Hallo Niko
Bei mir wissen auch Familie,Freunde usw. Bescheid.Für meine Kinder war es sehr schwer da ihre Oma erst vor kurzem an Krebs gestorben ist. Da kannst du dir ungefähr vorstellen was hier losgewesen ist als sie erfahren haben das ihre Mama Krebs hat.Aber nach langen Gesprächen konnten wir sie ein wenig beruhigen.Auch ich werde mich nicht so schnell unterkriegen lassen.
Gruss
Sonja
[addsig]
Hallo
-
Sonja
- Beiträge: 4
- Registriert: 22.11.2010, 17:23
- Wohnort: Hamm
- Kontaktdaten:
-
Sonja
- Beiträge: 4
- Registriert: 22.11.2010, 17:23
- Wohnort: Hamm
- Kontaktdaten:
-
NL
- Beiträge: 1164
- Registriert: 08.10.2010, 16:09
- Kontaktdaten:
Hallo Sonja,
das damit Umgehen ist so ne Sache. Ich bin von Beginn an offen gewesen, meine Umgebung und meine Arbeitskollegen haben das (natürlich zuerst entsetzt) zur Kenntnis genommen. Dann haben sie aber gesehen, dass man heute auch mit CML anscheinend ganz gut leben kann, damit ist das kein Thema mehr. Einige fragen noch nach, wenn ich mal wieder zur Kontrolle muss. Die Leistungsfähigkeit ist glücklicherweise kein Problem bei mir.
Mein Sohn war noch zu klein (4 1/2), um wirklich zu erfassen, was meine Diagnose bedeutete. Ich weiss aber nicht wirklich, wie stark ihn das belastet. Ihm wird das vermutlich nach und nach bewusst werden. Deine Kinder sind ja schon älter, das ist vermutlich nicht ganz einfach, die zu beruhigen, weil sie schon eher begreifen, dass etwas sehr Unangenehmes dahinter steht.
Aber wie viele andere hier bin ich guten Mutes und entschlossen, mich nicht unterkriegen zu lassen.
Gruss
Niko
PS.: und was Marc sagt, das mit der unruhe beim Warten auf die Werte, das ist leider so.
das damit Umgehen ist so ne Sache. Ich bin von Beginn an offen gewesen, meine Umgebung und meine Arbeitskollegen haben das (natürlich zuerst entsetzt) zur Kenntnis genommen. Dann haben sie aber gesehen, dass man heute auch mit CML anscheinend ganz gut leben kann, damit ist das kein Thema mehr. Einige fragen noch nach, wenn ich mal wieder zur Kontrolle muss. Die Leistungsfähigkeit ist glücklicherweise kein Problem bei mir.
Mein Sohn war noch zu klein (4 1/2), um wirklich zu erfassen, was meine Diagnose bedeutete. Ich weiss aber nicht wirklich, wie stark ihn das belastet. Ihm wird das vermutlich nach und nach bewusst werden. Deine Kinder sind ja schon älter, das ist vermutlich nicht ganz einfach, die zu beruhigen, weil sie schon eher begreifen, dass etwas sehr Unangenehmes dahinter steht.
Aber wie viele andere hier bin ich guten Mutes und entschlossen, mich nicht unterkriegen zu lassen.
Gruss
Niko
PS.: und was Marc sagt, das mit der unruhe beim Warten auf die Werte, das ist leider so.
-
Marc
- Beiträge: 807
- Registriert: 19.07.2010, 10:13
- Wohnort: Deutschland
- Kontaktdaten:
Hallo Sonja,
was Dir passiert ist, kennen die meisten hier.
Du wirst lernen mit der CML zu leben, sicherlich noch viele unklare
Situationen und Ängste haben.
Das warten auf die Blutwerte, auf den PCR-Wert und den Umgang
mit den Nebenwirkungen, die wie Niko schon geschrieben hat, i.d.R.
mit der Zeit nachlassen.
Nimm Dir Zeit und lese möglichst viele Diskussionen hier im Forum. Für
die meisten Probleme gibt es Lösungen und fast alle wurden schon diskutiert.
Anfangs sind es meistens die Nebenwirkungen, wie Übelkeit und Krämpfe.
Dagegen hilft bei der Tabletteneinnahme viel trinken, u.U. die Einnahme
erst kurz vor dem ins Bett gehen nehmen, da merkt man die Übelkeit nicht.
Mir hat ein ausreichend gefüllter Magen und der ein oder andere Schokoladenriegel
bzw. Nutella geholfen.
Bei Beinkrämpfen hilft Bitter Lemon.
Nutze das Wissen Deiner Ärzte und das Wissen im Forum. Schreibe Dir alle Fragen
aus und stelle sie beim nächsten Arztbesuch.
Ich wünsche Dir alles Gute
Marc
[addsig]
was Dir passiert ist, kennen die meisten hier.
Du wirst lernen mit der CML zu leben, sicherlich noch viele unklare
Situationen und Ängste haben.
Das warten auf die Blutwerte, auf den PCR-Wert und den Umgang
mit den Nebenwirkungen, die wie Niko schon geschrieben hat, i.d.R.
mit der Zeit nachlassen.
Nimm Dir Zeit und lese möglichst viele Diskussionen hier im Forum. Für
die meisten Probleme gibt es Lösungen und fast alle wurden schon diskutiert.
Anfangs sind es meistens die Nebenwirkungen, wie Übelkeit und Krämpfe.
Dagegen hilft bei der Tabletteneinnahme viel trinken, u.U. die Einnahme
erst kurz vor dem ins Bett gehen nehmen, da merkt man die Übelkeit nicht.
Mir hat ein ausreichend gefüllter Magen und der ein oder andere Schokoladenriegel
bzw. Nutella geholfen.
Bei Beinkrämpfen hilft Bitter Lemon.
Nutze das Wissen Deiner Ärzte und das Wissen im Forum. Schreibe Dir alle Fragen
aus und stelle sie beim nächsten Arztbesuch.
Ich wünsche Dir alles Gute
Marc
[addsig]
-
Sonja
- Beiträge: 4
- Registriert: 22.11.2010, 17:23
- Wohnort: Hamm
- Kontaktdaten:
-
NL
- Beiträge: 1164
- Registriert: 08.10.2010, 16:09
- Kontaktdaten:
Hallo Sonja,
auch für mich war das ein Schlag. Mein Sohn ist jetzt gerade 6 geworden. Das Ganze ist kein gutes Gefühl.....
Du wirst aller Voraussicht zunächst mit Glivec therapiert werden (ich nehme an, dass Du die Tabletten schon bekommst). Wenn Du Glück hast, wirst Du von Nebenwirkungen nicht so viel spüren. Die Nebenwirkungen sind meist zu Beginn etwas stärker und lassen dann mit Dauer der Behandlung oft nach.
Viele kommen mit dem Medikament gut klar, können normal arbeiten und Sport treiben. Es gibt auch einige, denen das Medikament nicht so gut bekommt. Im Falle eines Versagens oder einer Unverträglichkeit gibt es noch weitere neuere Medikamente. Du kannst hier im Forum eine Menge darüber lesen.
Lass Dir das auch von den Dich behandelnden Ärzten erklären, was sie machen und warum sie es tun. bei Fragen und Zweifeln ist das Forum oft eine Stütze.
Alles Gute
Niko
[addsig]
auch für mich war das ein Schlag. Mein Sohn ist jetzt gerade 6 geworden. Das Ganze ist kein gutes Gefühl.....
Du wirst aller Voraussicht zunächst mit Glivec therapiert werden (ich nehme an, dass Du die Tabletten schon bekommst). Wenn Du Glück hast, wirst Du von Nebenwirkungen nicht so viel spüren. Die Nebenwirkungen sind meist zu Beginn etwas stärker und lassen dann mit Dauer der Behandlung oft nach.
Viele kommen mit dem Medikament gut klar, können normal arbeiten und Sport treiben. Es gibt auch einige, denen das Medikament nicht so gut bekommt. Im Falle eines Versagens oder einer Unverträglichkeit gibt es noch weitere neuere Medikamente. Du kannst hier im Forum eine Menge darüber lesen.
Lass Dir das auch von den Dich behandelnden Ärzten erklären, was sie machen und warum sie es tun. bei Fragen und Zweifeln ist das Forum oft eine Stütze.
Alles Gute
Niko
[addsig]
-
Sonja
- Beiträge: 4
- Registriert: 22.11.2010, 17:23
- Wohnort: Hamm
- Kontaktdaten:
Für mich ist das hier alles Neuland. Bin 39 Jahre und weiß seit dem 03.01.2008 das ich CML
habe. Sollte am 08.01.2008 eine Bein OP bekommen also voher eine Blutabnahme morgens um 8 Uhr.Nachmittags steht meine Hausärztin vor der Tür mit dem Verdacht sie haben Leukämie. In dem Moment wird einem der Boden unter den Füßen weggezogen. Habe 3 Kinder
14,12,10 einen Mann . Da kommen ganz schön viele Ängste in einem hoch.Kann ich so weiter leben wie bisher ? Was sollte ich ändern usw. <IMG SRC="modules/phpBB_14/images/smiles/icon_confused.gif">
[addsig]
habe. Sollte am 08.01.2008 eine Bein OP bekommen also voher eine Blutabnahme morgens um 8 Uhr.Nachmittags steht meine Hausärztin vor der Tür mit dem Verdacht sie haben Leukämie. In dem Moment wird einem der Boden unter den Füßen weggezogen. Habe 3 Kinder
14,12,10 einen Mann . Da kommen ganz schön viele Ängste in einem hoch.Kann ich so weiter leben wie bisher ? Was sollte ich ändern usw. <IMG SRC="modules/phpBB_14/images/smiles/icon_confused.gif">
[addsig]
Wer ist online?
Mitglieder in diesem Forum: 0 Mitglieder und 2 Gäste