß - mit anderen Worten: Ist es theoretisch möglich, dass er die nächsten 50 Jahre so wie jetzt weiterlebt?

5) ist eine KMT die einzige Möglichkeit, falls Dasatinib mal nicht mehr wirken sollte?


Vielen Dank schon im Voraus für eure Antworten.

LG
bluerose
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